Forums / Ouder van een kind / Bezorgde moeder

ikke1965
Bijdrager

Bezorgde moeder

Hallo,

Mijn zoon van 19 jaar heeft sinds zijn 12e diabetes type 1. In die 7 jaar heeft hij herhaaldelijk in het ziekenhuis gelegen, altijd met hoge waardes. Net voor het weekend moest ik hem weer naar het ziekenhuis brengen, omdat hij dus weer veels te hoog zat. Hij is voor de 3e keer op de ic beland. Het grijpt mij zo aan dat hij complete roofbouw pleegt op zijn lichaam, en alle inwendige organen krijgen ook steeds een flinke klap. Het checken/meten/controleren daar is hij zo laks mee, en zelfs de langdurige insuline spuit hij soms dagen niet.

Ikzelf sta doodsangsten uit….. weet ook niet meer wat te doen.

Psychiaters, doktoren, begeleiders, zelfs een opname in Adelante (4 jaar terug) niemand weet waarom hij dit zichzelf aandoet. En hij wil wel leven….. pffff

Iemand ook zulke ervaringen met moeilijke jeugd (pubers)?
En wat te doen, ik ben met handen en voeten gebonden….. radeloos…. :-(

Jollie…..

  • WouterK
    Bijdrager

    Beste Jollie,

    Wat een heftig verhaal het lijkt op een behoorlijke ontkenning van de diabetes.

    Voor ik op mijn suggestie inga (puur goed bedoeld als mede diabetes type 1) laat ik eerst wat over mijn situatie vertellen.

    Zelf heb ik diabetes sinds rond mijn 5e levensjaar en was mijn diabetes niet goed geregeld tot mijn 28ste (ik ben nu 30).
    Wat er altijd in mijn ogen was, ik kon het prima zelf aanvoelen een flinke uitschieter hier en daar dat hoorde er maar bij.
    Ik wilde alles doen en liet mij door niets tegenhouden, mijn diabetes controleerde ik niet tot nauwelijks.

    Want iets wat je niet meet/controleert is er ook niet.
    Nu 25 jaar later heb ik mijn eerste laser sessies voor mijn ogen achter de rug (retinopathie). Iets waar ik behoorlijk van ben geschrokken dat mijn ogen beschadigd waren geraakt door mijn jarenlange laksheid met mijn diabetes.

    Ongeveer 2 a 3 jaar geleden ben ik na veel aandringen van de diabetesverpleegkundige een keer een sensor van de freestyle libre uit gaan testen. Pas toen kwam ik er achter wat er allemaal gebeurde in mijn lichaam. Dit heeft bij mij een omslag teweeg gebracht en nu is alles zeer strak geregeld.

    Wat ik je zou adviseren:
    Probeer 1 of 2 malig een sensor van de freestyle libre.
    Zodoende krijgt jouw zoon inzicht in wat hij allemaal doet en wat alle invloeden zijn van zijn acties.

    Zodoende ziet hij wat er in het lichaam allemaal gebeurt als hij bepaalde keuzen maakt.
    Met een dergelijke bloedglucose monitor krijgt hij meer controle over zijn leven en hoeft er geen ontkenning meer plaats te vinden.

    Mij heeft het erg geholpen en ben ik niet meer in de ontkenning van mijn diabetes.
    Ook zal je zoon inzien dat hij zich een stuk beter gaat voelen als hij zijn suiker binnen de goede levels kan houden met weinig moeite.

    Hopelijk heb je hier wat aan, het heeft mij echt enorm geholpen in mijn leven.
    Hopelijk zijn die opnamen op de IC een wake-up call.
    Bij mij was dit oa mijn besef dat mijn ogen waren beschadigd, de ogen waar ik nog zeker 50 jaar plezier van wil hebben.

    JONGmetdiabetes
    Bijdrager

    Jouw verhaal is helaas heel herkenbaar… We zetten jouw relaas ook even op onze JONGmetdiabetes Facebookpagina om tips van jongeren te vragen. Hopelijk komen er veel reacties op jouw bericht!

    ikke1965
    Bijdrager

    Hallo Wouter,

    Bedankt voor je reactie. Mijn zoon heeft ook de freestyle sensor even mogen gebruiken. Maar, nu komt de maar….. de kosten worden volgens mij niet vergoed, en hij zou dan 2x per maand € 50,00 zelf moeten betalen ( om de 14 dagen een nieuwe sensor ) Klopt dat????
    Ik weet, het is wel de gezondheid wat op het spel komt te staan, maar hij kan dit voorlopig niet betalen, terwijl hij er toch wel baat bij had.

