Dit is mijn diagnoseverhaal      

Ik werk sinds 2008 bij DVN.

IngeOlivier
Moderator

Dit is mijn diagnoseverhaal      

Een groot glas water drinken, plassen, een beurt  spelen tijdens Monopoly en weer drinken… Zo zag het laatste weekend voor mijn diagnose eruit. Oh… en ik kreeg een zeiltje in mijn bed, omdat ik elke nacht in mijn bed plaste. Ik was 10 en vond dat krakende zeil echt gênant!

“U bent geen dokter, dus kan ik het ook gewoon zelf”

De schoolverpleegkundige kwam op school. Ik moest een potje urine meenemen. Ze vroegen of ik over een stripje kon plassen, want waarschijnlijk was het potje niet schoon geweest. Het stripje dat ze gebruikten kleurde van lichtrose naar donkerpaars. Dat was niet goed…

Het was Koninginnedag 1985 en ik lag in het ziekenhuis. Ik vond het een uitje! De sfeer was feestelijk. Een verpleegster was verkleed als de koningin en overal hingen vlaggetjes. Na zeker een week of 3 steeds zieker en mager geworden te zijn, kreeg ik insuline en ik ik voelde me beter dan sinds tijden. En dat ik prikjes kreeg was logisch: ik lag immers in het ziekenhuis. Alle kaartjes, cadeautjes, bezoekjes en de hele tijd mijn moeder gezellig bij me in de buurt maakten me blij. Ik genoot met volle teugen van de aandacht.

Bont en blauwe vingers
Alleen de ‘jennertjes’ die verpleegsters in mijn kleine vingertjes jasten om bloed te prikken waren afschuwelijk. Mijn vingers waren bont en blauw. Ik kon de knoppen van de bandrecorder die mijn vader voor me had meegebracht niet meer met mijn vingers bedienen. Ik gebruikte een vork die ik met twee handen vastpakte om de knoppen van de bandrecorder in te kunnen duwen.

Leren
De wegwerpspuitjes waren super klein. Nu zijn naalden van 3 cm mega, maar toen was het een revolutie. Mijn ouders moesten eerst op een sinaasappel en daarna op elkaar oefenen met injecteren. Vervolgens moesten ze op mij leren spuiten. Daar kwam niks van in! “U bent geen dokter, dus kan ik het ook gewoon zelf”, schijn ik gezegd te hebben.
Na 10 dagen mocht ik naar huis. Ik kon zelf spuiten, had een dieet en we hadden geleerd een dagcurve te maken, met strookjes die je met kleurtjes op het potje vergeleek.

Bijzonder
Daarna was het druk. Jan en alleman wilde weten hoe het met me ging, waar ik nu rekening mee moest houden en hoe het allemaal in het ziekenhuis gegaan was. Leuk! Ik hield een spreekbeurt, kreeg heel veel aandacht, iedereen hield rekening met me met traktaties en ik was heel bijzonder.

Honeymoonfase
Mijn alvleesklier ging ook weer insuline aanmaken: de honeymoonfase was een feit. Daardoor voelde ik me natuurlijk nog beter dan ervoor. Ik spoot op een gegeven moment maar 1 eenheid insuline. Mijn moeder vroeg of ik daar niet mee mocht stoppen, omdat het zo ontzettend weinig was. Om de teleurstelling dat ik toch levenslang zou moeten prikken te voorkomen, zei de kinderarts nee. Een verstandig besluit, denk ik.

Klap
Mijn diagnosefase was een fijne tijd. De klap kwam toen ik maanden later nog steeds de nare prikjes, injecties, dieet, hypo’s, hypers en ziekenhuisbezoeken meemaakte, terwijl de aandachtsfase wat weg was geëbd.… Dat chronisch echt voor altijd en elk moment betekende, kwam echt hard aan.

 

Wat is jouw diagnoseverhaal? Ik ben benieuwd. Deel het hieronder!

 

Deel deze post:
  • Jasper
    Bijdrager

    Hoi Inge,
    Ik kan me er zelf weinig meer van herinneren van de diagnose, maar ik was ook pas 3 jaar…
    Blijkbaar was de aanleiding voor mijn ouders om me mee naar de dokter te nemen, dat ik als 3 jarige in een keer een hele fles spa rood leegdronk op een verjaardag van mijn nicht. Ook tijdens wandelingen die ik samen met mijn oma deed moest ik plassen bij elke boom die we tegen kwamen.
    In het begin heb ik toen een aantal keer in het ziekenhuis gelegen, ik kan me daar niet zoveel meer van herinneren. Ik neem aan dat ik ingesteld moest worden.
    Een maal thuis weet ik nog dat mijn eten heel precies werd afgewogen door mijn ouders, en dat ze in het begin me achter me aan moesten rennen om me te pakken te krijgen voor die spuit. Ook dat ik inderdaad wel eens over zo’n stripje moest plassen voor je bloedsuikers.
    Wat later toen ik 5 was spoot ik zelf, eerst plooitje nog vast gehouden door mijn ouders en toen zelf. Tot ik mezelf een keer erg pijn deed en toen durfde ik een tijdje niet meer zelf te spuiten (dit heb ik allemaal gehoord van mijn ouders, maar kan mezelf er niks meer van herinneren).
    Ook grappig, ik kreeg van mijn moeder te horen dat die spuiten waren voor de insuline mannetjes die voor mijn eten moesten sorteren in mijn buik of zoiets, daarom slikte ik mijn erwtjes heel door want daar konden die insuline mannetjes dan mooi mee voetballen :-)
    Een aantal zaken die je vertelt komen bekend voor! Zoals het leren spuiten in een sinaasappel en de speciale traktatie op school, wat meestal sportlife kauwgom was.

