Forums / Zorg en behandeling / FREMS therapie voor diabetes neuropathie

m.oerlemans
Bijdrager

FREMS therapie voor diabetes neuropathie

Leeftijd: 72
Geslacht: Man
Onderwerp: Diabetes Neuropathie
Verhaal: TweeSteden ziekenhuis Waalwijk FREMS behandeling voor Diabetes Neuropathie (polyneuropathie).

M. Oerlemans schreef voor de website Frems.nl Beoordeling: Bij de eerste kuur van 10 dagen 60% pijnvermindering (nu is met de pijn goed te leven, ik kan ook weer slapen en gewoon normaal blijven zitten voor langere tijd, en beter functioneren in het dagelijkse leven), maar jammer genoeg is de werking van de behandeling maar 3 maanden, nu gelukkig bezig met de tweede behandelingskuur 10 dagen, en dan over 3 maanden weer een kuur van 10 dagen. Ik heb voorheen alles al geprobeerd op het gebied van pijnstilling, maar niets hielp en ben in meerdere klinieken geweest om te kijken naar mogelijkheden, zonder resultaat. Nu maar hopen dat de zorgverzekeraars het in hun pakket nemen. Ik kan het niet meer missen en met mij nog veel meer neuropathie pijnpatiënten zoals ik het vernomen heb. En een extra dikke plus is dat je geen pillen hoeft in te nemen met alle bijwerkingen die daar bij horen.
De podotherapeut van het Maxima Medisch centrum Veldhoven heeft ook vastgesteld dat de dieperliggende zenuwen nu weer beter functioneren (doormiddel van meting, bij jaarlijkse diabetes controle voeten/onderbenen), dit al na de eerste behandeling van 10 dagen.
En ik voel weer of water warm of koud is aan mijn voeten, dat heb ik jarenlang niet meer gevoeld.

  • bruyntje
    Bijdrager

    Beste M. Oerlemans

    Ook ik heb in Waalwijk bij Dr. Imols een kuur van 10 behandelingen met FREMS gedaan. Bij mij was het resultaat dat ik een pijnvermindering had van 30 à 35%. Helaas was mijn percentage niet hoog genoeg om voor vervolgkuren in aanmerking te komen. In de loop van de weken hierna nam het pijngevoel in benen, handen en voeten weer toe. Ik heb van alles geprobeerd om weer behandeld te mogen worden. Dit is na lang aandringen mijnerzijds en met behulp van Hr. H. Kersenmaker, de vertegenwoordiger van Lux Medical gelukt. Deze firma is de leverancier van het in Waalwijk gebruikte FREMS-apparaat. Helaas moet ik de behandelingen á € 450,– zelf betalen. Hopelijk wordt de behandeling snel in de ziektekostenverzekering opgenomen zodat ik, en mogelijk meer mensen met mij zonder al te veel problemen geholpen kunnen worden met een therapie die de pijn daadwerkelijk verlicht. Mochten er meer mensen zijn die dezelfde problemen ondervinden dan hoor ik dat graag. Bij genoeg deelnemers is het volgens Hr. Kersenmakers misschien mogelijk om een FREMS-apparaat op huurbasis beschikbaar te stellen voor eventueel thuisgebruik.
    Mochten er dus meer mensen zijn met dezelfde ervaring als ik (wel pijnvermindering maar niet genoeg om verder te mogen met de FREMS-behandeling) dan hoop ik dat deze mensen reageren op mijn bericht.

    Ruud
    Bijdrager

    Ik heb me een tijd geleden aangemeld voor FREMS. Omdat ik toen te weinig pijnstillers had geprobeerd werd ik afgewezen. Nu vier bekende pijnstillers verder zou ik dus in aanmerking komen, al ben ik niet meer zo positief over Waalwijk. Eén van de pijnstillers, gabapentine, ben ik enthousiast over omdat het wel 30% minder pijn en last tot gevolg heeft. Dat is bij hen dus niet voldoende? Vreemd. Dus de voorkeur gaat uit naar 100 % pijn hebben?

    Ik heb wat vragen:

    Waarom zijn ze zo streng? Geld?
    Waarom alleen in Waalwijk als het zo’n goede behandeling is?
    Waarom zou er wel een machine op huurbasis kunnen?
    Is die 450 euro voor de hele kuur van tien dagen?
    Waarom vergoed de verzekering het niet als het wel effectief is? Weer vreemd.

