Forums / Nieuw met diabetes / Acceptatie, doorgaan

Wout1988
Bijdrager

Acceptatie, doorgaan

Hoi iedereen,

ik heb een vraag over vooral doorgaan met diabetes. Soms ben ik nog steeds erg boos namelijk. Sinds mijn 3e heb ik type 1, omdat ik het nu 24 jaar heb, ontstaan er- gelukkig nog heel beperkt -bloedende bloedvaatjes in mijn ogen. Lekker dan, denk ik.

Helaas, al wil ik het niet, heeft diabetes mijn leven flink getekend. Mijn ouders konden er niet echt goed mee omgaan, vooral mijn moeder heeft heel heftig gereageerd op een ziekte die eigenlijk heel goed te onderhouden is en waar je in feite normaal mee kunt leven. Zelf- als persoon -ben ik best ‘down to earth,’ maar als er een drama van wordt gemaakt door anderen, tsja, dan laat dat je niet onberoerd als kind. Nu weet ik het dus ook niet echt meer.

Ik vind het moeilijk om uit te leggen. Zelf ben ik al een jaar op het punt waarbij ik denk: maak er het beste van, geniet ook nog een beetje en dan zie je wel. Genieten is best moeilijk, want dat heb ik nooit echt gedaan. Ik hoor vaak dat ik stijf sta van de zenuwen, maar ja, ik moet mezelf ook checken dus zo gek is dat niet denk ik. Toch vind ik dat heel moeilijk omdat mijn verleden helemaal niet zo makkelijk is te vergeven. Ik besteed nu best veel tijd op mezelf, ik voel me fysiek overigens heel gezond door een strak dieet en regelmatig sporten. Ik kan alleen niet en een druk leven leven en de suikers perfect onder controle houden, dus daarin moet ik keuzes maken en dat vind ik best irritant.

Toch mis ik vooral de kracht om door te gaan. Ook omdat ik sociaal heel weinig steun krijg, de steun van de paar vrienden die ik heb is goed en fantastisch, maar ik had me niet voorgesteld dat mijn leven er zo uit zou zien als nu. En dat vind ik jammer want met 27 jaar ben ik toch nog redelijk jong en zijn er zat kansen, die ik niet echt kan en wil accepteren. Waar halen jullie je ‘levenskracht’ vandaan?

Wie herkent dat? Dank je wel!

Groetjes,

Wout

  • Wout1988
    Bijdrager

    P.S. m’n hba1C is 6,0, en dat is hij al 3 jaar. Dus mijn vraag is wellicht met name: hoe ga je van een enorme chaoot die zichzelf flink ziek voelde, naar iemand die eindelijk goed in zijn vel zit en ook nog normaal mee kan doen? :)

  • Elly
    Bijdrager

    Ik schreef net een antwoord, deed iets verkeerds blijkbaar, dus begin weer opnieuw. Ik heb vanaf 1960 db. 1 en was net aan het puberen toen. Half jaren ’80 kreeg ik 2 x een burn out, alles van alle jaren, + beginnende neuropathie wat toen vrij onbekend was, brak me op. Ik ben in therapie gegaan, complementair, en ben daarna zelf in opleiding gegaan, ook complementair. Andere internist gegaan die werkte met een team van psychiater tot complementair, ook groepsgesprekken, wat mij vreselijk goed gedaan heeft. Ik heb nu 25 jaar neuropathie en nog veel andere klachten, maar ben een onverbeterlijke optimist geworden. Daar moest ik wel veel voor doen, hard aan mezelf werken heet dat.
    Natuurlijk heb ik zo nu en dan een dipje, dat is heel normaal.
    Normaal mee doen zit er niet in, daarvoor heb ik teveel beperkingen, maar ik heb een fantastisch stel mensen om me heen die mij zien als mens en niet als patiënt met beperkingen. Maar ze zijn er als ik ze nodig heb.

  • Wout1988
    Bijdrager

    Hoi Elly,

    mooi om te horen en dank je wel voor je reactie. Ik moet hier aan werken. Een jaar geleden ben ik in het ziekenhuis beland, omdat ik niet meer verder wilde met mijn diabetes en ik flink in de war raakte. Mijn ex-vriendin maakte het plotsklaps uit en mijn moeder zei dat- ondanks mijn omstandigheden -ik niet meer thuis hoefde te komen, terwijl mijn vader in Hong Kong zat. Het was teveel.