    • IngeOlivier
      Moderator

      Hahaha, ik zie die voetbalmannetjes helemaal voor me.

  • Bigkevx2
    Bijdrager

    Het was bij mij februari 83, ik was 7.
    Voor de rest is dit verhaal bijna identiek aan die van mij.
    Nu, na 8 maanden FSL ga ik over op een pomp, ik hoop zo snel mogelijk.
    Jaren heb ik gevochten met artsen en heb ik aan proberen te tonen dat de data van een vinger prik geen data was en dat mijn lichaam mij meer vertelde dan een getal op een scherm.
    Alles werd anders met de FSL, echte data, echte inzichten, gerichte acties en een hba1c waar iedereen jaloers op is. As we speak (type) heb ik net een proef pomp geplaatst op een lekkere moeilijke locatie om te kijken hoe die het houdt en hou ik het ervaar.
    De Kaleido is de eerste kandidaat en ik krijg er drie pleisters bij om drie locaties te testen.
    Van de week valt de Omnipod nog binnen en dan kan ik die ook eens lekker stress testen.

    • IngeOlivier
      Moderator

      Wat grappig dat jij ook tussen de Omnipod en de Kaleido gaat kiezen. Ik heb ze beiden gebruikt. Grote voordeel van Omnipod is dat het minder gedoe is elke 3 dagen: je vervangt de hele pomp, wat cartridges en plakkertjes scheelt. Grote voordeel van Kaleido is voor mij dat ik de canule zie en los kan vervangen als er wondvocht te zien is of als er insuline lekt. Omnipod is veel grotere pdm, maar ook meteen een bloedsuikermeter. Maar jij geeft aan de FSL te gebruiken, dus dan zul je de bloedsuiker-meet-optie bij Omnipod minder gebruiken (en bij Kaleido minder missen ;-)). Verder zijn ze beiden prima, betrouwbaar, goede service als er iets mis gaat en lekker draadloos natuurlijk. Omnipod is volgens mij wel een veel duurder systeem voor de verzekeraar en daar heb je ook precies genoeg pods elke 3 maanden (wat soms kielekiele is, als je er een eerder hebt vervangen). Verder zijn er wel wat verschillen in je programmeermogelijkheden en bedieningsgemak, maar dat is heel individueel wat je prettig vindt.
      Ben benieuwd welke jouw voorkeur gaat krijgen!

  • Monique72
    Bijdrager

    Mijn diagnose was op zondag 22 december 2013. 3 dagen voor kerst en precies een week voor mijn 41e verjaardag. Ik zal deze dag nooit vergeten omdat het zo ontzettend heftig was.

    Ik had al een paar dagen last van misselijkheid en braken. Een flinke buikgriep, dacht ik. Maar het werd niet beter zoals gewoonlijk, ik werd zieker en zieker. Zo ziek en zwak als toen had ik me nog nooit gevoeld.
    Omdat ik de klassieke symptomen van diabetes kende (mijn moeder had al jaren type 2) ging er bij mij niet direct een alarmbel af. Ik had geen extreme dorst en ik was niet afgevallen. Mijn ogen waren in de maanden daarvoor wel wat achteruit gegaan, maar met mijn voorgeschiedenis en mijn leeftijd was dat niet raar of verontrustend vond de oogarts.
    Op die zondagmiddag ben ik vanuit mijn bed naar de douche gegaan om wat te gaan drinken. Alles wat ik probeerde te eten of drinken, kwam er net zo hard weer uit, maar ik probeerde toch te blijven drinken. En toen is mijn lichtje uitgegaan.
    Ik moet daar zeker zo’n 2 uur gelegen hebben, in mijn t-shirt en shorts op een koude overloop (het doucheraampje stond open voor verluchting). Mijn moeder heeft me zo aangetroffen en uiteindelijk ben ik met spoed naar het ziekenhuis afgevoerd. Terwijl mijn ouders me met alle macht pobeerden wakker te maken en later op de Spoedafdeling van het ziekenhuis ben ik een paar keer heel kort “bij” geweest, maar dat was echt maar hooguit een minuut ofzo. Van die hele periode weet ik alleen maar flarden en wat mijn ouders mij verteld hebben.
    En dan word je wakker op de IC. Onderkoeld, uitgedroogd, mijn nieren waren ermee opgehouden (mijn plas leek wel cola, zo donker), en mijn bloedsuiker was 42. Dat was dus een duidelijke diagnose.
    Daar lag ik dan, meer dood dan levend, met verschillende infusen, een catheter, hartbewaking, de hele mikmak. Achteraf bleek ook nog dat ik door een griepvirus een longinfectie had. Het is even heel spannend geweest naar welke kant het dubbeltje zou vallen… Gelukkig viel het de goede kant op. Volgens de artsen en de verpleegkundigen was ik door het oog van de naald gekropen.

    Natuurlijk vond ik de diagnose absoluut niet leuk, maar ik was in eerste instantie ook vooral opgelucht om te weten waarom ik me zo ontzettend ziek voelde. Dat ik nu een chronishe ziekte had, dat snapte ik wel heel goed, maar daar kon ik me even nog niet druk om maken. Ik was blij dat ik het leven had! Bovendien ben ik een broodnuchtere Zeeuw. Ik besefte wel meteen dat dit nooit meer over zou gaan. Het is zo en ik zal het ermee moeten doen. Niet dat ik nooit moeilijke dagen heb gehad, die zijn er zo af en toe heus wel.

