Forums / Nieuw met diabetes / Een nieuw slachtoffer

Jaapie
Bijdrager

Een nieuw slachtoffer

Goedenavond mede-slachtoffers,

Ook ik moet er aan geloven: Opeens heb je het stempel diabetes. Opeens staat je wereld op zijn kop. Opeens is je bloedsuiker te hoog. Niets wat je er aan kon doen om dat te voorkomen.Opeens komt je in het ziekenhuis te liggen en voel je je zo moe, dat je eigenlijk niets meer wilt doen. Je lichaam is opeens zo van slag van de hoge bloedwaardes. Voor de artsen een zeer eenvoudige analyse: Diabetes type 1, maar met complexe gevolgen.

Het leren spuiten, was eigenlijk geen probleem. Het leren omgaan met de gehele situatie is toch een stuk ingewikkelder. Je hele levensstijl wordt op zo’n kop gegooid. Bij alles moet je nadenken. Nadenken hoe je bloedsuiker veranderd door de ene activiteit. En hoe je daar op in moet spelen om hypo’s/hypers te voorkomen.

Ik vraag me af of ik het ooit ga leren. Het zal altijd lastig blijven. Onverklaarbare suikerwaardes (opeens hoog of laag zonder dat je de oorzaak aan kunt wijzen), nieuwe activiteiten (hoe reageert mijn lichaam daar op?). Bij de eerste maanden heb ik het gevoel dat ik een baby ben die alles moet gaan leren. Stapje voor stapje ga je proberen te lopen. Soms gaat het goed, soms val je op je bek. Langzaamaan lijk ik wel steeds meer inzicht in alles te krijgen, maar nog steeds durf ik niet zomaar alles wat ik voorheen durfde. Ook merk ik dat ik toch nog steeds heel erg snel heel erg moe ben. Volgens het ziekenhuis iets wat er de eerste maanden bij hoort. Een gevolg van de te hoge suikerwaardes die nu weer normale waardes aannemen. Je hele lichaam is ontregeld en het kost tijd om dat weer in het gareel te krijgen, helaas. Ik weet nog de eerste keer dat ik een wandeling ging maken. Volgens mij was het nog geen rondje van 1 kilometer. Toch voelde ik de spanning. Hoe zou mijn lichaam er op reageren? De eerste keer boodschappen halen op de fiets. Ook toen voelde ik de spanning. Hoe reageert mijn lichaam? Het voelt allemaal zo onwennig. En toch moet ik leren om er wel aan te wennen.

Ik ben erg benieuwd hoe jullie je eerste maanden ervaren hebben. Voelde bij jullie alles ook zo onwennig? En wat hebben jullie gedaan om toch je normale leventjes zo goed mogelijk voort te zetten / op te pakken na de eerste paar maanden?

Groetjes, Jaapie

  • Gottfried
    Bijdrager

    Dag Japie,

    ik weet nog goed hoe het in het begin was om de boodschap te krijgen dat ik diabetes had en nog steeds heb.
    Allereerst, je schrijft “slachtoffer”, als je in de beginfase zit snap ik het wel een beetje, “waarom ik?…”etc.
    Maar toch ik zie dat niet zo.

    Ok, terug naar 5 december 1980, ik kwam bij de huisarts om m’n oren uit te laten spuiten en zo in het voorbij gaan zei ik dat ik zo’n dorst had en veel moest plassen. Hij stuurde mij nadat het stripje uit zo’n kokertje helemaal groen werd naar de internist. (goeie jongen moderne huisarts in 1980 !)
    Enfin, die zat mpijprokend ( kon toen nog ) in z’n kamer en zei zo vlak voor kerst;”je hebt diabetes, kom na de kerst maar terug en voor nu effe geen suiker gebruiken………..”.

    En toen kon ik naar huis……..en ondertussen werd ik steeds zieker, dus na een telefoontje kreeg ik pillen “diamicron”.
    Verder heb ik later van die Internist heel erg veel geleerd over m’n diabetes en m’n lichaam en ik kon hem altijd bellen !
    Hij heeft mij geleerd om m’n lichaam met al z’n onhebbelijkheden te accepteren. Het was dr. Peter Kreek in de Lichtenberg in A’foort. Hij is helaas vlak na het ingaan van z’n pensioen overleden. Ik bewaar bijzondere herinneringen aan hem !!!

    En dat was mijn start in de diabeteswereld. En ja, het was december 1980…………rolletjes met papier er in waar je overheen moest plassen en die verkleurden dan, later een bloedsuikermeter waar je na zoveel seconden met een druppel water de bloeddruppel moest “afspuiten”…….

    Moet je tegenwoordig kijken.

