Forums / Behandelaren / FreeStyle Libre ervaringen

DavidJan
Bijdrager

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • Lisette@
    Bijdrager

    @ Renet: Zag het net in de reactie van Carla hierboven…

    http://www.zuckerschmuck.de

  • Lisette@
    Bijdrager

    bij mij werkte de link niet dus op zuckerschmuck gegoogled en de site is
    http://www.zuckerschmuck.com/

  • Frankvo
    Bijdrager

    Werkt beide niet.

    De .de laat alleen een startpagina zien en de .com een foutmelding.

  • Frankvo
    Bijdrager

    Sorry je had een w-tje teveel in het adres.

    De .com werkt wel

    Sorry

  • Carel
    Bijdrager

    Van de Freestyle libre heb ik ondertussen 5 sensoren verbruikt. Ik kan wel melden dat de metingen van de Libre goed met een bloedmeting overeenkomen. Meestal is de afwijking minder dan 1 mmol/l. Mijn glucose varieert zeer sterk en ik zit meerdere malen per dag tussen de 2 en 15 mmol/l. Omdat je een trend kan zien kan ik tijdig ingrijpen. Ik heb hiermee mijn HbA1c onder de 50 weten te krijgen. Slecht is het gesteld met de plakkracht van de Libre. Van de 5 sensoren is er maar 1 die 14 dagen op mijn arm is blijven zitten. De overige zijn na resp. 9 – 7 – 8 en 3 dagen (!) van mijn arm afgevallen. Ik heb ook extra middelen zoals Skin-Tac gebruikt. De plakkracht kan ik als waardeloos bestempelen. Ik heb hierover contact gehad met Abbott en 2 vervangende exemplaren gekregen. Maar dit wordt me toch te duur als de sensoren zo snel loslaten.

  • Lisette@
    Bijdrager

    @ Carel, aangezien mijn eerste er ook binnen de termijn afviel, heb ik daarna sporttape gebruikt (zie een eerdere reactie) en dat hielp goed. Was weliswaar niet ideaal maar ik bleef minder haken en ook als de lijm wat minder goed werd, hield de pleister hem iig op zijn plek.

  • cardu
    Bijdrager

    Ja, ik doe iig ’s nachts en als ik met mijn rugzak op stap ga elastisch fixatietape om d sensor en mijn arm.

  • vdmunckhofj
    Bijdrager

    De beste plaats voor de sensor is ca. 45 graden tov de buitenzijde vd bovenarm naar achter gericht en ca. 8cm onder de oxcel. Op die manier geplaatst heb je er qua stoten etc. het minste last van. In het bijzonder tijdens het slapen.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @ Starka; dit is een zeer bekend probleem. Als mogelijke oplossing kan ik je Skin tac Wipe aanraden. Speciaal voor mensen met een gevoelige huid.

    Het probleem van de lijmlaag op de sensor heb ik ook aangekaart bij Abbott. Of er naar wordt gekeken dat weet ik niet. Het zou toch zonde zijn dat
    de FSL niet te gebruiken is voor mensen met een gevoelige huid.

    De eerste drie sensoren bleven bij mij goed zitten. Alleen de vierde sensor viel er na 10 dagen spontaan van mijn huid en als resultaat had ik een flinke wond met behoorlijk wat wondvocht.

    Skin Tac is een medisch hulpmiddel en valt onder het 6% BTW tarief. Het is verkrijgbaar bij Mediq apotheken.

    Succes!

  • lozeman
    Bijdrager

    Net als starka kreeg ik ook een rode uitslag van de lijm van de freestyle libre, deze plekken bleven erg lang zitten en wilde bijna niet verdwijnen. Ik heb totaal geen last dat ze gingen los zitten, maar heb ook de Skin tac Wipe geprobeerd maar helaas de lijm komt even goed op de huid en is geen optie, cavilon spray heb ik ook geprobeerd maar ook dat help niet. Ik blijf ontzettend hinderlijke uitslag krijgen en dan niet na 2 weken maar al na drie dagen en zo wordt het dan wel een duur experiment.

    • Racingbike
      Bijdrager

      Ik zou dit dan direct melden bij Abbott. Wanner de sensor minder dan 14 dagen blijft zitten (wat normaliter de bedoeling is) wordt de sensor vergoedt.
      Het probleem wat jij beschijft is mij bekend. Abbott heeft bij mij al drie keer de sensoren vervangen.

      Meerdere mensen hebben deze klachten en ik hoop dat Abbott tot inzicht komt dat ze de lijmlaag van de sensor gaan vervangen voor mensen met een gevoelige huid.
      Dit bespaart beide partijen geld en ergernis.

