Dit vind ik belachelijk!

Paul Jansen (45) heeft diabetes type LADA, neuropathie en retinopathie

PaulJansen72
Bijdrager

Dit vind ik belachelijk!

Na de ontdekking van mijn diabetes en het vervolg (lees eerdere blogs) ben ik inmiddels enorm gewend aan het hebben van diabetes. Het lukt me om fijn te leven ondanks deze ziekte.

Kijk naar mij. Zie aan mij wat er gebeurt wanneer je niet op tijd ingrijpt en de ziekte zijn gang laat gaan

Maar de gevolgen van het lang niet behandelen van diabetes zijn desastreus gebleken. Ik heb retinopathie in beide ogen en een zich zeer progressief aan het ontwikkelen neuropathie. Omdat ik zo laat heb ontdekt dat ik type 1 heb is mijn lichaam enorm gesloopt. Ik ben afgekeurd voor werken en ontvang een Wia-Uitkering voor de rest van mijn leven.

24 uur per dag pijn

Ook zit ik voor altijd in een rolstoel. Mijn benen zijn steeds onbetrouwbaarder en ook maar een kleine aanraking van de vloer veroorzaakt extra pijn. En die pijn is er. 24 uur per dag en 7 dagen per week. Gekmakende pijn. Ik sta gelukkig niet lang stil bij al deze idiote ontwikkelingen. Ik ben positief ingesteld en wil genieten van het leven.

De Diabc, het ledenmagazine van DVN, heeft deze maand als thema: dit vind ik belachelijk. Er zijn twee zaken waar ik me over verwonder.

Mensen die het hebben van diabetes negeren

Ik word eigenlijk zelden boos. Zonde van de energie. Ik sprak laatst iemand die vertelde dat zijn vrouw er op diabetes gebied een zooitje van maakt. Heeft type 2 en slikt haar medicatie niet. Ook past ze haar dieet niet aan en je kan dus wel raden hoe haar waarden zijn. Dat vind ik dus belachelijk!

Het klinkt zo lief, suikerziekte. Het is een rotzak. Een sloper. Je moet ten alle tijden voorkomen dat je structureel te hoog zit met je suiker. Kijk naar mij. Zie aan mij wat er gebeurt wanneer je niet op tijd ingrijpt en de ziekte zijn gang laat gaan. Op de lange termijn sloopt hij je lichaam en ik kan het je niet aanbevelen! Belachelijk wanneer je moedwillig je suiker negeert.

Het niet vergoeden van de Flash Glucose Monitoring/ FreeStyle Libre

Ik ben erg tevreden over de zorg in Nederland. Al je zorg wordt keurig betaald en ons huis is met een vergoeding van de WMO verbouwd. Maar op het gebied van medicatie gebeurt het te vaak dat de zorgverzekeraar bepaalt wat wij mogen gebruiken.

Het is ronduit belachelijk dat er eindelijk een meetmethode is waarbij je vingers niet zwart van de lancetpuntjes zijn, eindelijk 24 uur per dag een monitoring van je suikerwaarde … en dat wordt dan niet vergoed. Dat is hoogst opmerkelijk te noemen. Ik weet niet of het aan de verzekeraars ligt of aan de overheid. Volgens mij bepaalt de minister van volksgezondheid wat er in het basispakket zit. Maar wie er ook verantwoordelijk is, het is gewoon belachelijk!

Deel deze post:
  • Nadine4
    Bijdrager

    Helemaal mee eens! Ik vond de Diabc deze keer echt weer een bron van herkenning. En ook wat jij schrijft, Paul, over het negeren van je diabetes snap ik zo goed. Ik doe de hele tijd mijn stinkende best om maar alsjeblieft zo lang mogelijk een werkend lijf te hebben en anderen gooien er met de pet naar. Dat vind ik niet alleen belachelijk, maar ook gewoon ontzettend kortzichtig en dom.
    En dan die Freestylelibre. Wat een ellende dat dat allemaal zo lang moet duren! Maar daar lees ik hier in de community ook ellenlange topics over, dus daarin staan wij niet alleen :-). En ik ben ook positief ingesteld: die vergoeding komt er vast heel snel aan!

    Succes met al je complicaties, joh, en hou het genieten vol!