    Maw een machine op huurbasis bevalt mij meer dan de huidige geboden oplossing.

    Ellen56
    Bijdrager

    Ook ik ben onder behandeling met de FREMS therapie maar ik heb het grote geluk dat ik meer dan 50% vermindering van de pijn heb. Daarom mag ik blijven meedoen aan het onderzoek in Waalwijk. Ik heb me een tijdje geleden uit laten leggen dat de wetenschap een pil pas goed vindt bij 50% minder pijn. Daarom zijn ze denk ik dus zo streng. Als je wel minder pijn hebt maar niet 50% dan telt het raar genoeg dus niet.

    Ik denk dat het pas ooit vergoed gaat worden als er bewijs is dat het voor veel mensen helpt waar pillen niet helpen. Ruud snap ik nou goed dat jij dus niet mee mag doen omdat je al baat hebt bij gabapentine?

    Ik hoop dat de behandeling blijft bestaan want het leven daarvoor was voor mij een hel. Misschien moeten we met z’n allen naar Hart van Nederland, net zoals dat meisje een tijdje geleden. Kijk maar eens wat zij erover heeft gezegd:

    http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/wonderbehandeling-bij-neuropatische-pijn-de-frems-methode/

    Ruud
    Bijdrager

    Ze zijn er zelfs helemaal mee gestopt Ellen. Eerst mocht ik niet omdat ik niet genoeg pijnstillers had geprobeerd. Dat moet u eerst doen. Nu krijg ik te horen dat ze geen patiënten meer aannemen (per mail). De reden waarom ze gestopt zijn? Geen idee. Wel vermoedens.

    m.oerlemans
    Bijdrager

    Hoi Ruud,

    De reden dat ze er mee gestopt zijn is, dat ze de afgesproken aantal patiënten die mee mogen doen met deze proef gehaald hebben.
    Dan mogen ze van de zorgverzekeraars niet nog meer proefpersonen nemen.
    Ik heb mij ook bij de Hr. Kerssenmakers van Lux Medical aangemeld om evt: mee te doen met de mogelijkheid voor thuisgebruik.
    Ik heb nog een sessie van 10 dagen tegoed in Waalwijk dit jaar, maar dan stopt het voor mij ook, dan is voor mij de proef ook afgelopen.

    groet, M. Oerlemans

    Ruud
    Bijdrager

    Tiny,

    Ik had begrepen dat de zorgverzekering in dit geval niets uitkeerde en dus geen partij was. De proef is afgelopen en het project is gestaakt. Als de behandeling succesvol was voor veel personen, dan is dit wel heel erg triest voor mensen met deze aandoening. Er blijft zo wel heel weinig over van de goede naam die Nederland vroeger had op geneeskundig gebied. Ik zal ook Lux Medical een mailtje sturen. Ik kan me voorstellen dat deze het apparaat graag blijven exploiteren.

    Ellen56
    Bijdrager

    Helemaal mee eens Ruud, het is te triest voor woorden. En dat terwijl er wél peperdure operaties vergoed worden voor geimplanteerde neurostimulators waarvan je achteraf pas weet of het helpt.

    FREMS moet blijven en gewoon vergoed worden. Het is fijn dat Lux Medical probeert de thuisbehandeling mogelijk te maken maar het zou toch te gek voor woorden zijn als mensen zoals wij de behandeling op enigen houtje en eigen kosten moeten gaan regelen. Hier hebben we toch de Diabetes Vereniging voor om voor onze belangen op te komen?

    DVN waarom doen jullie niks?

    Ruud
    Bijdrager

    Ellen,

    Dan zou je minimaal moeten weten waarom ze er mee gestopt zijn. Dus dat heb ik net maar even schriftelijk aan ze gevraagd.

    Ruud
    Bijdrager

    Volgens het ziekenhuis:

    …”De behandeling is deel van een onderzoek. Dit onderzoek moet worden afgerond en bij de verzekeraar worden ingediend, zodat wij wanneer het akkoord wordt gegeven de behandeling voort kunnen zetten. Wij hadden 100 personen nodig om te volgen en behandelen en dit aantal hebben nu bereikt”…

    Ellen56
    Bijdrager

    Dank je Ruud dat je dit hebt uitgezocht. Dus als ik het goed begrijp hebben ze nu 100 personen zoals ik die niet geholpen waren door medicijnen en met FREMS de helft minder pijn hebben? Dat is toch al een behoorlijk resultaat.