  • APD1999
    Bijdrager

    Hallo allemaal.

    Ik wilde jullie het volgende verhaal niet onthouden wat ik gisteren aan DVN heb gestuurd. Mij is gevraagd dit te willen toevoegen aan de freestyle ervaringen.

    Bericht inhoud:
    Ik gebruik al langere tijd de freestyle Libre en was hier enorm blij mee tot aan vorige week.
    Er zijn weer leveringsproblemen bij Abbott. Er worden geen sensors meer geleverd, dus moet ik weer terug naar de vingerprik, iets wat nu het kouder wordt voor mij grote problemen geeft.

    Hoe is het mogelijk dat dit zo maar gebeurt? Je kunt gewoon nog bestellen via de website, maar er wordt niet geleverd. Heb vorige week heel lang in de wacht gehangen en kreeg toen te horen dat ze problemen hadden zonder het hoe en waarom toe te lichten.
    Dit is nu de tweede keer dit jaar.
    Vorige keer bleek dat, omdat in Zweden de verzekering tot vergoeding overging er een capaciteitsprobleem was ontstaan. Dit maakt Abbott een zeer onbetrouwbare leverancier.

    Mijn vraag is wat DVN hierin kan betekenen.

    Vandaag 6 oktober kreeg ik zonder aankondiging het pakketje toegestuurd met 2 sensors.
    Normaal gesproken ontvang je altijd een verzend bericht – deze keer niet.
    Of dit kwam doordat ik een kwade mail heb gestuurd naar Abbott, weet ik niet.
    Feit is dat er 2 weken verstreken zijn tussen het bestellen op 21/9 en de levering.

    • BertW
      Bijdrager

      Gebruiken de Freestyle Libre naar volle tevredenheid nu zo’n half jaar. Geen probleem met de lijm/pleister van de sensor. Sensor zit zo stevig vast dat we even sprayen met Limisan om hem na 14 dagen makkelijker te verwijderen.
      We hebben steeds uit voorzorg een eiland pleister over de sensor aangebracht om te voorkomen dat deze ongewild ergens achter zou blijven hangen.
      Verschil tussen de Roche Aviva en FSL meting is redelijk constant en ligt tussen 1 en 0, waarbij de FSL altijd lager aangeeft dus max. – 1 t.o.v. Roche.
      Wij vinden de FSL zeer gebruiksviendelijk, meet snel en eenvoudig, vooral het verloop van de glucose heeft veel inzicht en via de computer kun je nog nauwkeuriger zien wat er te verbeteren is aan de insuline therapie.
      De combinatie van FSL met insulinepomp laat de BG waardes niet alleen dalen maar het verloop gedurende de dag en nacht is veel beter in te stellen c.q. te corrigeren.

      Er konden per keer maar 2 sensoren besteld worden; wanneer de laatste sensor er op ging werden er weer 2 besteld en deze werden meestal na 3 werkdagen thuis bezorgd, dus ruimschoots op tijd.
      Onze laatste bestelling is echter niet geleverd en heeft de status “on hold”.
      Nagevraagd bij de helpdesk wat dit betekent; er is momenteel geen voorraad en men kan niet aangeven wanneer er geleverd wordt.

      Wij zijn er steeds van uitgegaan dat bestaande klanten geleverd zouden worden maar dat men nieuwe klanten voorlopig niet aanneemt omdat de beschikbaarheid beperkt is.
      Het blijkt nu dat ook bestaande klanten (voor hoe lang?) niet beleverd worden.
      We hopen dat dit snel wordt opgelost want je verwacht dit niet van een professionele organisatie als Abbott.

  • APD1999
    Bijdrager

    Voor wat betreft de testperiode die Achmea Zilveren kruis denkt te nodig te hebben, voordat ze besluiten al dan niet tot vergoeding over te gaan, vind ik het nieuwe excuus, nl dat Abbott niet mee wil werken en men daarom niets kan kan doen, erg zwak. In Zweden is halverwege dit jaar besloten tot vergoeding over te gaan door de verzekeraars. Ook daar zal men ongetwijfeld uitgebreid onderzoek hebben gedaan. Misschien dat Zilveren Kruis Achmea eens contact opneemt met hun collega’s daar? Op deze manier gebeurt er nooit wat en blijven wij maandelijks euro 125 aan Abbott uit eigen zak betalen.

