Forums / Behandelaren / Diagnose DB type 1 onduidelijk, en nu?

Rudolfus
Bijdrager

Diagnose DB type 1 onduidelijk, en nu?

Ik heb DB1 (14 jaar) sinds 2001. Ik ben nu 50 jaar oud. Bij de 1e diagnose ging de internist nog uit van DB2. Ik behoor zelf niet tot de doelgroep, sportte zeer actief, geen overgewicht en gezonde eet en lijstijl. Begonnen met pillen, maar daarna al snel over op de spuit. Heb nu al 6 jaar een pomp. Ook al drie jaar CGM ivm sterk wisselende suikerspiegel en hypo-unawareness. Nu vertelde mijn internist dat hij denkt dat DB1 niet de juiste diagnose is. Het schijnt dat er een bepaald hormoon dat bij DB1 afwijkt bij mij nog een normale waarde geeft. Verder onderzoek kan eventueel door onderzoek van het DNA. Maar de internist heeft mij geadviseerd om dit niet te doen en laat mij gewoon als DB1 genoteerd staan omdat mijn behandeling hetzelfde blijft en er anders met de verzekeraar discussie kan ontstaan over de vergoeding van o.a. de sensor. Heeft iemand dezelfde ervaring en weet hoe heer mee om te gaan?

  • Thijs-DVN
    Bijdrager

    Beste Rudolfus,

    het is inderdaad zo dat verzekeraars bij sommige typen diabetes geen vergoeding voor test materiaal of sensoren toekennen.
    Doordat u geregistreerd staat als type 1 of LADA zult u bij bepaalde situaties wel in aanmerking blijven voor een vergoeding van o.a. de sensor.

    Mocht er uit het onderzoek blijken dat u een andere vorm van diabetes hebben van b.v. Mody kan de verzekeraar moeilijk gaan doen wat betreft uw vergoedingen.

    Mede omdat uw internist zegt dat hij u graag als type 1 wilt blijven behandelen lijkt mij het zeker verstandig dit advies op te volgen, natuurlijk kunt u altijd een second opinion aanvragen. Hieronder treft u een uitleg aan over Mody en LADA:

    Mody
    Wat is het?
    MODY staat voor Maturity Onset Diabetes of the Young: vrij vertaald staat dat voor ouderdomsdiabetes bij jonge mensen. Deze [[diabetes wordt gekenmerkt door een verminderde insulineproductie door de alvleesklier. Vaak begint het als een milde vorm van diabetes die met dieet en/of tabletten kan worden behandeld. MODY heeft een genetische oorzaak. Er zijn nu zeven subtypen bekend; bij elk type is een ander gen verantwoordelijk voor de diabetes. De mate waarin iemand kans heeft op complicaties, hangt af van welk type MODY iemand heeft. Bij MODY2 is het risico op complicaties (van nieren, ogen en zenuwen) een stuk minder dan bij andere typen MODY.

    Hoe vaak komt het voor?
    Van de mensen met diabetes mellitus heeft 2-3% MODY. In Europa komt MODY3 het meest voor, gevolgd door MODY2 en MODY1. De andere MODY-typen zijn zeldzaam.

    Bij wie komt het voor?
    Bij mensen jonger dan 25 jaar, van wie familieleden in twee voorafgaande generaties vóór het 25e levensjaar diabetes hebben gekregen. Als één van de ouders MODY heeft, dan hebben de kinderen vijftig procent kans om het ook te krijgen.

    Wat is de oorzaak?
    Een erfelijke afwijking waardoor de bètacel in de alvleesklier onvoldoende functioneert. De cel is niet in staat om op een goede manier voldoende insuline af te geven als reactie op een stijgende bloedglucose.

    Wat zijn de klachten?
    Dezelfde als bij diabetes type 2.

    Hoe wordt de diagnose gesteld?
    Het analyseren van de familiegeschiedenis is een van de belangrijkste hulpmiddelen om op het spoor te komen van MODY. DNA-onderzoek kan uitsluitsel geven. Mensen uit een MODY-familie die nog geen diabetes hebben, kunnen overwegen zich te laten testen op mogelijk verhoogde bloedsuiker. Vooral voor vrouwen met een kinderwens, uit families waarin MODY voorkomt, is dat aan te raden. Als zij namelijk drager zijn, maar nog geen diabetes hebben, is de kans groot dat ze het krijgen tijdens een eventuele zwangerschap. Als je dit weet kun je het extra goed in de gaten houden en direct beginnen met behandeling tijdens de zwangerschap.

    Hoe is het te behandelen?
    MODY is een vorm van diabetes waarbij iemand niet direct insuline nodig heeft. Bij de meest voorkomende MODY’s kan de patiënt tenminste twee jaar zonder insuline worden behandeld. De meeste MODY3-patiënten reageren goed op sulfonylureumderivaten (bijvoorbeeld Glimepiride of Gliclazide), een veelgebruikt middel voor de behandeling van mensen met diabetes type 2. Dit middel bevordert de insulineafgifte door de bètacel in de alvleesklier. Met een lage dosis kunnen MODY3-patiënten jarenlang prima geregeld zijn. Het is echter nog niet duidelijk waarom juist deze mensen op een kleine hoeveelheid van dit middel zo goed reageren. Bij MODY2 zijn dieetadviezen meestal voldoende. Andere MODY-patiënten worden meestal wél met insuline behandeld, omdat er vaak sprake is van een stoornis in de insulineproductie.

    Op onze site vind je meer informatie over MODY.

    LADA
    Wat is het?
    LADA staat voor Latent Autoimmune Diabetes of the Adult: een latente vorm van diabetes bij volwassenen als gevolg van een stoornis in de afweer. Omdat LADA voorkomt bij oudere mensen en omdat er in de eerste jaren na diagnose meestal nog geen insuline nodig is, denkt men in eerste instantie vaak aan type 2. In werkelijkheid is het een type 1-achtige diabetes, omdat er sneller dan bij type 2 behandeling met insuline noodzakelijk is en omdat er, net als bij type 1, vaak auto-antistoffen in het bloed worden aangetroffen. LADA onderscheidt zich van type 1 doordat het zich trager ontwikkelt.

    Hoe vaak komt het voor?
    Ongeveer 10% van de mensen die op oudere leeftijd diabetes krijgen, heeft LADA.

    Bij wie komt het voor?
    Bij volwassenen boven 35 jaar.

    Wat is de oorzaak?
    Voorzover bekend zijn de oorzaken waarschijnlijk dezelfde als die van diabetes type 1.

    Hoe wordt de diagnose gesteld?
    Als het gaat om diabetes bij een volwassene boven 35 jaar en er geen sprake is van overgewicht, kan bloedonderzoek doorslaggevend zijn. Worden in het bloed auto-antistoffen tegen de insulineproducerende bètacellen van de alvleesklier aangetroffen, dan gaat het met vrij grote zekerheid om LADA.

    Hoe is het te behandelen?
    LADA wordt uiteindelijk behandeld als een type 1 diabetes: met insuline. Wellicht zou in de toekomst insulinetherapie kunnen worden voorkomen, als LADA vroeg wordt opgespoord en behandeld met dieet en orale middelen.

    Hier op DiabetesTrefpunt lees je meer ervaringen van mensen met LADA.

    Met vriendelijke groet;

    Thijs van Vilsteren
    Medewerker Klantenservice/ Diabeteslijn Diabetesvereniging Nederland

    Wilt u altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws over diabetes in het dagelijks leven, word dan lid van de Diabetesvereniging Nederland. Kijk op onze website http://www.dvn.nl

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.