Forums / Nieuw met diabetes / Dagelijkse pijn met pomp/pod Diabetes type 1

Harl
Bijdrager

Dagelijkse pijn met pomp/pod Diabetes type 1

Beste lezer,

Allereerst bedankt dat je geïnteresseerd bent in mijn vraag/verhaal.

Ik ben een vrouw van 27 jaar oud en heb sinds mijn 19de, naast mijn vader en broertje, diabetes type 1. Het eerste jaar heb ik insuline gespoten en daarna ben ik overgestapt op de Mediq pomp.

Helaas kreeg ik 3 jaar terug mijn eerste pijnlijke klachten bij het inbrengen van de naald en het toedienen van de insuline (novorapid). Ik had niet veel last van spuitplekken/verdikkingen maar besloot toch om op een andere plek de naald in te brengen. Ook hier kreeg ik klachten. Het is net alsof mijn lichaam/huid de naald niet in mijn lichaam wil en daarom pijnlijke reacties veroorzaakt. (vooral binnenhuids). De pijn werd uiteindelijk zo heftig dat ik de naald niet meer zelf durfde in te schieten en dat mijn vriend dit voor mij overnam.

Na een half jaar heb ik samen met mijn arts besloten om over te stappen op de Omnipod. Het voordeel hiervan is dat ik zelf geen naald hoef in te schieten (dit gebeurd automatisch). Tijdens de proef voelde ik het inschieten van de naald amper en leek mij dit een goede oplossing.

Inmiddels heb ik de pod alweer 2 maanden en ervaar ik dezelfde klachten als bij mijn vorige pomp. Ik kan de pod meestal maar 1 of 2 dagen dragen (i.p.v. 3) of hij zit meteen niet goed. Ik heb constant het gevoel alsof ik in een spiertje/adertje zit en voel in een groot gebied (binnenhuids) irritatie.

Ik hoop het eigenlijk niet maar zou het wel fijn vinden als er toch iemand is die dit ook herkent en eventueel weet wat het kan zijn of tips voor mij heeft. Ik heb wel een slank postuur…misschien heeft het ermee te maken dat ik niet veel vet heb om in te prikken?

Mijn arts weet niet wat het is en wil nu terug naar 4x spuiten maar ik zie dit niet zitten. Ten eerste omdat ik een prikangst heb opgelopen en ten 2de omdat ik mijn lichaam veel slechter kan sturen en wellicht 6x per dag moet spuiten (ik eet vrij veel).

Omdat ik nog een aantal jaren met deze ziekte moet leven zou ik hier heel graag een oplossing voor willen. Wellicht kun jij mij helpen? In ieder geval alvast bedankt voor je reactie.

  • jako
    Bijdrager

    Dat is niet fijn! Heb je contact gehad met Ypsomed? Of met een dermatoloog? Het is wel een raar verhaal, maar erg vervelend en het zou jammer zijn als je daardoor weer over moet naar pentherapie. Sterkte!

  • mookerheide
    Bijdrager

    Heel herkenbaar. Ik gebruik nu sinds een jaar de omnipod en ik heb dezelfde ervaring. Ik ben ook een magere man, het inschieten van de canule geeft vaak problemen, het doet pijn of het voelt of het tegen een spier komt. Dit gevoel heb ik ook vaak als ik bolus en de insuline gaat naar binnen.
    De diabetesverpleegkundige denkt dat ik prikangst heb en adviseerd een andere plaats te gebruiken(ik heb hem tot nog toe op de armen gehad) ook wordt geadviseerd om Emla zalf of ijsblokjes te gebruiken om de huid te verdoven, maar daar gaat het niet om, als de pod niet goed zit komt de pijn na de uitwerking van deze verdoving. Ook heeft de verpleegkundige mij naar een psycholoog gestuurd, maar deze zegt dat ze mij alleen kan leren omgaan met de pijn maar dat de pijn door het plaatsen een medisch probleem is. Dus ik ben nog steeds niet geholpen.
    Deze week is de vertegenwoordiger geweest om te begeleiden bij het plaatsen op een andere plaats, er werd gekozen voor het been.
    Twee pods heb ik eraan besteed, maar dat ging helemaal niet, het deed vreselijk veel pijn, kwam tegen een spier als ik bewoog.
    Nu weet niemand meer wat te doen, ze zeggen mij dat ik moet proberen op de bil,omdat daar het meeste vet op zit. Ik moet eerlijk toegeven dat ik bijna niet meer durf.ik ben blij dat ik een lotgenoot heb gevonden, maar hoop nog meer dat er iemand is die ons kan helpen het juiste te vinden, want ik zou het heel jammer vinden om de omnipod niet meer te kunnen gebruiken omdat, wanneer hij goed zit, een heel fijn systeem is met veel vrijheid.