    • Racingbike
      Bijdrager

      Beste APD 1999,

      Dat is ook een reden dat ik al een paar maanden de oude bloedsuikermeter maar weer gebruik. De kosten van 125,- Euro P/M vind ik te hoog, zeker wanneer je deze zelf moet betalen.

      De houding van Abbott, zoals beschreven in je berichtje, vind ik schofferend en schokkend.
      Wellicht dat het iets is om aan de “grote” klok te hangen?

      De helpdeks van Abbott (enkele uitzonderingen na) daar kom je ook niet veel verder mee.

  • Heel vervelend dat er leveringsproblemen zijn rond de FreeStyle Libre. We horen het van meerdere kanten, ook in dit topic over FreeStyle Libre heeft iemand dit probleem.

    Uiteraard hebben we Abboot Nederland gevraagd wanneer dit probleem uit de wereld zal zijn. Het antwoord was dat de levering aan diverse landen door Abbott Global wordt geregeld. Eind dit jaar zou Abbott Nederland er meer over kunnen zeggen.

    Tot die tijd is de levering van de FSL in elk geval niet gegarandeerd.

    DVN zou graag meer doen, maar doordat de FreeStyle Libre nog niet in het verzekerde pakket zit, kunnen wij niet bij zorgverzekeraars aankloppen om (met ons) extra druk uit te oefenen op Abbott.

    Zodra wij meer informatie krijgen van Abbott, zullen we dat hier met jullie delen.

  • Lisette@
    Bijdrager

    1 uur geleden mijn laatste sensor geplakt. door een Tegaderm folie heen; zoals eerder beschreven. Helaas na 1 uur geen meting maar een foutmelding dat ik het na 10 minuten nog eens moest proberen. Daarna weer een foutmelding en na ca. 30 minuten schakelde hij zichzelf uit. Heeft iemand een idee of het stukje “sleutelgat” waar geen lijm zit ook daadwerkelijk contact met de huid moet maken of dat het alleen het sprietje is dat door de huid heen gaat? Eddy gaf eerder aan dat het mogelijk moet zijn erdoor heen te prikken dus dat moet het niet probleem zijn, denk ik. Ik ben benieuwd naar iemand die ook op deze manier werkt en misschien een advies heeft om het anders te proberen met de Tegaderm: gaatje prikken? Ik ben alleen bang dat ik dan risico loopt dat ik toch de huid raak met de lijm.
    En dan maar hopen dat ik er nog een kan krijgen natuurlijk …
    groet,

    Lisette

  • EddyMeijerink
    Bijdrager

    Dag Lisette,
    Ik maak al meer dan 25 jaar gebruik van een insulinepomp. In het begin had ik met name ‘s-zomers door transpiratie nogal eens last van het loslaten van de infuusnaald (op de buik). Dat heb ik opgelost door eerst een kleine Tegadermpleister te plakken, dan de infuusnaald er doorheen te prikken en vervolgens een grote Tegadermpleister. Het plakoppervlak is dan veel groter. Zelden meer last gehad. Maar dat geeft tevens het ‘bewijs’ dat ik kennelijk geen gevoelige huid heb. Vóór dat ik eerste Freestyle sensor heb geplakt heb ik geïnformeerd of dit bij de sensor ook mogelijk was. Dat zou geen enkel probleem moeten zijn, was het antwoord. Omdat ik op de bovenarm relatief veel minder last heb van transpiratie volsta ik nu door alleen een grote Tegadermpleister óver de sensor heen te plakken. Soms vraag ik me af of dat (bij mij) nog nodig is zo vast zit de sensor nog na 14 dagen. Ik heb dus zelf geen ervaring met ‘door de pleister heen prikken’, maar volgens Freestyle zou dat geen probleem zijn.
    Groet,
    Eddy

  • Lisette@
    Bijdrager

    Dank Eddy ,
    Dat had ik ook begrepen van Abbott … Misschien is t toeval dat t niet lukte en moet ik t nog eens proberen….
    Lisette

    • rinusboth
      Bijdrager

      Hoi
      ik zit inmiddels ook al meer dan een week op mijn sensoren te wachten.
      Inmiddels gebruik ik de Libre al een jaar en tot nu toe ging het leveren
      prima. Voor de langdurige gebruikers moet Abbott toch weten wat de vraag naar sensoren is. Dat moet toch geen logistieke problemen opleveren? Na 10 maanden gebruik begon ik ook allergie te ontwikkelen waar ik nooit ergens allergisch voor ben geweest. De vraag naar wat er precies in de lijm zit werd niet beantwoord en mijn ziekenhuis krijgt al helemaal geen medewerking van Abbott. Vreemd want tot nu toe was de ondersteuning best
      wel in orde, maar de laatste tijd…..