    Toch probeer ik dus wel veel te doen in mijn eigen leven, hoewel ik ook het idee krijg dat ik van buitenaf, daadwerkelijk buiten mijn eigen acties om, ook veel meemaak. Maar het lukt me niet echt, ik zoek ook vanuit mezelf veel rust op. Tegelijkertijd wil ik graag mooie dingen maken, zo heb ik een tijdje kunstacademie gedaan, maar het lukt me niet echt om tot een eindresultaat te komen. Optimisme lijkt me wel een goede, en waarom ook niet? Ik heb ook ongelofelijk lieve mensen om me heen, al zie ik ze niet vaak. Eenzaamheid worstel ik soms wel mee. Toch ben ik langzaamaan aan het beseffen dat zo hard zijn richting mezelf, heel averechts werkt. En, uiteindelijk is het allemaal losgelopen. Ik ben vooral trots op mijn gezondheid en hoe ik mijn lichaam dan nu wel met zoveel mogelijk respect behandel. Hopelijk helpt dat.

    Maar goed punt. Waarom niet wat optimistischer zijn? Ik heb heel veel hulp gekregen, en loop nu ook bij een psychiater. Het is heel goed om te horen dat je met veel werk, wel degelijk een verandering kunt maken.

  • marit
    Bijdrager

    Hoi Wout. Al is het moeilijk laat de diabetes niet je leven bepalen. Depressie is iets wat veel bij diabeten voorkomt. Als ik dan hoor hoe je jeugd is verlopen is dat ook niet zo gek dathet jou ook overkomt. Probeer positief te denken en vooral lekker veel sporten, dat maakt positieviteits stofjes vrij in je lichaam. Ik heb vanaf mijn 13e suiker en ben nu 58. Ik hoop dat je met hulp van de psych lekkerder in je vel zult komen en in staat zal zijn om te genieten van je leven. Er zijn zoveel leuke dingen te beleven waarbij je diabetes echt geen belemmering hoeft te zijn.

  • Communicatie-DVN
    Bijdrager

    Beste Wout,

    We hebben op onze Facebookpagina https://www.facebook.com/jongmetdiabetes gevraagd of mensen op het DiabetesTrefpunt wilden reageren op je open verhaal. Een aantal hebben dat op onze pagina zelf gedaan en deze reacties/steunbetuigingen willen we je niet onthouden:

    “Ik haal heel veel energie uit het mountainbiken!! Daardoor zit ik ook beter in mij vel. Ik doe iets wat ik leuk vind… Daarnaast vind ik het belangrijk om dingen te plannen die ik echt leuk vind”
    ..
    “Ik haal energie uit het knuffelen van hinde en paarden. Maar ook uit me vriend en me vrienden en familie. Ik heb veel aan me opa en oma. Dus ik zou zeggen hou je taai het lukt je wel. Ook al ken ik je niet. Ik weet wat je door maakt. Omdat ik me af zonderde”
    ..
    “Wooh wat een verhaal zeg heel veel respect dat hij toch door gaat”
    ..
    “Geniet van de kleine dingen in het leven mijn suiker is heel moeilijk onder controle te krijg! Ik heb ook nog ander ziektes er bij wat het allemaal veel moeilijker maakt! Maar ik heb iets gevonden waardoor ik een uurtje kan vergeten dat ik suiker heb! En bij mij is dat sporten! En soms lekker uit eten met mij vrouw en dan iets minder goed op letten! Ik zeg gewoon genieten je leeft maar 1 keer”
    ..

  • jako
    Bijdrager

    Probeer de diabetes ook een beetje los te laten. Perfect ingesteld gaat je never nooit lukken. Goed is goed genoeg. Leef je leven en laat diabetes niet de overhand krijgen. Ik lees dat je HbA1C 6,0 is….dat is een super waarde, maar wat moet je daar wel niet allemaal voor laten….een 6,5 of 6,8 is ook een hele mooie waarde en dan leef je mogelijk wel wat losser en ontspannener wat je diabetes ook weer ten goede komt

  • Wout1988
    Bijdrager

    Dank jullie wel voor de fijne reacties!