  • ilona
    Bijdrager

    Hallo,

    Helaas bent u niet de enige. Wij zijn ouders van een 13-jarig kind en hebben alleen maar vervelende ervaringen de afgelopen jaren opgedaan met de Omnipod. In de media hoor je alleen de mooie ervaringen. Daarom willen wij dit delen. De afgelopen 2 1/2 jaar heeft ons kind de Omnipod. Op aanraden van het ziekenhuis. Wij hebben geen keuze gehad, want volgens het ziekenhuis was de Omnipod de oplossing voor de wisselende bloedsuikers van ons kind. Na 1 jaar pentherapie dus in vertrouwen overgestapt. Het resultaat: na 2 1/2 jaar nog steeds sterk wisselende bloedsuikers en stijgende Hb1ac waarden. Loslatende PODS, steeds meer huidontstekingen op de infusieplaats, huidproblemen, en pijn bij het plaatsen en bij het geven van bolussen, regelmatig ketoacidoses. Uiteraard zijn alle door het ziekenhuis / leverancier aangeboden oplossingen tot in den treure geprobeerd. In de tussentijd zijn wij ook overgestapt naar een ander ziekenhuis omdat wij ons niet gehoord wisten met alle problemen. De begeleiding is nu wel veel beter. We weten ons nu gesteund door het diabetesteam. Gezien alle problemen kunnen wij nu echter niet anders meer, samen met het diabetesteam, dan beslissen om te stoppen met de Omnipod. Ook wij hebben regelmatig contact met Ypsomed gehad de afgelopen jaren. Dit heeft ook niet het gewenste resultaat opgeleverd. Onze conclusie is dan ook dat de Omnipod op papier een mooi systeem is maar dat de praktijk veel weerbarstiger is. In onze omgeving kennen wij helaas nog een aantal van dit soort verhalen in relatie tot de Omnipod. Dus wij gaan er dan ook vanuit dat het niet meer om incidenten gaat maar dat er wel degelijk problemen optreden bij het gebruik van de Omnipod. Dit in tegenstelling tot de mooi-weer-reclame die je in alle diabetesblaadjes leest en in sommige ziekenhuizen hoort. Als ouders doet het ons zeer dat er geen eerlijke informatie vooraf is verstrekt. Helaas kunnen wij het niet mooier maken dan het is.

  • ilona
    Bijdrager

    P.S. ook ons kind is een mager kind. Opvallend! Ook de kinderartsen van ons kind kunnen ons niet echt vertellen waardoor het is zoals het is. Ook de psycholoog vind geen psychologische oorzaken; het is een open en eerlijk kind die geniet van het leven.

  • ilona
    Bijdrager

    In de tussentijd zijn wij ook overgestapt van NovaRapid naar Apidra kortwerkende insuline. Deze insuline zou minder scherp zijn dan de NovaRapid. Helaas heeft dit ook niets opgeleverd.

