Forums / Omgaan met je diabetes / Diabetes en betrokkenheid omgeving

Joy83
Bijdrager

Diabetes en betrokkenheid omgeving

Hoi,
Deze maand heb ik 23 jaar diabetes type 1.
Ik was 11 toen ik het kreeg en vanaf het begin heb ik het ‘zelf gedaan’. M’n moeder ging de eerste jaren nog wel mee naar de kinderarts, maar later ging ik zelf en naast die 3 maandelijkse bezoeken werd er niet gevraagd naar m’n waardes etc. Ik regelde alles zelf wel. Binnen een jaar nadat ik het kreeg lag ik al in het zkh met m’n 1e heftige hypo en wat me daarvan is bijgebleven was mn vader die zei: ‘je moet écht beter op jezelf letten’. Later nog 2x een heftige hypo gehad waaruit ik niet zelf kwam, en toen werd ik natuurlijk wel geholpen, maar er werd nooit over de DM gesproken.
Ook met mijn man (deze maand kennen we elkaar 14 jaar) heb ik het er nooit over, afgezien van een opmerking van mijn kant: ‘ik moet even wat eten’, ‘ik ben weer goedgekeurd (na ziekenhuisbezoek)’, ‘ik werd wakker van een hypo’, en hij vraagt er ook nooit naar. Mijn waardes waren altijd oké, en we hebben 3 gezonde kinderen gekregen en in die tijd had ik ook erg goede waardes (waar ik ook wel erg mijn best voor deed :-)).
Na de bevalling van de jongste (3 jaar geleden) zijn mijn waardes eigenlijk niet meer goed gekomen, mijn Hba1C was in dec 8.9. Ik moet bij mezelf de knop omzetten om weer meer te gaan meten en hiernaar te handelen, in plaats van alles maar te eten en voor de zekerheid een waarde boven de 12 te hebben, zodat ik even vooruit kan. Begin vorig jaar ook behoorlijk tegen mijn eigen grenzen aangelopen en heb het afgelopen jaar ook behoorlijk wat stress gehad, waarvoor ik ook gesprekken heb gehad. Tijdens de gesprekken kwam ook duidelijk naar voren dat ik meer om mezelf (en dus ook mijn diabetes) moet denken, de tijd voor mezelf moet nemen.
Vandaag de stap genomen om lid te worden van dit Trefpunt en meer bezig te zijn met (het erkennen van) mijn diabetes.
Nu is mijn vraag aan jullie:
wie steunt jullie in het dagelijks leven met diabetes? Hebben jullie een klankbord of wil je het ook gewoon zelf doen of het is logisch dat je partner dit doet of heb je veel aan een lotgenoot/vriend/collega/familielid? Ik ben erg benieuwd, bedankt!

Tags: 

  • Momo
    Bijdrager

    Mooi geschreven verhaal Joy83!
    Ik heb zelf pas op latere leeftijd Diabetes Type 1 gekregen (nu 5 jaar geleden) en heb enorm moeten wennen aan alles wat er bij deze chronische ziekte komt kijken. Ik ben er wel vanaf het begin vrij snel van doordrongen geraakt dat dit een echte ‘doe-het-zelf-ziekte’ is en dat ik de enige ben die de touwtjes in handen heeft. Mijn HbA1C-waarde is prachtig, zodat ik jaarlijks slechts één keer naar de DVB en één keer naar de internist hoef. Wat daarbij echter wel wordt vergeten is dat ik zeer regelmatig hypo’s en hypers heb en dat die samen bij elkaar ook een mooie waarde kunnen opleveren. Als ik dit aankaart bij de internist dan is zijn enige vraag of ik mijn hypo’s wel voel aankomen (ja, dat doe ik) en dan is er schijnbaar geen probleem. Zucht …

    Maar goed dat is geen antwoord op jouw vraag: bij wie kan ik mijn verhaal kwijt?

    Ik heb gemerkt dat ik dit toch het beste kan bij iemand die weet waar ik het over heb en dit zijn vaak andere mensen met Diabetes. Ik heb een hele lieve partner en meelevende familie, maar negen van de tien keer begrijpen ze niet waar ik het over heb. Het is me bijvoorbeeld pas sinds kort gelukt om ze te overtuigen van het feit dat ik prima zelf kan bepalen wat ik eet en dat dit dus betekent dat ik de ene keer wel een stukje taart, pizza of wat dan ook neem en de andere keer niet. En dan nog trekken mensen conclusies die ik vervolgens weer moet gaan weerleggen.
    Het is heel fijn om op dit Trefpunt mee te lezen met de verhalen van anderen en daarin zaken te herkennen. We zijn niet alleen!

    Jasper
    Bijdrager

    Hoi Joy,

    Welkom op dit forum!
    Ik zit er zelf nog niet zo heel lang, maar door alleen dit forum te bezoeken ben ik al meer met mijn diabetes bezig.
    Zelf heb ik nu ongeveer 39 jaar DM1 ik weet heet niet op de maand nauwkeurig :-)

    Ik heb niet echt een klankbord en regel het zelf.
    Dat wil niet zeggen dat ik het er nooit met anderen over heb.
    Ik heb het met mijn vrienden, collega’s en vader wel over mijn diabetes dat gaat dan meestal over mijn bloedsuikers, waarom ze wel of niet goed zijn, vaak omdat ik het in hun nabijheid aan het controleren ben.

