Forums / Nieuw met diabetes / Diabetes type 1 maar geen antistoffen

wesley
Bijdrager

Diabetes type 1 maar geen antistoffen

Ik -jongen van 18 jaar- ben afgelopen jaar rond februari gediagnosticeerd met diabetes. Alleen bij verdere onderzoeken blijkt wel dat mijn pancreas een sterk verminderde productie heeft van insuline. Alleen zijn er geen anti-stoffen gevonden in mijn bloed. De internist waar ik bij in behandeling ben kan mij helaas verder niks vertellen over waarom ik diabetes heb.
Verder gaat alles goed met mijn behandeling, ik heb een erg goede gemiddelde bloedsuiker en een keer per week een milde hypo. Mede door mijn studie -bachelor medische hulpverlening- had ik al erg veel kennis over diabetes, de bloedsuiker regeling en alles wat hier bij komt, dit heeft mij ook geholpen dit snel onder controle te houden.
Nu heb ik alleen het probleem dat ik veels te nieuwsgierig ben en ik erg graag meer wil weten over wat er aan de hand is. Is er iemand die in dezelfde situatie zit en/of hier meer informatie over heeft? Ik zou het graag horen!

Wesley

  • Demi
    Bijdrager

    Hoi Wesley :)
    Ik heb denk ik helaas geen antwoord op je vraag. Bij mij is zelfs nooit een gokje gedaan waarom ik het heb. Er werd mij verteld dat ik gewoon pech heb gehad.
    Nu heb ik eigenlijk wel een vraag voor jou, hoop dat je dat niet erg vindt?
    Mijn vraag is namelijk of diabetes geen problemen geeft bij de opleiding medische hulpverlening?
    Ik moet binnen een half jaar een opleiding kiezen, en ben bij een voorlichting hiervan geweest. Nu leek bijvoorbeeld op de ambulance werken mij leuk maar het kwam er op neer dat ik dan niet gewild ben als diabeet, want dit zou moeilijkheden geven. Alleen als ik veel beter in alles zou zijn dan andere mensen zou ik een kans maken. Alleen in de anesthesiologie was wel mogelijk.
    Hoe gaat dit bij jou?? Nogmaals sorry dat ik over iets anders begin haha, maar ben benieuwd of dit dan misschien aan de school lag dan

    • wesley
      Bijdrager

      Hoi Demi !
      Helemaal geen probleem! Ik volg de opleiding in Utrecht en hierbij heb ik sinds ik diabetes heb geen een negatief bericht hier over gehad, de docenten en medestudenten zijn er erg open over -ik hoef niet ‘stiekem’ te spuiten of prikken- en als er iets is zijn ze er altijd om te helpen. Ik kan helaas niet volledig antwoorden omdat ik voor de major anesthesie heb gekozen, dus ik weet niet hoe de ambulance zorg hier tegenover staat. Mij lijkt dat het vooral belangrijk is dat je het onder controle hebt, een hypo goed voelt aankomen en dit weet op te lossen.
      Ik heb verschillende docenten die zelf nog werkzaam zijn als ambulanceverpleegkundige en ik zal hun een mail sturen met de vraag of zij hier ervaring mee hebben, ik laat je het antwoord weten!

      PS: Het is echt een topopleiding! wel erg pittig soms en je moet echt elke week je best doen maar ik heb er geen dag spijt van gehad deze opleiding gekozen te hebben.

  • Demi
    Bijdrager

    Dankjewel voor je antwoord! Fijn dat je zo goed geholpen wordt. Ik denk inderdaad ook dat het vooral belangrijk is om hypo’s goed aan te voelen. Ik kan moeilijk iemand anders helpen als ik zelf een hypo heb natuurlijk haha
    Super aardig dat je dat wilt vragen!

  • wesley
    Bijdrager

    Hieronder antwoord van een van de docenten;

    Hoi Wesley,

    Niet welkom is een groot woord.
    Huiverig is meer het goede woord.
    Natuurlijk is iedereen met een chronische aandoening natuurlijk altijd een risikofactor binnen je organisatie.
    Maar daar hebben we ook de medische keuringen voor.
    Wat wel is gebleken is dat wisseldiensten wel een grote impact hebben op je stabiliteit als DM patient.
    Lastig om jezelf in te stellen tijdens nacht en avonddiensten.
    Vraag eens na bij verschillende personeelszaken.

