Forums / Verzekering en vergoeding / Doorbraak in vergoeding FSL!

GevraagdaanDVN
Moderator

Doorbraak in vergoeding FSL!

Ok ok, het geldt nog niet voor iedereen, het is super oneerlijk als je je stinkende best doet voor een mooi HbA1c of een mooi HbA1c hebt doordat je zélf je Freestyle Libre hebt betaald, maar….. HET BEGIN IS ER!

Lees hier het goede nieuws over de vergoeding van de Freestyle Libre voor 4 groepen.

Trotse groeten
DVN

  • DrentscheAa
    Bijdrager

    Zojuist trof ik op de website van het Zorginstituut een update over de Rondetafel Diabeteszorg van afgelopen vrijdag aan:
    “De Rondetafel Diabeteszorg heeft vrijdag 10 mei 2019 unaniem geadviseerd om op basis van de informatie die er nu ligt, na te gaan of vooralsnog alle mensen met diabetes type 1 flash glucose monitoring (FGM, Freestyle Libre) vergoed kunnen krijgen.”
    Lees hier verder: https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/stofwisseling-en-hormoonhuishouding/flash-glucose-monitoring-freestyle-libre-bij-diabetes

  • Het is niet te begrijpen waarom dat nu weer tot EIND 2019 moet duren! Er staat op de site van het Zorginstituut “…de Rondetafel) gaan nu zo snel als mogenlijk een dossier samenstellen met alle beschikbare wetenschappelijke studies “. Wat heeft de Rondetafel dan de afgelopen 4 jaar zitten doen? Hebben ze nu nóg niet de publicaties verzameld? Moeten ze daar nu nog pas aan begínnen?
    Eerder is ons – door de minister – beloofd dat er EIND 2018 een standpunt zou zijn. Daarna is ons – door dezelfde minister – toegezegd dat er IN HET VOORJAAR VAN 2019 (nú dus) een standpunt zou zijn. En dan nu nóg een keer een reden voor uitstel zoeken?? Waarom? Is dat het doel van de Rondetafel? Om alle innovaties maar zo lang mogelijk tegen te houden?
    Kom op zeg. Vele specialisten hebben het stapeltje literatuur allang klaar en al geanalyseerd. Zie bijvoorbeeld
    https://diabeter.nl/nl/over-diabeter/nieuws/tijd-om-wakker-te-schrikken/ , met 85 referenties (!).
    De diverse petitionarissen hebben de gegevens ook allang stevig doorgespit, zie bijvoorbeeld
    https://sensorvergoeding.nl/de-wetenschap-over-de-sensor/ , maar het orgaan (de Rondetafel) dat dit allang had móeten doen gaat het nu pas een keertje samenstellen. ..

  • DrentscheAa
    Bijdrager

    Een update van de stand van zaken volgens DVN (20 mei): https://www.dvn.nl/nieuws/nieuwsbericht/stand-van-zaken-vergoeding-fgm

  • Momo
    Bijdrager

    Ongelooflijk jammer dat het allemaal zo lang moet duren. Ik ben erg blij dat ik het me kan veroorloven om de FSL uit eigen zak te betalen, maar vergoeding zou me per jaar wel een hele smak geld schelen.
    Ik weet dat de zorg in Nederland behoorlijk goed geregeld is, maar het zou wel fijn zijn als sommige zaken wat minder log en soepeler zouden kunnen worden afgehandeld.

    Ik ben nu al jaren een trouwe gebruiker van de FSL en kan echt niet meer zonder. Ik vertrouw er zelfs volledig op en gebruik nog maar heel zelden de gewone strips om mijn bloedsuiker te meten. Diabetes is en blijft een nare ziekte, maar de FSL maakt mijn leven wel een klein stukje eenvoudiger en aangenamer.

  • “Jammer”? – ik vind het een SCHANDE dat het zo lang moet duren. In andere ontwikkelde landen zijn de equivalente zorginstituten uitstekend in staat om op grond van internationale wetenschappelijke publicaties tijdig een oordeel te vormen. In België gebruikten in 2017 de meeste diabetespatiënten al de FSL vanuit verzekerde zorg en in vele andere omringende landen ook al. Alleen hier in Nederland zit er een sterk vertragende instantie tussen, namelijk de Rondetafel Diabetes, die medio anno 2019, na vier jaar vergaderen, nog eens gaat beginnen met “het dossier met alle beschikbare wetenschappelijke studies en overige informatie zo snel mogelijk compleet te maken”. Alsof dat niet allang gebeurd had moeten zijn! Daarna gaat de Wetenschappelijke Adviesraad al het overdreven grondige werk ook nog eens dunnetjes overdoen en gaat het Zorginstiuut ook nog weer eens vergaderen. Wát een inefficiënte procedure.

  • elleke
    Bijdrager

    Helemaal mee eens, niks jammer. Schande! Blijf maar voor je uit schuiven. Het is voor een normaal mens (met diabetes:)) niet te snappen.