    Diabetes is een ding, dat is gewoon zo en dat zal moeilijk blijven, toch hoeft dat denk ik niet de persoon die je bent te bepalen. Wellicht is dat ook een beetje mijn vraag geweest, want, waar begin of hou je zelf op als persoon en waar begint dan het gedoe van de aandoening? Ik wilde al typen, doet dat er uberhaupt toe? maar… natuurlijk doet dat er toe.

    Ik ben heel blij met alle reacties. Het hba1C gaat vanzelf, gek genoeg. Ik ben in ieder geval erg oplettend en eet grotendeels simpelweg groente en fruit en ook kleine porties. Ik voel me er goed bij, en prik wel zo nu en dan is een hyper en vaker hypo’s. Als het druk is of hectisch, dan gaat het minder goed.

  • PurdeyCherry
    Bijdrager

    Hoi Wout!

    Ik kwam net je berichtje tegen, ik ben net zo jong als jij, alleen ik ben niet degene met diabetes maar mijn zoontje van 4.
    Net als jij kom ik veel onbegrip tegen en zijn dingen voor de buitenkant vaak anders dan hoe je het zelf ervaart. Persoonlijk lijkt het mij fijn om in contact te zijn/komen met “leeftijdsgenoten” die het wél snappen, door het of zelf mee te maken of het van heel dichtbij mee te maken, dus mocht jij dat ook leuk vinden, er behoefte aan hebben of wat dan ook, mij lijkt het leuk!

    Wie weet dat we zo nu en dan elkaar een steuntje in de rug kunnen geven, misschien dat dat al een beetje kan helpen?
    Laat maar weten :)

    Liefs

  • EddyMeijerink
    Bijdrager

    Dag Wout,
    Ik kan ‘bogen’ op een klein beetje ervaring: Ben 67 jaar en heb 66 jaar diabetes. Houd altijd voor ogen: “Jij hebt diabetes, diabetes heeft jou niet!”
    Groet,
    Eddy

  • Vulkaan
    Bijdrager

    Hoi Wout
    Het is te begrijpen dat je soms nog steeds “boos “bent omdat de diabetes zo’n grote invloed op je leven heeft. Maar steek geen energie in “boos worden hierover”, dat heeft namelijk geen enkele zin. Het heeft wel zin om te accepteren dat je het hebt en kijk hoe je hiermee om kunt gaan Het is goed om je aan de “regels” (voeding, spuiten, beweging, controle), te houden. Helaas is ook dit geen garantie dat het altijd goed zal gaan. Het leven geeft (niemand!!!) garanties. Probeer van het leven te genieten met alle mogelijkheden die in jou zitten. Ja, het is jammer dat jij in je jeugd niet de steun van je ouders hebt ontvangen die jij zo nodig had. Je bent nu volwassen en je kunt anderen niet veranderen…..maar wel jezelf. Laat je door niks uit het veld slaan en geniet van alle leuke dingen die het leven jou biedt.
    Leg je lat wat betreft een druk leven en perfecte suikers niet zo hoog, hierdoor zul je vaak teleurgesteld zijn “in jezelf”, want het is niet gelukt.
    Leer te kijken naar jezelf op een positieve manier: Jij bent Wout en je bent een mooi, waardevol mens! Met of zonder diabetes en de ene dag gaat het goed, de volgende dag niet…………………het is niet anders. Laat de diabetes je leven niet vergallen en zeker de reacties van anderen niet. Ikzelf heb nu 27 jaar diabetes en het heeft me er nooit van weerhouden om van alles te doen, ik laat me er door niks en niemand onder krijgen. Oke…. lukt niet altijd, maar het helpt me wel om door te zetten en niet snel op te geven.
    Maak er wat van Wout!
    Groet van Marjan

  • Naar aanleiding van dit – en andere – topics van jonge mensen met diabetes, die worstelen met de acceptatie van hun ziekte en het prettig zouden vinden om contact te hebben met andere jonge mensen met diabetes, heeft DVN speciaal voor deze groep een Facebookgroep opgezet. Ben je jong en heb je diabetes? Word dan lid!

