Als je weet hoe ik mij voel…

Brechtje is 23 jaar en heeft diabetes type 1

Als je weet hoe ik mij voel…

Als iemand aan mij vraagt: wat houdt het in? Of als niemand iets vraagt en ik het uit mezelf vertel, misschien wel uit zelfverdediging. Dan voelt het als niks; alsof een pomp installeren en zorgen dat je de juiste medicatie krijgt een peace of cake is. Het klinkt zo makkelijk, maar is dat het ook?

Liever schreeuw ik: neem het een dag van mij over!

Doe ik mijn best niet? Kan ik nog meer mijn best doen? Onzin, ik doe al mijn best. Waarom zijn mijn waardes dan niet goed? Op papier is omgaan met je diabetes makkelijk beschreven maar in werkelijkheid is het een continue strijd met mijn lichaam.

Je weet niet wat ik meemaak
Ik wil mijn omgeving vertellen dat ik het er emotioneel erg moeilijk mee heb. De enige woorden die mijn gevoel kunnen omschrijven zijn: mijn lichaam laat me steeds opnieuw in de kou staan! Maar veel mensen hebben een uitgesproken mening over diabetes. “Mijn volleybal genoot heeft het ook, die heeft nergens last van.” Het enige wat ik kan zeggen is: oké. Wat er in mijn hoofd omgaat is veel heftiger: hoe durf je mij met iemand anders te vergelijken?

Al snel daarna komen de gedachten: doe ik het verkeerd?! Waarom lukt het mij niet? Het voelt als falen, ik voel me een mislukkeling. “Het is zoals het is en je moet er mee leren leven”, zegt iemand. Ik knik en houd mijn mond. Liever schreeuw ik: neem het een dag van mij over! Dan weet je wat ik meemaak. Elke dag is anders. Ik ben intens moe van het vechten, intens moe van mijn gevoelens. Wanneer gaan mijn lichaam en ik de strijdbijl begraven, wanneer kunnen wij samen door een deur? Ik heb diabetes. Een fysieke en zeker ook emotionele belasting.

Je hebt niet in de gaten wat het met mij doet.

Brechtje heeft sinds haar elfde jaar diabetes. Ze voelt zich soms onbegrepen en heeft moeite om diabetes een plek te geven. In dit blog  heeft ze haar frustratie verwoord.

 

Tags: 

Deel deze post:
  • santhe
    Bijdrager

    Hallo,

    Ik heb sinds 4 weken type 2.
    En iedereen om mij heen hebben zoiets van je kunt toch alles wel gewoon eten en drinken.
    En daarna gewoon bij spuiten.
    Of je krijgt als antwoord van “dat gaat toch wel over” nee het gaat nooit meer over.
    En dat je voor de rest van je leven medicijnen moet slikken dat snappen ze dan niet.
    Het een plek geven kan ik nog niet.
    Als ik alleen huil ik veel. Omdat ik het gewoon allemaal niet snap.

    san

    vonkie55
    Bijdrager

    Het moeilijke van diabetes is dat er voortdurend gedaan wordt of je met diabetes iedere zomervakantie de mount everest kunt beklimmen en alles is mogelijk en je word er gewoon oud mee.. Mijn zoon van 11 heeft sinds zijn 8e diabetes type 1 en hoewel ik het als moeder van heel dichtbij mee maak kan ik me er geen voorstelling van maken hoe het is om 24/7 met je diabetes geconfronteerd te worden, altijd maar nadenken, bij alles wat je doet en vaak ook teruggeroepen worden door je lichaam bij sport, inspanning, wat dan ook…. een onzichtbaar gevecht om je waardes goed te houden en om inderdaad mee te kunnen doen met alles. Mijn zoon heeft het prima geaccepteerd maar als hij lekker bezig is met een sportles en halverwege moet hij ondanks voorzorgmaatregelen weer stoppen vanwege een hypo en zo kun je vele situaties bedenken, dan baalt hij er gigantisch van. Respect voor jou en je gevecht. Valt niet mee maar laat al die zogenaamd positieve verhalen van “mijn oma heeft het ook en die is er heel heel oud mee geworden” tot mijn “oom is topsporter en heeft nergens last van” lekker waar ze horen, want ook van deze mensen weten ze niet werkelijk wat ze meemaken want dat blijft hun verborgen kant van de ziekte..

