Forums / Oproepen / diabetes en epilepsie

burgh
Bijdrager

diabetes en epilepsie

Ik heb sinds kort ook de diagnose epilepsie gekregen, dit is voor mij een hele teleurstelling.
Oke dat ik diabeet ben daar kan ik mee leven, ( door een ongeluk mis is 2/3 van mijn alvleesklier ) maar het hebben van epilepsie nee daar heb ik erg veel moeite mee.
Mijn vraag is zijn er nog meer mensen die hetzelfde hebben ervaren en hoe gaan je hiermee om?

  • M.vanHoorn
    Bijdrager

    Hoi,
    Wat ontzettend balen.
    Zelf heb ik geen epilepsie, maar er is wel een periode geweest waarin het onzeker was of ik het zou hebben. Dit n.a.v. een zwaar insult als gevolg van een hypo.
    Misschien is er ook een patiëntenvereniging waar je met je vragen terecht kan.
    Heel veel sterkte.

  • britt
    Bijdrager

    Hoi,

    Ik ben een vrouw van 24 jaar en heb op mijn elfde de diagnose diabetes type 1 gekregen, waar ik het tot op de dag van vandaag nog steeds erg moeilijk mee heb, ik heb het denk ik nooit volledig kunnen accepteren.
    Als klein meisje ( 8 jaar ) heb ik hele zware epilepsie gehad, deze was ongeveer twee jaar later weg, ook van de medicatie af.
    Helaas is de epilepsie op mijn vijftiende weer teruggekeerd, diabetes was in die tijd wel extreem slecht onder controle (veel hoge bloedsuikers) en eerste aanvallen begonnen tijdens het uit gaan onder invloed van alcohol en flitslichten. Epilepsie is nu gelukkig met medicatie onder controle en heb misschien 1 keer in de een of twee jaar een aanval.
    Ik ben jarenlang erg slordig met mijn diabetes omgegaan, waar ik nu erg veel spijt van heb omdat ik nu met complicaties zit. Mijn epilepsie medicatie nam ik echter iedere dag braaf in.. Het enige wat ik nog kan doen, en wat denk ik voor iedereen met diabetes geld is zo goed mogelijk voor je diabetes en jezelf zorgen.
    Ik ben onder behandeling bij een neuroloog en internist en er is blijkbaar een bepaald ‘ gen’ dat sommige mensen hebben, met diabetes en epilepsie, maar dit heeft niet iedereen. Dat zou je even aan je dokter na kunnen vragen.
    Ook heb je geloof ik meer kans op een aanval als je een hypo hebt.
    Heel veel sterkte!

  • johnny
    Bijdrager

    Wisten jullie dat kleine kinderen met epilepsie behandeld worden met een ketogeen dieet (niet meer dan 20 gram koolhydraten per dag)als de medicijnen niet helpen?
    Google maar…
    Er zijn ook volwassenen die zo gaan leven met goede resultaten.
    Kijk hier, jammer genoeg in het Engels, maar wel de grootste gezondheids site met vijf honderd duizend bezoekers per dag, van een Zweedse huisarts:
    https://www.dietdoctor.com/?s=Epilepsy

    Hoe je moet eten is gelukkig wel in het Nederlands:
    https://www.dietdoctor.com/wp-content/uploads/2011/03/LCHF-voor-beginners_nl_revised.pdf

    Dus als je epilepsie en diabetes1 hebt, is het voor beide goed, immers geen hypo’s meer….

  • lieke
    Bijdrager

    Hallo,
    Ook ik heb diabetes type 1 en epilepsie.
    Wat ik merk is dat ze elkaar verstoren.
    Heb ik een aanval dan zakt mijn suiker heel snel, heb ik een hypo dan kan dit een aanval opwekken.
    Maar soms heb ik door een hypo ook aanvallen die lijken op epilepsie…maar dat is het niet.
    Kortom het is een drama om dit samen te hebben.
    Je moet altijd zorgen dat je suiker stabiel is, al is dit enorm moeilijk met deze combi.

    Tip:Ik gebruik bij hypos tijdens aanvallen hypiofit omdat het geen doen is iets anders naar binnen te krijgen.
    Dit is vloeibare glucose die door het slijmvlies word opgenomen.
    Ik ben dan ook veel sneller uit de hypo.

    Veel sterkte allemaal.

  • bvanosch
    Bijdrager

    Dag,

    Ik heb ook diabetes type 1 en epilepsie. In mijn jeugd is de epilepsie niet herkend omdat de aanvallen als “zware hypo’s” werden aangemerkt. Ik heb jarenlang circa 1 aanval per jaar gehad dus dat viel wel mee. De aanvallen werden altijd meer als ik het te druk had en dan deed ik weer een tandje terug. Sinds 2 jaar slik ik medicatie, en sindsdien ben ik aanvalsvrij. Tien jaar eerder heb ik andere medicatie geprobeerd met nare bijwerkingen. Ik denk dus dat het bij mij wel meevalt met de last van de epilepsie. Ik vind zelf de diabetes veel vervelender. Ik wil je veel sterkte wensen, zorg maar goed voor jezelf.

  • martin85
    Bijdrager

    5 Oktober … kaboom een heftig epileptie insult gevolgd door een ritje ziekenhuis in de ambulance.
    Ik had al een tijdje last van spontaan door mijn benen zakken waar men van dacht dat het mijn rikketik was,door het insult is nu naar boven gekomen dat Atone insults de oorzaak zijn van mijn spontane valpartijen.
    Zelf was ik al zeker dat het niet mijn hart was er zijn namelijk nooit afwijkingen gevonden.
    Ik meet mijn bloeddruk en pols 1 keer per week,4 mijn activity tracker geeft geen vreemde waardes over de week genomen.