  • 6feet10
    Bijdrager

    Hier word ik nu echt ziek van 😡
    Zeg, schrijf maar niet wat ik echt wil zeggen

    6feet10

  • Jasper
    Bijdrager
  • Klopt, en op 26 juni wordt erover gesproken in de commissievergadering in de Tweede Kamer.

  • DrentscheAa
    Bijdrager

    Een update over de stand van zaken op de website van het ZIN: Stand van zaken Flash Glucose Monitoring
    en hier een bericht van DVN: Eind 2019 waarschijnlijk duidelijk wie FGM vergoed krijgt

    Dit heeft te maken met het tot nu toe ontbreken van eenduidig klinisch-wetenschappelijk onderzoek. Ook het meest recente onderzoek dat in Nederland in 2019 is afgerond en waarvan de resultaten nog worden gepubliceerd, lijkt te weinig klinisch bewijs te bieden om de meerwaarde van FGM ten opzichte van het vingerprikkers aan te tonen.
    bron: Zorginstituut Nederland

    Dit verbaast mij eigenlijk niet meer. Toch ben ik benieuwd waar dit aan ligt. Aan een fout in de onderzoeksopzet of zijn de resultaten onvoldoende?

  • Een kind kan op basis van wetenschappelijk onderzoek vaststellen dat FGM beter werkt ten opzichte van vingerprikken, en dat kon jaren geleden ook al. Ik begrijp absoluut niet waarom het Zorginstituut met al hun adviseurs, én de input van de Rondetafel, dat dan niet kan. Op zijn slechts zou dat nu kunnen zijn, maar ze moeten nog een halfjaar bovenop de data zitten en de zaak nog weer verder vertragen voor het een keer tot ze gaat doordringen.

  • elleke
    Bijdrager

    Onbegrijpelijk. Maar voor mij duidelijk: vertragen, vertragen en vertragen.

  • Jasper
    Bijdrager

    Het duurt inderdaad veel en veel te lang!
    En dankzij het vergoeden van de FSL voor sommige mensen (die ze niet allemaal gebruiken maar wel vergoed krijgen) is er nu een “leuk” handeltje onder de prijs ontstaan op marktplaats

  • elleke
    Bijdrager

    Ik val van mijn stoel van verbazing, dit meen je niet. Dit is erg.
    Wel weet ik dat er mensen zijn die hem ‘mogen’ gebruiken en er geen gebruik van maken. Wat ik dan weer onbegrijpelijk vind, maar goed we leven in een vrij land.

  • KeesB
    Bijdrager

    Ik wens dat de mensen die hierover beslisten, zelf snel diabetes krijgen.
    Ik hoopte zo dat ik ook een sensor zou kunnen krijgen. Als ik aan het werk ben en dan moet ik vaak sjouwen, soms ook trappen op en af, is het ineens een bijna onneembare vesting geworden om een trap op te gaan. Dan zit ik al zo laag, net boven of onder de 2 mmol/l dat ik een staaf dextro eet en een paar stroopwafels en dan ga ik me wel beter voelen maar de energie is er uit. Ik ben dan gewoon ff buiten dienst. Een paar vingers lijken wel een speldekussen. Even de sensor scannen en de waarde aflezen zou zoveel verbetering geven. Dan kon ik meer op tijd iets eten en gewoon doorgaan met mijn werk. Een CGM zou natuurlijk ideaal zijn :-) maar een FGM zou al veel verbetering geven. Ook onderweg als ik 2 uur moet rijden en gewoon even de bloedsuikerwaarde kan scannen is toch veel beter? Als ik nu niet snel een parkeerplaats vind dan moet ik maar iets eten, ook al zit ik goed of al te hoog, maar voor de zekerheid?
    Nee, laat de beslissers zelf maar diabetes krijgen en geen sensors vergoed krijgen.
    Ik dacht er ook heel even aan om dan maar voor een hoge Hba1C te zorgen om die meter te krijgen maar dat zou de wereld op zijn kop zijn, complicaties riskeren om ze te kunnen voorkomen. Als mijn waardes beneden de 64 mmol/mol liggen omdat ik toch wel een beetje op mijzelf let dan word ik beloond met geen FGM. Het is toch idioot! Mensen met mooie waardes zouden juist beloond moeten worden.
    Ik zou het ook nog niet zo erg vinden als ik toch het geld vergoed krijg van de teststrips die ik nu krijg en daarvoor FGM spullen mag aanschaffen. Wat ik dan nog moet bijbetalen neem ik maar voor lief.

    • inahbp
      Bijdrager

      Goed idee! Als ik de baas wordt over Nederland haal ik de pancreas van alle medewerkers van het Zorginstituut die hebben meegeschreven aan het advies om maar 4 groepen een vergoeding te geven er persoonlijk uit!

      Heeft iemand anders ook gehoord van zijn/haar internist dat er plannen zijn bij de verzekeraars of Zorginstituut Nederland om de vergoeding van de Freestyle Libre weer in te trekken als de HbA1c niet verbetert na gebruik FSL?