  • mookerheide
    Bijdrager

    Wat balen allemaal! Ik weet ook niet meer wat te doen. Denk eraan om een andere diabetesverpleegkundige te nemen, een die mij beter begrijpt, maar ik realiseer mij dat dat het probleem niet oplost. Hetzelfde hoor ik ook uit jullie verhalen. Wat wij wel gemerkt hebben is dat ypsomed en de ziekenhuizen elkaar niet afvallen, ze hebben elkaar tenslotte nodig.
    Wat ik denk is dat de canule te lang en te dik is voor ons magere mensen….
    Wat nog te doen??????? Weer terug naar de pentherapie?? Nee eigenlijk liever niet…

  • petermulder1989
    Bijdrager

    Ik heb zelf ook problemen gehad met de pomp en het aanprikken van de infusiesets. De eerste weken ging het redelijk goed, daarna werd het steeds pijnlijker en kreeg ik steeds meer problemen met verstopte infusiesets ed. Uit eindelijk na een avond met problemen en meerdere verstopte infusiesets de pomp in de kast gegooid en weer terug gegaan naar de spuit. Dit was voor mij zelf een echt bevrijding ook al was mijn diabetesverpleegkundige het er helemaal niet mee eens. Met het spuiten heb ik geen last van pijn of andere problemen.
    Wat de pijn veroorzaakte konden ze in het ziekenhuis waar ik toen onder behandeling stond niet vertellen. Nadat ik van ziekenhuis ben veranderd blijkt het mogelijk te zijn dat ik te “mager” was voor dat type infusiesets. Maar of dat werkelijk het resultaat is weet ik niet aangezien ik nooit weer terug ben gegaan naar een pomp. Ik blijf lekker spuiten .

  • ilona
    Bijdrager

    Beste Mookerheide,

    Wat betreft de samenwerking tussen de ziekenhuizen en de leveranciers: er zijn ziekenhuizen die alles klakkeloos aannemen van leveranciers, er zijn ziekenhuizen die wat gematigder en kritischer zijn maar er zijn ook ziekenhuizen die gewoon eerlijk naar hun patienten zijn. Wij hebben zelf te maken gehad met een ziekenhuis dat het “vertikte” om de pompwaarden uit de PDM uit te lezen. Als patient zat je dan alsnog lijstjes met de hand in te vullen terwijl het met de PDM zo in te lezen is. Ze konden financieel / technisch niet met de bijgeleverde software van de PDM werken. Zelf drie ziekenhuizen gehad met ons kind de afgelopen jaren dus we weten waar we het over hebben. Op dit moment zijn wij bij een academisch ziekenhuis. Onze ervaring is dat de mogelijkheden hier sowieso veel beter zijn en de patiëntenzorg voorop staat. Als patient heb ik geen enkele boodschap aan wat voor afspraken een ziekenhuis met een leverancier maakt. Heb zelf vroeger bij een farmaceutisch bedrijf gewerkt en ik weet wat er onder de tafel door kan gaan om de gunst van artsen en voorschrijvers te krijgen. Helaas is dit ook een realiteit. Na onderzoek zien wij ook dat inderdaad de wijze van inbrengen van de infusieset een groot verschil kan maken. Wij denken ook dat ons kind niet goed gaat met de Omnipod omdat hij tenger en mager is. Bij andere pompen zien wij duidelijk andere infusiesets; zelfs speciale infusiesets voor magere mensen en bijv. babies. Ga op onderzoek uit en laat je goed informeren, ook door de behandelende artsen. Ze hebben zorgplicht en moeten gewoon ook goed hun werk doen. En dit is wat ons betreft onafhankelijk van welke afspraken ze met welke leverancier dan ook maar hebben. Bevalt het ziekenhuis, de artsen, het team, de mogelijkheden je niet, kijk gewoon of je kan overstappen. Het gaat om je gezondheid. Laat je niets opleggen. We leven gelukkig nog steeds in een land waar het binnen bepaalde grenzen, nog steeds vrij kiezen is. Maak daar gebruik van.
    Het gaat er ook niet om of ziekenhuizen en leveranciers elkaar wel/niet afvallen. Vraag gewoon om eerlijkheid. Ypsomed is in ons geval altijd open en eerlijk geweest. Soms na wat doorvragen en aanhouden. Hierdoor hebben wij steeds betere keuzen kunnen maken. Natuurlijk vallen zij geen ziekenhuizen af, maar dat hoeft ook niet. Het ene ziekenhuis heeft nu eenmaal andere mogelijkheden dan het andere. Vraag naar voor- en nadelen. Als er geen nadelen zijn, bedenk dan dat dat niet kan. Elk ziekenhuis en elke therapie heeft naast voordelen, ook nadelen. De perfecte therapie en het perfecte ziekenhuis bestaat helaas niet. Het is de kunst de therapie / het ziekenhuis te ontdekken waar jij het beste mee kunt omgaan. En dat is nu eenmaal soms een zoektocht. Maar wel heel leerzaam.