  • Reactie Abbott
    Vandaag hebben wij een reactie ontvangen van Abbott, met excuses voor de vertraging.

    “Alle communicatie omtrent FreeStyle Libre moet gezien worden door onze collega’s in de Verenigde Staten. Helaas kost dat extra tijd. Ontwikkelingen gaan op dit moment snel, wij hopen daar de eerste helft van november meer mededeling over te kunnen doen. Het spreekt voor zich dat we u en de DVN op de hoogte zullen houden zodra er nieuws is rondom FreeStyle Libre.
    Bijgevoegd vindt u de antwoorden op de vragen die op het diabetestrefpunt zijn gesteld.

    Verkrijgbaarheid
    Sinds de introductie van FreeStyle Libre in oktober 2014 zien we een grote vraag naar het product. De belangstelling is zo groot dat het onze productiecapaciteit overstijgt. Daarom kunnen we momenteel geen orders aannemen van nieuwe klanten. We hebben echter wel altijd producten kunnen leveren aan onze bestaande klanten. Daarnaast hebben we onze plannen voor productie uitbreiding versneld ingevoerd, waaronder de bouw van een ‘high volume’ productielijn. Inmiddels zijn we begonnen met het beschikbaar maken van FreeStyle Libre voor mensen op de wachtlijst, we benaderen hen op volgorde van inschrijven.
    FreeStyle Libre is momenteel verkrijgbaar in de volgende landen: Duitsland, UK, Frankrijk, Spanje, Italie, Zweden, Oostenrijk, Nederland.

    Huidreactie op sensor
    Een klein aantal FreeStyle Libre gebruikers hebben een huidreactie ervaren op het kleefmiddel dat gebruikt wordt bij de FreeStyle Libre sensor. Dit aantal is vergelijkbaar met andere medische producten waar kleefmiddel op de huid wordt gebruikt. Als iemand een bepaalde huidreactie ervaart dan raden wij aan om contact op te nemen met de arts. Daarnaast willen we hen vragen om alle bijwerkingen van het systeem te melden bij Abbott.

    Betrouwbaarheid van de metingen
    De sensor van FreeStyle Libre is ontworpen op basis van de zogenaamde Wired Enzyme technologie, die ook gebruikt wordt voor de FreeStyle Navigator producten. Deze technologie is geoptimaliseerd voor de nieuwe categorie Flash Glucose Monitoring, waarvan FreeStyle Libre het eerste product is. In een recente studie is aangetoond dat de vertraging van de meting met FreeStyle Libre in het weefselvocht in vergelijking met bloedglucose metingen minder dan 5 minuten is. FreeStyle Libre is door de Europese autoriteiten goedgekeurd (CE Mark) als vervanging van bloedglucose meting.
    Voor overige vragen kunt u terecht bij onze Customer Service, U hen bereiken op werkdagen tussen 8:00 en 17:30 uur op het gratis telefoonnummer 0800 – 022 88 28″

    Aanvulling DVN:
    – Wat betreft het kleefmiddel en de huidreacties: Het is voor het eerst dat de sensor zo lang (14 dagen) moet blijven zitten. Andere producten moeten 3 of 7 dagen blijven zitten. Het kan zijn dat Abbott daarom kiest voor een sterker kleefmiddel, met de beschreven huidreacties als gevolg. Meld de bijwerkingen zeker bij Abbott.
    – Wat betreft de goedkeuring als vervanging van bloedglucose meting: CE Mark zegt dat het product goed werkt. Of het ook een goede vervanger is voor andere manieren om bloedglucose te meten, wordt op dit moment onderzocht door Isala kliniek Zwolle in samenwerking met DVN en Zilveren Kruis.

    • BertW
      Bijdrager

      DVN bedankt voor uw inspanningen en een keurige reactie van Abbott.

      De werkelijkheid is soms weerbarstig, want wat er staat onder verkrijgbaarheid :

      “We hebben echter wel altijd producten kunnen leveren aan bestaande klanten.”

      dat was en is misschien wel de intentie van Abbott, maar wij zijn al 6 maanden bestaande klant en toch levert men momenteel onze bestelling (NL0000174896) niet uit en staat deze meer dan 1 week nog steeds ” op hold “.
      Misschien werkt men aan het inlopen van een achterstand maar eind van deze week staan wij, als bestaande klant, wel met lege handen.