      • Ik heb zoiets niet gehoord van mijn internist, maar deze waanzin is al eerder gebeurd. Ik heb al iets soortgelijks gezien in de vergoeding van medicijnen voor MS. Als het middel niet helpt, d.w.z. als de patiënten niet beter kunnen lopen, wordt het niet vergoed. Ziedaar de basisverzekering nieuwe stijl. Als het zorginstituut in december maar niet zoiets belachelijks gaat adviseren voor FGM/CGM! Het is inmiddels ruim aangetoond dat het werkt. En als er geen vergoeding is in het geval dat de resultaten voor een individuele patiënt hetzelfde blijven (by the way, wat voor resultaten? Het HbA1c alleen? Dat is een enorm primitieve maatstaf), dan zouden ze geheel voorbijgaan aan de ellende van veelvuldig vingerprikken die voorkomen kan worden.

  • henk67
    Bijdrager

    Wat is de laatste stand van zaken nu dan,

    Komt er binnenkort nog een nieuw advies / beslissing van het ZIN ?
    Duurt allemaal wel erg lang. Wat is het laatste nieuws ?

  • 25 oktober 2019: “groep jonge diabetespatiënten” die voor hun 18e diabetes kregen, mogen “de flash glucose monitor ook na hun 18e vergoed krijgen. De afspraak daarbij is wel dat patiënten zich aantoonbaar aan het behandelplan hebben gehouden.”

    Dat laatste (therapietrouw zijn) betekent dus dat je FSL blijft houden, oók als je HbA1c < 64 mmol/l is!

    En er is geen einddatum voor de vergoeding genoemd.

    Maar wat is dan nog het verschil tussen iemand met diabetes die 18 wordt en iemand die diabetes krijgt maar pas de dag na zijn 18e verjaardag? Krijgt die laatste dan nog steeds geen sensor, simpelweg omdat hij de pech heeft dat hij te vroeg geboren is?

    Dat zou interessant zijn voor de rechtbank!!!

  • maariz
    Bijdrager

    ZATERDAG IN KASSA: GEEN VERGOEDING VOOR BLOEDSUIKERSENSOR

    Zaterdag in Kassa besteden we aandacht aan sensoren om het bloedsuikergehalte te meten, want deze worden nog steeds niet vergoed. Verder laten we zien hoe een energieverkoper een consument in de val lokt en hebben we de naturel chips-test!

    Geen vergoeding voor bloedsuikersensor
    Sensoren om bloedglucose te meten worden nog steeds niet vergoed voor veel mensen die daar wel baat bij hebben. Dat terwijl Diabetesvereniging Nederland en artsen stellen dat de sensoren, die al jaren verkrijgbaar zijn, grote impact hebben op de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met diabetes. Waarom worden dergelijke sensoren niet vergoed?

    ARTIKEL + VIDEO
    HOE MOET JE OMGAAN MET DIABETES?

    Artikel
    Diabetes (suikerziekte) wordt in de volksmond ook wel volksziekte nummer één genoemd. Welke types diabetes en behandelingsmethoden zijn er? Hoe ziet het dagelijks leven met diabetes eruit? En wat kan de omgeving van een diabetespatiënt doen? Lees hier meer over het dagelijks leven met diabetes.

    https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/hoe-moet-je-omgaan-met-diabetes

    Video
    https://www.bnnvara.nl/kassa/videos/523949

    .

  • Hallo Marja van Strien, directeur van de Nederlandse Diabetes Federatie en voorzitter van de Rondetafel Diabeteszorg, ik ben 60 maar ook ik heb een druk leven met studeren, werken, sporten en uitgaan. Als dat een goede reden is (zie: https://www.zn.nl/338067458/Nieuwsbericht?newsitemid=4337860608 ), waarom krijg ik dit dan niet vergoed? Alleen maar omdat ik niet 18 ben, of 19, of 20, of, …tot waar gaat het dan eigenlijk???

    “Alles wat diabetes een stukje makkelijker maakt is mooi meegenomen.” zegt u. Mag het voor alle leeftijden wat makkelijker zijn?

  • Momo
    Bijdrager

    Ik snap hier helemaal niets van, van deze ontwikkeling. Ik zie niet in waarom het ‘zielig’ is voor mensen boven de 18 (die ik de FSL overigens van harte gun, net zoals alle andere diabeten) om de FSL niet meer te vergoeden na hun 18e, terwijl de rest het nakijken heeft. Dan is de voorwaarde inderdaad geworden dat je na een bepaalde datum moet zijn geboren en anders heb je pech.
    Ik (en velen met mij) betaal de FSL al jaren uit eigen zak om te kunnen werken, sporten, uitgaan …
    Maar ja, ik ben al jaren geen 18 meer …
    Mijn klomp is nu echt gebroken.