    Japie, sterkte d’r mee. als ik je verhaal lees, ben je op de goede weg om je lichaam te leren kennen.
    Tegenwoordig geef ik aan m’n internist doer wat ik allemaal gespoten hen en dat regel ik allemaal zelf.
    En ondanks m’n drukke en onregelmatige werk, Omroep, want de radio stopt nooit hé, is het altijd goed gegaan.
    En al die tijd lid van de DVN, dat ook.

    Groet en sukses,

  • AstridvanKessel
    Bijdrager

    Beste Jaapie.

    Ik las uw verhaal en ik ben zeer benieuwd in bepaalde dingen waar u tegenaan liep toen u de diagnose diabetes kreeg. Ik ben diëtist in opleiding en voor mijn afstuderen wordt ik mede ontwikkelaar voor een handboek voor mensen met diabetes.
    Ik ben benieuwd waar u concreet tegenaan liep en welke onduidelijkheden en vragen er allemaal in u opkwamen toen u te horen kreeg dat u diabetes heeft.

    Graag hoor ik van u!

    Groetjes Astrid, diëtist in opleiding

  • petermulder1989
    Bijdrager

    Jaapie,
    Sommige dingen zijn wel (deels) herkenbaar voor mijn. Toen ik 10 was werd de diagnose diabetes T1 gesteld. Geen idee wat dat toen was. Dat werd me in het ziekenhuis wel langzaam uitgelegd. En na een paar dagen mocht ik weer gaan (als kind dacht ik “oke, we gaan gewoon verder waar we gebleven waren”). En voor zo ver ik het me echt bewust was ging dat ook wel zo. Gewoon weer naar school, sporten en spelen. Al hoorde ik later dat het soms best spannend was voor mijn ouders.
    Met het spuiten heb ik ook nooit een probleem gehad, ook de acceptatie niet. Het was zo en met de insuline kon ik eigenlijk alles wel doen.

    Het lastigste was voor mij toen ik uit huis ging om op de zeevaartschool te gaan studeren, spannend, nieuw en een totaal onbekende omgeving zorgen de eerste dagen voor wat spanning. Terwijl ik dacht dat ik na 7 jaar alles wel had mee gemaakt, niet dus.

    En dat is met veel nieuwe dingen zo, proberen, bijsturen. Soms gaat het makkelijk en soms niet. En ja, het gebeurt nog altijd dat ik af en toen compleet onverklaarbare waardes heb. Dat went niet, maar ik heb geleerd dat je lichaam soms een eigen willetje heeft. En dan is het voor mij een kwestie van corrigeren en weer verder gaan met het leven.

    Succes er mee de komende maanden en jaren.
    Peter

  • Jaapie
    Bijdrager

    Fijn dat er toch herkenning bij andere is. Geeft toch aan dat wat ik doormaak, redelijk normaal is voor diabetici.

    Gottfriend, wat een verschil tussen vroeger en nu als ik je verhaal zo lees! Ook mag je blij zijn dat je zo’n fijne internist had om je op weg te helpen. Ik moet eerlijk toegeven: Die heb ik niet. Ik heb totaal geen klik met mijn internist. Je moet de woorden uit haar keelgat proberen te trekken. Alsof ze totaal niet geïnteresseerd is. Al snap ik ook wel dat je voor iedereen 10 minuten hebt, je niet overal uitgebreid op in kunt gaan, ook al zou je dat wel willen. Dingen uitleggen is zeker aan het begin wel handig. Gelukkig ben ik wel tevreden over de dvk en diëtiste. Ik zou met vragen daarom altijd eerst naar de dvk gaan. Die is veel toegankelijker.

    Petermulder1989, helaas ken ik het idee van ‘meteen doorgaan met je gewone leventje niet’. Ik ben ondertussen alweer bijna 2 maanden uit het ziekenhuis en nog steeds voel ik me heel vaak erg snel moe. Fulltime werken zit er bijvoorbeeld nog steeds niet in. Dat lijkt m’n lichaam nog steeds niet trekken. Ik had graag gewild dat ik meteen alles weer op kon pakken, maar dat lukt helaas niet. Helaas komt het wel vaker voor dat het wel even duurt voordat je lichaam weer gewend is aan het ‘normale’. Zo’n maand (en mogelijk wel iets langer) waarin je bloedsuiker te hoog is, geef je lichaam toch een enorme tik. En als de lichamelijke tik nog niet genoeg is, komt er ook nog een mentale klap boven op.