  • SamDoes
    Bijdrager

    Ik ben ook mager en heb tot grote tevredenheid 6 jaar de Medtronic gebruikt en gebruik nu bijna 5 jaar de Omnipod zonder problemen.
    Wellicht is het handig om een dermatoloog de ontstane huidproblemen na te laten kijken.
    Ieder lichaam is anders en reageert ook anders.

  • RoosM
    Bijdrager

    Allereerst ik ben absoluut niet mager, maar herken de klachten!
    Heb 3 maanden met de omnipod gedaan, had veel pijn, kon er maar 2 dagen mee doen en zat vaak enorm hoog.
    Ben weer terug overgestapt naar de accu check spirit combo, voor mij geen andere pomp meer.

  • fake01
    Bijdrager

    Hallo,
    Ik heb geen oplossing maar wel zitten nadenken over het probleem.
    Het zou kunnen dat de omnipod de plaats te veel afsluit want dat hele ei zit op je arm, zodat er een soort vacuüm optreedt.
    Ook weet ik niet of de Omnipod metalen of een Teflon canule.
    Als deze van metaal is zou je een nikkelallergie kunnen hebben.
    Heb in het begin zelf ook metalen naalden gehad en kreeg hier irritatie van en ontstekingen.
    Ik gebruik zelf de AccuCheck Combo met een infuusset met een Teflon Canule.
    Als ik hem te lang laat zitten krijg ik irritatie en pijn op de plaats waar de canule zit.
    Heb hier via Het Diabetes Revalidatie Centrum in Haren een Allergie onderzoek gehad in het Academisch Ziekenhuis in Groningen.
    Het blijkt dat je een allegie kunt hebben van een stofje in de insuline, wat bij mij het geval was.
    Helaas bevatten alle insuline deze stofjes.
    Maar het bleek wel dat het niet tussen mijn oren zat, wat men vaak aangeeft. Voor mijn gevoel om er maar vanaf te zijn.
    Ik heb een infuusset van Accu Check Flex Link. Deze is in verschillende lengtes leverbaar.
    Aangezien ook ik erg mager ben gebruik ik de lengte 6 mm.
    Heb nu alleen af en toe last van pijn. Maar veel minder dan eerst.
    Ook het aanprikken doet minder pijn.
    Groeten Annie

  • mookerheide
    Bijdrager

    Hallo allemaal,
    Heel erg bedankt voor het meedenken! Dit waardeer ik heel erg! Ik ben nu de genoemde mogelijkheden aan het onderzoeken, wat is voor mij een mogelijkheid. Zodra ik op een beter spoor zit laat ik het jullie weten.
    Ik sta altijd nog open voor ideeën. Bedankt

  • Markpompje
    Bijdrager

    prikangst zou je kunnen overwinnen door het gebruik van emla creme, dit verdooft de huid en laat je een aantal minuten zitten waarna je het schoonmaakt en prikt.

    het inwendig zeer doen is een groter probleem, en dat heeft volgens mij niet zo zeer te maken of je nu dik of dun bent, je kan andere insuline proberen (humalog lispro) misschien of dat wat uitmaakt, en je hebt ook verschillende infuussets, de een heeft een metalen naald en de ander heeft een teflon buisje, het blijft uitproberen wat voor jou het prettigste is, met de pod heb je weinig keuze.

    bij mij is het zo dat ik niet hoef te proberen om een infuusset in mijn bovenbeen te doen, dan heb ik binnen een dag wondroos, terwijl in mijn buik het meestal 3 dagen lang goed gaat zonder irritaties.