  • Leeftijdsdiscriminatie zal wel mogen in de zorgverlening, als er medische gronden voor zijn. Maar nu zijn er geen medische gronden om mensen die vóór hun 18e al FGM hadden deze na hun 18e ook te verschaffen. Alleen dat zij een druk leven hebben?
    In afwezigheid van zorgvuldige medische gronden prevaleert naar mijn inzien Artikel 1 van de Grondwet: “Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld.”
    Wie wil dit even voor de rechter brengen? Hallo DVN???????

    • DrentscheAa
      Bijdrager

      Een rechtszaak zou kansloos zijn, omdat de rechter niet op basis van de grondwet kan oordelen. Er is ook wel degelijk een verschil tussen het stoppen en het niet aanbieden van een behandeling. Ja, een detail misschien, maar helaas kan dat in een rechtszaak nogal belangrijk zijn.

      • Beste @drentscheaa Ik denk dat je de zaak iets te kort door de bocht presenteert met het “kansloos” zijn van de toets of het weigeren van vergoeding voor FGM voor 19-jarigen en ouder mág, in het licht van het wel vergoeden van FGM voor andere 19 jarigen die het “geluk” hadden dat hun diabetes voor hun 18e verjaardag werd ontdekt.

        Ja, het is zo dat de rechter wetten niet mag beoordelen of die in overeenstemming zijn met de Grondwet, maar natuurlijk wel of bepaalde discriminatie een overtreding is van de grondwet (of daarvan afgeleide wet).

      • DrentscheAa
        Bijdrager

        Daar hebt u een punt. Dan hangt het af van de wettelijke regelingen over vergoedingen of het onderscheid geoorloofd is. Ik verwacht toch dat de zorgverzekeraars genoeg kennis daarover in huis hebben.

  • Interessant juridisch inzicht. Dus als je een bepaalde behandeling al vergoed krijgt heb je meer rechten dan wanneer je deze niet krijgt, terwijl de verdere omstandigheden gelijk zijn?

    • DrentscheAa
      Bijdrager

      Dat is aan een rechter om te beoordelen -niet mijn expertise-, maar ik kan mij goed voorstellen dat de negatieve gevolgen van een gedwongen verandering van behandeling, in dit geval het stoppen van de sensor, een rol zouden spelen in de beoordeling.

      • Liv1
        Bijdrager

        Zijn de negatieve gevolgen van het stoppen met de behandeling niet hetzelfde als het überhaupt onthouden van die behandeling? Ook dat is interessant.

      • DrentscheAa
        Bijdrager

        Nee, op het eerste gezicht lijkt dat hetzelfde, maar dat is het niet. Iemand die lange tijd of altijd een sensor heeft gehad en plotseling geen sensor meer krijgt, moet in feite zijn behandeling opnieuw uitvinden. Zonder sensor moet je meer nadenken over keuzes, meer inschatten en meer letten op signalen van je lichaam, want je hebt geen trendgegevens en wordt niet gewaarschuwd door een alarm. Als je nooit een sensor hebt gehad, ben je dat gewend, maar als de vergoeding wordt stopgezet, moet je dat opeens allemaal aanleren. Dat kost tijd. Voor je zonder sensor weer relatief goed ingesteld bent, ben je weken (maanden?) verder. Je kunt ervan uitgaan dat mensen in die aanpassingsperiode een grotere kans hebben op ontregeling en andere problemen dan degenen die nooit een sensor hebben gehad. Dat (tijdelijke) risico is een belangrijk verschil. Het is aan de rechter om te beoordelen of dat voldoende grond is om een onderscheid in vergoeding te rechtvaardigen.

      • Dank voor de uiteenzetting. Als het feit dat je reeds een sensor gebruikt je betere rechten geeft op vergoeding van de sensor, omdat het overzetten naar een primitievere behandeling met vingerprik ontregeling en andere problemen met zich meebrengt, dan vind ik het juridisch interessant of die primitievere behandeling niet sowieso in te grote mate ontregeling (lees: glucosevariabiliteit) en andere problemen met zich meebrengt.
        Het is de 18+-ers zeer gegund hoor, maar je zou je juridisch andersom ook kunnen afvragen of ze het misschien eerst eens met bloedprikken zouden moeten proberen (net zoals de 19 t/m 119 jarigen die dat ook moeten doen), want het is ook weer niet 100% zeker dat dat niet zou lukken toch? We krijgen zo vaak een goedkoper middel voorgeschoteld en men mag pas in aanmerking komen voor een ander middel als ik het goedkopere middel eerst geprobeerd werd.
        Ik ben uiteraard van mening dat ieder die de indicatie heeft meermaaldaags te moeten prikken een glucosesensor vergoed moet kunnen krijgen, omdat elke verhoging van de glucosevariabiliteit een risciofactor is voor toekomstige complicaties (dementie, arterosclerose, retinopathie, albuminurie, langduriger ziekenhuisopname, mortaliteit), laat dat duidelijk zijn.

