Forums / Verzekering en vergoeding / De soap die Freestyle Libre heet

FredOp
Bijdrager

De soap die Freestyle Libre heet

Vandaag, 30 april, om 17.00 publiceert het Zorg Instituut Nederland het uiteindelijke standpunt rondom de vergoeding van de Freestyle Libre.

Wat is het toch fijn om mee te mogen spelen in een soap! En wat is het Zorg Instituut Nederland toch goed in het creeeren van cliffhangers!!!

Na 36 jaar leven met type 1 diabetes ben ik er eindelijk achter waarom ik zo een enorme hekel heb aan deze ziekte: niet het insuline moeten spuiten, niet de beperkingen die mij in mijn jonge leven werden opgelegd, niet het bloedsuiker moeten prikken, niet het nooit, maar dan ook nooit vakantie kunnen opnemen van deze ziekte. Zelfs de verwaarlozing die ik heb ondergaan in mijn jeugd omdat mijn ouders niet in staat waren voor mij te zorgen vind ik niet het ergst.

Het is het gebrek aan autonomie dat mij voortdurend opbreekt. Aan de ene kant voortdurend zelf verantwoordelijkheid moeten dragen om een wezelijk fysiologisch mechanisme in het lichaam te vervangen, maar aan de andere kant door deze ziekte er keer op keer te worden gewezen dor de buitenwereld, dat zij bepalen in hoeverre jij mag participeren en op de voorwaarden van de buitenwereld.

Het begon hij de 200 gulden die Els Borst opeens uit haar hoge hoed toverde, die mensen extra moesten betalen, als zij gebruik maakten van hulpmiddelen. Ik heb het haar nooit vergeven en heb er ook aan gedacht toen zij vermoord werd gevonden in Bilthoven. Gewoon lukraak kwetsbare mensen 200 gulden laten betalen, alleen om de begroting sluitend te maken.

De tijd dat mensen met chronische aandoeningen nog geld terugkregen van het CAK. Altijd maar 50 euro. Niet 120 euro waar andere chronische aandoeningen recht op hadden. Een vriendin van mij kreeg 120 euro terug toen zij IVF behandeling kreeg. Ik vertelde haar dat ik “maar” 50 euro terugkreeg. Zij kon het niet geloven. Ik zei: ze hebben niet de moeite genomen om onderscheid te maken tussen type 1 en type 2 diabetes. En aangezien heel veel mensen DENKEN dat het je eigen schuld is als je medicatie moet gebruiken voor type 2, zal dat wel de reden zijn waarom ik maar 50 euro terugkrijg van mijn eigen bijdrage.

Oh ha, zo leuk die eigen bijdrage. Is het logisch dat mensen met type 1 diabetes elk jaar weer de klos zijn? Ja, omdat wij elk jaar weer geld opmaken om ons in leven te houden! Maar wacht eens even, waarom zouden mensen die een HELE dure behandeling krijgen om in leven te blijven, maar dat in 1 jaar weten te gebruiken, maar 1 keer een eigen bijdrage moeten betalen? We slikken het allemaal maar.

En de achterlijke wetgeving rondom het rijbewijs. Van 10 jaar rijgeschikt naar 5 jaar rijgeschikt. In 1 klap, BOEM! Ja, dat komt doorde EU. Maar waarom is het in Nederland dan zo geregeld dat een ieder zich VRIJWILLIG mogen melden bij het CBR, behalve de mensen die al type 1 diabetes hadden toen ze voor de eerste keer een rijbewijs haalden. Waarom worden deze mensen WEL verplicht zich om de 5 jaar te laten keuren?

En dan die vele partijen in Nederland die zich bezighouden met diabetes. Diabetes Fonds, JDRF, DVN, DFN en nog een paar. Waarom is het zo moeilijk om SAMEN TE WERKEN, Diabetes Fonds en DVN??????

Beide een forum in stand houden??? WAAROM???? Dat noem ik nou geld over de balk smijten.

