Forums / Verzekering en vergoeding / Doorbraak in vergoeding FSL!

GevraagdaanDVN
Moderator

Doorbraak in vergoeding FSL!

Ok ok, het geldt nog niet voor iedereen, het is super oneerlijk als je je stinkende best doet voor een mooi HbA1c of een mooi HbA1c hebt doordat je zélf je Freestyle Libre hebt betaald, maar….. HET BEGIN IS ER!

Lees hier het goede nieuws over de vergoeding van de Freestyle Libre voor 4 groepen.

Trotse groeten
DVN

  • FredOp
    Bijdrager

    Ik noem dit geen doorbraak, maar een sof.
    Jullie hadden Zorg Instituut Nederland gevraagd, namens alle mensen in Nederland met type 1 Diabetes, om vergoeding van de FSL voor iedereen.

    Dit vieren als een doorbraak is te gek voor woorden. Het is geen doorbraak, omdat de FSL wordt geclassificeerd als een RTGM. Dat had twee jaar geleden ook al kunnen plaatsgevonden.

    Ik heb het al vaker gezegd: bij de onderhandelingen rondom de RTGM is het al mis gegaan: door deze hulpmiddelen alleen aan een beperkte groep te laten financieren en dan nog eens uit het ziekenhuisbudget, komen jullie niet op voor de belangen van mensen met type 1 diabetes.

    Jullie blijven maar meegaan met de gedachte van medici en het Zorg Instituut Nederland, dat een persoon met diabetes type 1 is te meten met 1 cijfer, namelijk het HbA1C. Wanneer gaan jullie een doorzien en op de barricade staan om de professionals te overtuigen dat leven met type 1 diabetes om zoveel meer gaat dan een “goed” HbA1C hebben?

    Mijn belang zit ‘m in een zo gemakkelijk leven hebben als kan met 36 jaar type 1 diabetes achter de kiezen. En dat zouden jullie bovenaan de agenda moeten hebben!

    Jullie moeten je schamen voor de reactie die jullie nu naar de mensen die jullie vertegenwoordigen hebben. Mij vertegenwoordigen jullie niet, want ik ben geen lid. Helaas ben ik niet uitgenodigd bij het Ronde Tafel gesorek. Hoeveel mensen aan die tafel leven daar al jaren 24/7 met diabetes?

    Jasper
    Bijdrager

    De volgende vier groepen krijgen de FGM in de loop van 2018 vergoed:

    Kinderen (vanaf 4 -18 jaar) met diabetes type 1;
    Volwassenen met diabetes type 1 van wie de bloedglucosewaarden slecht zijn in te stellen (64 mmol/mol of hoger);
    Zwangere vrouwen met diabetes type 1 en 2;
    Vrouwen met diabetes type 1 en 2 die een zwangerschapswens hebben.

    Helaas….
    Te oud en zwanger zit er voor mij ook niet in :-)
    Ik zal m’n DVK maar vast inlichten dat ze niet te hard moet schrikken van mijn volgende HbA1c….

    6feet10
    Bijdrager

    Dat krijg je dan nu, goed ingesteld en afgestraft en geen FSL dus ben bang dat mensen meer Kh eten en minder spuiten of zelfs overslaan :-( Voor een beter behandeling met de FSL dus alles ontregelen. Vandaar mijn volgende vraag : hoe lang moet ik dat volhouden (hogere HbA1c) zodat ik ook in aanmerking kom voor de FSL. Terwijl ik dit type weet ik dat het een domme actie zou zijn……..maar de FSL zou de kwaliteit van mijn leven na 30+ jaar T1 met compleet lek geprikte vingers ……….😡😭

    Groet 6feet10
    Dus nu koffie met twee gevulde koeken erbij 😲

    FredOp
    Bijdrager

    Ik zou zeggen, eet lekker die gevulde koeken op! Neem eens wat minder insuline! NEEM VAKANTIE VAN JE TYPE 1 DIABETES! Twee vliegen in 1 klap, vakantie van je type 1 diabetes EN geld overhouden om op vakantie te gaan omdat je FGM wordt vergoed! Inderdaad iets om trots op te zijn, DVN!

    mack
    Bijdrager

    Ik heb net een mail gestuurd naar de directie van DVN met daarin o.a. de vraag of ik mezelf dan maar moedwillig moet ontregelen om in aanmerking te komen voor de vergoeding van FSL Te zot voor woorden vind ik zelf en het zou me geloof ik ook niet lukken. Wel gezegd dat ik mijn 47 jarige lidmaatschap beëindig tot ze het voor elkaar hebben om vergoeding ook voor de ‘gewone’ diabeet, mensen zoals jij en ik, bij het ZiN voor elkaar hebben. Als je de gekozen groepen bij elkaar optelt, gaat het eigenlijk om maar een heel beperkte hoeveelheid mensen die het vergoed krijgen. Ik vind het te treurig voor woorden, hoe we aan het lijntje worden gehouden en blij gemaakt met een dooie mus. Dit besluit van ZiN verdient ook weer een SCHIJTLIJSTERTROFEE!