      We hopen dat het beter gaat lopen want het product zelf bevalt ons prima!

    • Racingbike
      Bijdrager

      En dit komt van de site van Freestyle zelf:

      https://www.dvn.nl/files/site/2014_7_Glucose%20Monitoring.pdf

      Vooral het stukje over de lijmlaag van de sensor wordt door Dr. Storms netjes beschreven.

      “Vrij waarschijnlijk is het volgens
      storms dat sommige mensen pro-
      blemen krijgen door de lijm waar
      mee de sensor aan de huid wordt
      geplakt. “In de onderzoeken bleek
      dit niet, maar er zijn nou eenmaal
      mensen met een gevoelige huid, ik
      schat één op de twintig.”

      Over de prijs staat ook het nodige:

      Het grootste nadeel is naar verwachting de
      prijs, zegt storms. “Het is duurder
      dan vingerprikken. Dat moet je
      natuurlijk wel kunnen betalen.”

      Ben benieuwd.

  • JanNeels
    Bijdrager

    Dank DVN voor het verzorgen van deze informatie. Het heeft wel wat tijd gekost en maar enkele vragen zijn beantwoord, daarom hier opnieuw mijn vragen:

    – hoe kan de batterij die in de sensor zit worden gerecycled
    – waarom moet het verzenden van 2 sensors 5,95 € kosten. De meeste webwinkels hanteren beduidend lagere prijzen en vaak gratis bij een dergelijk bedrag.
    – waarom kunnen er niet meer sensors dan 2 tegelijk gekocht worden (ook dit kan de verzendkosten doen dalen)
    Waarom is verzending naar een afhaalpunt in de buurt niet mogelijk (zoals de meeste webwinkels wel aanbieden)
    – Ik neem een verschil waar van 1,5 tussen de metingen van de sensor en een bloedprik met hetzelfde apparaat; dat is echt niet door het tijdsverschil.

  • simonebo
    Bijdrager

    Dank DVN voor de inspanningen. Communicatie vanuit Abbott is nihil. Ik heb 126 euro betaald, maar wanneer ik een product geleverd krijg is onbekend. Geen bericht, geen telefoontje, niks. En dat terwijl ik n.b. mijn bestelling vorige week telefonisch heb geplaatst en mij niets is gezegd over de leveringsproblemen. Ze zouden klanten op zijn minst de kans moeten geven om dan voldoende teststrips in huis te kunnen halen. Afijn, meer van hetzelfde maar ik wilde het toch even kwijt.

    • BertW
      Bijdrager

      @simonebo
      Goed dat je je opmerking geplaatst hebt. Waarschijnlijk zijn er nog maar weinig mensen die een FSL in gebruik hebben want je ziet dat er nauwelijks gepost wordt op het forum over de huidige leveringsproblemen bij Abbott. Ik zal in iedergeval nog even melden hoelang de uitlevering op zich heeft laten wachten. Net als jij heb ik geen enkele info gehad van Abbott wanneer men levert.
      Sterkte.

  • JanNeels
    Bijdrager

    Ik sta nu ook 1 week in de wacht, en wacht …

  • cardu
    Bijdrager

    Op 4 oktober 2 sensoren besteld.
    Sta nu, 15 oktober nog steeds op ‘on hold’.
    Vanochtend met Abott gebeld:
    “er is nu geen voorraad meer.
    Misschien komt morgen of begin volgend week weer wat binnen.
    We hopen dat de problemen eind deze maand definitief zijn opgelost als er een nieuwe productielijn in gebruik is genomen. Tot die tijd komt er mondjesmaat wat binnen dat kan worden uitgeleverd aan klanten”

    Dus maar weer over naar de One Touch met prikpen

    Balen!
    Marianne

  • BertW
    Bijdrager

    @cardu

    Bedankt voor de info die jij hebt gepost. Onze bestelling is ook van 4 oktober. Toch maar weer eens kontakt opgenomen met de helpdesk van Abbott vandaag en men zei ons nu dat men morgen weer sensoren binnenkrijgt in Frankrijk, men maakt deze dan klaar om te versturen. Eerste helft volgende week zouden ze dan bij ons kunnen zijn.

    Op het forum van Zilveren Kruis heeft Ben een update geplaatst over stand van zaken FSL, misschien leuk om even te lezen.

    Ik heb geprobeerd hier een link te leggen:

  • samuel
    Bijdrager

    Ik ben nu ongeveer 1 jaar een redelijk tevreden gebruiker van de FSL sensor, maar over de door Abbott er bij geleverde scanner ( de aflezer in het systeem ) ben ik minder enthousiast.
    Inmiddels ben ik toe aan mijn 3e exemplaar met allemaal dezelfde problemen, namelijk een slecht functionerende aan en uit knop.