    Na een aantal dagen insuline via het infuus was het tijd om te leren spuiten. De verpleging had het daarvoor al een aantal keer bij mij gedaan en uitgelegd hoe het moest. Toen kreeg ik de pen met Novorapid in mijn handen gestopt en moest ik het zelf doen. Natuurlijk was het een heel raar idee om een naald in jezelf te steken, maar ik wist heel goed dat ik geen keuze had. Niks oefenen op een sinaasappel, gewoon meteen in mijn eigen buik. Dus: niet nadenken, meteen erin prikken.

    Ik heb dik een week op de IC gelegen, toen mocht ik verhuizen naar een gewone ziekenzaal. Daar heb ik nog bijna 2 weken gelegen. Ik had ontzettende spierpijn in mijn hele lichaam, en al die liters vocht die ze in mij gepompt hadden, zaten me in de weg. En dan was er nog de zuurstof die ik kreeg vanwege mijn longinfectie. Ik kon ruim 2 weken lang letterlijk lang geen kant op en was gekluisterd aan mijn ziekenhuisbed en totaal afhankelijk van anderen. Gelukkig verdween de spierpijn en kramp langzaamaan en kon ik op een duur toch weer dingen zelf. Wat een luxe, om weer zelf naar de wc te kunnen of om jezelf te kunnen wassen/douchen zonder hulp…

    Ik ben er wonder boven wonder heel goed uit gekomen. Mijn nieren zijn het destijds gelukkig weer heel snel gaan doen (heel even dreigde het ricting dialyse te gaan, maar dat is me godzijdank bespaard gebleven). Ze werken nog voor ong. 80% en dat blijft mooi stabiel. Behalve mijn insuline heb ik geen zware medicijnen. Geen andere complicaties. De uitslagen van mijn jaarlijkse “APK” waren na mijn herstelperiode telkens netjes stabiel en volgens het boekje. Afgezien van de diabetes ben ik stiekem zo gezond als een visje…

    • IngeOlivier
      Moderator

      Jemig, Monique72, wat heftig is dat geweest! Wat een geluk dat je zo gezond uit die situatie bent opgekrabbeld. Want dan valt diabetes toch eigenlijk reuze mee, als je je realiseert dat andere mensen chronisch aan het zuurstof moeten of inderdaad moeten dialyseren…
      Welke diagnose heb jij, als ik vragen mag? En was dat meteen duidelijk?

      • Monique72
        Bijdrager

        Ja dat was inderdaad erg heftig; niet alleen voor mij overigens, ook voor de mensen in mijn directe omgeving.
        Ik besef heel goed dat het ook helemaal anders had kunnen aflopen. Tussen zes plankjes in het ergste geval, of dat ik er vervelende complicaties aan zou overhouden.
        Ik ben daarom ook heel blij dat ik in de 21e eeuw leef, en in een land als Nederland. Want mede dankzij de medische wetenschap en de voorzieningen die wij hier hebben, ben ik er nog en ben ik nog relatief gezond.

        Ik heb type 1, dat was eigenlijk meteen duidelijk uit de symptomen en de hoogte van mijn bloedsuiker. Het zal vast ook wel getest zijn, want blijkbaar hebben ze op de Spoed ook bloed getrokken. Dat stukje is me volledig ontgaan.