    Ik hoop dat je hiermee geholpen bent.

    Groeten en fijn weekend van Mark

  • Ingeborg76
    Bijdrager

    Kan het zijn dat je Lada hebt? Kijk eens op deze pagina, https://www.diabetesfonds.nl/over-diabetes/soorten-diabetes

  • smile
    Bijdrager

    ingeborg76, bij LADA heb je juist wel antistoffen.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik ga hier even op reageren, ook al is dit al een heel oud bericht.

    Vandaag vertelde de internist mij, dat ook in mijn bloed geen antistoffen zijn aangetroffen, maar dat de alvleesklierfunctie wel vermindert is. Het is dus wel type 1 … maar zonder antistoffen (hetzelfde als wat jij beschrijft).

    Mij is verder verteld dat er nog andere antistoffen zijn die diabetes type 1 kunnen veroorzaken, maar dat komt niet zo vaak voor en is dus vrij uitzonderlijk. Jij en ik hebben waarschijnlijk andere antistoffen in het bloed, die met een simpele bloedtest uit het ziekenhuis niet zomaar aangetoond worden. Schijnbaar hebben alleen grote onderzoeksinstituten daar echt meer informatie over.

    Ik vind het inderdaad wel jammer dat ik nu niet weet wat voor iets precies mijn diabetes heeft veroorzaakt. Dat het een antistof is, is zeer aannemelijk, maar een bevestiging heb ik daar niet van. Eigenlijk wordt je weggestuurd met de mededeling ”Je hebt deze antistoffen, die eigenlijk altijd bij diabetes type 1 voorkomen, niet. Waarschijnlijk heb je andere antistoffen, dat lijkt zeer logisch, maar dat is niet zeker.”

    Stom. Dit.
    *zucht*

    • wesley
      Bijdrager

      Na een hele tijd niet meer op dit forum gezeten te hebben ging ik toch maar eens weer kijken zag dat ik nog reacties had.
      Hoi allen,

      @anne1998 en @Mir69

      Het klinkt misschien stom maar ik zou gewoon erg graag willen weten wat ik heb, zodat ik het bij mijzelf kan neerleggen.
      Ondertussen gaat het nog steeds goed met mijn waardes (met af en toe een uitschieter naar beneden of naar boven). Maar ik heb nog steeds geen plekje in mezelf wat ik nou precies heb, hetgeen wat mij elke dag weer voor keuzes en problemen stelt. Mijn diabetes verpleegkundige wou mij laatst de diagnose DM type 2 geven omdat ik geen anti-stoffen in het bloed heb, hier verder nog niks van gehoord maar ik vraag mij af of dit wel goed onderbouwd kan worden.
      Ik zit ondertussen ook al een paar maanden aan een insulinepomp, de accu-check insight, is mijn nieuwe maatje waar ik elke dag in bed mee lig ;P.

  • Anoniem

    Is het heel belangrijk voor jullie om te weten hoe en wat precies en waarom als ik vragen mag?

    Bij mij is ook niet precies duidelijk wat er gaande is. Eerst zou ik type 2 hebben maar dat paste toch niet helemaal, toen viel ‘beschadiging alvleesklier door langdurig medicijngebruik’ en ook LADA is een kanshebber. Ik zou het uit kunnen laten zoeken maar ik heb dat niet gedaan. Ik krijg mijn insulines, testmaterialen etc gewoon volledig vergoed en de behandeling met insuline was snel een feit. Ik zie eigenlijk geen grote noodzaak om het naadje van de kous te weten omdat ik toch de juiste behandeling wel krijg. Het enige dat een punt van overweging was om het wel uit te laten zoeken, was de erfelijkheid voor mijn kinderen. Aangezien ik daar toch geen sluitend antwoord op krijg volgens mijn endocrinoloog, heb ik het maar gelaten zoals het was……type x zeg maar.