      • DrentscheAa
        Bijdrager

        @fgmindebasisverzekering Uiteraard is de glucoseregulatie zonder sensor gemiddeld matiger, maar waarschijnlijk niet zo slecht als in wat ik de ‘aanpassingsperiode’ noemde.

        “Het is de 18+-ers zeer gegund hoor, maar je zou je juridisch andersom ook kunnen afvragen of ze het misschien eerst eens met bloedprikken zouden moeten proberen (net zoals de 19 t/m 119 jarigen die dat ook moeten doen), want het is ook weer niet 100% zeker dat dat niet zou lukken toch?”

        Waarschijnlijk wordt het niet redelijk geacht om mensen van het ene op het andere moment van een goede (met sensor) naar een periode van slechte glucoseregulatie met verhoogde risico’s op noodgevallen te dwingen, in de hoop dat het ze lukt om daarna een matige regulatie te bereiken.
        Of begrijp ik u verkeerd en bedoelt u dat ze voor hun 18e en voor ze een sensor krijgen het eerst zonder moeten proberen?

        “Ik ben uiteraard van mening dat ieder die de indicatie heeft meermaaldaags te moeten prikken een glucosesensor vergoed moet kunnen krijgen…”

        Ik denk ook zeker dat dit voor bijna iedereen van meerwaarde zou zijn.

        @liv1 Ik sprak over ‘sensor’, daar valt zowel de CGM als de FSL onder. Alleen het woord ‘alarm’ is niet van toepassing op de FSL. De rest wel. Het gebrek aan trendgegevens is echt iets waar je mee moet leren omgaan als je geen sensor meer krijgt.

      • Liv1
        Bijdrager

        @drentscheaa
        De discussie gaat over de vergoeding van de FSL voor jongeren die 18 worden en nu toch de FSL mogen houden.
        Vergoeding voor een CGM-sensor wordt naar mijn weten vanuit het budget van het ziekenhuis geregeld en niet vanuit je eigen zorgverzekering, er gelden andere voorwaarden dan voor de FSL en de regel onder/boven 18 valt daar niet onder dacht ik.

      • Liv1
        Bijdrager

        @drentscheaa
        Je hebt het over alarmen, maar het gaat hier over de FSL die geen alarm heeft. Daarnaast heeft de FSL geen boluscalculator en moet je dat met de FSL dus ook allemaal zelf doen.
        Ik heb zelf een sensor (die niet vergoed wordt) maar ik moet nog net zoveel nadenken over alles als ik hiervoor zonder sensor deed. Alleen door de trendpijl kun je een betere afweging maken in de correcties.

  • m@rtin
    Bijdrager

    hier is mij niets van bekend dat je na je 18e ook de fsl vergoed blijft krijgen als je hem daarvoor ook al in gebruik had. in het ziekenhuis wistren ze ook van niets ? zou wel mooi zijn onze zoon wordt in december 18 en dan zouden we hem weer zelf moeten betalen
    waar staat dat nieuws geschreven ?
    groet
    m@rtin

  • henk67
    Bijdrager

    Is dit weer een kleine handreiking om ervoor te zorgen dat de grotere groep geen vergoeding krijgt ? Laat het alsjeblieft niet waar zijn. Een zoethoudertje.

    Diabeten die al lang diabetes hebben, met daarmee een grotere kans op complicaties, zouden m.i. eerder recht moeten hebben dan diabeten die nog maar relatief kort diabetes hebben. Dit is de omgekeerde wereld. Bijzonder vreemd dat

    Waarom aparte groepen bevoordelen boven andere ?

    Ook hoor ik sommige diabeten zeggen dat ze het zo vervelend vinden om bloed te prikken en dit als hoofdargument aanvoeren om een freestyle libre vergoed te krijgen. Laten we eerlijk wezen, het belangrijkste argument is dat je er betere bloedsuikers mee bereikt, fitter bent en minder kans op complicaties hebt.

    Ik merk bij mezelf dat het uitblijven van vergoeding mezelf best kwaad maakt. Hopelijk komt het DVN onderhandelingsteam binnenkort met beter nieuws en misschien kan er een ook aparte rubriek geopend worden hier op het forum ,naast het DVN krantje, waarin ze met haar achterban in gesprek gaat en op de hoogte houdt over de aanpak die zij voor staat m.b.t. de freestyle libre en waarin de behaalde resultaten worden gemeld !!

    Elke diabeet zou het recht moeten hebben op een sensor, dat dit nog niet zo is, is een schande !

  • inahbp
    Bijdrager

    Ongelofelijk dat dit zo gaat in Nederland. Het geeft maar weer eens weer dat de bepaling van vergoeding vanuit de Zorgverzekering NIETS maar dan ook NIETS te maken heeft met evidence based medicine of “de stand van wetenschap en praktijk”! Het gaat om de “zieligheidsfactor”!

