Forums / Zorg en behandeling / Flash glucosemonitoring in basispakket. Wat vind jij?

Flash glucosemonitoring in basispakket. Wat vind jij?

DVN pleit voor vergoeding van flash glucosemonitoring. Freestyle Libre en toekomstige ‘pijnloos meten’ methoden die voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk komen daarmee mogelijk voor bepaalde groepen mensen in het basispakket. Lees het bericht hierover hier op dvn.nl.

Wij gaan samen met zorgverleners in gesprek met Zorginstituut Nederland (ZIN). Wat mogen we in die gesprekken wat jou betreft niet vergeten mee te nemen?

  • BertR
    Bijdrager

    FredOp,
    Andere wegen zijn bv brieven aan de fractiespecialisten volksgezondheid van de politieke partijen.
    Ook lijkt het mij mogelijk om de kwestie aan te binden bij de Nationale Ombudsman. Argument zou dan naar mijn mening kunnen/moeten zijn, dat de Nederlandse patient ten opzichte van diabetespatiënten in ons omringende EU-landen thans in aanzienlijke mate tekort worden gedaan door het uitblijven van een vergoedingenregeling voor het gebruik van de FSL.
    Ik denk dat je ervoor zou kunnen kiezen om een brief met zo’n inhoud aan de Ombudsman te sturen met een afschroft aan de specialisten in de tweede kamer, de minister-president, de minister(s) van Volksgezondheid, alsmede aan de deelnemers van het overleg m.b.t. een mogelijke vergoeding van de FSL.

    Een dergelijk initiatief lijkt mij beter dan een oproep om het lidmaatschap van de DVN op te zeggen. Daarvoor zijn harde bewijzen nodig dat de DVN zijn leden slecht vertegenwoordigd. Dat kan ik mij niet voorstellen van de grootste patiëntenvereniging in Nederland. Mogelijk dat hun communicatie over de stand van zaken wat beter kan, maar daar kunnen we ze dan toch toe uitnodigen!!

    Anoniem

    Misschien is een massaal protest op het malieveld en/of binnenhof een optie ?
    De SP is een partij die een open oor heeft voor deze problematiek w.b. de FSL en de weigerachtige houding van de zorgverzekeraars en ZIN.

    FredOp
    Bijdrager

    BertR,
    De Nationale Ombudsman gaat niet over deze zaken, dus daar een klacht neerleggen heeft geen enkele zin. Ook de argumentatie dat er in andere Europese landen anders met de vergoeding van de FSL omgegaan wordt is geen argument dat helpt, omdat het tegenargument helder is: daar is het verzekeringsstelsel anders ingericht.
    Het Zorginstituut Nederland heeft heldere richtlijnen over hoe nieuwe behandelingen, geneesmiddelen en hulpmiddelen vergoed worden via de basisverzekering. Neem van mij maar aan dat ik uit betrouwbare bron heb vernomen wat het gesteggel over de FSL heeft veroorzaakt en dat dit nu over de rug van patienten met type 1 diabetes wordt uitgevochten.

    Ik snap niet waarom zoveel van jullie de DVN blijven beschermen als vertegenwoordiger van de mensen met diabetes in Nederland! Ik heb de situatie van Nederlandse patienten met type 1 diabetes alleen maar zien verslechteren in de afgelopen jaren.

    Hebben jullie iets gelezen bij de DVN over het ronde tafelgesprek dat is geweest eind september bij het Zorginstituut Nederland, waar de DVN bij aanwezig was? NEE! Want de DVN informeert jullie daar niet over!
    Toen ik de DVN belde om opheldering te vragen over de uitkomst van dit overleg wilde ze mij dat niet vertellen en hebben de telefoon op de haak gegooid!

    Via twee andere bronnen weet ik inmiddels dat het ronde tafelgesprek dus opnieuw (voorlopig) NEGATIEF is voor mensen met type 1 diabetes.

    Geloof me, jullie laten je in de luren leggen door de DVN!

    Chaim
    Bijdrager

    Als je zo tegen de DVN bent, waarom ben je dan wel lid van het forum dat door de DVN is opgezet?

    Abisko
    Bijdrager

    Zou het niet beter als de dvn zou uitleggen hou zo’n onderhandelingen gebeuren, de moeilijkheden, hoe tijdschema’s opgesteld worden ea.
    Dan zou feiten, vragen, ideeën en compottheorieen uit elkaar gehouden kunnen worden.