    EddyMeijerink
    Bijdrager

    Mijn grootste frustratie is het niet vergoeden van de kosten voor het gebruik van de FreestyleLibre. Deze week was ik bij de diabetoloog en de diabetesverpleegkundige. De verpleegkundige logt via Diasend in om mijn gegevens te bekijken en te bespreken van de afgelopen 3 maanden. De diabetoloog logt in om samen te overleggen aan de hand van de gegevens van de FreestyleLibre en hier-en-daar wat aan te passen aan de pompinstellingen. Met andere woorden: Zij maken ook gebruik van de gegevens. De diabetoloog zegt letterlijk: De door ons gemeten HbA1c is “maar” een gemiddelde waaruit wij alleen maar kunnen concluderen of het gemiddelde goed of minder goed is. Een bloedglucoewaarde tussen de 6 en de 10 geeft een gunstig gemiddelde maar als deze tussen de 3 en de 13 ligt is het gemiddelde hetzelfde. De fluctuaties kan het ziekenhuis niet zien en de FreestyleLibre dus wel. Als er dan zoveel gebruik van wordt gemaakt vind ik het belachelijk dat dit niet vergoed wordt!!
    Eddy Meijerink

    TonBakx
    Bijdrager

    Volledig met je verhaal eens. Ook ik heb complicaties door te laat ontdekken diabetes.

    Ik heb via mijn internist een FCM aangevraagd maar is afgewezen omdat ik geen pomp
    draagt en te goed ben ingesteld, dus hoe slechter je zelf onderhoud hoe beter je
    verzorgd wordt. Dat je €60.00 per 14 dagen af moet tikken is voor mij een probleem,
    maar enige vergoeding ho maar.Ik gebruik FSL naar volle tevredenheid.Gr. Arie.

    Stroopwafel
    Bijdrager

    Ik wilde toch even op je blog reageren, alhoewel ik meestal niet zo actief ben op het forum. Je zegt dat je het “belachelijk [vindt] wanneer je moedwillig je suiker negeert”, maar ik vind dit persoonlijk te simpel gezegd. Het is super goed en knap dat jij (en velen met jou) zelf positief bent ingesteld, keihard vecht en probeert te genieten van het leven ondanks tegenslagen, maar dit betekent niet dat iedereen er op deze manier instaat. Vooral als iemand zelf nog niet heeft ondervonden wat de gevolgen zijn van het negeren van de diabetes, is het moeilijk om jezelf er toe te zetten om je dagelijks 100% in te zetten (en zelfs bij die inzet heb je alsnog geen garantie dat het goed gaat). Mensen kunnen tegen je blijven zeggen hoe erg de gevolgen kunnen zijn, maar wat je in theorie snapt dringt soms in de praktijk niet door tot het je zelf overkomt. Angsten, onverschilligheid, depressie, van alles kan meespelen en er kunnen allerlei redenen zijn waarom iemand de diabetes negeert/er minder goed mee omgaat, dus ik vind niet dat je iemand zomaar als ‘belachelijk’ of ‘dom’ kan bestempelen zonder het verhaal eromheen te kennen.

    Waarom werd mijn bijlage verwijdert Diabetes trefpunt???

    Frans4sure
    Bijdrager

    Kijk eens verder om je heen… er zijn betere, goedkopere non invasieve glucosemeters van Eser, EGM en CNOGA

    Allemaal goedgekeurd in de USA en EU

    Kunnen veel geld, lancetten en strips besparen

    Momo
    Bijdrager

    Deze systemen zijn duur in aanschaf (worden niet vergoed) en de betrouwbaarheid en werkzaamheid is voor de Nederlandse markt in ieder geval nog niet bewezen. CNOGA is alleen geschikt voor mensen met type 2, van de andere systemen weet ik dit niet.

    PaulJansen72
    Bijdrager

    Beste Stroopwafel. Ik snap jouw reactie, maar ik bedoelde het anders. Als ik iemand tegenkom die geen aandacht aan zijn waardes besteed en ik vertel hem/haar dat hij/zij daar mee moet uitkijken omdat ik er 2 verschrikkelijke ziektes door heb gekregen en dat daar schouderophalend op wordt gereageerd vind ik dat niet slim om het zacht uit te drukken.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.