  • BertR
    Bijdrager

    In 2006, op de terugweg van een hulpverleningstocht naar Roemenië was het mij opgevallen dat de vergezichten alsmaar waziger werden. Verder bleek er nog niets aan de hand. Enkele weken later moest in onze tuin worden een boom worden gerooid. Toen bleek dat ik, op dat moment 61 jaar, geen kracht meer had. Voorts traden er ’s nachts regelmatig hevige krampaanvallen op in de kuitspieren. Op zo’n moment weet je niet hoe snel je uit bed moet gaan om die spier onder spanning te zetten.
    Dus toch maar eens naar de huisarts. Die vond dat ik het rustiger aan moest doen, maar liet voor de zekerheid toch bloedonderzoek doen. Het hbA1c was 27, dus ik werd meteen doorgeleid naar de diabetesverpleegkundige voor verdere behandeling van ouderdomsdiabetes, dus type 2. Er werd op dat moment geen nader onderzoek ingesteld naar mogelijke andere vormen/typen.
    De gebruikelijke routine werd gevolgd. Dus eerst driemaal daags Metformine 300 mg. Daar bleek mijn lijf niet van onder de indruk. De hbA1C wilde niet omlaag. Binnen zes weken Amaryl erbij om de alvleesklier te stimuleren. Dat ging wel beter, maar nu vloog de glucosespiegel dagelijks alle kanten op.
    Daarmee heb ik zo’n vijf jaar mogen tobben. Toen de maximale dosis van Metformine en Amaryl was bereikt, moest ik aan de insulinepen. Eerst uitsluitend langwerkende insuline (Lantus), maar dat bleek onvoldoende. Al snel kwam daar snelwerkende insuline bij (Apidra). Maar de glucosespiegel was overdag nauwelijks in het gareel te houden.
    Hypo’s en hypers wisselden elkaar voortdurend af. Ook de spuitcursus in het ziekenhuis bracht daar geen verandering in. Het bleek onmogelijk om op basis van bloedtesten inzicht te krijgen in de dagelijkse chaos.
    Het duurde dan ook niet lang voordat een ambulance eraan te pas moest komen om mij uit een forse hypo te halen.
    Dat is voor familieleden een hele nare ervaring.
    Toen de nieren – mede door de hoge dosis Metformine – achteruit bleken te gaan, werd ik opnieuw doorverwezen naar de specialist. Wederom geduldig alle adviezen opgevolgd van dietistes en dvk’s, maar niets hielp echt. In december 2016 mocht ik deelnemen een kennismaking met de Freestyle Libre sensor. Dat was schrikken. Overdag kwam de glucose regelmatig boven de 20 mmol/l met pieken rond de 28 mmol/l. Ook bleek de glucose soms pijlsnel te dalen waardoor ik van een hyper binnen een uur in een hypo kon belanden. Uiteraard kijk je dan allereerst naar de dosering van de lang- en kortwerkende insuline. Daar was echter niets mis mee.
    Nadat ik begin 2017 op één pagina het verloop van mijn diabetes voor de internist had samengevat, gaf hij aan dat ik mogelijk een Lada-type zou kunnen zijn. De dagelijkse insulineverbruik leek daarop te wijzen. Hij vond het gebruik van een insulinepomp zinvol om doseringsproblemen tegen te gaan. Maar ook met de pomp lukte dat in eerste instantie niet goed.
    Wel had ik, samen met enkele lotgenoten, een toevoeging voor de Freestyle Libre sensor gemaakt zodat de meetwaarden iedere vijf minuten met de xDrip+-app op een smartphone konden worden afgelezen. Bovendien konden nu hypo’s en hypers met alarminstellingen worden bewaakt. Kort daarna is het ons ook gelukt om de insulinepomp te besturen met de AndroidAps-app op een smartphone. Met deze doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier is het gelukt om de vele hypo’s en hypers terug te dringen. Wat bleef waren de soms pijlsnelle dalingen van de glucose, uitmondedn in hypo’s die soms onder de 2 mmol/l kwamen. De internist, die erg onder de indruk was van de behaalde resultaten met het hybride closed loop systeem (een wat moeilijke term voor aan elkaar geknoopte systemen, die tesamen een kunstmatige alvleesklier vormen), vertelde mij dat meer patiënten dit verschijnsel vertoonden, maar dat er nog geen goede verklaring voor was te geven.
    Inmiddels heb ik voor mijn situatie de oorzaak ontdekt. Doordat ernstige diabetische retinopathie in beide ogen was opgetreden, gaf de oogarts mij het advies om iets te doen aan die snelle dalingen van de glucose. Ik heb er toen voor gekozen om ontbijt en lunch koolhydraatarm te maken, terwijl ik toch maar drie boterhammen per dag at! Sinds enkele weken blijken er vrijwel geen snelle dalingen van de glucosespiegel meer te zijn.

    Hopelijk is de glucosehuishouding nu zodanig onder controle dat mijn lijf nog een tijdje mee kan.

    Groet,

    Bert

    • IngeOlivier
      Moderator

      BertR dat is wel een langdurige strijd tegen onverklaarbaarheden! Super tof dat je met je (als ik goed gerekend heb) 74 jaar zo in de techniek gedoken bent om zelf een oplossing te verzinnen!
      LADA is volgens mij echt nog vaak heel laat gediagnosticeerd. Zou best wat meer aandacht voor mogen komen, bij de zorgprofessionals, denk ik.
      Hopelijk blijven je waardes stabiel zonder koolhydraten in het ontbijt en de lunch. Maar dat is ook wel weer een omschakeling… Succes!

  • BertR
    Bijdrager

    Oeps, foutje gemaakt.
    Een hbA1c van 27 is natuurlijk niet juist, dat moet 11 zijn.
    De glucose nuchter was 27.

    Bert

  • Yvonne
    Bijdrager

    In mei 78 ging ik maar eens naar de huisarts, de man nog nooit gezien. Ik voelde me al maanden niet lekker en dat werd snel erger. Het was aan het eind van mijn eerste jaar als student bedrijfseconomie en aan het begin van de examenperiode. Ik deed ook mee aan de bedrijfsexcursies en ik zal nooit vergeten hoeveel moeite ik had om een wiener schnitzel bij de lunch weg te werken. Ik had totaal geen speeksel meer. Heel veel onlesbare dorst, alsmaar plassen en veel afvallen. Ik woog nog 48 kilo. Van de huisarts naar het ziekenhuis. Suikerziekte, waarover mijn ouders en ik niet veel van wisten. Een zuster van mijn grootvader had het in de jaren dertig. Groentendagen was het enige dat mijn moeder er over wist.

    In het ziekenhuis heb ik met de universiteit geregeld dat ik daar mijn tentamens mocht maken. Eén docent vloog de kamer uit toen er bloed geprikt moest worden. Ik heb het ook nog met goede cijfers gehaald. Prikken ben ik gelijk zelf gaan doen en na 14 dagen ziekenhuis er zo veel mogelijk over gelezen en lid geworden van de DVN. Daar eigenlijk nog het meeste geleerd van lotgenoten. Nu ruim 40 jaar later had ik alleen graag toen al over een FSL willen beschikken. Het verloop van mijn bloedsuikerwaarden blijft nog steeds een raadsel, maar ik kan nu bijsturen.

