Forums / Oproepen / betrouwbaarheid FSL

jacobus
Bijdrager

betrouwbaarheid FSL

Tot nu toe bestaat er geen validatierapport van de FreeStyle Libre glucose monitor. Niet beschikbaar bij Abbott, niet beschikbaar bij Isala Klinieken en ook niet bij de DVN!! I heb gedurende 2 weken de waarden van de FSL vergeleken met een Accu-Chek glucosemeter, d.w.z. vingerprik vrijwel gelijktijdig met een scan van de FSL ca. 10 x per dag. Conclusies: In 88% van de metingen ligt de waarde van de FSH hoger dan die van de Accu-Chek. De verschillen lopen op tot 78%!!! Belangrijk te weten dat n=1 !! Ik heb alle getallen beschikbaar.
Zijn er onder de FSL gebruikers mensen die ook de waarden vergeleken hebben met een onafhankelijke glucosemeter? Dus niet de gekoppelde Abbott FreeStyle meter, zodat we “n” kunnen verhogen.
Hoewel de DVN hamert op betrouwbaarheid (lees certificatie) van glucosemeters is voorlopig terughoudendheid gepast met het aanprijzen van de FSL meter. We wachten op de resultaten van het betrouwbaarheidsonderzoek. Misschien kan Olof King de gebruikers en de mensen die het FSL systeem willen aanschaffen duidelijkheid bieden over de onderzoeksresultaten.
Jacobus

  • JeroenR45
    Bijdrager

    Ik heb nu 2 weken de FSL gehad, ik moet zeggen zeer tevreden. Ik moest er rekening mee houden dat er ongeveer 10 min vertraging in zit.
    Al je een stijgende pijl hebt zal hij minder aangeven en bij een dalende pijl zal hij meer aangeven.
    Bij een vlakke lijn klopt het bijna precies met mijn One Touch select plus glucosemeter.
    Ik heb nu net een nieuwe sensor geactiveerd (vanmorgen om 7 uur al ingeschoten op mijn andere arm) en ik hoop dat deze het net zo goed doet.

  • Ben48
    Bijdrager

    Mijn zoon van 19 gebruikt nu de FSL een aantal maanden. Tot op heden zijn voor ons de conclusies duidelijk:
    – Duidelijke verbetering van Hb1Ac
    – Stabieler geregeld (minder pieken en dalen)
    – Veel beter sociaal toepasbaar (hij is student en drinkt af en toe een biertje)

    En ja, er is tot nu toe 1 sensor geweest die structureel te laag aangaf (50%), maar door controle kom je daar snel achter. Nieuwe sensor geplaatst en probleem opgelost. Met de teststrips was ook het ook niet altijd perfect.

    Aangezien mijn zoon nu 17 jaar diabeet is, kunnen we zeker zeggen dat de FSL van zeer grote waarde is voor onze zoon.
    Hij kan de sensoren niet zelf betalen, dus dat doen wij, natuurlijk met alle liefde, maar het is een belachelijke situatie dat de enorm verbeterde situatie door ons gefinancierd wordt, terwijl we een zorgstelsel hebben. Er worden nog nauwelijks teststrips gebruikt, dus dat wordt bespaard. We zijn nu bezig via Zilveren Kruis om aan de proef mee te doen, dan krijgen we nog de helft vergoed, maar het blijft erg jammer dat betere zorg voor handen is en dat men het niet krijgt. Je zou het maar niet kunnen betalen. De schade aan je organen nemen alleen maar toe, als je je niet goed geregeld krijgt. @DVN: vecht voor je leden en zorg dat die FSL zsm in het basispakket komt!

  • rikf
    Bijdrager

    Intussen ben ik met mijn vijfde of zesde sensor bezig. De eerste duurde enkele dagen voordat deze enigszins betrouwbare waardes gaf, de tweede en mijn huidige zijn verre van accuraat. Eigenlijk continu minimaal een hele punt te laag, maar wel hoog=hoog en laag=laag. In die zin is de sensor nog wel indicatief te gebruiken. De eerste beroerde sensor werd ook zonder problemen vervangen.