  • amelie54
    Bijdrager

    Ik heb diabetes 2 en gebruik ook een pomp na metronics ben ik overgestapt naar accu chek combo alleen voor de betere afstandsbediening en krijg binnenkort een nieuwe weer accu chek. Wat ik niet begrijp dat jullie afgaan alleen op het dwingend advies van jullie behandelaar ik kan vrij kiezen houdend aan de eissen van de verzekering. veel problemen gehad met het infussiesysteem en kreeg varianten die ik kon gebruiken. Heb sindsdien geen pijn of verstoppingen gehad kon voor jezelf op en laat je niet leiden door alleen maar professionelen

  • Harl
    Bijdrager

    wat een reacties! dit had ik niet verwacht. Ik kom er nu pas achter dat jullie op mijn verhaal hebben gereageerd vandaar mijn late reactie.

    Mijn arts wil mij niet naar een dermataloog sturen omdat dit volgens hem niet nodig is. Toch wil ik graag meer informatie over een allergie op de teflon naaldjes en/of een allergie voor een stofje wat in de insuline ziet. Wat is jullie ervaring hiermee?
    Ik heb namelijk wel een nikkelallergie maar gebruik de teflon naald. Ook heb ik een lijmsoort allergie. Zit er misschien lijm in een teflon naaldje? Ik kan hier op internet niets over vinden.

    En Annie hoe ben je bij het diabetes revalidatiecentrum in aanraking gekomen en wat voor test hebben ze bij jou in het UMCG gedaan?
    en kun je omschrijving hoe bij jou de pijn aanvoelt?

  • colliore
    Bijdrager

    Ik lees dit uit belangstelling, ken het niet maar wil toch even reageren op één aspect.
    Ga nooit mee als een arts of DVK iets zo voor je kiest bekijk alles zelf en beslis wat bij je past, levert vaak problemen op, maar ik heb nooit spijt gehad van mijn keuzes en ik heb er al heel wat gedragen

  • Roos
    Bijdrager

    Dagelijks pijn hebben vanwege de canule van de pomp is voor mij heel herkenbaar! Af en toe stap ik een paar weken over op de spuit omdat het dan echt niet meer wil, ook al ben ik dan weer behoorlijk ontregeld. Zijn er meer mensen die dit herkennen?

  • Esra1991
    Bijdrager

    Ik ervaar dit ook wordt er gek van pff!!. Sinds augustus pas de pomp hiervoor 18 jaar gespoten. Ik heb zo’n pijn bij het inschieten van een set dat ik het soms 4 a 5 x opnieuw moet doen. Alle plekken al geprobeerd. Met de pomp ben ik super ingesteld en wanneer ik spuit schiet ik weer naar de 25 en terug naar de 2 (heb gastroparese) maar ik ben die pijn zat dus ga weer terug naar de pennen. Complicaties zijn toch al aanwezig.

  • colliore
    Bijdrager

    Esra, herken dit niet, heb je al andere infusisetjes geprobeerd, want dit is wel heel erg ik heb al een pomp vanaf het begin dat ze bestonden. Maar snap het niet op het ogenblik voel ik het inschieten helemaal niet overleg eens of je anders sets kunt gebruiken ik heb nu voor hrt eerst een schietapp drukte ze er altijd zelf in. Laat de dvk maar eens moeite doen het is jouw gezondheid sterkte

    • Esra1991
      Bijdrager

      Ja helaas al verschillende setjes geprobeerd. Ze hebben niet kleiner dan 6 mm en ik sport nu veel doe krachttraining dus mijn het verdwijnt. Dus hoe meer afval/spieropbouw heb des te meer pijn het doet.