    • IngeOlivier
      Moderator

      Wat herkenbaar om te lezen dat jij ook meteen lid werd van en leerde door DVN! Ik kwam er laatst achter dat ik 9 dagen na mijn diagnose door mijn ouders lid gemaakt ben van ons cluppie. En altijd meegeweest met Leer-doe-weken, paardenkampen, weekenden, reizen enz met DVN. Daarna als vrijwilliger al dat soort dingen voor onze vereniging georganiseerd, veel als ervaringsdeskundige opgetreden en veel geschreven. En nu werk ik al ruim 11 jaar voor ‘ons’. Ik vind het mooi om te zien dat er echt een harde kern is die DVN als organisatie blijft steunen door dik en dun. Gewoon de solidariteit omarmen, de meerwaarde die educatie en activiteiten hebben waarderen en, ook al heb je er individueel misschien even geen behoefte aan, de belangenbehartiging een warm hart toedragen. Ik word dus blij van zo’n opmerking als die van jou, Yvonne :-).

  • Markpompje
    Bijdrager

    Bij mij was het veel drinken en veel plassen, snachts er meerdere malen uit om te plassen en te drinken, geen diabetes in de familie dus tja viel niet op, pijn in mijn scheenbenen, toevallig een dag vrij gekregen ivm omstandigheden op het werk, eens naar de huisarts gegaan in de ochtend, nuchter een bloedsuiker van ik meen 12, meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis.

    Goede specialist in het zieken huis, lekker nuchter, als je vandaag nie was gekomen dan hadden we je van de week vanzelf wel gezien op een brancard :-)

    hele riedel van spuiten en meten, naar een dietist gestuurd, eeh, ik ben beslist niet te zwaar, begon me een preek af te steken over allerlei groenvoer, meteen afgekapt met de woorden : ik ben geen konijn.

    nog de vraag gekregen als je straks thuis bent ga je een potje zitten janken, mijn reactie daarop was gaat het er van over dan ?

    mocht pas weg als ik zelf spoot, mijn reactie kom hier met die spuit, wilde eigenlijk de volgende dag weer gewoon aan het werk gaan, mocht niet anders hielden ze me een week in het ziekenhuis.

    een week lang op en neer naar het ziekenhuis, ondertussen een kennisje van mij opgebeld dat ik haar hulp nodig had, zonder te zeggen wat er aan de hand was, zij dacht zal wel iets huishoudelijks zijn :-) maar zij had al jaren diabetes dus toen ik mijn spul op tafel legde wist ze genoeg, een hoop praktijk tips gekregen die ze je niet in het ziekenhuis vertelde.

    met de inzichten van toen paste ik niet in het plaatje, sporte een paar keer in de week, at 3 stuks fruit op een dag gebruikte geen drugs en geen alcohol, at gezond en was de 21 jaar al ruim gepasseerd, mijn reactie daarop was, dus ik had net zo goed alles kunnen doen wat slecht voor me was en dan had ik nog type1 gekregen, het is gewoon pech hebben en heeft niks te maken met wat je zelf doet.

    Door de jaren heen verschillende spullen uitgetest voor fabrikanten en de ontwikkelingen daarin zien vooruitgaan.

    Nu zijn we pak hem beet een jaar of 30 verder, pomp met bijbehorende sensor, ik moet zeggen dat de sensor er prima voor zorgt dat mijn lage bloedsuikers tegengegaan worden, daardoor kun je alles wel strakker instellen.

    ogen gaan wat achteruit, maar mag nog steeds auto rijden zonder bril dus heel slecht zijn ze niet, leesbrilletje voor kleine lettertjes, maar ja ik denk dat zoiets bij iedereen wel is die de 50 gepasseerd is.
    Hier en daar wat complicaties, maar ook daarvan is het een Russische roulette wat je wel of niet krijgt, ook al zijn je bloedsuikers goed.

    Ach ja voor hetzelfde geld wordt ik morgen plat gereden door een vrachtwagen, het leven zit vol met verassingen :-)

    • IngeOlivier
      Moderator

      Ik moest echt hardop lachen van jouw droge opmerkingen, Markpompje! Heerlijk gevoel voor humor heb je. Maarreh… kom morgen maar even niet onder een vrachtwagen, ok? Ik vind het veel te grappig dat je hier actief bent ;-).

  • michellelarissa
    Bijdrager

    Mijn Diagnose is gesteld op 27-12-2016.
    Nadat ik al een paar weken niet lekker was veel drinken en plassen na de huisarts geweest die zei het is vast een blaasontsteking dus met een recept naar huis toe gestuurd.

    Een paar dagen later op de bewuste dag
    Ging het s.ochtends vroeg al fout zo erg dat mijn moeder de ambulance belde die kwamen en vroegen als eerst aan mijn moeder of ik een feestje had gehad en of ik iets had gebruikt het was tenslotte kerst geweest waar mijn moeder erg boos van werd ze zeiden daarna ze heeft vast veel stress later gingen die weg met de conclusie het is hyperventilatie en stress .

    Een kleine 3 uur later ging het fout
    Ik zag bijna niks meer ik ging naast de wc zitten en toen verloor ik het bewustzijn en werd ik wakker aan allerlei apparaten en slangetjes op de intensive care en bleek ik dus zware diabetes type 1 te hebben.

    Vervolgens moest ik geopereerd worden doordat mijn lichaam verzuurde en ik allerlei abcessen kreeg. Waarna ik aan de antibiotica werd gelegd en met spoed werd overgebracht naar het Vu in Amsterdam waar tegen me moeder werd gezegt leg de papieren maar alvast klaar want we weten niet of ze de nacht gaat redden. In het Vu aangekomen kreeg ik eerst allerlei scans want me nieren en lever stopte er mee en werd er al gepraat over levertransplantatie.