    Ondanks alles moet ik wel zeggen dat ik het een erg prettig systeem vind omdat het veel rust geeft en daarnaast ook patronen in voeding en leefwijze zichtbaar maakt. Ondanks de kosten en de soms wat twijfelachtige nauwkeurigheid, ben ik voorlopig niet van plan er mee te stoppen.

  • petermulder1989
    Bijdrager

    Ik gebruik nu al ruim een jaar de FSL en merk dat de waardes die hij geeft behoorlijk goed overeen komen met de vingerprik. Ik merk alleen dat de eerste paar uur na activatie van een nieuwe sensor de afwijkingen iets groter zijn maar nog steeds niet schokkend.
    En als ik rekening hou met het feit dat de bloedglucose meters ook een foutmarge van 15% hebben vallen alle waardes van de FSL daar binnen. En wat JeroenR45 zegt merk ik ook dat bij een sterk dalende/stijgende waarde het verschil iets groter is door de “vertraging”.
    Ik vind de sensor voor mij zeer betrouwbaar :)

  • JeroenR45
    Bijdrager

    We moeten er ook niet te zwaar aan tillen, dat soort afwijkingen zijn er ook al als je op hetzelfde moment in de linker- of rechterhand prikt.
    Het gaat er mij nog meer om of het dalend, stijgend of gelijkblijvend is en of het dan een puntje meer of minder is maakt dan niet zoveel uit.
    Alleen als je heel erg laag zit moet je er wel een beetje van op aan kunnen natuurlijk. Op dat moment controleer ik nog wel eens met mijn “normale” glucosemeter.

  • Racingbike
    Bijdrager

    Ik gebruik de FSL nu ruim een jaar tot volle tevredenheid. De hypo’s voel ik zeer goed aankomen en de trendpijl is een zeer goede indicator welke kant het bloedje dreigt op te gaan.

    Bij mij zijn de hypo’s aanzienlijk gedaald, en mijn nachtshot heb ik dankzij de FSL kunnen aanpassen.

    In geval van twijfel, zoals gistermiddag toen ik thuis kwam van mijn werk. De FSL gaf aan 2,6 en mijn vinger gaf aan 2,5. (Was met mijn fiets naar het werk gegaan, so no worries please..)
    Alles is goed gegaan en na een bekertje Latte ging het bloedje weer in de “lift”.

    Geen een meter geeft dezelfde waarde aan. Ook wanneer je uit een bloeddruppel twee tests met verschillende meters kan uitvoeren. Verschil blijf je altijd houden. Het is voor mij altijd een samenspel van gevoel/en waarde/ wat heb ik gedaan/ wat ga ik doen.

    De FSL geeft mij inzicht wat ik met een reguliere meter niet bereik. Met ruim 45 jaar op de teller en een hbA1c gehalte van 6,3 doe ik het niet slecht.. al zeg ik het zelf.

  • glazenwasfreak
    Bijdrager

    Ik gebruik de fsl nu sinds eind jullie en wil hem absoluut niet meer missen Bij het aanbrengen van een nieuwe sensor meet ik ook altijd even met een stripje om het verschil te bepalen en tijdens de levensduur van de sensor nog 3a 4 keer tussendoor en of iie nou een verschil heeft van 1 mmol of 10 mmol dan kun je het toch berekenen en bij twijfel moet je altijd een bloedtest doen vind ik wat racingbike ook al zei de trendpeil die is ideaal daar haal ik men info uit hoe en wat ik moet gaan doe nminder verschil in de waardes van de sensor zou fijn zijn maar rekenen kan toch iedereen

  • walker
    Bijdrager

    Als Jacobus geen rekening houdt met de vertraging, doet hij geen juiste meting en krijg je dus ook geen juiste vergelijking.
    Ik vertrouw de FSL en ik gebruik uitsluitend een vingerprik als ik meen, dat de uitslag van de FSL niet goed kan zijn.
    Harry Walker

  • MTBFredje
    Bijdrager

    Hallo suikerklontjes,
    Ik gebruik de fsl nu 3 mnd. ben er tevreden over kan mijn eten er goed mee reguleren waardoor mijn waardes redelijk stabiel blijven voel hypo’s aardig op tijd aankomen en kan hier goed op reageren.
    Echt veel beter dan elke keer dat prikken in de vingers, heb nu veel meer vrijheid ook met sporten
    ( MTB, yoga, wandelen ) alleen jammer dat het niet vergoed woord!