    De soap die de FSL heet komt maar niet tot einde. Geef iedereen met type 1 diabetes heeft een FSL en houdt op met dit drama! Verschrikkelijk om iedere keer weer behandeld te worden in deze kwestie zoals ik ook werd behandeld toen ik diabetes kreeg, 37 jaar geleden: als een kind dat niks had in te brengen en waar de buitenwereld voorschreef hoe te eten en te leven.

    Wat een shitzooi! Die chronische PTSS blijft maar opflikkeren door dit soort onzin!

  • inahbp
    Bijdrager

    Maar ja, het goede nieuws is dat dit zeer waarschijnlijk betekent dat het Zorginstituut al aan de Zorgverzekeraars Nederland heeft doorgegeven dat vanaf 1 januari 2020 de FGM voor iedereen wordt vergoed.

    Hoe weet ik dat? Enkele maanden voordat het Zorginstituut de huidige vergoedingsregeling naar buiten bracht gaf VGZ te kennen dat ze voor alle kinderen <18 jaar de FGM zouden gaan vergoeden. Dat deden ze zogenaamd omdat ze geld over hadden. Ongetwijfeld wist VGZ op dat moment al wat Zorginstituut Nederland had besloten, want uiteindelijk hebben ze slechts enkele maanden maar voor een heel selecte groep de FGM uit eigen zak betaald. Het ging de VGZ alleen om PR.

    Zo zal het nu ook voor de Zorgverzekeraars Nederland zijn (zij hebben het nieuws naar buiten gebracht). Ze weten dat ze de laatste twee maanden maar voor enkele kinderen die type diabetes hebben en 18 worden in de komende twee maanden de FGM hoeven te vergoeden. Maar het klinkt zo zorgzaam en dus goed voor de PR van zorgverzekerend Nederland.

    Ik durf mijn FGM-vergoeding erop te wedden dat het resultaat van het onderzoek van het Zorginstituut allang bekend is bij ingewijden: de FGM wordt voor iedereen met diabetes die 4 keer per dag spuit of een insulinepomp gebruikt vergoed vanaf 1 januari 2020!

    • Dat is bijzonder optimistisch gedacht, maar dat zou het inderdaad best eens kunnen betekenen: je gaat niet voor maar 2 maanden de sensor afpakken van 19-jarigen, terwijl je weet dat die per 1 januari 2020 voor iedereen met type 1 of voor iedereen op insuline (welk vd twee?) tóch weer vergoed gaat worden. De duidelijkste aanleiding voor dit vermoeden is, dat er in de berichtgeving géén einddatum of eindleeftijd wordt genoemd.
      Grote vraag blijft: waarom wordt het niet gewoon nú bekendgemaakt?? Dan weet ik tenminste hoeveel sensoren ik nog moet kopen tot 31/12.

      • Jasper
        Bijdrager

        Eentje reserve extra, that’s it voor mij :-)

      • DrentscheAa
        Bijdrager

        Dat is inderdaad bijzonder optimistisch gedacht. Je FGM-vergoeding erop verwedden is gedurfd.

        Dit is de planning van het Zorginstituut:

        • 1e Bespreking in de Wetenschappelijke Adviesraad: 7 oktober 2019
        • Consultatie betrokken partijen: oktober 2019
        • (eventueel) 2e Bespreking in de Wetenschappelijke Adviesraad: 2 december 2019
        • Publicatie standpunt: december 2019

        bron: Website Zorginstituut

      • Misschien is die 2e bespreking van de WAR al niet meer nodig, tenminste, niet in die zin dat het voor type 1 nog anders gaat zijn. Zie de formulering over de 18-plussers: “Voor (jonge) patiënten van 4 tot 18 jaar met diabetes type 1 geldt dat zij in aanmerking komen voor vergoeding van flash glucose monitoring vanuit de basisverzekering. Deze vergoeding vervalt als een patiënt 18 jaar wordt. De zorgverzekeraars hebben daar nu een oplossing voor bedacht.”

        De mensen met type 1 die nu in 2019 nog 18 jaar moeten worden krijgen hun sensoren 2 maanden langer vergoed. Na 1 januari is het voor alle type 1-ers boven de 18 het geval (is het vermoeden). Wat nog even de vraag is, is of het voor mensen met type 2 die op insuline zitten ook gaat gelden. Misschien gaat daar nog die vergadering op 2 december over? Het blijft gissen, omdat er niets bekend gemaakt wordt totdat het standpunt van ZIN wordt gepubliceerd.

      • Liv1
        Bijdrager

        19 is een verkeerd getal. Het gaat om mensen die 18 worden, dus hun 18e verjaardag, vanaf 18 jaar. Niet of ze in 2019 nog 19 worden, maar vanaf de peildatum van (kennelijk) vorige week 18 jaar worden.

        Ik zie dat het bericht van DVN dat ook heel slecht verwoord. Ze spreken over 18e verjaardag en NA 18 jaar, waar het VANAF 18 jaar of na 18e verjaardag zou moeten zijn. (na 18e verjaardag staat er wel 1x in, maar het is dus niet consequent).