    Waardoor ik overgebracht moest worden naar het LUMC in Leiden daar kwamen ze erachter dat ik antibiotica kreeg waar ik al mijn hele leven allergisch voor ben. Toen hebben ze me andere Antibiotica gegeven waar na beetje bij beetje me organen weer op gang kwamen .

    Toen ik eenmaal weer stabiel was werd ik weer terug geplaatst naar het ziekenhuis bij ons in de buurt en daar ben ik begonnen met met de afspraken bij de diabetes verpleegkundige en internist en daar leerden ze me hoe ik met Insuline om moest gaan. Uiteindelijk toen ze me bloedresultaten binnen hadden en die ze redelijk genoeg vonden om naar huis toe te gaan ben ik met een hele apotheek aan insuline en overige materiaal naar huis gegaan waarna ik elke week naar het ziekenhuis toe moest

    • Monique72
      Bijdrager

      Dit is (gedeeltelijk) akelig herkenbaar. Heel erg heftig ook. En misschien wel onnodig heftig omdat ze je eerst niet wilden meenemen naar het ziekenhuis en je dan ook nog verkeerde antibiotica gaven.
      Gelukkig is het nog goed gekomen, maar het had inderdaad ook heel anders af kunnen lopen. Jij hebt niet 1 maar 2 engeltjes op je schouder gehad!

      • IngeOlivier
        Moderator

        Mijn idee! Wat een verhaal, Michellelarissa… Ben je niet vreselijk boos geworden over zulke stommiteit? Die antibiotica konden ze misschien niet weten, maar hyperventilatie ipv diabetes? Kom op, zeg!

  • Elfje
    Bijdrager

    Mijn diagnose was in 1990 ik was toen 10 jaar. Mijn ouders vonden dat ik wel erg veel dronk en afviel en moe was.
    Nu wilde de toeval dat onze buurman ook diabeet was, dus mijn moeder had mij met een smoes daarheen gestuurd om met de buurjongen te spelen. Buurman prikte en jawel, bloedsuiker van 15. Ik weet nog dat de buurjongen riep maar papa dat is veel te hoog, maar ja ik wist er niets van en de buurman vertelde verder ook niets (die schrok w.s ook)
    Ik liep later die dag naar huis en dacht er wel even aan maar vergat het toch weer snel.
    De maandag daarna ( de laatste week van de zomervakantie) naar de huisarts en toen gelijk naar zh en opnamen van 1,5 week en diagnose type 1. Wat baalde ik in de zomervakantie in het ziekenhuis en daarna is je leven nooit meer zoals daarvoor….

  • Mariskaskarisma
    Bijdrager

    Ik weet het nog goed. Ik was 6 jaar. Mijn moeder haalde mij opeens van school af. Wat voelde ik mij beroerd. Mijn moeder had mijn oma gebeld om op mijn zusje te passen. Ik moest naar het ziekenhuis. Nu!
    Ik begreep er allemaal niets van.
    De taxi kwam voor en ik kreeg nog 1 gevulde koek mee
    Ik was vel over been dus vanuit de goede intentie van mijn moeder was dit een goed gebaar. Later begrepen we dat die geblvulde koek beter in de verpakking had kunnen blijven.

    We zitten in het jaar 1978. In die tijd ging het in het ziekenhuis anders dan tegenwoordig.
    Mijn vader was ondertussen ook in het ziekenhuis aangekomen. Ik snapte er nog steeds niets van. Ik wilde weg, naar huis. Ik vond het daar niet leuk.

    Toen kwam de arts binnen met het hoge woord. Ik had diabetes. De wereld van mijn moeder stortte helemaal in. Hoe moet het nu verder met mij? Hoe zou mijn leven nu worden met deze ziekte?

    Ik snapte er nog steeds totaal niets van. Ik was 6. Ik wilde naar huis. Ik heb behoorlijk zitten huilen bij de dokter. Helemaal toen ik begreep dat ik opgenomen werd. Wat een verschrikking was dit. Ik wilde met mijn ouders mee naar huis.

    De enige uitleg die ik toen heb gekregen was dat ik elke dag medicijnen zou krijgen via een prik. Voor de rest van mijn leven. En ik mocht nooit meer snoep eten of andere dingen waar suiker in zat.

    Ik kan zeggen dat deze uitleg behoorlijk veel informatie miste.
    Er is mij toen nooit verteld wat diabetes inhield, wat er kan gebeuren als je een hypo of hyper hebt. Wat een hypo of hyper ook is. Helemaal niets.
    Ik heb daar behoorlijk veel last van gehad.
    Oké het was 1978 maar dan nog. Wat meer info of begeleiding had ik heel fijn gevonden.
    Nu was het een traumatische ervaring.

    Ondertussen ben ik 41 jaar verder en ik ben er nog steeds. Hoera!
    Ik heb vorig jaar mijn suikerfeest gevierd omdat ik het 40 jaar had. Ik wilde het vooral vieren omdat ik na die 40 jaar nog steeds veel kan doen. Weinig complicaties heb en blij ben dat alles nu anders gaat (vergeleken met toen).
    Als ik 45 jaar diabetes heb, dan vier ik het weer.
    Ik heb diabetes, ik ben geen diabeet. Het is een onderdeel van mij.