    Astrid, welke vragen er allemaal op je af komen? Je hebt in eerste instantie totaal geen idee wat het allemaal voor je gaat betekenen. Vervolgens wordt je ontslagen uit het ziekenhuis zonder noemenswaardige uitleg. Ik wist hoe ik mijn bloedsuiker op kon meten en ik kon mijzelf prikken. De hoeveelheid was bepaald door de internist. En dat was eigenlijk alles. Ook qua voeding: Ik had nog steeds geen flauw idee wat ik wel mag en wat ik niet mag. In het ziekenhuis werd alles ontzegt waar suiker in zat, moet ik dat thuis ook doen? Ik had geen flauw idee. Uiteindelijk kreeg ik toch nog een advies op dat gebied mee: Je kunt alles eten en drinken, maar laat frisdranken staan. Lekker tegenstrijdig met het beleid in het ziekenhuis. Gelukkig had ik niet veel later een gesprek met een diëtiste, die mij gelukkig wel een hoop wist te vertellen. Informatie die ik liever al tijdens mijn ziekenhuisopname gehad zou willen hebben. Als ik nu ook dit forum lees, over een hoop is nooit iets vertelt. Koolhydratenratio’s? Joost mag weten wat dat is. Insulinepomp? Enige wat daarover gezegd is, is dat vele jongeren in de loop der tijd naar een pomp overstappen. Gelukkig is er niets mis met mijn verstand en kan ik wel een beetje googlen om zelf dingen uit te zoeken. Zolang ik niet te vaak extreme waardes (Hypo’s / hypers) krijgt, vind ik het dan eigenlijk wel prima. Ik zoek het dan zelf wel uit. En dat lukt op zich goed, vind ik. En mocht ik vragen hebben, ga ik wel richting de dvk of diëtiste, afhankelijk van het onderwerp van de vraag.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Hoi Jaapie!

    Wat vervelend en heftig dat je te horen hebt gekregen dat je diabetes type 1 hebt. Hoe lang is de diagnose nu geleden?

    Het is logisch dat je door een heftige tijd heen gaat. Het opnieuw ‘wennen’ aan gezonde bloedsuikerwaardes is sowieso best wel een heftig proces. Dat heb ik zelf ook zo ervaren. Voor mijn diagnose voelde ik me niet moe of futloos, maar erna wel. De eerste weken sliep ik als een blok, terwijl ik normaal gesproken best een lastige slaper ben. Ik had allerlei hypo-verschijnselen, terwijl mijn bloedsuiker 12 was. Het is echt een kwestie van gewenning van je lichaam.

    En naast de lichamelijke veranderingen komt er enorm veel op je af. Het is niet niks om zomaar zo’n diagnose te krijgen die je leven even op z’n kop zet en ik kan me heel goed voorstellen dat dat super vermoeiend is.

    Geef jezelf de tijd en maak het probleem niet te groot. Natuurlijk is diabetes een enorme verandering maar je leven gaat door en zelfs met een probleem en met een chronische ziekte kun je heel gelukkig leven. Maak eventueel een keer een afspraak met de medisch psycholoog in je ziekenhuis. Ik denk dat je dat verder kan helpen.

    Sterkte!

  • Jaapie
    Bijdrager

    Anne1998, ik lag halverwege november in het ziekenhuis, zo’n 2,5 maand geleden dus alweer. In totaal een weekend (vr-ma) in het ziekenhuis doorgebracht, voordat ik naar huis mocht. Je eerste weken komen me erg bekend voor: Ook ik was voorafgaand aan het ziekenhuis niet echt moe (nou ja, de laatste paar dagen wel, maar wat wil je als je heel veel drinkt en daarom ’s nachts minstens 2 keer wakker wordt om naar de wc te moeten). Na het ziekenhuisbezoek heb ik meerdere malen klokje rond geslapen. Zo moe was ik blijkbaar. Ik ben normaal gesproken geen lastige slaper, maar wel een korte slaper. Om die reden maak ik normaal ook niet heel veel uurtjes. Toen dus echter wel.

    Hypo verschijnselen bij 12? Ik moet daar niet aan denken. Dat heb ik gelukkig niet gehad. Valt de vermoeidheid die ik nu hebt onder de hypoverschijnselen? Het enige wat ik eigenlijk gemerkt hebt, is het troebeler zicht. De eerste paar weken had ik daar wel erg veel last van. Nu merk ik dat ook soms nog wel, maar dan is mijn suiker vaak ook gewoon echt laag en is het tijd om wat te eten.

    Als het toch over hypo’s gaat: Misschien een hele rare vraag voor iemand die al 2,5 maand diabetes heeft: Hoe voelt een hypo aan? Ik heb namelijk het idee dat ik tot nu toe nog nooit een hypo heb gehad. Ik heb ook nog nooit extreem lage waardes gemeten bij mijzelf. Ik durf dus wel te beweren dat ik tot nu toe nog nooit een hypo heb gehad. Ik weet echter wel: Ooit gaat de eerste keer zijn. Via de theorieboekjes weet ik wel hoe het aan zou moeten voelen, maar vanuit de praktijkervaring kan ik niets vertellen.