    Kimbel
    Bijdrager

    Hallo Brechtje, ik weet precies wat je voelt. Ik was 10 toen ik het kreeg en nu ben ik 48 jaar met insulinepomp en sensor en sinds ik de sensor heb (mei vorig jaar) is er een grote last van mij afgevallen. Ik heb hele jaren gevochten en bij mij ging het ook nooit goed. Ik was slaaf geworden van mijn eigen lichaam. Er gebeuren nog steeds dingen die ik niet kan verklaren maar ik vind het leven te mooi om er niet positief naar te kijken. Ik ben af en toe een dagje niet zo heel serieus, wil ik me ook een keertje mens voelen en niet nadenken wat er kan gebeuren. Zo erg is het niet om een dagje niet je best te doen. Probeer eens een keer een vrolijke dag.ik wens je heel veel strekte en als je een keer wil chatten dan zeg het maar. Het is inderdaad een kutziekte maar je zult verder moeten gaan en de leuke dingen in het leven blijven doen.

    MarjanvD
    Bijdrager

    Hallo Brechtje, nu 33 jaar diabetes blijft het nog steeds lastig. Mijn suikers schommelen bij emoties, inspanning, enz. ik reageer nooit hetzelfde. Helaas moet ik daarmee omgaan en dat gaat en soms gaat dat niet. De buitenwereld zien het niet aan je, dus kan je als jij daar baat bij hebt het beter vertellen. Ik zeg het tegen de mensen als ik laag of hoog ben, dan weten ze het in ieder geval. Dat geeft mezelf wat meer rust. Vind het nog steeds moeilijk als ik sport of iets dergelijks moet afzeggen omdat mijn suikers niet goed zijn. Maar dat kan ik nu wel beter loslaten, ik geef meer gehoor aan mijn lichaam dat voelt goed. Hoe ik of jij of de vele anderen het doen, doe waar jij je goed bij voelt. Jij bent het belangrijks, jij moet leven met jouw lichaam en diabetes. Geniet van de gewone dingen van het leven en geef jezelf de ruimte. Wens je veel wijsheid. Groetjes, Marjan.

    Suze11
    Bijdrager

    Hoi Brechtje,
    Wat gek, ik zat op Facebook toen deze post voorbij kwam en ik nieuwsgierig werd. Na het gelezen te hebben leek het alsof ik in mijn eigen hoofd keek. Op mijn 12e gediagnosticeerd met diabetes type 1. Nu, op mijn 24e, strijd ik nog steeds elke dag. Precies zoals je beschrijft, is mijn lijf niet te vertrouwen.
    Ik vind het heel sterk dat je deze blog hebt geschreven en ik wilde je nog zeggen, je bent niet alleen.

    X Laura Suze

    Emily1
    Bijdrager

    Pff ik herken zoveel in jou bericht! Ik ben zelf 21 en kreeg ook diabetes type 1 op mijn elfde. Ik wou dat ik in contact met jou kon komen!
    Ik voel me soms zo onbegrepen. Of mensen die vragen; doet dat pijn? Als ik mijn bloedsuiker prik. (Nee voelt echt lekker) of; dat zou ik echt niet kunnen hoor, en dan met zo’n vies gezicht kijken. Dan zeg ik: ach ja. Maar ik denk; ja hallo kan het moeilijk niet doen he!!

    Ik denk ook dat het zo onderschat word. Reacties als; oo maar dat heeft mijn oma ook. Die slikt alleen maar pilletjes en die mag geen suiker eten.
    Was het maar zo mooi dat ik alleen pilletjes hoef te slikken! Precies wat jij zegt; hoe durf je mij met iemand anders te vergelijken.

    Mooi artikel, ben blij dat ik niet de enige ben met deze gedachtes!