    Ik denk dat die dame van de dvn geen informatie had en niks kon zeggen en daarmee ook geantwoord had op de vraag en het gesprek dus beeindigd heeft. Mss heeft de stijl van vragen bijgedragen dat ze op een andere klant overgegaan is.

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste FredOp

    We merken dat je boos bent. Helaas is er geen nieuws uit het overleg van de Ronde Tafel. We begrijpen dat dit teleurstellend is, dat is het voor ons ook. Er is in september gesproken over een voorstel over de doelgroepen, maar dat is nog niet klaar. Dat voorstel wordt nog besproken door de deelnemende partijen en daarom kunnen we er nog niets over bekend maken. De directeur van DVN heeft op dit Trefpunt ook gereageerd op een vraag hierover, zie hier als je dat terug wilt lezen.

    De behoefte aan openheid snappen we. Maar zoals anderen al aangeven in hun reactie: uit de school klappen versterkt onze onderhandelingspositie niet. Over onze inbreng zijn we wel open: je kunt hier lezen waarom wij pleiten voor vergoeding. Dit pleidooi hebben we trouwens mede ondersteund met gebruikerservaringen die we van dit DiabetesTrefpunt hebben gehaald. Dus we proberen echt goed te kijken hoe we jullie het beste kunnen vertegenwoordigen in dit overleg.

    Als je op basis van bovenstaand antwoord besluit je lidmaatschap op te zeggen, dan vinden we dat erg jammer. Juist doordat wij een trouwe achterban hebben, worden we serieus genomen in gremia als de Ronde Tafel. Minder leden helpt deze positie niet. Diverse collega’s zetten zich echt vol in voor vergoeding, omdat we weten dat het je kwaliteit van leven enorm vergroot. En die inzet leveren ze dus ook voor jou.

    Mocht er nieuws zijn, dan hoor je dat zo snel mogelijk!

    Groetjes
    Belangenbehartiger van DVN

    Mango141
    Bijdrager

    Beste moderator,

    Dank voor je reactie. Naar wat ik gelezen heb zou het opnemen in de basisverzekering van de vergoeding voor half november geregeld moeten zijn want anders moeten we (weer) een jaar wachten. Klopt dit?

    Groeten, Chris.

    Panmelo
    Bijdrager

    Geachte belangenbehartiger van ons, diabetes patienten,

    Wat fijn dat u met alle kracht onze belangen behartigt, dat meen ik oprecht.
    Als ik me de situatie zo voorstel dan zit u daar in uw eentje tegenover de vertegenwoordigers van de verzekeraars. Die zijn immers het ZIG, toch? Blijkbaar bepalen zij de vergaderinterval en de beslis-momenten.
    Verder lijkt me toe dat u de louter positieve argumenten naar voren brengt ( die kennen we intussen genoegzaam) en dat de andere kant van de tafel de kosten benoemd en hoe onmogelijk het is omdat als Nederlandse samenleving op te brengen.

    Deze situatie duurt intussen een jaar, twee jaar? Voor mij als domme Twentse boer is zoiets gewoon moeilijk te snappen…!

    De argumenten zijn in die tijd niet veranderd en zullen de eerste jaren ook niet veranderen; heb je überhaupt kans dat er een positieve beslissing komt..? of moet je misschien toch eens naar de politiek stappen en vragen of zei het nog een “te rechtvaardigen zaak” vinden om de chronisch zieken behalve de jaarlijkse belasting van € 385,- ook de kosten van dit, naar ons gezamenlijke idee, onmisbare hulpmiddel uit eigen zak te moeten “wringen” ?

    Help deze domme Twentse boer nou eens van het idee af dat de DVN daar “met de pootjes” omhoog ja-en nee loopt te zeggen tegen de “heren”

    Als DVN vertegenwoordigen we tienduizenden patiënten het aantal weet u ongetwijfeld beter als ik. Ja.. staken heeft voor ons geen zin, zijn we daarom machteloos?

    Je zou denken dat een beschaafd land als het onze een samenleving heeft gebaseerd op het solidariteitsprincipe. Hoe is het dan dat chronisch zieken worden gediscrimineerd in bv; verzekeringspremie’s, kosten voor het hebben van een rijbewijs, kosten voor de gezondheidszorg? Het lijkt waarachtig wel of men denkt dat we er zelf voor kiezen.

    FredOp
    Bijdrager

    Beste DVN-vertegenwoordiger,
    Excuses, ik heb het bericht van Olov King niet gezien.