    Een psycholoog opzoeken vind ik nogal erg overdreven. Ik heb zelf het idee dat ik er op een redelijk goede manier mee om weet te gaan. Ik denk dat een gesprek met een psycholoog niet heel veel toevoegt. Het lukt me nu al vaak om overal toch het positieve in te zien, voor zo ver dat lukt. Een van mijn eerste reacties was dan ook: Kijken wat ik wel kon eten. Zijn er lekkere recepten voor mensen met diabetes? Zodoende kwam ik op een lijst van het diabetesfonds. Ideale reden om eens een paar van die lekkere recepten te maken. Ik denk dat vele toch iets minder positief zullen reageren. Ook al baal ik er natuurlijk wel enorm van.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @jaapie; “Welcome to the club”, hoewel de omstandigheden verre van ideaal zijn.

    Dat er een karrenvracht met informatie over is uitgegoten kan ik mij levendig voorstellen. De artsen/ DvK’s / diëtisten kijken naar een ding… de cijfertjes. Dat daar achter ook nog een mens met emoties schuil gaat, is heel lastig te combineren.

    Wat ik je wel kan adviseren, indien je dit nog niet deed, is om je bloedjes en wat je hebt gedaan (eten/ eenheden, en hoe jij je voelde) in een schriftje te noteren.
    Zo bouw je je eigen ervaring op.

    Als ik richting een hypo dreig te gaan geeft mijn lichaam de volgende signalen af:

    1) veel geeuwen, een knetterende hoofdpijn.
    2) verminderd gezichtsvermogen
    3) constant honger
    3) het vormen van woorden om ergens op te reageren gaat heel moeilijk. (op de vraag “hoe laat is het?” kan het een eeuwigheid duren voordat je het antwoord hebt.)
    4) slap in de benen.
    5) sinds kort ook misselijk.

    Gelukkig voel ik een hypo / hyper goed aankomen en heb altijd daarvoor de nodige materialen bij mij.
    Wanneer ik op de racefiets er op uit trek zit heb ik, “het Setje” (insuline en de bloedsuikermeter = FreeStyle Libre) ook een flesje met cola met suiker, Mars, Dextro’s. Een een flesje cola zonder suiker.
    Neem voor de zekerheid ook je mobiel mee. Safety first.

    Voor mijn werkgever heb ik Diabetisch Informatiekaart gemaakt en gegeven op de leidinggevende.
    Hierop staat kort vermeld de symptomen van een hypo (deze heeft een zeer snel verloop) en wat ze moeten doen, en wie te waarschuwen.

    De symptomen van een hyper heb ik er expres niet opgezet. Hoe kan een buitenstander het onderscheid herkennen tussen een te hoge bloedsuiker en een te lage bloedsuiker?
    Daarbij komt dat een hyper een geleidelijker verloop heeft. Je voelt je beroerd, je controleert. Aan de hand daarvan wordt er bepaald wat je moet doen. Doe je niets dan wordt je nog beroerder. Dus uiteindelijk “dwingt” je lichaam iets te doen om je verder te gaan voelen.

    En zijn voornamelijk de te lage bloedjes die zeer venijnig kunnen zijn. Vergelijk het maar “met het ene moment sta je en het volgende moment lig je.”
    ==
    Je hebt, net als allen hier op de forum, Diabetes, maar probeer er voor te zorgen dat Diabetes jou niet krijgt.
    En dat kan soms verdraaid irritant zijn.

    Heel veel succes!

    En bij vragen.. altijd stellen. Wij zijn er voor om elkaar te helpen.

  • Chaim
    Bijdrager

    @jaapie
    Ik heb de afgelopen weken drie maal een hypo gehad, waarbij mijn waarden nog rond de 3.2 mmol/l bleven. Het was een heel geleidelijk proces, waarbij je je steeds naarder gaat voelen. Toch zijn verschijnselen niet altijd hetzelfde.

    Eigenlijk is de enige overeenkomst is dat ik
    * wazig ga zien
    * licht in mijn hoofd wordt
    * moeite met woorden helder formuleren

    Daarnaast heb ik het volgende ervaren, maar niet elke keer:
    * heel erg warm, maar niet transpireren
    * juist heel koud, waar ik niet koud aanvoel
    * geleidelijk gevoel dat je steeds verder weg raakt (dat is dan ook zo) en je kunt geen individuele stemmen meer onderscheiden.

    Van andere ervaringen:
    * opgejaagd gevoel
    * kort lontje
    * duizelig
    * trillerig

    Dat is meestal als de bloedsuikers te snel dalen.

    Mijn omgeving merkt het niet aan mij.