  • Raafke
    Bijdrager

    Mijn diagnose was begin maart dit jaar. Mijn zwager stuurde me min of meer naar de huisarts omdat ik heel erg was afgevallen. Dat was begin februari. Het afvallen was al een tijdje aan de hand en ik had zelf ook wel gemerkt dat ik veel meer dronk dan eerst. Alleen was er die periode ook zoveel gebeurd, dat ik die signalen eigenlijk allemaal aan het negeren was. Uit het bloedonderzoek dat de huisarts had laten afnemen, bleek dat ik een bloedsuiker van nuchter 23 had en een Hba1c waarde was 132. Mijn huisarts stuurde me met spoed door naar het ziekenhuis. Het ziekenhuis vond me geen spoed en ik kon er eind februari terecht. Daarna ging het wel rap. Bloedonderzoek (oa voor de antistoffen), urineonderzoek en CTscan om te onderzoeken of er niet wat ergers met mijn alvleesklier aan de hand was. De uitslagen waren gelukkig allemaal goed en was de eerste conclusie LADA. Ik mocht gelijk door naar de dvk om insuline te leren spuiten. Eerst langwerkende alleen, maar na twee dagen kwam daar de kortwerkende bij. De conclusie LADA werd na twee weken nog definitief bevestigd toen uit het bloedonderzoek bleek dat ik inderdaad de antistoffen had.

  • IngeOlivier
    Moderator

    Hoi Raafke
    Kunnen ze LADA al zo snel diagnosticeren? Ik dacht dat dat te maken had met het verschil in C-peptiden over een langere periode. Maar dat is niet mijn specialisme :-).
    Je bent dus een maand op een hyper van 23 doorgegaan? Wow! Je zult je wel hondsberoerd gevoeld hebben. Gaat het nu, 4 maanden later, veel beter met je? Ben je al gewend aan het chronische aan je aandoening?

    • Raafke
      Bijdrager

      Hoi Inge (we hebben dezelfde voornaam, zo heet ik ook),

      Ze hebben bij mij de antistoffen gemeten in mijn bloed, de GAD65. Die uitslag was er na twee weken en daarop testte ik positief. C-peptiden heeft toch te maken met de insuline productie? Die is bij mij niet gemeten.

      Ik was die tijd vooral uitgeput en ontzettend vermoeid, maar dat was al maanden zo. Waarschijnlijk heb ik ook echt wel een aantal maanden wel met veel te hoge suikers rondgelopen. Kon met moeite de trap op komen etc. Slechte conditie denk je dan, of gewoon ouder worden, denk je dan. En hoewel ik het niet leuk vond, was ik eigenlijk wel blij met de insuline. Mijn lichaam had het echt nodig. Na een week of twee drie kreeg ik weer energie. De acceptatie is er nog niet helemaal. Het is zo omschakelen en vooral ook het feit dat eten, bewegen etc niet meer zo vanzelf sprekend is, de mogelijke complicaties op lange termijn, daarnaast dan nog het gedoe met zorgverzekeraars etc etc, vooroordelen van mensen over diabetes etc etc. Maar dan probeer ik maar positief te blijven door me gelukkig te prijzen dat ik het niet al als kind gekregen heb en dankbaar te zijn voor de jaren dat ik geen diabetes had.

  • sugarmama
    Bijdrager

    Bij mij startte het ook heftig. Vergelijkend als bij Monique72 en Mariskaskarisma.
    Ik dronk al een poos veel water. Ik vond het logisch dat als je veel water drinkt je ook veel naar de wc moet.
    En ik ging gewicht verliezen, dat was wel fijn.
    Ik had net na een drie maanden zwangerschap mijn kindje verloren. Dat beetje extra mocht er wel weer af.
    Niemand in mijn omgeving, zelfs niet mijn huisarts, vermoede iets dat het niet goed was.

    Met de feestdagen in 1999 kon ik flinke stukken banketstaaf eten en nog afvallen. Van maatje 42 naar 36 was toch teveel van het goede. Dus ik dacht na de feestdagen maar eens even naar onze huisarts.
    Dat lukte mij niet meer. Ik kreeg de griep en de huisarts kwam bij mij. Maar vond dat de griep op zijn retour was en antibiotica niet nodig had. Daarna weet ik niet veel meer. 2 dagen later werd ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht. Bijna compleet uitgedroogd, bijna compleet verzuurd en hoge bloedsuikers van 30 of zo.
    Na 5 dagen coma kwam ik weer bij op de IC. En vertelde ze mij dat ik diabetes heb. Mijn ex had niet nog een kwartier langer moeten wachten om te bellen met de huisarts.

    Ze konden mij niet even weer vullen met vocht dat zou schade geven, dus moest dat met beleid.
    Alleen wilde het vocht er niet weer uit. Pas na een dialyse kwam ik er weer bij. Mijn nieren hadden een flinke opdonder gehad van alles. Ik had nog een aantal keren dialyse nodig totdat mijn nieren het gelukkig zelf hun werk weer deden.
    Mijn eerste vraag was of het nog wel slim zou zijn om kinderen te krijgen.
    (Inmiddels een dochter en zoon)

    Na 3 weken verpleegafdeling mocht ik naar huis. Zelf spuiten, 2x per dag, later werd dat 4 keer.
    Ik heb er lang moeite mee gehad om het te accepteren. Nog steeds ben ik er niet blij mee. Ook houd het mij soms nog steeds bezig, dat ik in coma was. Maar heb er wel redelijk goed mee weten om te gaan. Ook al blijft het een flinke klus goede waardes te hebben/houden. (behalve tijdens mijn zwangerschappen)
    Pas in 2006 durfde ik aan de pomp. En sinds afgelopen november de Freestyle libre.