    Dat neemt niet weg dat de geheimzinnigheid die jullie denken te moeten volhouden omdat het over vertrouwelijke gesprekken gaat KUL is! Het gaat hier om beslissingen die door de overheid worden gemaakt. Er bestaat zoiets als openbaarheid van bestuur en JUIST dit soort zaken hoort niet achter gesloten deuren te gaan.

    Waarom zien jullie niet dat de gevolgde strategie van de DVN onvoldoende is, als er na TWEE jaar nog geen resultaat is!

    Het is al begonnen bij de CGM die een aantal jaren beschikbaar zijn geworden. Dat deze niet vergoed worden voor iedereen met T1D vanuit het basispakket is al het eerste probleem. Omdat de FSL minder kan dan CGMs is het voor niet-ingewijden niet te snappen dat de FSL wel vergoed sou moeten worden, terwijl dit voor CGM ook al niet het geval is.

    De CGM van Medtronic voldeed wat mij betreft niet aan de nieuwe televisie-test: als ik een nieuwe tv had gekocht die zoveel kuren toonde als dat de CGM van Medtronic had, had ik de tv teruggebracht. Dat heb ik dus ook met die CGM gedaan.
    CGMs waren voor de meeste mensen te duur om uit eigen zak te betalen, dus daardoor hebben weinig mensen ervaring op kunnen doen met de CGMs die voor de FSL op de markt waren.

    Abbott heeft een gat in de markt gevonden door een betaalbare CGM uit te brengen, die niet aan een pomp van Medtronic hoeft te worden gekoppeld, dus ook goed bruikbaar voor alle mensen die geen pomp gebruiken, maar insulinepennen.

    Waarom loopt iedereen weg met de FSL? NIET omdat je dan geen bloed meer hoeft te prikken!!! Het gaat om de trends in bloedsuikerwaarden! Die kun je volgen!!! INZICHT!!!

    En houdt alsjeblieft eens op over dalende HbA1Cs!!! Mensen met type 1 diabetes zijn zoveel meer dan een HbA1C! Elke arts in Nederland zou EISEN dat haar ziekenhuis/maatschap een beter diagnostisch instrument zou aanschaffen als een bedrijf een beter instrument op de markt zou brengen. Dan kan ik mijn werk als arts optimaal doen! Ik wil de beste diagnostiek voor mijn patienten, zouden artsen dan zeggen! Mensen met type 1 diabetes zijn dag en nacht hun eigen arts en willen ook de beste diagnostische instrumenten! NIET om het HbA1C naar beneden te brengen, maar omdat kennis macht is. Macht over je eigen lichaam!

    De FSL voldoet EXACT aan de laatste stand van de algemene praktijk en de wetenschap, als je de FSL niet verkoopt aan het ZiN als een VERVANGER voor bloedsuikermeten, maar als een DIAGNOSTISCH instrument dat gegevens geeft die puntmetingen met bloedsuikers prikken nooit kunnen geven.

    Samengevat: het is al misgegaan bij de financiering van de CGMs in Nederland. Abbott heeft met haar product mensen met T1D kunnen laten zien wat CGM voor meerwaarde heeft, omdat niet iedereen alarmen nodig heeft (en bovendien hypoglykemie unawareness een indicatie is om CGM vergoed te krijgen).

    En nu houd ik er over op. En BTW, ik heb al enkele jaren geleden mijn lidmaatschap opgezegd, door dat belachelijke onderzoek dat werd gedaan met het Zilveren Kruis. Het is mij nu nog duidelijker geworden dat jullie van de DVN niet begrijpen wat jullie bijdrage is geweest aan het volledig uit de hand lopen van het dossier FSL.

    En patienten met type 1 diabetes hebben eronder te lijden.

    Een nieuw medicijn of hulpmiddel in de basisverzekering krijgen is ECHT niet zo moeilijk als jullie het doen voorkomen!!!

    Abisko
    Bijdrager

    @mango141
    Naar ik begrijp moeten volgende stappen gedaan worden
    -Een draft document opgesteld worden dat ter correctie voorgesteld wordt aan de partners
    -De partners herzien dit op details
    -Een keer goedgekeurd wordt dit naar het ministerie gestuurd
    -Wat het ministerie daarmee doet weet ik niet. Geld toveren ?
    -Er wordt met veel tamtam gezegd wat de voorwaarden zijn en wie wat krijgt voor hoeveel.

    Om dat binnen de maand rond te krijgen is nogal snel. We zullen moeten wachten tot er een goedgekeurd voorstel is.