    Ik realiseer zelf dat ik wel eens een hypo zou kunnen hebben.
    Omdat ik me vaak beroerd voel en dan een normale bloedsuikerwaarde heb en de verschijnselen ook nog niet altijd hetzelfde zijn, duurt het soms even voor ik het zelf door heb.

    Ik ga nergens heen zonder mijn “kit”:
    * etui met bloedsuikermeter, strips, prikpen en lancetten
    * flesje alco-gel (goedkoop bij Kruidvat) om handen te wassen
    * 2 kleine blikjes cola (Jumbo verkoopt die), omdat soms 1 net niet genoeg is
    * Dextro

    Ben ik thuis dan neem ik nog een bruine boterham met kaas, maar die vergeet ik helaas vaak mee te nemen als ik de deur uitga.

    Verder:
    * altijd een telefoon bij de hand, of dat nu mobiel is of een ouderwetse landlijn

    Dit laatste na een ervaring waarbij mijn bloedsuikers, ondanks cola en dextro niet snel genoeg wilden stijgen.

    Na afloop ben je moe. Je lichaam heeft een Titanenstrijd geleverd en dat heeft rust nodig om te herstellen.

    Vertel mensen om je heen altijd wat er met je gebeurt en wees er zeker van dat ze weten wat ze moeten doen als je het niet zelf meer aan kunt geven. Dat moet je met iedereen met wie je regelmatig omgaat doen en altijd een hypo-kaart in je tas. Maak desnoods een kleine versie voor in je portemonnee, als je geen tas bij je hebt.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Hoi Jaapie!

    Dat de hypoverschijnselen bij mij al optraden bij een bloedsuiker van 12 kwam omdat ik erg lang doorgelopen ben met de symptomen voor ik de diagnose kreeg. Het heeft wel een half jaar geduurd voor ik de moed had om (voor ongeveer de eerste keer in m’n leven) naar de dokter te stappen. Vertroebeld zicht en vermoeidheid zijn inderdaad één van de verschijnselen die voorkomen als je bloedsuiker na een tijd ineens daalt en ze zijn allebei erg herkenbaar. Dat zicht trekt weer bij hoor! In het begin schrok ik daar erg van omdat ik ineens geen boeken meer kon lezen (en bang was op mijn 17e een leesbril nodig te hebben, hahaha).

    Dat je vraagt hoe hypo’s voelen, lijkt me helemaal geen vreemde vraag. Ik kan me goed voorstellen dat er meer mensen zijn die zich dit afvragen en ik herken het ook wel van mezelf. Leuk idee om daar eens een topic over te maken, maar ik zal het voor je proberen te omschrijven op een praktische manier:

    Een hypo is niet altijd enorm heftig. Het kan ook gewoon een licht onderbuikgevoel zijn en meestal is dat bij mij ook zo. Van een lichte hypo ben je niet volledig van slag, maar je voelt je even ‘blehh’, eet wat, en gaat weer door met waar je mee bezig was. Het ‘blehh’ gevoel is te omschrijven als een soort van lichte wazigheid in je hoofd en het gevoel dat je je concentratie niet helemaal ergens bij kunt houden of juist zo gefocust bent op je gedachtes dat het lijkt alsof de dingen die anderen zeggen even tijd nodig hebben om aan te komen. In combinatie met de slappe waas in je hoofd voel je lichte ‘rush’ in je lichaam die echt te omschrijven is als adrenaline, alsof je een heel spannend examen gaat maken: een combinatie tussen spanning, angst, wazigheid en een flauw gevoel. Ik voel me ook altijd een beetje gehaast.

    Hypo’s zijn uiteindelijk voor iedereen anders, maar ik zou het op deze manier beschrijven. Je merkt het wel als je er een hebt, voor de eerste keer. Ik kan mijn eerste hypo ook nog goed herinneren, en je zult ongetwijfeld binnenkort een keer zelf ervaren hoe het voelt.

    Sterkte!

  • Jaapie
    Bijdrager

    Ik moet zeggen dat de meeste aspecten die jullie opnoemen, niet door mij gevoeld zijn de afgelopen periode. Zoals ik eerder al had geschreven, heb ik wel zo nu en dan eens last van wat troebeler zicht en last van wat vermoeidheid. Daar blijft het eigenlijk bij. Als ik het bericht van Anne lees en niet iedere hypo even erg is, kan het best wel eens zijn geweest dat ik zo’n lichte hypo wel eens gehad heb. Op die momenten waarop zo’n onderbuikgevoel had, echte symptomen heb je dan nog niet, maar toch heb je het idee dat het niet helemaal goed zit. Dan lijkt die vermoeidheid toch iets zwaarder aan te voelen dan normaal. Verder merk ik eigenlijk nog niets. Op zo’n moment neem ik gewoon iets te eten. Het volgende meetmoment toont dan meestal (niet altijd) inderdaad een lage bloedsuiker, dus klopte mijn onderbuikgevoel.