  • Louise
    Bijdrager

    Beste Wout,

    Zoals de anderen al aangaven, laat je leven niet verzieken door het hebben van diabetes. Je hebt het helaas toevallig, maar je bent niet je diabetes. Ik heb al bijna 37 jaar ervaring met type 1 en spuit en prik dus regelmatig. De prikken waren in het begin nog te tellen, maar ik ben na een aantal maanden al gestopt(ik spoot toen nog 1x per dag actrapid). Ik had toen ook nog 2 kleine kinderen(een dochtertje van 4 en een van ruim 1 jaar. En moest toen elke dag minstens 4 x per dag 3 trappen op(een flat 3 hoog) met 2 kleine kinderen. En was net 30 jaar. Ik heb het gered allemaal. Ook al was ik niet de vrolijkste thuis. En de meest optimistische. Dat was mijn man en is hij nog. Ook nog super gezond. Daar doet hij wel voor, maar hij heeft ook de mogelijkheden daarvoor. Ik heb al heel snel zelf bloedsuiker willen prikken, toen het kon. En ook de meters gehad, die ik prettig vond(vind). Ik heb gelukkig tot nu toen prima internisten gehad, met wie ik een gesprek kon(kan) voeren. Mijn man gaat de laatste jaren altijd mee, want twee weten meer dan een. Ook heb ik nu een goede diabetes verpleegkundige. Ze doet haar best goede luisteren. Voorheen liep ik met een grote boog om ze heen, want ze dachten vaak beter te weten.
    Al moet ik zeggen dat hanteren van diabetes een pittige sport is. Hard werken soms en je hebt eigenlijk geen vakantie.
    Jij had alleen de pech dat je van huis uit geen steun kreeg. Dat is heel lastig, want je hebt wel mensen om je heen nodig,
    die naar je luisteren, je bevestigen en aanmoedigen om door te gaan met leven. Ik heb mijn man, die ook werd geconfronteerd werd met diabetes, maar dan van zijn kant bekeken. Omgaan met hypers, hypo’s, coma en complicaties als herseninfarct en bloedvat problemen. Mijn ogen houden zich rustig en stabiel gelukkig. Diabetes is geen chronische ziekte om van te juichen, ,maar op een gegeven moment kan je ontdekken, dat het toch wel te doen is, al moet je er soms hard voor werken om je goed te voelen. Het is wel fijn dat je nu contact hebt via het diab. Trefpunt. Het is een goed lotgenotencontact en je kunt op verschillende terreinen(forums) verhalen van anderen lezen, vragen stellen en van gedachten wisselen. Ik heb het ook pas sinds enkele maanden geleden voor het eerst bezocht en merk dat ook fijne reacties terug krijg. Ik merk dan ook, dat ik het met mijn diabetes zo slecht nog niet heb. En kan ook voor anderen iets betekenen.
    Houd moed en prettige contacten gewenst op diab. trefpunt en ook daarbuiten.

    P

    Het meeste moeite heb ik met reacties van mijn omgeving.

    )

    • SuikerOom
      Bijdrager

      Ik stuurde deze entry eerder aan Wout persoonlijk via een privebericht.

      Ik heb niks er van gehoord.
      Maar toch te belangrijk om het daarbij te laten.

      Voor wat betreft de ogen .

      Daarom maar hier.

      Ik ben zelf namelijk een paar jaar blind geweest, juridies en maatschappelijk blind.

      Hallo Wout,

      Ik wil je zegen dat je heel voorzichtig moet zijn met het laseren van ogen juist als diabeet.
      Op een gegeven moment kun je wel proberen om de buitenste te laseren in het oog, kijken of het goed gaat.
      Want als het daar niet goed aat gaat het overal niet goed en ben je al snel achteruit gegaan.

      Laat je niet zomaar door iedereen laseren, vraag naar de ervaring en ga liever naar oogklinische zorg in bijvoorbeeld Maastricht, laat je niet zo maar door een ieder behandelen.

      Een operatie om vooral bloedvat nieuwvorming te verwijderen is een betere optie dan laseren want dat maakt op een bepaald punt meer kapot dan dat het heelt.