  • wjwf
    Bijdrager

    Hallo allen, ik ben de oudere zus van iemand met diabetes type1. Jaren worstelen met veel te lage bloedsuikers met heftige hypos tot gevolg vanaf haar 11e levensjaar. Daarna is er op latere leeftijd epilepsie geconstateerd. De door mijn zusje toch al niet geaccepteerde diabetes werd natuurlijk nog zwaarder toen er epilepsie geconstateerd werd. Ik heb altijd gedacht dat dat al eerder aanwezig moet zijn geweest vanwege de heftigheid van de aanvallen. Ik was altijd bang dat ik haar een keer dood zou aantreffen, elke keer weer bij zo’n aanval die angst. Wij hebben haar altijd geholpen vanwege de goede familieband. Dus uiteindelijk heb ik haar bij haar thuis gevonden toen ik een niet-pluis gevoel had. De dag ervoor vlak nadat ik bij haar vertrokken was is ze overleden aan een hartstilstand in 2016. Ze was 50 en dus nog veel te jong. Wat ik moeilijk vind is dat ik bij geen enkele van haar artsen echt een goed verhaal hoorde over de oorzaken. Het enige is dat ik van een internist hoorde dat ze bij een oudere persoon graag de bloedsuikers liever ietsje hoger dan te laag zien en dat was een gevecht bij mijn zusje. Ze was zo bang voor langere termijn complicaties als gevolg van te hoge suikers dat ze vrijwel altijd naar te lage bloedsuikerwaarden toewerkte. We hielden ontzettend veel van haar maar het is voor haar een enorme worsteling geweest. Liever deed ze alsof de diabetes geen impact had maar wij wisten wel beter. Wij dachten ook dat ze best wel lang kon leven met diabetes als ze maar een goed dieet volgde enzovoorts. We hadden de indruk dat zij zeer gezond at en voldoende lichaamsbeweging had en toch…..er zijn altijd weer andere factoren die een negatieve invloed hebben. Mij stoort het vnl. dat ik zo slecht toegang krijg tot medische dossiers en dat mensen om mij heen geen flauw benul hebben van wat diabetes type 1 voor invloed kan hebben op het mentale welzijn van de patiënt en de impact die het kan hebben op de omgeving. Zelf worstel ik nog steeds met haar overlijden. Ik ben in drie en en een half jaar tijd mijn ouders en mijn enige zusje verloren. Alles in 1 klap kwijt. Het moeilijkst te accepteren vind ik de dood van mijn zusje. Zij was veel te jong en had best nog even mee gekund.

  • martin85
    Bijdrager

    Ja als je diabeet bent kan er van alles gebeuren, ik heb carpaal tunnes syndroom aan beide handen gekregen, daarna frozen shoulders beide kanten,toen kwam er neuropathie polyneuropathie, small fiber neuropathie en nog wat later volgde gastroparese, nu is recentelijk daar ook nog epilepsie boven op gekomen.
    Maar ik blijf lachen “het is zoals het is” het acceptie proces is het gene wat je weer met je neus de goede kant op helpt.

  • brittdc
    Bijdrager

    Toch ervaar ik zelf dat als je een beetje lief voor je eigen lichaam bent je lichaam, zeker als je nog jong bent ook nog ontzettend veel kan helen!!
    Altijd blijven vechten en hoop blijven houden.

  • martin85
    Bijdrager

    Ik ben 60 en ik heb mijn diabetes al jaren onder controle, ik zit bij de vaste 3 maandeliijkse controle op +/- 7.0 a 7.2 mmol en miin internist is altijd tevreden over alle waardes die bekeken worden.
    Slommige diabeten zoals mij zijn gewoon pech vogels en krijgen zo’n beetje alle mogenlijke diabetes gerelateerde complicaties ondanks dat alles goed onder controle is.

  • wjwf
    Bijdrager

    Opvallend dat toch relatief wat diabetes patiënten ook epilepsie hebben. Nooit eerder geweten hoewel ik wel vermoedens had. Veel van wat artsen jaren geleden beweerden toen mijn zusje in 1996 diabetes kreeg is wat mij betreft onderuit gehaald en toch blijven sommige artsen nog “oude boodschappen” brengen. Wie weet er wat veel heftige hypos op langere termijn doen? Er zijn artsen die nog steeds beweren dat het niks doet maar ik heb anders ervaren bij mijn zusje. Voor de overige lezers, natuurlijk moet je positief proberen te blijven. Als er geen hoop is is dan is het een verloren strijd maar ik kan me heel goed voorstellen dat je er weleens de brui aan wilt geven. Voor gezonde mensen: Probeer je maar eens langdurig aan een dieet te houden om af te slanken, wedden dat je het er op den duur moeilijk mee hebt? En dan heeft een diabeet nog zoveel meer om op te letten en moet deze zijn hele leven een enorme discipline erop na houden. Dan wil je je kont weleens tegen de krib gooien.

  • martin85
    Bijdrager

    Diabetes kan leiden naar zoveel verschillende aandoeningen dat het soms complex word, wat is er het eerst de kip of het ei zeg maar.
    Tegenwoordig zijn er veel artsen die open en eerlijk zijn en gewoon zeggen **we weten veel maar er is nog veel meer wat we niet weten**
    Goed het is zo als het is.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.