    Vandaag had ik ook zo’n momentje. Ik denk dat het zo rond 5 uur was, bijna tijd voor het avondeten. Daarom dus niet meteen iets gegeten, zoals ik meestal dus wel doe bij zo’n onderbuikgevoel. Een half uur later stond het eten op tafel en heb ik mijn bloedsuiker geprikt: 4,3. Inderdaad dus aan de lage kant, maar nog geen hypo. Daarom dus de dosis insuline maar iets aangepast, zodat op die manier mijn bloedsuiker weer iets kan stijgen.

    De tip van Racingbike om alles in een schriftje te noteren, heb ik op dit moment niet heel veel aan. Ik heb namelijk het idee dat ik op dit moment in een soort van milde honeymoonfase zit. Ik heb eigenlijk zelden uitschieters, ook al heb ik op een dag een wat onregelmatiger patroon. De 4,3 van vandaag is wel een van de laagste waardes afgelopen tijd, maar de keren dat ik boven de 7 uitkom, zijn ook op 1 hand te tellen. Zeker als je de momenten waarop ik zelf de waarde boven de 7 heb gepusht (Gaan sporten met een bloedsuiker van 5,5 voorafgaand aan het sporten lijkt mij geen heel strak plan) niet meetelt. Als je weinig uitschieters hebt en dus een redelijk stabiele bloedwaarde, heeft het bijhouden denk ik niet echt zin. Ik heb het de eerste weken wel gedaan, want toen had ik nog wel veel gekke waardes. Maar nu het eigenlijk heel stabiel lijkt te zijn qua waardes, zie ik er op dit moment even het nut niet van in. Pas als je echte pieken en dalen hebt, gaat het nuttig zijn om alles nauwkeurig bij te houden. Zo’n maand geleden was ik bij de diëtist, die was verbaasd over de stabiele waardes en wilde eigenlijk het gaan hebben over koolhydratenratio’s berekenen. Maar daar was het nog te stabiel voor en zij noemde het ook de honeymoonfase. Al is aan mij uitgelegd dat de honeymoonfase een periode is waarin je helemaal geen insuline nodig hebt. Ik moet wel gewoon vier keer daags spuiten. Ik weet niet wat jullie ervaring is met de honeymoonperiode? Hebben jullie die ook gehad en zo ja, hoe lang?

    Anne, ik moet er niet aan denken om met mijn symptomen een half jaar te blijven rondlopen. Dan had je mijn lichaam echt op kunnen vegen. In een maand tijd heeft mijn lichaam nu al een enorme klap gekregen. Achteraf had ik misschien al een paar weken eerder bij de huisarts langs moeten gaan. Ik had nu na zo’n maand al het idee dat mijn lichaam echt op instorten stond. Dat kon ik echt niet nog 5 maanden langer volhouden. Ik wil dan ook niet weten met wat voor hoge waardes jij uiteindelijk bij de huisarts aanklopte? Ik kwam al aan met 25, als jij 6 maanden klachten had, kan ik me niet voorstellen dat jij mij niet ‘verslaat’.

    Racingbike, Chaim, ik probeer het setje/kit ook eigenlijk altijd wel mee te nemen, maar soms vergeet ik het nog wel eens, al heb ik dan wel altijd wat dextro bij. Soms vergeet ik het ook bewust. Net voor het middageten geprikt, een ‘normale’ lunch op en moet dan even kort wat boodschappen halen ofzo, meteen na het eten. Dan weet ik eigenlijk wel dat mijn bloedwaardes goed zijn. Al moet ik het me eigenlijk aan gaan leren om het ook in dat soort gevallen wel altijd mee te nemen. Nu kom ik er nog goed vanaf. In de toekomst waarschijnlijk niet meer…

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik heb de diagnose gekregen op basis van een nuchtere bloedglucosewaarde van 17, maar toen ik die middag in het ziekenhuis moest komen was mijn waarde ‘HI’ dus geen idee hoe hoog. Mijn HbA1c was 158. Dus als je weet wat HbA1c is, dan weet je hoe hoog dat is ;-)