      Kijk voorlopig hier naar.

      http://www.oogartsen.nl/oogartsen/ooglaserbehandelingen/suikerziekte_diabetes_mellitus_netvlies_retina/

      https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Diabetischeretinopathie.aspx

      En een MEGA advies dat ik je geef is.

      Hou op met kijken naar kleine zaken als je smartphone of monitor.
      Kijk verder dan de nu bijna geldende 90 cm afstand.
      Dat belast je oog en je wordt moe en hoofdpijn er van.

      Kijk verder dan 6 meter afstand.

      Daar ontspan je je ogen mee.
      Tuur ergens naar minimaal een kwartier per dag.
      Kijk niet, probeer niks te zien maar tuur.
      Dat is een methode om te voorkomen dat je slechter gaat zien.

      Gebruik geen lenzen.

      EN, ….. EN DIT VERPLICHT IK JE … !!!

      Gebruik NOOIT oogdruppels met bewaar middel / conserveer middel.
      Dat maakt je oog kapot.
      Neem een vorm EDO of MINNIPS voor 1 daags gebruik.

      En neem dit van me aan ik weet daar de gevolgen van dat heeft mij ( godzijdank ) tijdelijk maar, blindgemaakt ik moest een hoornvlies laten transplanteren.
      Nu na 2 transplantaties kan ik weer zien.

      Hoewel ik haar ken deze dame uit Groningen, is er wel wat te zeggen in het betoog.

      Maar In England en Australie zijn ze uiterst weerhoudend met laseren bij diabeten.
      http://www.bloedsuiker.nl/386/3400/diabetes-medisch.html

      Enne, veel EDE/MINNIPS druppels worden niet ”geheel”vergoed maar betaal er voor anders is de rekening hoger als je het na laat.
      Sommige gemeentes kunnen je, maar enkel sommige helpen via de bijzondere bijstand.

      Ik ben blij dat ik wel betaald heb.

      DUS vraag naar de EDO/MINNIP tegenhanger van een druppel.

      En tot die tijd zorg dat je ogen niet laat uitdrogen dat gebeurd nogal vaak en vraag je huisarts naar een druppel.
      Oculatect Unidoses of ( niet vergoed ) EvoTears.
      En let op de gewenning wissel het wat.

      E/M druppels zijn voor 1 malig gebruik, lees 1 ampul per dag zolang blijft het goed dus dat bespaart.

      Lees.
      Aan preparaten voor eenmalig gebruik is geen conserveermiddel toegevoegd. Deze preparaten, die dan ook na openen niet kunnen worden bewaard, komen in aanmerking voor spreekkamergebruik en voor patiënten die overgevoelig zijn voor de in de oogheelkunde gebruikte conserveermiddelen.

      Daarnaast zijn een aantal preparaten zonder conserveermiddelen beschikbaar in flacons met een zgn. COMOD-systeem. Door een luchtvrije pomp in verbinding met een beweegbare binnenflacon wordt contaminatie bij gebruik voorkomen en de eenmalige dosis kiemvrij afgegeven. De veilige houdbaarheid na aanbreken van de flacon is twaalf weken.

      BRON.
      https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren-volgens-boek/inleidingen/inl-ophthalmologica

      Niet als reclame bedoeld ook A Vogel is er.
      https://www.vsm.nl/oogdruppels/gclid/cjwkeajwiru9brdwykmr08l3is0sjabn8t4vknwfoncwbmex_6hd8flb_obfj5cbqtlgmprlvkjg4bocsglw_wcb

      http://www.apotheek.nl/medicijnen/kunsttranen-zonder-conserveermiddel#!

      EXTRA INFO.
      http://www.oogartsen.nl/oogartsen/hoornvlies_slijmvlies/allergie_ogen_allergische_reactie_oogwit/

      En, last but not least.
      Ik gebruik ook constand anti hystaminica.
      Hooikoort middel.
      Het pilletje en de druppels.
      oogdruppel Atriabak .

      Hou je gezicht schoon met zeepvrij middel of babyshampoo ph neutraal en geen parfum, ik gebruik Natusan.

      En nastuurlijk je eet patroon maar dat is een aanvullend chapiter en nu heb je al genoeg leesvoer.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.