  • colliore
    Bijdrager

    tja dat is een ander verhaal, dan wordt het pijnlijk

  • April
    Bijdrager

    Dit is al een ouder topic, maar lijkt op mijn ‘probleem’, dus vandaar dat ik hier reageer ipv het openen van een nieuw topic.
    Ik ben 10 jaar geleden weer van pomp (minimed) naar spuiten terug gegaan, omdat ik dagelijks problemen had met het infuus. Pijn bij inschieten en dan bij het uithalen bloed dat er uit stroomde. Canules die scheef zaten en dan hoge waardes. Of denken dat het infuus eindelijk goed zat en dan toch weer halverwege de dag pijn alsof de canule ‘ergens’ tegenaan drukte in mijn lijf. Kortom, zoveel stress dat overgaan naar spuiten mij veel meer vrijheid gaf.
    Omdat mijn bloedsuikers nogal wisselend zijn en ik daardoor veel moet controleren en bijspuiten gedurende de dag om toch goede waardes te houden, en erg last (pijn) had van het spuiten van Lantus insuline ’s avonds, toch weer de overstap gemaakt naar de pomp, de Omnipod. Wel mijn ervaringen vantevoren aangehaald bij de dvk, en deze zei -net als de dvk/internist toen- dat mijn klachten niet veel voorkomen en ik het gewoon moet proberen, we zijn tenslotte 10 jaar verder. Dus met goede moed voor de start met ‘test’pods (met canule) gelopen, zonder problemen. Ik was erg enthousiast, een pomp zonder slangetje. Nu zit ik ongeveer 2 weken op de omnipod, met wisselende bloedsuikers (dat irriteert me al want ik was keurig ingesteld en zit nu steeds rond de 8-10, maar ik moet geduld hebben volgens de dvk) Maar inmiddels ook al 2x de pod eerder moeten vervangen wegens pijn en hoge bloedsuikers. Met name in mijn bovenarm lijkt niet goed te werken, wat me juist een ideale plek leek. En nu weer de 2de dag een pijnlijke arm waar het infuus zit, en bij het bolussen is het pijnlijk. De dvk zegt, als het pijn doet de pod verwisselen. Maar ik kan toch niet steeds na 2 dagen die pod er al uithalen? Ik probeer het nu tot morgenochtend uit te stellen, maar baal dat ik net als eerder weer last blijk te hebben van het infuus.Ik heb een normaal gewicht, ben niet te zwaar maar zeker niet mager, genoeg ‘vet’ om in te prikken dus ;) Ik hoor graag ervaringen en/of adviezen!!

  • walker
    Bijdrager

    Dit is misschien mosterd na de maaltijd: Ik had ook last van wisselende bloedsuikers toen ik de omnipod gebruikte. Ben er uiteindelijk ook mee gestopt. Lang nagedacht hoe het probleem is ontstaan. Ik heb de volgende theorie: de teflon naald wordt onder een hoek ingeschoten. Ik was 70+ en dus worden de spieren in de armen minder. Bij het verwijderen van de pod merkte ik met enige regelmaat, dat de naald niet helemaal onder de goede hoek stond.
    De schuine insteek was ontworpen in verband met de insuline inloop. Zou op die manier beter zijn.
    Alle voordelen te spijt zal ik niet meer teruggaan naar de omnipod.
    Ik denk nu na over de Kaleido. Ik noem dat een hybride pomp: plakpom met een heel klein slangetje.
    Elst, 29-6-2019
    Harry Walker

  • Mooinique
    Bijdrager

    Ik gebruik de pod nu ruim een jaar. Op mijn armen doet die het minst pijn. Ik plaats hem dan op de zijkant. Op mijn bovenbenen ligt het er aan waar ik hem doe of het pijn doet dit geldt tevens voor mijn buik. 1x boven mijn bil geprobeerd en dat was pijnlijk. Ik voelde het ook als ik spoot. Nu heb ik hem achter op mijn kuiten zitten. Bevalt eigenlijk het beste. Voel niks. Wel de eerste x een giga blauwe plek gekregen. Luister naar je eigen lichaam. Neem een andere dokter of verpleegkundige als ze niet naar je luisteren. Het gaat om jouw leven. Sterkte!

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.