    Ook bijvoorbeeld tijdens het wachten bij de oogarts heb ik een aantal keer fijne gesprekken gehad met andere mensen met diabetes. Het is dan mooi om te zien dat er mensen zijn die tegen de zelfde situaties aan lopen.
    Zoals bijvoorbeeld ooit met een mevrouw die er samen met haar partner was en ook meteen herkende dat je niet iedere altijd zin hebt om je suikers te controleren en wat bij te spuiten voor je ‘s-avonds nog een snackje neemt bj de tv. Zie je wel zei ze tegen haar man, ik ben niet de enige.

    Die knop omzetten om meer te controleren… Wat mij erg helpt met meer controleren (ook voor die snackjes ’s avonds) is de freestyle libre, ik gebruik die sensors nu een maand of drie en het geeft me een veel beter en gemakkelijker overzicht waardoor ik veel beter de suikers stuur.
    Het is een duur geintje maar voor mij is het dat zeker waard.
    Of dit voor jou iets is moet je zelf beoordelen.

    P.S. Ik wil trouwens niet de FSL spammer uit te hangen, maar ja, hij bevalt me goed.

    Groeten,
    Jasper

    Nadine4
    Bijdrager

    Hoi Joy83

    Wat jij schrijft is zoooo herkenbaar! Altijd maar zelf een beetje aanmodderen, organiseren, je diabetes niet verzwijgen, maar ook niet heel diepgaand bespreken. Ook ik heb al tientallen jaren diabetes en een omgeving die mijn ‘ik moet ff wat eten voor we gaan lopen’ gewoon accepteert. Maar wat het Echt voor mij betekent om nooit op stap te kunnen zonder eerst te meten, of in ieder geval erbij na te denken hoe mijn waarde zal zijn en wat ie zal worden bij het eten, bewegen, de temperatuur of de stress van het ding dat we zo gaan doen, dat vraagt en beseft niemand zich. Ik dacht daar eerder niet echt over na. Maar toen ik jouw bericht zag toch maar een account aangemaakt om te reageren. Voor jou (je bent niet alleen!), maar ook voor mezelf. Ik ben benieuwd hoe anderen ermee omgaan.

    Groetjes

    koen
    Bijdrager

    Ikzelf heb het van beide kanten meegemaakt. Ik heb een relatie gehad met iemand met dm1. Hoe betrokken ik ook dacht te zijn, nu ik zelf ook diabetes heb leer en ervaar ik dat ik toen maar een fractie begreep van wat het echt inhoud. Nu merk ik dat voor mij het echt delen ook veel beter gaat met lotgenoten.

    Miepie
    Bijdrager

    Ik heb al 11 jaar DM 2, maar pas sinds ik in 2016 moest beginnen met insuline spuiten deel ik vooral veel met lotgenoten, domweg omdat ik sinds 2015 alleen ben. Ik heb me nadat ik begon met spuiten op dit forum aangemeld en ben contact gaan zoeken met de DVN in mijn eigen regio, wij gaan elke maand wandelen en dat doet me goed, de wandelingen, de gezelligheid en het kunnen uitwisselen van ervaringen. En gelukkig kan ik er ook met mijn vrienden en op mijn (vrijwilligers)werk over praten, vooral met een collega die ook diabetes, maar dan DM 1, heeft.
    En over op stap gaan met diabetes heb ik nog een leuk verhaal, ik was vorig jaar met 2 vriendinnen in Benidorm, we waren ’s avonds de stad in geweest en gingen meteen daarna door naar een leuke kroeg, en toen we daar binnen waren bleek ik mijn spuit niet mee te hebben, een uur voor ik moest spuiten. Eén van die vriendinnen is toen meteen lopend van die kroeg naar ons appartement gegaan om mijn spuit op te halen, toch zeker een kwartier heen en een kwartier terug, ze was maar 5 minuten te laat terug en toen kon ik meteen spuiten, maar zo lief van haar, en het beste bewijs dat ze snapte hoe belangrijk die spuit was.

    Elly
    Bijdrager

    Ik heb 58 jaar type 1. Er is altijd wel iemand geweest die een keer luisterde. Van mij ouders (ik was bijna 15 toen ik ziek werd), tot vrienden.
    Niet iedereen snapt het, vooral complicaties niet, maar alles is uit te leggen. Soms, als ik daar geen behoefte aan heb, geef ik een link naar de site waar b.v. uitgebreid neuropathie uitleg is te vinden.
    Ik ben 44 jaar getrouwd, mijn man is ook mijn mantelzorger nu. Zo nodig neemt hij de zorg voor mij over, maar ik ben graag zelfstandig, wat ik nog zelf kan doen, doe ik ook zelf. Juist het vragen om hulp heb ik de laatste jaren moeten leren.