      • Ja, klopt. De huidige vergoeding is tot 18 jaar. Dus het verhaal gaat over mensen die rond deze tijd hun 18e verjaardag vieren. De redenatie blijft hetzelfde. Ik heb het bovenstaand nog even gecorrigeerd.

      • Ben42
        Bijdrager

        Ik zie dat het bericht van DVN dat ook heel slecht verwoord. Ze spreken over 18e verjaardag en NA 18 jaar, waar het VANAF 18 jaar of na 18e verjaardag zou moeten zijn. (na 18e verjaardag staat er wel 1x in, maar het is dus niet consequent).

        Een verwarring die wel vaker ontstaat en waarbij veel mensen de regel in eigen voordeel uitleggen.

        Na je 18e verjaardag of nadat je 18 bent, betekend voor veel mensen precies vanaf het moment dat je 18 bent, kijk b.v. naar autorijden of drinken. Daar wordt de leeftijd 18 genoemd en vrijwel altijd correct geïnterpreteerd als direct nadat je 18 wordt. Bij ‘nadelige’ situatie’s willen mensen dezelfde zinnen nog wel eens lezen als tot en met. B.v. bij toegang bij een attractie, als daar de prijs omhoog gaat bij b.v. 12 jaar vinden veel mensen dat de hogere prijs dan pas gerekend dient te worden vanaf 13 jaar.

        De dag na je 18e verjaardag, dan ben je al weer een dag ouder en dat is NA 18 jaar. Dat is ook meer dan 18 jaar NA je geboorte.

        Voor zover ik het uit je bericht lees, is het wel correct geschreven.
        Ben

  • Nog maar hoogstens 5 sensoren zelf betalen….?? Dat zou mooi zijn.

  • inahbp
    Bijdrager

    Ik was een beetje te vroeg met mijn samenzweringstheorie.
    Gisteren heb ik iemand gesproken van Zorgverzekeraars Nederland. Blijkbaar zijn ze al lang bezig met het voor elkaar te krijgen dat mensen die 18 worden, de FSL mogen houden.
    Waarom mogen ze dat? Omdat ze anders een jaar lang slecht ingesteld raken en dat is natuurlijk niet best!
    Ik noem dat argument dus onzin, want wie zegt dat 18-jarigen door het kwijtraken van de FSL slecht ingesteld worden? Waar is de “stand van wetenschap en praktijk” in deze kwestie? Voor iedereen in Nederland geldt dat de vergoeding van geneesmiddelen en hulpmiddelen gebaseerd moet worden op de “stand van wetenschap en praktijk”, maar voor deze specifieke groep niet. In feite zeggen Zorgverzekeraars Nederland dus dat je ZONDER FSL een slechtere instelling krijgt.
    Dit blijkt volgens de Wetenschappelijke adviesraad niet uit de aangeleverde wetenschappelijke evidence van de verschillende partijen van de Ronde Tafel Diabeteszorg.
    Gisteren heb ik ook met iemand van het Zorg Instituut Nederland gesproken. Volgens haar is er -na het aanbrengen van wetenschappelijke artikelen over de FSL- geen duidelijke evidence dat de FSL de kwaliteit van leven verhoogd of de HbA1C doet dalen. Het enige bewijs dat vastligt is dat er door de FSL meer meetmomenten ontstaan bij mensen met diabetes. Nu zijn er allemaal specifiekere vragen gesteld aan de Wetenschappelijke Adviesraad, omdat ze natuurlijk wel voelen aankomen dat een uitkomst dat de FSL geen meerwaarde kent voor iedereen met type 1 diabetes, politiek niet erg goed zal vallen.
    Het opvallende is dat als ik tegen die man van Zorgverzekeraars Nederland zeg dat de toekenning van vergoeding van de FSL in Nederland een loterij is, dat hij dat niet begrijpt. Hij is ervan overtuigd dat Zorgverzekeraars Nederland het goede doen. Ik snap alleen niet waarom voor mensen die 18 worden niet dezelfde criteria gelden als voor een ieder ander met diabetes mellitus. Dat voor deze mensen de FSL wordt “afgenomen” geldt namelijk net zo goed voor vrouwen die zwanger zijn geweest. Blijkbaar worden die niet “zielig” genoeg gevonden.
    Ik heb de vraag neergelegd bij het College voor Mensenrechten neergelegd of de handelswijze van Zorgverzekeraars Nederland niet onder leeftijdsdiscriminatie valt.
    Vandaag zal ik ook eens een telefoontje wagen aan de Nederlandse Zorgautoriteit, want ik begreep van die man van Zorgverzekeraars Nederland, dat ze ook hebben moeten steggelen met de Nederlandse Zorgautoriteit om dit voor elkaar te krijgen.
    Het blijft bijzonder dat ik al mijn informatie over de procedure en de afwegingen die worden gemaakt moet halen bij de betrokken partijen zelf en dat ik niet volledig geïnformeerd wordt door de DVN, die toch namens mij in die overleggen zit. Slecht nieuws is namelijk ook nieuws.