  • Maye
    Bijdrager

    @jacobus: ik wil mijn waardering uitspreken voor je oplettendheid en je kritische houding. Dat kan de kwaliteit van de FSL en andere CGM’s alleen maar ten goede komen.

    Je hebt een kleinschalig zelfonderzoek gedaan wat voor jou teleurstellend was mbt de prestaties van de FSL. Ik vroeg me af of je je bewust was van alle variabelen. Ik denk aan: meting in weefsel ipv bloed en derhalve (variabele 1) vertraging tav van bloedtest en (variabele 2) een iets hogere uitkomst; bij een hogere bloedwaarde wijken 2 identiek uitgevoerde bloedtesten (zelfde meter, zelfde bloeddruppel) meer af dan wanneer het een lage waarde betreft, mogelijk is (variabele 3) de hoogte van de gemeten waarde ook bij meting door de FSL van invloed op de mate van afwijking (bij I. identieke meting of II. bloedtest met meter)

    Dat zijn nogal wat variabelen he? Ik denk dat je in de praktijk voor de keuze staat: ofwel de FSL gebruiken en ahv vergelijking met een vingerprik, ontdekken of/hoe de FSL voor jou nuttig is, ofwel wachten op betere onderzoeksgegevens.

    Nogmaals: super dat je zo kritisch nadenkt en dat onder woorden brengt – ik hoop dat het (mede) tot meer onderzoek zal leiden.

  • aadvan1
    Bijdrager

    Ik heb sinds december 2016 FSL en de eerste sensor bleef zitten, doch daarna in Azië tot drie keer toe geen juiste uitslagen en na een paar dagen eraf gevallen, vocht of transpiratie dacht ik dus op aanraden van Abbott met een gaasje en waterdichte transparante tape, doch ook dat werkte niet. Toen overgestapt op bloed prikken en meten met strips.
    In Nederland weer begonnen met sensor één werkte wel maar de uitslagen verschilden behoorlijk:
    sensor 3.3, bloedprik 18.2, sensor 2.8 bloedprik 17.9 en zo nog meer grote verschillen,
    ter extra controle heb ik nog een keer bloed geprikt met een reserve apparaat met hetzelfde grote verschil ten gevolg.
    toen op aanraden van Abbott een nieuwe sensor geplaatst en die gaf direct LO aan, meerdere keren en later kan geen contact met sensor maken probeer het over tien minuten nog eens.
    Ook bij Abbott weten ze niet wat te doen, maar ik hoorde wel van andere gebruikers dat ze ook veel problemen met FSL hebben.
    Ik overweeg nu sterk om over te stappen naar het bloedprikken, want ik ben toch wel erg onzeker en bang geworden.
    Stel ik meet met de sensor 3.3 dat is een kwartier eerder dus ik denk dan aan op het moment van prikken misschien 2.6 en ik neem zoet tot me terwijl ik in werkelijkheid op 18.2 zit plus zoetigheid misschien wel naar 26 plus, gevaarlijk hoor.

  • Antje
    Bijdrager

    Hoi, ik meet meestal een paar keer per dag met een gewone meter naast de FSL en bij mij zit de libre er conistent tussen de 0,8 en 1,9 mmol naast. Libre geeft lager aan (ook als je vertraging ed meetelt) Meestal is dit precies genoeg, maar bij waardes onder de 5 wordt het tricky; het verschil tussen 2,3 en 4,2 maakt nogal uit in hoe je wil handelen.
    Naast het verschil in dagelijkse metingen geeft de Libre ook een schatting van het hba1c. De mijne schatte dit op 34mmol/mol op het moment dat ik bloed liet prikken. De bloedtest zegt 42mmol/mol.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.