    Ook mijn laatste exemplaar hapert na ongeveer 3 maanden gebruik steeds meer en meer!
    Abbott vervangt de scanners uiteindelijk wel want het is garantie, maar je moet er behoorlijk veel moeite voor doen.
    Bovendien is Abbott naar mijn mening slecht in het beantwoorden van mailtjes over dit naar mijn mening toch wel belangrijk probleem.

    Zijn er anderen in de groep die dit probleem herkennen, of ben ik de enige?

  • simonebo
    Bijdrager

    @rinusboth heel herkenbaar je verhaal! Ik gebruik de fsl nu zo’n zeven maanden en sinds anderhalve maand ben ik ineens allergisch voor de pleister en laat hij heel makkelijk los (waarschijnlijk ook omdat ik er een soort eczeem onder krijg). Ook ik krijg geen antwoord op vragen over de lijm.

    @samuel: ik heb weinig problemen met de scanner, alleen het geluid doet het soms ineens wel en soms ineens niet. Maar wel veel problemen met bereikbaarheid van de klantenservice en het soort antwoorden dat ik krijg. Al met al ben ik erg blij met het product, maar de leverancier krijgt een dikke 1 van mij.

  • Heel vervelend om te horen dat de levering en communicatie door Abbott helemaal niet op orde blijken te zijn.

    Dank jullie wel voor het delen.

    We zetten jullie vragen en signalen nogmaals uit bij Abbott.

    Zodra we meer weten, plaatsen we dat ook hier.

  • Racingbike
    Bijdrager

    Net heb ik een mail gestuurd naar het hoofdkantoor van Abbott in de VS omtrent de nodige problemen met de verkrijgbaarheid van de Freestye Libre. Ik hoop dat daar wat uitkomt want mijn ervaringen met Abbott in Nederland zijn voor verbetering vatbaar.

    Zodra ik meer hoor dan meld ik dit op het forum.

    @ DVN; ik ben benieuwd naar een reactie van Abbott. Mijn ervaringen met de helpdesk zijn teleurstellend. En dat is de reden dat ik naar de HQ in de States heb gemaild.

    Als ze de gedane investeringen willen terugverdienen (lijkt mij toch heel erg logisch) dan dient je servicedesk wel optimaal te fungeren. En klanten niet eindeloos te laten wachten, of verkeerde informatie te geven.

  • Hansderooij
    Bijdrager

    Beste Davidjan,

    Professor Bilo is momenteel bezig met een studie rondom de betrouwbaarheid van de Freestyle Libre. Samen met een aantal patienten heb ik meegedaan aan het verzamelen van data. Via drie sensoren, 2 x Libre op buik en bovenarm en een Medtronic op buik heb ik twee weken lang metingen gedaan, zowel via de sensor als met stripjes in de lezer en een geijkte professionele meter. Nu is de projectgroep bezig met het analyseren van de data. We moeten even afwachten wat de eindresultaten van de studie zullen zijn.

    Mijn ervaring met de Libre is dat je veel inzicht krijgt in het verloop van de bloedglucose, vooral tijdens de nacht. Dat maakt dat je nog bewuster met voeding en bewegen en medicatie omgaat. Het is een mooi product, maar een slechte organisatie. Het is werkelijk ongelooflijk dat zo’n bedrijf voortdurend nee moet verkopen.

    Succes met je Libre.

    Groet,
    Hans

  • PatrickS
    Bijdrager

    Ik ben de Freestyle Libre nu 5,5 maand aan het volgen sinds ik het in juni ontdekt heb en ik wil even kwijt dat ik de informatie voorziening van Abbot heel belabberd vind. Ik sta nu dus al 5,5 maand op de wachtlijst zonder verder bericht, ik wil graag weten waar ik aan toe ben en wat er nou allemaal gebeurt, maar het blijft bij die ene email van mijn aanmelding.