    • Als dat waar is, dan zijn die leden van de WAR wetenschappelijk volstrekt incapabel (ze kunnen geen wetenschappelijke artikelen lezen).

      Kan het zijn dat zorgverzekeraars NL gewoon niet wil/mag zeggen dat die 2 maanden voor 18-jarigen slechts een overbruggingsperiode zijn, m.a.w. dat het nog steeds een komplot is om tot december niks te zeggen?

    • DrentscheAa
      Bijdrager

      Dit is geen verrassing. Deze argumentatie komt redelijk overeen met mijn inschatting hierboven.

      “In feite zeggen Zorgverzekeraars Nederland dus dat je ZONDER FSL een slechtere instelling krijgt.”
      Niet helemaal. Je zegt dat Zorgverzekeraars Nederland verwachten dat 18-jarigen een jaar lang slecht ingesteld raken. Dat impliceert dat ze daarna wel een goede instelling verwachten.

      “Dat voor deze mensen de FSL wordt “afgenomen” geldt namelijk net zo goed voor vrouwen die zwanger zijn geweest.”
      Terechte opmerking. Ik zou wel willen weten hoe ze dit verschil onderbouwen.

    • inahbp
      Bijdrager

      Inmiddels heb ik een melding bij de Nederlandse Zorgautoriteit gedaan. Toen ik telefonisch opheldering vroeg bij de NZA, zoals boven vermeld, was het degene van de NZA niet bekend dat Zorgverzekeraars Nederland dit hadden besloten. Hij vroeg me dan ook om digitaal een melding te doen, omdat hij wel begreep waarom ik sprak over “een loterij” als het gaat om de vergoeding van FGM door Nederlandse Zorgverzekeraars.

      @fgmindebasisverzekering: ik heb via de WOB alle artikelen opgevraagd bij de Nederlandse Zorgautoriteit die door betrokken partijen zijn aangeleverd bij de WAR. Omdat het om gegevens van “derden” betreft, moet nu eerst nog toestemming worden gevraagd aan die betrokken partijen om dit te openbaren. Ben benieuwd welke partijen willen meedoen aan een transparant proces!

      • @inahbp Goed bezig! Inderdaad de ervaring is dat ZIN (en wellicht ook de NZA) zich in WOB verzoeken verschuilt achter het excuus dat informatie van derden is. Maar de wetenschappelijke artikelen bevinden zich inderdaad vaak bij de publisher achter een “betaalmuur”, maar vele artikelen zijn ook “open access”. Dus kan er alvast geen bezwaar zijn de open access artikelen aan de WOB verzoeker toe te sturen.
        Verder zijn de titels en vindplaatsen van de betreffende artikelen géén eigendom van de publisher. Het WOB verzoek zou dus een lijst moeten kunnen opleveren van de titels en vindplaatsen van de betreffende artikelen. Op die manier komen we te weten welke artikelen werden beschouwd door de WAR, en VOORAL ook: WELKE ARTIKELEN NIET. Want door het negeren van bepaalde artikelen kan de vergoeding beperkt worden of afgewezen. Deze praktijken gebeuren werkelijk (bleek uit een eerder WOB verzoek). Het is daarom dat ze proberen de levering van de gegevens uit te stellen: er wordt gemanipuleerd met de inputgegevens.

      • inahbp
        Bijdrager

        @fgmindebasisverzekering Ik vind het een vreemde procedure om een “evidence based” onderzoek te doen door de WAR. Ik heb nog nooit gehoord van een procedure waarbij het gaat om “de stand van wetenschap en praktijk” waarbij BELANGHEBBENDEN artikelen moeten aandragen! Logischer is dat de WAR zelf een gedegen literatuuronderzoek doet, daarnaast luistert naar belanghebbenden (stand van de praktijk) en op die manier tot een conclusie komt. Zo gaat het bij het formuleren van protocollen en richtlijnen.

      • Zo is dat! Wat nog erger is, is dat het erop lijkt dat de WAR geen boodschap heeft aan “quality of life” en nog steeds niet naar buitenlandse onderzoeksresultaten lijkt te kijken. Alsof in Nederland wonende mensen zoveel anders zijn dan inwoners van Duitsland, Zweden of België. Zie ook: https://diabeter.nl/nl/over-diabeter/nieuws/sensorvergoeding-in-de-tweede-kamer/
        Bekijk de video!

  • m@rtin
    Bijdrager

    dat niet bewezen is dat je beter ingesteld raakt is een komplete leugen . hier een gebruiker vanaf het eerte uur sinds hij op de markt is . onze zoon had met 12 keer prikken per dag nooit een hba1c onder de 64 sinds het gebruik van de fsl nooit meer boven de 52 uitgekomen nu al bijna vier jaar lang
    groet
    mArtin

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.