En dan die achterlijke slogan van het DVN: “voluit leven met”! Vind je het gek dat andere stakeholders het nut van de Freestyle Libre niet willen erkennen???? Je kunt toch “voluit leven met”? Dat kon je toch ook al voordat de Freestyle Libre op de markt kwam?

En dan die achterlijke campagne van het Diabetes Fonds over suiker in de voeding. Ik walg er van!!! Laat de overheid toch die taak op zich nemen! Ik wil niks meer horen over suiker en diabetes! Whatever!!! Jarenlang bezig geweest om leken op te voeden over de kwestie suiker en type 1 diabetes en dan komt het Diabetes Fonds met zoiets!!!

Ik zou zo graag een activistische vereniging zien van mensen met type 1 diabetes. Maar ik ga er zelf geen oprichten, stel je voor: nog een stakeholder die zich laat horen!

Ja, mensen met type 1 diabetes moeten het maar weer over zich heen laten komen!

Particpatiemaatschappij, mensen moeten langer zelfstandig blijven etc. Ik heb mijn baan opgezegd, want ik ga niet dat soort onzin verkopen aan studenten die in de leer zijn om HBO-verpleegkundige te worden! En dan die achterlijke HBO-Vers die dan weer een nieuwe taak voor zichzelf zien weggelegd. “We gaan mensen ondersteunen in hun zelfmanagement!” Oh ja, HOE DAN? En heb je je wel eens afgevraagd of mensen dat willen (zwaaiend met een net verschenen proefschrift waar de conclusie werd genomen dat mensen met chronische ziekten geen specifieke behoefte hebben aan hulp bij zelfmanagement)? Het is voor zorgverleners gewoonweg niet te vatten dat mensen met een aandoeningen WERKELIJK zelf de touwtjes in handen kunnen nemen!

En zo blijft het dus de hele tijd: ik wil gehele autonomie, maar ik krijg het niet. Wat een KUTZOOI hier in Nederland! De hele “uitvinding” van insuline is een groot drama gebleken. Beter gewoon sterven op je 10e, dan met dit soort shit moeten leven!!!

  • JoalBetes
    Bijdrager

    En de standpunt is:
    Vergoeding CGM

  • Nadine4
    Bijdrager

    Jeetje Fredop, je klinkt erg ongelukkig en boos. Ik weet niet hoe ik je zou kunnen helpen, maar ik merk wel dat ik meer behoefte heb aan mensen die proberen het beste te maken van alles. Ik wil je niet boos maken, maar misschien word je blijer als je met iemand gaat praten ipv hier zo je boosheid te spuien. Begrijp me niet verkeerd: iedereen mag natuurlijk zeggen wat ie denkt, maar het lijkt alsof dit niet echt ergens toe leidt.
    Warme groetjes, Nadien

    • FredOp
      Bijdrager

      Ik zie niet in wat er mis is met boos zijn. Waarom mag er geen ander geluid zijn dan “het beste maken van alles”? Misschien tijd om dit forum op te heffen door DVN als er alleen optimistische en zalvende teksten mogen worden geplaatst.

      Mijn tekst leidt nergens toe, maar jouw tekst evenmin.

      Ik heb nergens gelezen dat het de bedoeling is om op dit forum alleen teksten te plaatsen die bemoedigend zijn voor mensen die het beste ervan proberen te maken. (Alsof ik dat niet doe!)

      En waarom zou ik blijer moeten worden? Ik zie geen reden om blijer te worden als ik niet blij ben.

      Gelukkig zijn de meeste berichten op dit forum optimistische en accepterende berichten, dus gaan klagen over een bericht dat eens een andere toon laat horen vind ik nou niet echt behulpzaam.

      En bedankt voor de tip om “met iemand te gaan praten”. Kun jij en vele anderen weer in je positieve “we maken er het beste van” insteek weer voluit leven met diabetes, zonder lastig te worden gevallen door andere meningen.

      ADIEU!

  • Behandel anderen zoals je zelf graag behandeld wilt worden is wel een kernregel uit het stukje ‘Wees opbouwend’ uit de huisregels. Houd hier rekening mee allemaal, alsjeblieft.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.