    Wel slim om je aan te wennen om het altijd mee te nemen, want je hebt het straks op de meest onverwachte momenten nodig. Het gaat je echt nog wel eens overkomen dat je je spullen vergeet en ik raak dan zelf al in paniek vanwege het feit dat ik mijn spullen niet bij heb en omdat ik dan teveel bezig ben met hoe ik me voel, denk ik vaak dat ik een hypo/hyper heb terwijl ik achteraf gewoon goed zit. De veiligheid van je spullen bij hebben is toch wel heel waardevol.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Mijnes is nooit zo hoog geweest. Dat durf ik wel met 100% zekerheid te zeggen, ook al weet ik niet wat mijn waarde was in het ziekenhuis. 2-3 weken later moest ik wel bloedprikken en hoorde ik dat toen mijn HbA1c op dat moment iets van 75 was. Weet het getal niet meer. Het zou overeenkomen met 9 op mijn eigen meter. Totaal geen schokkende waarde, zeker als je dus bedenkt dat ik met 25 in het ziekenhuis opgenomen ben. Mijn internist vond de waarde echt nog steeds veel te hoog en ik was dus niet goed afgesteld. Ik vraag me echter af: Kun je die conclusie wel trekken? Ik begreep dat HbA1c ongeveer het gemiddelde over drie maanden is. In deze periode valt dus nog een deel voordat ik klachten kreeg (geen idee welke waardes ik toen had), de maand waarin ik dus klachten had (feitelijk dus een hyper, zonder me daar bewust van te zijn) en toen 2-3 weken na de ziekenhuisopname. Volgens mij kan er dan nog helemaal niets gezegd worden dus of je wel/niet goed ingesteld bent. Dat kan pas na ongeveer 3 maanden, als je een gemiddelde over de eerste drie maanden met behandeling achter de rug hebt. Of zie ik nu iets over het hoofd?

    Het scheelt bij mij natuurlijk ook dat ik eigenlijk geen hypers hebt, en ook nooit een echte hypo (wel eens laag, maar nooit eronder) en die momenten kan ik ook aardig aanvoelen en heeft vaak ook een oorzaak. Zo heb ik vanmiddag uiteindelijk geen tussendoortje op. Tja, dan is het logisch dat je bloedsuiker toch iets lager zakt. Op dit moment heeft het dus nog niet echt de noodzaak. Al weet je natuurlijk nooit wanneer dat wel het geval is. Ik denk wel dat de grootste prio iets is om je een suikerboost te geven. Iets als dextro dus. En dat heb ik eigenlijk wel sowieso altijd bij. Dan maar niet meten, en meteen je bloedsuiker omhoog pushen. Al weet ik zelf eigenlijk ook wel dat ik het hele setje altijd bij me zou moeten hebben.

  • michellelarissa
    Bijdrager

    Hoi Jaapie,

    ik ben Michelle en ben 17 jaar, ik heb sinds 27-12-2016 diabetes type 1. Zelf ben ik op 27-12 opgenomen in het ziekenhuis op de ic, omdat ik thuis in een soort coma raakte (omdat mijn suiker veel te hoog was), ze waren bang dat ik de nacht niet zou halen. In die periode heb ik wat complicaties gekregen en heb ik in 3 ziekenhuizen gelegen. In 14 dagen tijd  moest ik leren insuline spuiten  en bloedsuiker  prikken.  Ik ben sinds 9-01 weer thuis, en prik ik elke dag zelf. Ik heb in het begin er veel moeite mee gehad, maar naarmate de tijd verder gaat leer ik wel meer hoe ik het onder controle kan houden. Ik hoop dat het verder goed gaat met je! groetjes, Michelle

  • Jaapie
    Bijdrager

    Jij ook sterkte, Michelle. Zo te horen heb jij pas een heftige start gehad. Dan ben ik altijd nog steeds erg blij dat ik er op tijd bij was en dat dergelijke complicaties daarom niet plaats gevonden hebben. Ik hoop dat jij er ondertussen ook weer een beetje boven op bent gekomen.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Dan ga je naar je werk, denk je alles bij te hebben, blijkt je je insulinepen te zijn vergeten. Extra handig als er ook nog eens iemand jarig is en dus trakteert. Ik ben hier vast niet de eerste die zoiets stoms overkomt?

    • Miepie
      Bijdrager

      Nee hoor Jaapie, ik had laatst ook zoiets, op kerstavond met een stel vrienden naar Stappers van Toen bij mij in de stad, een hele avond lekker swingen op jaren ’70 muziek, spuit mee omdat ik wist ter plekke te moeten spuiten, en er dan achter komen dat ik vergeten was om een pennaald op de spuit te zetten, dus niet kunnen spuiten. En dus als eerste weg moeten terwijl het nog erg gezellig was en ik het ook erg naar mijn zin had, maar ik durfde niet veel langer te blijven. IK had dit nog niet eerder bij de hand gehad, dus ik heb telefonisch advies gevraagd aan de dokterswacht, die adviseerde me om alsnog mijn normale hoeveelheid insuline te spuiten, dat heb ik gedaan en alles ging verder prima, maar ik neem dus nooit meer een spuit mee zonder pennaald…

  • Pedro
    Bijdrager

    Daarom heb ik altijd een wegwerp pen novorapid op mijn werk in de koelkast en wat naalden e.d. in mijn bureau

  • Jaapie
    Bijdrager

    Wegwerppen? Hoe kom je daar dan aan? Ik moet wel zeggen dat ik geen koelkast in de buurt heb staan. Dus zo’n plek heb ik niet.