  • Anne1998
    Bijdrager

    @mir69

    Hee! Uiteindelijk maakt het voor de behandeling inderdaad heel weinig uit, en dat er diabetes is, is gewoon een feit.

    Persoonlijk is het feit dat ik het “stom” vind gewoon een kwestie van nieuwsgierigheid en interesse. Het is helemaal geen noodzaak om een type of oorzaak te weten, maar ik vind het interessant en fijn om te weten wat er zich in mijn lichaam afspeelt en wat er is gebeurd. :)

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik vind het ook wel heel typisch …
    Net zoals bij jou is ook mijn diabetes zeer goed instelbaar en zijn de waardes prima met een hba1c van 38. Veel mensen houden het erop dat dit door de honeymoon-fase komt, maar ik vraag me ooit af of het niet aan het ontbreken van antistoffen ligt.

    Een ander dingetje waar ik me wel eens zorgen om maak, is dat een groot deel van het onderzoek naar genezing zich richt op het behandelen van van afweercellen met vitamine D. (Zeg ik dit juist?)
    Ik ben vaak bang dat dit voor mij niet werkt omdat ik geen/andere antistoffen heb.

  • Doortje
    Bijdrager

    Hoi, Ik zie dat het al een oud topic is maar ik wil toch even reageren. Zelf zit ik ook met dit ‘probleem’. Ik blijk ook geen antistoffen te hebben maar qua leeftijd, postuur en gewicht moet het haast wel type 1 zijn. Ik gebruik ook maar weinig insuline en spuit zelf gewoon. De internist denkt zeker te weten dat het 1 is maar mijn twijfels blijven zolang het niet vastgesteld is. Er loopt momenteel nog een bloedonderzoek naar andere antistoffen ofzo.. Dit is het tweede bloedonderzoek waarmee de internist probeert aan te tonen dat het wel type 1 is. Zelf begin ik mij af te vragen of het geen andere oorzaak heeft. Er is verder geen onderzoek gedaan naar de alvleesklier ect. Zelf doe ik de opleiding verpleegkunde waardoor je toch graag een diagnose en oorzaak wilt weten..

  • Jaapie
    Bijdrager

    Is het net zo dat ieder type een andere behandelplan heeft? Type 1 moet je eigenlijk altijd spuiten (of een pompje) terwijl men bij type 2 begint met pilletjes. Dan is een exacte diagnose wel handig. Of is dit onjuist?

  • Anoniem

    @Japie, wat je zegt is in hoofdlijnen juist maar de behandeling is erg individueel. Iemand met LADA diabetes (langzame variant van type 1), kan soms jaren met tabletten voort. Een type 2 kan daarentegen bij diagnose al insuline moeten spuiten. Alles is dus mogelijk wat de behandeling van de verschillende typen diabetes aangaat, het is een glijdende schaal.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik heb ook geen duidelijkheid verder, maar ik vind het nog steeds sterk dat er blijkbaar meer mensen rondlopen zonder aangetoonde antistoffen, bij wie de diabetes goed instelbaar is. Best interessant eigenlijk. Is er niemand die hier onderzoek naar doet?

  • Anoniem

    Heb ook wel eens gelezen dat er mogelijk meer diabetesvarianten zijn dan we nu classificeren. Ik weet niet of dat vermoeden echt ergens op gebaseerd is of dat het idee meer voortkomt uit de vele verschillen in verloop en vooral in behandeling. Geen mens met diabetes is gelijk. Ben best wel eens benieuwd of er inderdaad meer varianten zijn dan we nu weten, het zou me niet verbazen gezien de complexiteit van diabetes.

  • alissa
    Bijdrager

    Bij mij zijn er ook geen antistoffen gevonden. Omdat mijn insuline behoefte na 10 jaar diabetes nog steeds heel laag is wordt ik nu getest op Monogenetische diabetes (mody). De uitslag voor dit onderzoek duurt ongeveer 3 maanden, dus zal nog even een maandje geduld moeten hebben.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.