    Verder moet ik ook mijn uiterste best doen om iets van informatie over de ontwikkelingen bij Abbot te vinden, met moeite vind ik via Google dit forum waarin een willekeurige post een halve gare update over de situatie geeft, ikzelf kan niets met die update behalve mijn vingers gekruist houden dat ik ooit aan de beurt ben, zoals ik nu al ruim een half jaar doe. Half Europa heeft een wachtlijst, nu kunnen er dus “wat” mensen aan de beurt komen, maar ik heb geen idee wat dit nu inhoud. Moet ik een maand wachten, een jaar, of nog langer??? Gaat het met een mogelijke vergoeding volgend jaar nog langer duren voordat ik aan de beurt kom, ik kan er gewoon niets mee. Het was mij wel logisch dat de productie opgevoerd zou worden, daar hoef ik geen officieel bericht van Abbot voor te krijgen, ik zou gewoon graag eens goed geïnformeerd willen worden over de ontwikkelingen bij deze, voor mij, belangrijke revolutionaire nieuwe hulpmiddel. Het is toch geen gekke verwachting om enige communicatie te verwachten over de problematiek rondom de Freestyle Libre, maar wat ik zie is een jaar lang stilte op het bericht na dat de productiecapaciteit onvoldoende is. Maar ik lees dat er begin november meer informatie moet komen, ik wacht af.

    • Racingbike
      Bijdrager

      Daar heb je volkomen gelijk in. Ik heb ook ruim een half jaar moeten wachten.

      Het (overbekende) probleem is dat Abbott productie problemen heeft en daardoor loopt alles zeer veel vertraging op. In Zweden schijnt de FSL nu wel vergoedt te worden.
      Ook zou Abbott een nieuwe productielijn hebben opgezet, want ze konden niet anticperen dat er zo een grote vraag naar hun product zou komen.

      Bijna een jaar later bestaat het probleem nog….

  • IHaenen
    Bijdrager

    Ook wij wachten nog op levering van onze sensoren sedert 11 oktober. Geen bericht/mail gekregen over leveringsproblemen van Abbott.
    Twee maal gebeld. Bij het eerste telefoontje was totaal niet bekend wanneer de sensoren zouden komen, vermoedelijk 2 weken zei de dame.
    Boos geworden omdat mijn zoon nu zonder sensor zit. Vandaag weer gebeld: “de sensor is gisteren verstuurd”. Een waarom heb ik dat dan niet bevestigd gekregen per mail zoals normaal het geval is? Oh, ik stuur u gelijk de mail mevrouw. En het kwam meteen binnen.
    Het lijkt er op dat ze tijd aan t winnen zijn en alleen de klagers sensoren sturen i.v.m. leveringsproblemen.

    Ook mijn zoon heeft 1 maal uitslag onder de sensor gekregen, maar dat was in zijn vakantie, wij dachten dat dat te maken had met meer zwemmen, warmte etc. want dit was de enige keer.
    Diverse malen is wel de sensor bij mijn zoon vroegtijdig losgeraakt en afgevallen waarvoor altijd een nieuwe sensor door Abbott is vergoed.

    Ondanks de bovenstaande problemen is hij supertevreden over de sensor. Pas met de sensor weet hij hoe zijn glucosewaarden zich verhouden n.a.v. sport, voeding, stress etc.

  • Racingbike
    Bijdrager

    Waarschijklijk naar aanleiding van mijn bericht van 16-10-2015 (mijn bericht aan Abbott HQ in de VS) heb ik eindelijk een bericht van Abbott in Nederland gehad. Zoals velen van ons dit al gewend zijn, dit bericht was een “zoethoudertje”.

    Bedankt voor uw interesse in ons FreeStyle Libre systeem.

    Ten eerste bied ik u onze excuses aan voor het late reageren op uw bericht. –> bericht was van 7 oktober 2015

    Uw vraag over vergoeding kunt u het best aan uw verzekering stellen. –> terwijl er op dit moment een proef gaande is, en de uitslagen worden
    geanalyseerd.
    Alle andere vragen zullen worden nagekeken door de toebehorende afdeling.

    U kunt ook ten allen tijden telefonisch contact met ons opnemen.

    Telefonisch contact met hen opnemen heeft geen zin, want je hangt zeker 20 minuten in de wacht. Behalve dat de service van de helpdesk is nodig aan een grondige servicebeurt toe.

    Het is toch te gek voor woorden dat mensen wel steeds kunnen blijven bestellen, maar leveren dat is een tweede.

    @ihaenen; het probleem van de lijmlaag komt mij zeer bekend voor. Mij werd destijds door een servicedesk medewerker van Abbott geadviseerd om “Skin-Tac” te gebruiken. Dit is een “extra lijmlaag” voor mensen met een gevoelige huid.
    Over de sensor zelf had ik altijd een stukje Fixomull stretchtape geplakt. Dit werkte bij mij altijd goed.