    Achteraf viel de ‘schade’ enorm mee. Of beter gezegd: Er was geen schade. Alsof ik gewoon gespoten had. De waarde was totaal niet hoog. Sterker nog: De waarde was lager dan het normale gemiddelde. En dat zonder spuiten én met traktaties (’s ochtends en ’s middags, omdat er toch meer dan genoeg was!). Ik denk dat er hier niemand is die na een dergelijke situatie een 5,5 verwacht te zien op zijn/haar meter aan het einde van de dag…

  • Pedro
    Bijdrager

    Een wegwerppen kan je gewoon halen bij de apotheek. Normaal gebruik ik altijd patronen en de pen van Novo Nordisk maar vooral zomers neem ik wel eens een doosje van 5 stuks met wegwerppennen, waarvan er dan een langdurig in de koelkast op mijn werk ligt voor noodgevallen en de andere gebruik ik dan om bij mij te steken als ik ergens heen ga en verder geen spullen mee wil slepen, dan neem ik de pen en wat naaldjes mee die ik dan zo in mijn broekzak of bortstzakje kan steken.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Ik neem aan dat je zoiets niet zonder recept kan krijgen? Als ik weer bij de dvk langs moet, zal ik eens voorleggen hoe ik in een dergelijke situatie nu moet handelen en of zo’n wegwerppen ook iets voor mij zou zijn. Of iets als een pompje ipv pen klinkt dan ook handig, al weet ik niet of ik zoiets wel zou willen, mocht de dvk daar mee aan komen zetten.

  • Pedro
    Bijdrager

    Als ik naar de apotheek ga kan ik altijd op insuline gebied vragen wat ik wil (binnen grenzen uiteraard). Dus ik kan kiezen voor b.v. 2 doosjes Novorapid patronen en 1 doosje Novorapid wegwerppennen. Voor de insuline is het zo geregeld dat het een doorlopend recept is.
    Zorg ook altijd dat je extra naaldjes bij je hebt, dus niet precies wat je nodig hebt, ik heb ook wel eens gehad dat ik mijn pen liet vallen met het naaldje er al op en dan is ie meteen krom uiteraard en ook niet meer steriel dus een nieuwe plaatsen is dan gewoon noodzaak.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Als ik van huis ga, vul ik mijn etui ook altijd met enkele naalden etc. Ik moet zeggen dat ik wel eens vergeten ben om een nieuw potje teststripjes te pakken. Dan maar niet meten, maar wel spuiten. Dat kan op zich ook geen kwaad. Tot nu toe eigenlijk geen gekke waardes. Wel uit voorzorg vaak de etui mee met alles erin, en dextro etc, ook als ik maar even een kleine boodschap ga doen en weet dat ik binnen een half uur terug ben, maar nog nooit nodig geweest. Ik weet echter wel: Ooit gaat de eerste keer komen. De vraag is dan alleen: Wanneer is dat?

    Voor de insuline is het bij de apotheek voor mij zo geregeld dat ik iedere keer een bewijs mee krijg dat ik insuline heb ontvangen en bij het tonen van dat bewijs, krijg ik gerust een nieuw pakje. Ik kan volgens mij ook wel vragen of ik meerdere pakjes mag, dan krijg ik dat ook vast wel. Maar zeker voor de langwerkende insuline geldt nu al: 1 pakje is voor een half jaar. De noodzaak voor een tweede pakje is er dan niet. Met de kortwerkende insuline kan ik met mijn huidige dosis ook meerdere maanden vooruit met 1 pakje. Over dingen als wegwerppatronen had ik echter nog nooit gehoord. Daar ga ik dus eens achteraan.

  • Stephanie
    Bijdrager

    Ik heb nu net 1 maand type 1 ook, ik kon me precies terugvinden in jou verhaal. Exact zo ervaar ik het ook helaas, alles is eng en nieuw en allemaal shit nog..

    • Jaapie
      Bijdrager

      Sterkte ermee! Ik merk dat ik nu eindelijk weer een beetje mijn ritme terug lijkt te vinden. Dat heeft ruim 3 maanden geduurd bij mij. En dan hoor ik eigenlijk overal dat ik het snel opgepakt hebt en mijn lichaam erg goed reageert. Alles gaat eigenlijk boven gemiddeld goed. En zelfs dan duurt het dus nog steeds ruim 3 maanden.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.