    Liefs, Emily

    Racingbike
    Bijdrager

    Wat klinkt dat bekend. Zeker wanneer je bloedjes weer eens besluiten om de “gordijnen in te vliegen” of de kelder in te duikelen.
    Hoe jij je dan voelt, wel dat is knap beroerd. Goed bedoelde adviezen van; “ohh, maar dan spuit je toch…” Of “zo erg is het allemaal niet, het valt reuze mee.” Nee daar heb je wat aan.

    Zulke “adviezen” doen pijn, echt gemeen pijn. Zeker wanneer je graag op je racefiets de omgeving wilt intrekken, alleen het “Pretpakket” houdt er toch een ander idee op na.

    Diabetes heb je 24 uur per dag/ 7 dagen per week/ 365/366 dagen per jaar, en nooit één dag rust.

    Je moet er constant mee bezig zijn, doe je dat niet, wel hopelijk heb je de “shot” en / of cola met suiker bij de hand.

    De mensen in de witte jassen kunnen er ook wat van. Zeker wanneer je de lab uitslagen hoort. Je hbA1c gehalte is te hoog… “Let je wel op de complicaties die je hierdoor kan krijgen?” “Je spuit te weinig..” (tja dat je dat al wist want je voelde je al een tijd beroerd…) Een oorzaak daarvan is moeilijk te achterhalen, ondanks overleg.

    Uiteraard heb je ook mensen die iets mankeren, en wanneer zij iets willen, maar niet doen, dan wordt standaard het excuus te berde gebracht “dat komt door mijn ziekte..”.

    Maar wanneer jij het excuus eens aanvoert omdat het “Pretpakket” besloot de regels te veranderen… krijg je de “opbouwende” adviezen over je uitgestort.. ” Je stelt je aan, zo erg is het allemaal niet..” “Het valt allemaal reuze mee..”.
    Op zulke momenten is mijn gezichtsvermogen ernstig vertroebeld. Heb wel geleerd dat emoties uiten geen zin heeft, want het begrip is er totaal niet.
    Maar wanneer ik alleen ben pak ik mijn cavia en zoek daar troost.

    Ook de leveranciers kunnen heel “inlevend” zijn. Zo heb ik regelmatig meegemaakt dat mijn bestelling werd gehalveerd omdat ik teveel bestelde.. Tja dat ik het niet voor de “lol” bestel, komt waarschijnlijk niet in hen op.
    Zo kreeg ik eens het antwoord “mijn collega heeft ook DM type 1,en zij redt het wel, wilt u misschien met haar spreken?”
    Was toen kwaad geworden en zei dat ik de bestelling wilde zoals opgegeven. En dat ik niet te vergelijken ben met anderen. Ieder mens reageert anders.
    De boodschap was kennelijk goed aangekomen, want het was stil en twee dagen later kreeg ik alsnog de zending.

    Mensen met Diabetes willen slechts een ding (op de FSL na) en dat is BEGRIP!

    Maye
    Bijdrager

    Dankje voor dit bericht, Brechtje. Ik voelde me vandaag echt even heel alleen met diabetes. Dit helpt me weer een beetje verder.

    We hebben dit topic gedeeld op de Facebookpagina van DVN. Er is flink vaak op gereageerd en het is vaak gedeeld. Leuk om die reacties te bekijken? Neem dan hier eens een kijkje.

    Groetjes moderator

    Willemtien
    Bijdrager

    Hallo Brechtje,

    Dank voor jouw verhaal.
    In jouw verhaal lees ik heel veel herkenning. Helaas.
    Ik werd met 10 jaar al diabeet en ben nu 63 jaar. Alles meegemaakt.
    En altijd op controle, net een examen waarvan je van tevoren al weet dat je niet slaagt.
    Ik gebruik al heel lang een insulinepomp en sinds kort ook de FreeStyleLibre.
    Dag en nacht voor je bloedsuikers zorgen put een mens uit. Nooit vakantie.
    En ja, iedereen kent wel iemand die ‘zwaar suiker’ heeft en wel altijd mee uit eten gaat en kan… e.a. activiteiten die ontregelen.
    Ja, diabetes houdt iets meer in dan geen suiker in je koffie.
    Wie het niet ervaren heeft weet niet hoe ingrijpend leven met diabetes is.
    En het is een sluipmoordenaar.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.