    Het is gewoon heel dubbel, alle handvaten en probeersels al gehad. Ik ga zelf nog contact opnemen met zijn diabetes arts of hij hiervoor in aanmerking kan/ moet komen.
    Vorige week was weer echt op het randje, het is zo zonde om een knul van 19 jaar, in de bloei van zijn leven zo te zien aftakelen, helemaal verzuurd, 9 kilo kwijt…. kortom ik was net op tijd met hem in het ziekenhuis.

    Wouter, jij heel veel suc6, en nogmaals bedankt.

    ikke1965
    Bijdrager

    Bedankt JONGmetdiabetes.

    Misschien herkenbaar voor jeugd van zijn leeftijd. En meningen of soortgelijke ervaringen kunnen misschien leiden tot optie’s / antwoorden…..

    WouterK
    Bijdrager

    Hallo Jollie,

    De Freestyle Libre sensoren zijn inderdaar zeer prijzig dit maakt het niet makkelijker.
    Deze kosten per 14 dagen 59,90. (hier loop ik zelf als persoon ook tegenaan).

    Echter lijkt me dit een dergelijke zaak van de verplegend arts om hier iets aan te doen.
    In dit soort uitzonderlijke gevallen hebben ziekenhuizen ook nog een budget met middelen.
    Aangezien het gevaarlijke vormen aanneemt kan het ziekenhuis deze uit het budget vergoeden dat zij hebben.

    Persoonlijk zou ik dit aankaarten als ik jou was aangezien de gevolgen mogelijk zeer negatief zijn voor op de langetermijn.

    Hopelijk kom je hiermee verder

    Groet, Wouter

    ikke1965
    Bijdrager

    Hoi hoi Wouter,

    Ik zal dit zeker aankaarten bij de desbetreffende arts. En ja, een volgende keer zijn de gevolgen echt niet meer te overzien.

    Bedankt, en ik hou je op de hoogte.

    Groetjes, Jolanda

    Christina
    Bijdrager

    Hoi bezorgde moeder!

    Ik heb een zoon die in januari 2011 type 1 kreeg. Hij was toen 14. Het werd een weg met enorm veel hobbels. De aanpassing was zó moeilijk ook op school dat hij totaal doorschoot. Spoot zomaar hele dot insuline omdat we niet gingen wandelen. Want beloofd is beloofd maar soms loopt t iets anders. Hij werd toen opgenomen op kinderpsychiatrische afdeling voor twee weken.
    Hij is daarna nog zeker vier keer opgenomen op de gewone kinderafdeling omdat hij steeds torenhoog zat.
    Uituindelijk kreeg hij in oktober 2011 een pomp. Dat was iets waarvoor hij enorm gemotiveerd was.
    Gelukkig ging alles stukken beter. Maar evengoed pieken met torenhoge waardes. Dat is nog steeds moeilijk voor hem. Het vergt zoveel zelfdiscipline! Daarin moet je ze het van uur tot uur bijstaan. En dat prikken is ook een vréselijk vervelend ding.
    Ik hoop echt voor je zoon dat hij regelmaat en discipline leert en misschien geeft een pomp hem toch veel meer vrijheid! Wordt vergoed door de zorgverzekeraar hoor dus pak die kans!
    Als je vragen hebt stel ze gerust ik wil graag je helpen!

    ikke1965
    Bijdrager

    Hallo Christina,

    Bedankt voor je reactie. Dit is eveneens weer een herkenbaar verhaal ( jammer genoeg ).
    Mijn zoon heeft dus vorige week weer op de ic gelegen door het laks zijn met spuiten van zowel kort als langdurige insuline. Het was weer heftig, zijn lichaam was weer compleet verzuurd, 9 kilo afgevallen, en alles wat er dan nog bij komt ( het was op het randje ) Het is verschrikkelijk om toe te kijken hoe hij zo’n roofbouw pleegt op zijn lichaam. We ( diabetesarts ) hebben alles al geprobeerd om het hem zo makkelijk mogelijk te maken om hem maar zo stabiel qua suikers te houden, en blijven. Een pomp heeft hij ook geprobeerd, maar op een of andere manier werkt het niet bij hem. Hij spuit dus nu nog.Hij is nu 19 jaar maar de zelfdiscipline is ver te zoeken, en hem bijstaan doe ik zoveel als ik kan, maar hij is een ” volwassen knul, school, vrienden, werk, vriendin ik kan er niet altijd op toekijken, alleen maar vragen…

    Eerst bedank, en mocht ik vragen hebben, dan laat ik het weten.