    Het zou fijn zijn als de DVN zich hierin zou verdiepen en via hun contacten zou pleiten voor de beschikbaarheid van FREMS, ook in de toekomst. Mensen met dagelijkse pijn door diabetes neuropathie hebben toch recht op een alternatief als de pillen niet werken? Wat vinden jullie?

    Hoi allemaal,

    Wij vragen bij het Tweestedenziekenhuis na wat de reden is dat de FREMS-behandelingen voor diabetische neuropathie niet door zorgverzekeraars vergoed worden. Wij zijn uiteraard ook benieuwd naar de stand van zaken. Als we meer informatie hebben, dan laten we het jullie weten.

    Een korte update van onze beleidsadviseur Dayline. Ze heeft een afspraak gemaakt met de internist van de Tweestedenziekenhuis te Waalwijk die onderzoeken doet naar de FREMS behandeling. Zo kan hij vragen beantwoorden en het een en ander laten zien.

    Daarnaast heeft ze een mail gestuurd aan het Zorginstituut Nederland (ZiN), van de Pakketscan, met de vraag waarom deze specifieke behandeling niet in aanmerking komt voor opname in het vergoede zorgpakket. We hebben gevraagd wat de status hiervan is en wat ZiN ons hierover nog meer kan vertellen, zodat wij onze achterban kunnen informeren.

    Ellen56
    Bijdrager

    DVN, is er al meer bekend over de afspraak met het Tweestedenziekenhuis en over het antwoord van ZiN?

    Graag een update, ik ben ontzettend bang dat het langzaam van tafel verdwijnt omdat alle partijen het zo druk hebben. Het idee dat ik op een dag weer terug aan die onwerkzame pillen zou moeten is voor mij ondragelijk.

    EdMoolenaar
    Bijdrager

    Ik, man 63 jaar, DB type1 Lada. Heb neuropathie in mijn linker duim en mijn linker voet.
    Mijn Internist wilde mijn geen medicatie geven i.v.m. de bijwerkingen.
    Op een zeker moment werd mijn voet zo pijnlijk dat ik problemen kreeg met mijn kousen en schoenen en zelfs geen dekbed meer op mijn voet verdroeg. Ik heb mijn problemen voorgelegd aan een mij bekende acupuncturist en die wilde mij helpen.
    Na wat uitproberen zijn we uitgekomen op 1x per 2 maanden een behandeling. Het is, voor mij, een groot succes.
    Natuurlijk is de zenuwschade niet hersteld, maar van mijn duim merk ik nagenoeg niets meer en de problemen met mijn voet zijn voor zeker 95% afgenomen. Met de FREMS methode was is niet bekend, maar in de verte lijkt het op het effect dat acupunctuur ook heeft, het stimuleren van de doorbloeding. Acupunctuur wordt vergoed, mits je alternatieve geneeswijzen in je aanvullende pakket hebt.
    Ik wens iedereen met neuropathie heel veel sterkte.

    Hallo allemaal,
    Onze beleidsmedewerker Dayline is langs geweest in het Tweestedenziekenhuis. Tijd voor een korte update:
    Zorginstituut Nederland adviseert alleen om iets in het basispakket op te nemen als dit bewezen effectief is. Van FREMS is de effectiviteit nog niet bewezen. De onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn, konden geen langdurig resultaat aantonen.
    Het Tweestedenziekenhuis doet nu een onderzoek naar effectiviteit. Of dit onderzoek wel kan aantonen dat FREMS langdurig werkt, is nog onduidelijk.
    Het Gemini ziekenhuis in Den Helder past de FREMS behandeling toe (onder de naam Lorenz-therapie) Dit wordt soms ook vergoed, maar het is niet helemaal duidelijk wat de voorwaarden zijn en hoe de financiering is geregeld. Daar gaat Dayline in 2016 verder uitzoeken.
    Onze beleidsmedewerker Dayline heeft nu nog een aantal vragen over diagnose en samenwerking rond behandeling van diabetische neuropathie. Als ze in 2016 meer informatie heeft, dan laten we dat hier weer weten.

    Meer informatie over neuropathie staat op Diep.info (al kent een aantal van jullie deze site vast allang)
    http://www.diep.info/Diabetes-educatie-Complicaties-Nadere-info-module-Meer-over-neuropathie-Pijnlijke-neuropathie

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.