    Hansdd
    Bijdrager

    Zie voor meer informatie het ZIN-rapport op de site van het Zorginstituut Nederland.
    Daarin vind je ook de reacties van de geconsulteerde organisaties waaronder DVN.
    DVN geeft op de eigen site aan dat het resultaat, hoewel positief, niet bevredigend is. Wel wordt het ook als een begin gezien.
    Wat betreft de uitvoering van het besluit voorzie ik nog lastige gesprekken tussen internisten/dvk’en en de patiënten mbt de aangegeven drempel van 64 mmol/l HBA1c. Het is te hopen dat verzekeraars coulant zijn wat betreft het advies van de behandelaars zodat daar enige ruimte is voor een standpunt gebaseerd op de zorgbehoefte van de klant (lees: ook vergoeding als je niet helemaal voldoet aan die harde 64-grens).

    Hansdd
    Bijdrager

    Sorry, 64 mmol/mol.

    marcovanhaaften
    Bijdrager

    wat een slechte ontwikkeling en dan is de DVN ook nog blij dat dit is bereikt nou ik ga mijn lidmaatschap op de DVN opzeggen en ga mijn diabetes hulpmiddelen elders bestellen dan de DVN winkel.
    Dit noemt zich patiente vereniging wat is nu het verschil met deze bereikte vergoeding de voorwaarde zijn dezelfde als die van een een CGM dus wat gaat nu gebeuren mensen welke een CGM gebruiken mogen straks een FSL gaan gebruiken scheelt weer in de kosten want een CGM is vele malen duurder van de FSL dus dan weet je als wat er gaat gebeuren.

    Jasper
    Bijdrager

    Ik snap eerlijk gezegd niet waarom er zo negatief tov de DVN gedaan word.
    Volgens mij hadden ze alleen een adviserende rol bij het ZIN.
    En ze hebben zo te lezen het advies gegeven aan ZIN om de FSL beschikbaar te maken voor iedereen die gebruik maakt van intensieve insuline therapie.
    Dat er niet naar dit advies word geluisterd is niet de schuld van DVN lijkt me.

    Ik houd mijn lidmaatschap iig gewoon, al is het maar om dit trefpunt te sponsoren.

    marcovanhaaften
    Bijdrager

    dan moet de DVN ook niet doen als of ze een zege hebben binnen gehaald dus niet en heb net lidmaatschap DVN opgezegd en ook bestellingen in de DVN winkel gaan naar een andere leverancier toe vandaag mijn diabetes verpleegkundige contract laten aanvragen andere leverancier i.v.m. verlengen huidige omnipod contract maar niet meer bij de DVN

    6feet10
    Bijdrager

    Teleurgesteld in alles ja, maar opzeggen NOOIT ! We moeten samen verder de strijd aangaan voor eenieder die de FSL nodig heeft zowel T1 # T2 die insuline gebruiken.

    Groet 6feet10

    marcovanhaaften
    Bijdrager

    “we moeten samen de strijd aangaan” dat heb ik de afgelopen 3 jaar alleen al gedaan je moet eens weten hoe vaak ik al in conflict heb gelegen met mijn zorgverzekeraar over de vergoeding maar helaas dus dan maar de hoop op de DVN vestigen en dan uiteindelijk ook niet niets aan toegevoegde waarde want deze groep diabeten welke nu in aanmerking komen voor de FSL kwamen ook al in aanmerking voor een CGM
    ik ben klaar met de DVN en blijf de FSL zelf wel betalen dat heb ik de afgelopen bijna 3,5 jaar toch al gedaan en de hoop op een vergoeding opgegeven en ik kan je nu al melden dit gaat ook niet gebeuren zonder de voorwaarde welke de zorgverzekeraar bepaald en Zorg Instituut Nederland.

    Nadine4
    Bijdrager

    Ik hoop niet dat ik al te boos over kom, ik zal het netjes houden, maar er moet me iets van het hart: Ik vind het echt onbegrijpelijk dat DVN zo wordt afgeschilderd als een groep amateurs of nitwits ofzo. Ik ben juist super blij met hun inzet! Wie komt er anders voor onze belangen op?! Zij doen hun stinkende best om de FSL voor iedereen die insuline spuit te laten vergoeden in een wereld vol machtsspelletjes, haantjes en mensen die alleen maar naar Euro’s kijken. DVN vertegenwoordigt MIJ. En jou. En alle mensen die zo laf zijn om als het resultaat niet 100% is, maar wel een mooie eerste (! Ze gaan door met hun/onze strijd!) stap hun lidmaatschap opzeggen. Ook jou vertegenwoordigen ze dan! En denk je dat ze er beter van gaan werken als ze minder inkomsten hebben? Weet je hoe duur het vast is om telkens met goed getrainde vertegenwoordigers bij al die bijeenkomsten te zijn en te strijden? Die uren moeten ook betaald toch? Of ga je als het mede door DVN wél lukt om de FSL voor jou vergoed te laten worden de helft van de kosten die je bespaart aan DVN doneren uit dank ofzo? Vast niet. Ik denk dat we echt achter die club moeten gaan staan en juist méér leden moeten werven!!