    Groetjes, Jolanda

    Christina
    Bijdrager

    Hi Jolanda,

    Dat is zo, je kan vaak beter belangstellend zijn in de zin van meeleven als ze weer zo akelig verzuren.
    Ze zijn op die leeftijd met zoveel tegelijk bezig dat die diabetes gewoon super lastig is. Het is dan alle zeilen bijzetten en weer beterschap; zo snel mogelijk ingrijpen met zakjes O R S en veel drinken.
    Mijn zoon is erg bezig met gezond eten en sporten. Dat is wat hem altijd weer stabiel maakt.
    Veel sterkte Jolanda en geniet vandaag van het mooie weer. Eens komt de dag dat het goed gaat denk ik altijd maar.

    Ik ben wel heel benieuwd hoe je zijn het verder doet hoor! Ik wens hem beterschap en dat hij weer van het leven met diabetes kan genieten.

    Vriendelijke groeten van Christina

    ikke1965
    Bijdrager

    Dank je wel Christina

    Groetjes Jolanda

    Christina
    Bijdrager

    Hoi Jollie,

    Ik ben even op het forum omdat ik voor mijn zoon hetgeen en ander wil opzoeken.
    Nu zie ik jouw verhaal weer en ben heel benieuwd hoe het met hem gaat na zijn ziekenhuisopname. Is hij weer thuis en gaat hij naar school of werkt hij? Wat heeft het ziekenhuis verder voor hem gedaan?
    Ook veel fsl nieuws. Mijn zoon heeft het ook geprobeerd maar het kost inderdaad een hele hoop. Misschien kan hij komend consult vragen of hij nu wel voor vergoeding in aanmerking komt. Ik hoop het want het is nog steeds een probleem van te hoge waardes waarvan hij ziek wordt.

    Groetjes van Christina

    ikke1965
    Bijdrager

    Hallo Christina,

    Tssjja, het is een heel gedoe om de freestyle sensor vergoed te krijgen. Met mijn zoon gaat het ” goed ” zoals hij zelf zegt. Hij heeft in totaal 4 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarvan dus 2 op de ic. Ze hebben hem weer helemaal gereset ( zoals ik dat noem ), vele liters vocht gekregen,en weer een goede instelling van insuline, en zijn waardes waren zoals ik mij daar steeds over verwonder na een paar dagen weer mooi ( onder de 10 ). Hij is 19 jaar, zit voor zijn examens, en werkt, dus als moeder moet ik hem geloven op zijn woord, en als hij thuis is laat ik hem checken waar ik bij ben. Meer kan ik momenteel niet doen. In het ziekenhuis was het bekend dat de het Zorginstituut Nederland ( ZIN ) de freestyle libre aan 4 groepen mensen met diabetes te gaan vergoeden. Mijn zoon zit in de 2e groep, en kan hij met een verklaring van de arts vragen om een vergoeding. Hij zit namelijk ook met onregelmatige werktijden, en moeilijk regeerbare diabetes, ( hoog HbA1c ).
    Ik hoop dat dit jullie misschien ook verder kan helpen.

    Ps, ik was/ ben nog steeds erg bezorgd, heb zelfs een brief naar de minister van Volksgezondheid gemaild ( nog voor de berichten over de vergoeding ) om maar niet lijdzaam toe te kijken. Pfffff…..

    Groetjes, Jolanda

    Christina
    Bijdrager

    Hi Jolanda,

    Ja knap hoor, gelukkig dat het nu goed gaat. En nu hopen dat hij slaagt! Zou mooi zijn als het ziekenhuis/verzekering de fsl vergoed.
    Ik hoop ook op groen licht voor mijn zoon bij heeft hem al eens mogen proberen dus het apparaatje is in huis. Maar de setjes die erbij horen zijn erg duur.
    Knap dat je de brief hebt geschreven, zou je nog antwoord krijgen?
    Het is echt een hele klus. Ik hou alles voor mijn zoon open biedt de gunstigste dingen aan bijv gezond eten, diabetesverpl en internistbezoek ruim van te voren bespreken en wat hij moet vragen, bloed op tijd af laten nemen, de juiste bestellingen doen bij de leverancier ook voor de vakantie.
    Reispapieren voor de diabetes en de vakantieleenpomp op tijd reserveren.
    Ook voor zn werk apart tasje maken dat Ik er niet achteraan hoef te fietsen.
    Maar ja hij schiet echt elke dag van hypo naar hyper nee daar wordt niet bepaald helderder van. Dus voor die continue glucosemeting gaan we wéérr zeuren. Ik denk dat ik mee ga ook naar de internist. Dat kind na nu al bijn 22 heeft t gewoon moeilijk met al die autoriteiten van disbetesdokters tot vdrpledvmundkven die het allemaal zo goed weten maar hem schijnbaar gewoon niet kunnen helpen.

    Nou Jolanda je hoort nog verder van me.

    Groetjes Christina

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.