    Moni77
    Bijdrager

    Hallo!
    Ik heb inmiddels 6 jaar diabetes en ben nog steeds maar (voor mijn gevoel) aan het stoeien ermee. Ik was daarvoor altijd een heel om mezelf gestelde persoon en deed alles ook alleen. Gek genoeg heeft mijn diabetes ervoor gezorgd dat ik hierin hulp durfde te accepteren en ook mezelf open te stellen dat het leven niet altijd perfect was en hulp nodig had. Al was het maar om uit te huilen op slechte dagen waarin je even niet weet waarom die verdomde waarde nou maar niet zakt of waarom ik vier hypo’s heb gehad op 1 dag.
    Maar mijn omgeving:
    Om te beginnen heb ik een erg fijne diabetesverpleegkundige dus dat helpt. Daarnaast is mijn moeder vanaf het begin al zeer betrokken en snapt ze diabetes heel goed. We proberen ook altijd samen naar afspraken te gaan zodat we beiden informatie kunnen opnemen, zeg maar.
    Mijn ex vriend was er niet zo bij betrokken en toendertijd maakte me dat niet zoveel uit omdat ik mijn moeder had die me hielp, maar nu ik een nieuwe partner heb, die juist heel erg betrokken is en alles wilt weten, merk ik hoe fijn het is. Hij helpt mij bijvoorbeeld met het tellen van koolydraten en manieren te vinden waarop het makkelijker kan. Ook heeft hij altijd iets van suikers bij zich. Het meest grappige vind ik nog dat hij het soms eerder door heeft dat ik een hypo heb, als ik zelf.
    Mijn beste vriendin is kraamverzorgster en de anderen vriendinnen hebben ook gezondheidsproblemen (ons kneuzenclubje) dus we begrijpen elkaars struggles op een zekere hoogte wel. Ik heb dus een fijne achterban en twee personen die altijd met me mee denken en geen domme vragen stellen. Dat helpt mij echt.
    Daarentegen heb ik een broer en vader die denken dat mn pancreas weer gaat werken als ik mn leven een beetje verander en dat ik zelf niet voorzichtig genoeg ben of er goed mee omgaat. Kortom, voel me erg veroordeeld en onbegrepen bij hen ook al bedoelen ze het goed. Soms komt het hard aan en zelfs met zo’n goeie mensen om me heen, heb ik het gevoel dat niemand weet waar ik dagelijks doorheen ga en hoe het me beangstigd voor mijn toekomst. Het voelt soms echt heel zwaar… Vandaar dat het lezen van andermans ervaringen zo fijn is. Niet omdat ik blij ben dat een ander het er ook zwaar mee heeft maar gewoon… jeweetwel, je bent niet alleen. Er zijn anderen die het ook af en toe moeilijk vinden en je bent geen mislukkeling of de enigste die niet een uitstekende Hb1ca heeft. En degene die dat wel hebben, geven juist vaak wel goed advies.
    Maar goed om je vraag een beetje te beantwoorden, ja ik vind het fijn dat ik een betrokken omgeving heb die je leven dragelijker kunnen maken door je te helpen met info, extra suiker bij te hebben ensow, maar vooral om af en toe je verhaal kwijt te kunnen op de dagen dat je gewoon baalt als een stekker of zelfs bang bent dat het nooit goed komt. Maar ik merk wel dat het opzoeken van lotgenoten heel erg helpt met het begrepen worden. Dus das een beetje mijn verhaal dat weer veels te lang is geworden haha.

    LisetteVRDV
    Bijdrager

    Ik heb nu sinds bijna 1 jaar diabetes 1. Mijn man probeerd te helpen en er voor me te zijn, maar ik merk dat hij gewoon geen flauw idee heeft wat er allemaal bij komt.
    Eerlijk gezegd moet ik zelf ook nog veel uitzoeken en blijf ik ook dingen herkennen.

    Ik kreeg van mijn moeder de tip om me aan te melden bij DVN en vandaag heb ik me ook voor het forum aangemeld. Eerlijk gezegd was ik best een beetje blij hier te lezen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft soms. Al het uitzoekwerk enz.
    En nu las ik ook nog iets over rijbewijs aanvragen en keuringen en weet ik wat nog meer.

    Ja we moeten het zelf doen, maar een soort van “lotgenoten” vinden hier vind ik persoonlijk toch wel erg fijn ondanks de achterban die het goed bedoeld.

    Coco
    Bijdrager

    Je verhaal is herkenbaar. De omgeving is er niet zodanig mee bezig. Ik heb nu negen maand diabetes. Bij de diagnose is iedereen geschrokken en leven met je mee. Voor mijn omgeving lijkt Het nu normaal geworden te zijn dat ik diabetes heb. Het gaat goed met me, gelukkig maar. Maar elke dag ben ik bezig met het managen van mijn diabetes, daar krijgt mijn omgeving maar weinig van mee. Ze hebben er geen idee van. Mijn hoofd zit er nog vol mee, en ik wil er graag veel over kwijt, maar ik merk ook dat mijn omgeving daar maar tot op behaalde hoogte interesse voor heeft. Ook op mijn werk,waar ik als wijkverpleegkundige werk merk ik dat. Dat vind ik wel eens lastig.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.