    Beste Mango141

    Dat weet ik niet (wij modereren slechts😉). Ik leg je vraag bij onze inhoudelijk deskundigen neer die er vervolgens op zullen reageren.

    Groetjes moderator

    Mango141
    Bijdrager

    Beste Abisko,

    Ze zijn natuurlijk al een tijdje met dit proces bezig. Ik wacht even de reactie van de inhoudelijk deskundigen af.

    BertR
    Bijdrager

    @mango41 Dat lijkt mij inderdaad de beste benadering.
    Uit de signalen die ikzelf heb opgevangen, heb ik afgeleid dat het standpunt inzake het “niet voldoen aan de stand van wetenschap en praktijk” inmiddels lijkt te zijn achterhaald
    Uit het draadje van lieveZoe (https://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/beste-olof-king/ valt op te maken dat men zich inmiddels buigt over een voorstel met betrekking tot de doelgroepen.
    Dat lijkt mij logisch, want er zijn in Nederland meer dan 100.000 diabetici met DM1, terwijl er meer dan 1 miljoen mensen zijn met DM2.
    Het zou mij dan ook niet verbazen als er soortgelijke criteria zouden komen als bv. in België (https://www.diabetes.be/nieuwsbericht/groen-licht-voor-terugbetaling-nieuwe-meettechnologie-dankzij-de-diabetes-liga).
    Een dergelijke regeling opzetten kost tijd, omdat ook moet worden gekeken naar bestaande protocollen voor behandeling van DM1.
    Zo moeten bv. pompgebruikers in het Martini-ziekenhuis te Groningen 4x daags prikken, onder meer voor het bepalen van een bolus. Stel dat de Belgische regeling ook in Nederland zou gaan gelden, dan moet het Martini-ziekenhuis zijn protocollen gaan aanpassen óf de patient moet zelf teststrookjes gaan betalen (nog altijd stukken voordeliger dan het betalen van sensoren).
    Het valt dan ook best te begrijpen, dat voor het opzetten van een goede regeling voor doelgroepen intensief overleg met behandelaars ook nodig is.
    Het zou mooi zijn als medio 2018 we in Nederland ook zover zouden zijn als onze zuiderburen, die ons dan “maar” twee jaar zijn voorgegaan.

    Tomverhulst
    Bijdrager

    Sorry, maar dit is een klucht. kan DVN dan eventueel wel communiceren wanneer men de volgende keer samenkomt? pas in december? Dit lijkt mij gewoon op verder vertragingsmanouvres vanwege de verzekeraars. In België vergoedt men nu al een jaar, daar zijn vast al veel doden gevallen en is vast al aangetoond dat het systeem niet helpt. Ik maak even een lijstje. Ook in Duitsland, Zweden, Frankrijk, Oostenrijk, Italië, Finland, Luxemburg, Engeland is men vast uiterst ontevreden over het product. Niet dus!

    Sugarboy
    Bijdrager

    Ik heb serieus nagedacht om DVM op te zeggen maar doe dat niet, omdat dat gewoon geen positief iets kan brengen. Net het omgekeerde geldt; meer mensen hebben meer macht cq kans om invloed uit te oefenen. Dus ik blijf bij DVN, en ook omdat ik niet weet waar ik verder nog de info over diabetes en alles er om heen vandaan zou krijgen anders dan met het DVN blad.

    Hierboven staat ergens een bijdrage van een arts (Fred OP oid) over het grote voordeel van dr FSL, nl de trend pijlen. (en dus niet dat je niet hoeft te prikken). En dat klopt. Ik heb zelf veel bijdrages terug eens de volgende vergelijking gemaakt; bloed prikken is een moment foto, maar met de FSL zie je een filmpje, je ziet waar je vandaan komt, waar het heen gaat. Combineer deze kennis / inzicht met wat je gedaan hebt, wat je gegeten hebt, met wat je gaat eten en doen, hoeveel insuline je gaat spuiten, en je krijgt echt invloed op de hoogte van je bloedsuikers.
    Stel je voor je hebt piloot en die kan slechts iedere x aantal uren tijdens een vlucht op de schermen, meters en door het raam kijken. Zou je daarbij instappen? Neen, het gevaar om te crashen zou je veel te hoog zijn.
    Nu, zo is het met ons lichaam ook. Met af en toe een kijkje (bloedprik en controle) is de kans op een crash (hypo, hyper, te hoge h1abc waardes en complicaties aan ogen, nieren, voeten enz.) veel hoger dan nodig. Met de FSL vlieg (leef) je veel bewuster en veiliger.

    M vr gr
    Sugarboy

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.