  • Geralda
    Bijdrager

    WoW, als ik jullie verhalen zo lees ben ik dankbaar dat het bij mij niet zo heftig is verlopen. Al is de diagnose natuurlijk absoluut niet fijn (understatement). Als HR adviseur organiseerde ik vorig jaar in oktober een gezondheidscheck voor alle werknemers binnen mijn organisatie. Om het goede voorbeeld te geven had ik mezelf ook ingepland. Eenmaal binnen werd mn glucose getest via een vingerprik. Die zat niet nuchter op 11,7. De verpleegkundige vroeg me of ik bekend was met dit cijfer. Mij compleet onbekend. Ik voelde me goed. Had geen klachten en had zelfs de maanden daarvoor 22 voorstellingen van een theaterstuk achter de rug. Dat in combinatie met mn dagelijkse werk gaf uiteraard wel enige vermoeidheid, maar om nou te zeggen dat ik me niet goed voelde… ik voelde me juist prima!
    Voor de zekerheid spraken we af de test over twee uur te herhalen. Ook toen was de uitslag met 10,1 veel te hoog. Ik kreeg het advies om contact met de huisarts op te nemen. Dat gedaan waarbij een lacherige assistent aangaf dat zulke checks wel vaker slechte resultaten geven….
    De volgende dag nuchter bloed laten prikken in het ziekenhuis en ‘s middags helaas al de huisarts aan de lijn met de melding dat ze me de volgende ochtend op het diabetesspreekuur verwachtte. :(
    Daar aangekomen werd ik door een zeer verbaasde praktijkondersteuner uit de wachtkamer gehaald. Ze keek me met grote ogen aan en zei: “Met deze waarden had ik een persoon van rond de 60 met veel overgewicht verwacht.” Op moment van diagnose was ik 34, gezond, en zonder overgewicht.
    Die factoren maakten de verdenking op LADA. Inmiddels ben ik op alle varianten getest en blijkt het toch “gewoon” type 2 te zijn bij een a-typische type 2 patiënt.

    Gelukkig reageer ik heel goed op de medicatie. Daarnaast heb ik goede wandelschoenen gekocht, loop ik wekelijks heel wat kilometers en is mijn HBa1C in een half jaar tijd van 63 naar 47 gegaan. Dusdanig goed dat ik naar een halfjaar controle mag en hopelijk daarna mag afbouwen met medicatie.

    Toch blijft die diagnose bij mij als a-typische DM2 patiënt in mn achterhoofd zitten en bekruipt me wel eens het gevoel dat er iets niet klopt. Maar: ik voel me goed. Dat blijkt, gelet op het begin van mn verhaal, niet altijd een graadmeter te zijn…. maar toch: ik ben, ondanks de diagnose, blij dat het zo vroeg bij toeval is geconstateerd en dat het nu goed gaat.

    En die gezondheidscheck? Die is na mijn uitslag door bijna 100% van de werknemers bezocht. Dat mijn diagnose het paradepaardje van de check werd is minder mooi, maar aan de andere kant zijn er veel mensen zich bewust geworden van het nut van zo’n check.

    Ik wens iedereen op dit forum heel veel sterkte toe met het omgaan met de diagnose en alles wat daarbij komt kijken.

  • nathan.wekema
    Bijdrager

    Bij mij werd op 12 september 1998 diabetes vastgesteld. Ik was toen 14 jaar. Mijn moeder, zelf ook diabeet, viel op hoe vaak ik naar de wc ging en dat ik ontzettend veel dronk en futloos was. Daarom maar eens meten. De meter gaf Hi aan, reden genoeg om direct de huisarts te bellen. Die verwees me door naar het ziekenhuis waar ik bijna 2 weken heb doorgebracht. Eerst aan een insuline infuus, daarna leerde ik mezelf te injecteren. Toen ik op gegeven moment voor het eerst van het ziekenhuisbed stapte kreeg ik bijna direct een hypo. Dat was schrikken!

    Toen ik eenmaal naar huis mocht heb ik vrij kort daarna een spreekbeurt gegeven op school. Aangezien ik van huis uit dagelijks met diabetes te maken had kon ik vrijwel alle vragen beantwoorden.
    Omdat ik als puber lastig in te stellen was, stapte ik over op de D-tron plus. Door een software fout (waarover ik achteraf door de producent ingelicht werd) werd in een nacht de hele ampul insuline leeggespoten. Mijn moeder werd wakker van het uitzonderlijke geluid dat ik produceerde en belde direct het alarmnummer.

    Uiteindelijk had het ambulancepersoneel 100 ml glucagon nodig om me bij te krijgen.
    Ik zal nooit vergeten hoe eng het was toen ik bijkwam. Ik hoorde en zag alles maar kon niet bewegen of praten, hoe graag ik dat ook wilde. Binnen een minuut of 2 leek het ineens alsof er niets was gebeurd en liep ik weer gewoon rond.

    De jaren zijn inmiddels verstreken, ik spuit nog altijd met de Novopen en heb gelukkig nooit meer zulke heftige dingen meegemaakt.

    Sinds kort ben ik gediplomeerd personal trainer en is mijn doelgroep: mensen met diabetes. Ikzelf heb aan den lijve ondervonden wat voor positief effect sporten op mijn gesteldheid en ook mijn insulinebehoefte heeft, iets waar ik mensen graag van wil overtuigen.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.