Forums / Gevolgen van diabetes / Diabetische retinopathie

Alice
Bijdrager

Diabetische retinopathie

Ik ben al 20 jaar diabeet, waarvan het een jaar of 8 heel slecht is gegaan. Als gevolg daarvan heb ik nu diabetische retinopathie. Ik heb inmiddels 13 laser behandelingen gehad en krijg nu maandelijks injecties.
Nou ben ik bang dat ik steeds minder ga zien, ook omdat ik sinds de laser behandelingen een waas in mijn beeld heb, met zwarte stippen. De artsen zeggen dat dit normaal is (en over zou moeten gaan). Maar ik heb ook veel last van het licht, waardoor ik dagelijks hoofdpijn heb. Ik dacht dat dit door alle behandelingen kwam maar de arts zegt dat ze dit nooit hoort.
Nu ben ik erg benieuwd naar jullie ervaringen!

Tags: 

  • Racingbike
    Bijdrager

    @alice; dat is niet mis wat je beschrijft. Kan mij heel instellen dat je je zorgen maakt om je gezichtsvermogen.

    Ik heb ruim 46 jaar DM type 1 op de teller staan en heb al 30 laserbehandelingen gehad aan beide ogen.
    Op advies van mijn vorige oogarts gebruik ik Foliumzuur en op eigen initiatief ben ik ook “EyeWise” gaan gebruiken.

    En ik moet zeggen het resultaat is perfect. Afgelopen woensdag bij de oorarts geweest en het gezichtsvermogen zonder lens (heb er eentje) is 100%.
    Wel waren er twee minuscule kleine bloedinkjes zichtbaar, welke nog geen directe zorg nodig hadden. Ik heb met de kliniek de afspraak dat wanneer ik merk dat de situatie verslechterd ik gelijk kan bellen.

    Waar hebben bij jouw de laserbehandelingen plaatsgevonden? Was dit in het perifere gedeelte van je oog (waarmee je scherp ziet?)
    Ik had het “geluk” dat dit gebied bij er goed tot zeer goed uitziet, en mijn gezichtsvermogen is verbeterd na de laserbehandelingen.

    Wel raad ik dringend aan om na iedere laserbehandeling een zonnebril op te zetten. Je ogen zijn na behandeling erg gevoelig voor licht en dat doet goed zeer.
    Ik liep rustig met de zonnebril op in huis rond (op de tast weliswaar.) De klachten, zoals jij die omschreef duurde bij mij één dag. De dag daarna was mijn oog nog wat gevoelig maar kon weer kijken zonder zonnebril.
    Wel heb ik soms dat ik zwarte vlekjes zie drijven voor mijn oog. Maakt niet uit welke kant ik op kijk, de vlekjes verdwijnen niet. Dit is een effect van de laserbehandeling. Gelukkig gaan de vlekjes ook weer weg.

    Ook is het van essentieel belang om de verdraaide bloedjes zo goed mogelijk in gareel te krijgen en te houden. Lukt mij dit? Niet altijd.
    Zolang de verdraaide bloedjes “heerlijk” hun eigen leven leiden, is het letterlijk en figuurlijk dweilen met de kraan open.

    Met de injecties heb ik geen ervaringen dus daar kan ik je niets over vertellen.

    Hopelijk heb je hier wat aan.

    Suc6!

    Nari
    Bijdrager

    Hallo Alice en Racingbike, ik ben hier voor een familielid die zelf even niet kan meelezen en schrijven door een bloeding. Zij heeft zelf retiopathie en heeft meerdere laserbehandelingen gehad. Nu heeft ze de laatste tij vaak bloedingen achter elkaar en is ze bang dat haar ogen steeds sneller achteruit zullen gaan. Ze heeft informatie ingewonnen over de 2RT laser. Deze zou goed zijn en de ogen niet nog meer beschadigen. Omdat het een behandeling is die niet wordt vergoed zou ze heel graag reacties of ervaringen van anderen over/met deze laserbehandeling horen.Ik hoop dat ik hier juist zit🙈

    Elly
    Bijdrager

    Ik heb veel ervaring met ‘gewoon’laseren, weet niets van 2RT laser.
    Zelf ben ik ‘volgelaserd’ in de loop van een aantal jaren, voornamelijk in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Eerdere operatie met glasvocht wisseling in het UMC is mislukt, met dat oog zie ik nog 10%. Door het laseren geneest de retinopathie niet, maar door de bloedsuikers heel goed in het gareel te houden heb ik al zeker 8 jaar geen bloedingen meer gehad. Heb ook in ieder oog een staar lens.
    Omdat door polyneuropathie mijn spieren niet goed werken, ook mijn oogspieren niet, zakt mijn slechte oog wat naar beneden. Operatie kan niet omdat ik veel te droge ogen heb en er dan gevaar is op blindheid. Dus ook mijn blikveld wordt wat kleiner.
    Al met al is er nog steeds mee te leven. Mijn andere oog zit op ca. 40%. Heb 57 jaar type 1. De één krijgt weinig complicaties, ik dus erg veel. Maar goed, ik doe wat ik nog kan, maar dat is jammer genoeg b.v. niet auto rijden.

    Nari
    Bijdrager

    Jeetje wat heftig allemaal! Jammer dat er niemand ervaring heeft met de 2RT laser. Het is een dure behandeling en ze had graag wat gehoord van mensen die er wat meer over weten.

    Racingbike
    Bijdrager

    @nari; wellicht heb je iets aan de volgende link:

    http://oogziekenhuis.me/Anti-VEGF/Retina_Regeneratie_Therapie.html

    Het belangrijkste blijft het zo goed mogelijk in gareel houden van de bloedjes.

    Wat overigens het overwegen waard is om een medische verklaring op te laten stellen door de internist.
    Kijk anders ook op de site van de Belastingdienst of de eventuele kosten aftrekbaar zijn.

    https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_zorgkosten/overzicht_zorgkosten

    Suc6!

    Nari
    Bijdrager

    Dank je wel Racingbike. Dit is idd een goede site. We hadden graag ook wat gehoord van ervaringsdeskundigen. We waren al bang dat die er nog niet voor het oprapen zullen zijn. Onze zoektocht gaat verder.veel succes iedereen!

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Ik zorg dat jouw oproep gedeeld wordt op de Facebookpagina van DVN. Misschien bereiken we dan ervaringsdeskundigen die je kunnen informeren.

    Groetjes
    Communicatiemedewerker DVN

    Milly
    Bijdrager

    Ook ik heb retinopathie en ook al een aantal keer gelaserd, daarbij heb ik glaucoom en staar waar ik aan geopereerd moet worden. Nu met de goede instelling mede door de free style libre zijn er nu maar kleine bloedingen te zien. ik ben meer dan 30 jaar type 1 diabeet.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.