    Ben42
    Bijdrager

    Nadine4 Je hebt het zorgvuldig geformuleerd en komt niet boos over.

    Maar het advies van de ZIN is in een aantal opzichten ondermaats. Vergelijk het met de ons omringende landen waar het al geregeld is en waar meer mensen gebruik kunnen maken van de FreeStyle. Daar was het sneller en beter geregeld voor de groep diabeten. Je mag het zelfs met de USA vergelijken, waar de zorg over het algemeen minimaal is, maar de FSL al in het Medicare is ondergebracht, zie: Medicare Now Covers FLS.

    Het resultaat is dus laat en weinig. Niet een resultaat om trots op te zijn. Maar in het onderschrift staat wel ‘trots’ en ‘DVN’.

    Nu weet ik niet wat het aandeel van de DVN is, misschien hebben ze weinig invloed uit kunnen oefenen en zat er niet meer in. Dat kan ik niet beoordelen. De DVN hierop veroordelen is dan volgens mij ook niet terecht. Maar het gebruik van het woordje ‘trots’ is dat ook niet.

    De reactie van de DVN aan het ‘onderzoeksteam’, is een zorgvuldig en goed geformuleerd antwoord. Hierin wordt ook duidelijk en goed geformuleerd aangegeven dat de ‘onderzoek’ richting niet de juiste vragen bevat. Er wordt ook duidelijk aangegeven wat ‘wel’ belangrijk is.

    Het rapport door het Zin zelf voldoet niet aan :‘de stand van de wetenschap en praktijk’
    Wetenschappelijk gezien is het rapport een lachertje.

    Zie onder de signature nog een paar meningen over het rapport.
    Ben









    ————————————————————————————————
    Voor de geinterreerde lezer, een kort en te snel in elkaar gezet oordeel over het document.
    Onderstaande conclusies zijn gebaseerd op het vluchtig doornemen van het gehele document.
    ————————————————————————————————
    Het rapport is een lijvig document, niet iedereen zal het volledig willen lezen.
    In het document zelf wordt al aangegeven dat de vraagstelling ‘niet correct’ is, er wordt namelijk vergeleken met de bestaande regeling voor de voorheen al bestaande CGM systemen. Daar ligt de nadruk op. Volgens mij een fout uitgangs punt. Zie verder hiervoor ook het DVN stuk binnen het rapport.
    Met name de vraag: “In dit rapport beoordeelt Zorginstituut Nederland of Flash Glucose Monitoring (FGM) voldoet aan ‘ de stand van de wetenschap en praktijk’ voor vijf indicatiegroepen binnen de diabetespopulatie, die nu in aanmerking kunnen komen voor rt-CGM”

    Als PDF zit het document ‘slordig in elkaar’.
    De tekst van het Zin zelf is niet doorzoekbaar. De onderstaande oordelen zijn dan ook gebaseerd op resultaten gegeven door de zoekacties middels een PDF reader. Een deel van mijn oordelen is daarom misschien ook niet terecht.

    Geen zorgvuldige Kosten / Baten analyse gevonden. De kosten zijn wel in kaart gebracht (hoewel zwak), maar van een baten analyse vind ik dat er geen sprake is. Zelfs niet van een financiele baten analyse.
    Regelmatig wordt verwezen naar de kostenraming in Paragraaf 8.6. (Deze Paragraaf is in het document zelf niet onder 8.6 terug te vinden.)

    In het document heb ik gezocht naar: kosten – baten – voordelen – nadelen – resultaat.
    In de antwoorden gegeven door de verschillende partijen komen deze woorden af en toe wel voor, het Zin heeft deze woorden nauwelijks of niet gebruikt.
    Ook het woorden ‘conclusie’ / ‘advies’ wordt door het Zin zelf niet gebruikt.

    Ook de vraag :
    ‘Hebben wij relevante (peer-reviewed) wetenschappelijke artikelen gemist of ten
    onrechte uitgesloten? Zo ja, welke? (Zie hoofdstuk 5 en bijlage 4)’
    Van het Zin is belachelijk geformuleerd. Als ze inderdaad wetenschappelijke artikelen hebben gemist, zal dat over het algemeen bij andere partijen niet bekend zijn. De vraag had anders geformuleerd moeten worden, zoiets van ‘Weet u of wij …..’

    marcovanhaaften
    Bijdrager

    Lidmaatschap opgezegd en ondanks alle verzachtende woorden richting DVN ik blijf er bij wat mijn enorm irriteert is dat de DVN het brengt als een zege welke ze hebben bereikt nou helemaal niets bereikt zoals ik al heb aangegeven situatie is niet anders als de voorwaarde voor een CGM
    Ik zie op diverse fora meerdere mensen welke lidmaatschap DVN opzeggen is toch een heel groot signaal richting DVN!!!
    TOEDELEDOKIE DVN

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.