    @ Hans de Rooij; bedankt voor de informatie. Ik ben benieuwd wat daar uit komt. Als je meer weet kan je dit dan delen via dit forum? Alvast bedankt voor de moeite.

  • JeffSchutte
    Bijdrager

    Is er een inschatting hoe lang je op de wachtlijst staat voor er geleverd gaat worden? Ik lees ruim half jaar en sommigen iets eerder.
    Ik sta zelf vanaf juni 2015 op de lijst, ik begrijp dat daar voorlopige geen verandering in gaat komen en zal het afwachten zijn?

    Ik heb voor een diagnose begin deze maand de Dexcom G4 gehad voor 1 week en daarin ben ik veel wijzer geworden. Daarom zie ook ik de voordelen van de FSL.

  • cardu
    Bijdrager

    Vandaag de op 4 oktober bestelde sensoren gekregen.
    Zonder mail.

    De vorige zending op 4 sept besteld en op 16 sept ontvangen.
    Voordien kwamen bestellingen binnen de beloofde 3-5 dagen.

    Waarvan acte.

    Ik ga straks meteen weer nieuwe bestellen.

    • BertW
      Bijdrager

      @cardu

      Met mail en 1 dag na jou zijn hier de sensors nu ook ontvangen, heeft dit keer wel 18 dagen geduurd.

  • Eglantine-dvn
    Bijdrager

    Laten weten dat je vindt dat iets vergoed moet worden??
    Wist je dat je op http://www.pakketscan.nl aan de overheid kan laten weten wat je vindt van de vergoedingen voor diabetes-hulpmiddelen?
    Vind je dat iets uit het basis pakket moet of heel misschien ;-) wel, dat er iets wel in het basispakket moet, dan kan je het op http://www.pakketscan.nl (na inloggen) laten weten. Iets dat in het basispakket wordt opgenomen, zal dus door zorgverzekeraars vergoed moeten worden aan verzekerden die binnen de voorschrijfcriteria vallen.
    Stel nu dat héééél veel mensen laten weten dat ze iets ;-) heel graag in het basispakket willen, en ook waarom.
    Het is maar een tip ;-)

  • BertW
    Bijdrager

    Niet veel plezier gehad van de met vertraging binnengekomen sensor; stopte er mee na 4 dagen ( melding: geen actieve sensor en daarna plaats nieuwe sensor).
    Het bleek dat de sensor losgekomen was van de huid. Het lijkt net alsof er minder lijm op de pleister zit.want de pleister voelt niet plakkerig aan. We hebben dit nog niet eerder meegemaakt want normaal moeten we Limisan gebruiken om de sensor na 14 dagen er af te halen.
    Voor ons is het de eerste keer dat we dit meemaken. Wel op het forum gelezen dat anderen soms ook problemen hebben.

    Inmiddels een nieuwe geplaatst.

    De helpdesk was overigens klantvriendelijk maar we hopen dat het niet meer gebeurd.

  • gerlof
    Bijdrager

    Ik Ben ook fsl gebruiker vanaf uur nul en kan niet zonder….
    Ik Moet soms wel een pauze inlassen omdat ik geen geld over heb. Soms levert abbott later (ik zie dat als het gevolg van overweldigend succes), maar dat bespaart ook weer

    Ik spuit met pennen, pomp vind ik door slangetjes en verpl. Nacht gebruik niet handig. Ook dat je dat infuussysteem zo vaak moet vervangen vind ik bijmekaar het niet waard.

    Mijn waardes zijn sinds fsl veel beter. Dat komt vooral omdat je met vingerprik geen trend hebt en dus niet goed anticiperent kan doseren en met fsl meet je veel makkelijker en sneller!
    Valkuil is wel, dat als je zoveel meer weet je nog sneller bolust en uiteindelijk vaker laag zit… En inmiddels is wel gebleken, al was het mijn eigen ervaring, dat je beter 2x te hoog kan zitten dan 1x te laag!
    De sensor is 1keer losgegaan nadat ik elke dag wel 10keer zwom (zwem nu wekelijks een uur) en 1 keer bleef de naald zitten… Trok m erzelf uit, maar reader kon toch niet starten… In beide gevallen nieuwe gekregen.

    Problemen met allergie, of niet goed vast blijven, heb ik niet… Als het na 2wk tijd wordt de sensorplek weer te laten helen, trek ik m eraf en soms heb ik dan ook een dikke plek, maar dat komt puur door het extreme plakken. En dan plaats ik de sensor op de andere arm

    De glucose waarde van fsl wijkt soms een puntje af van de vingerprikmeting, maar ook al was het meer… Fsl werkt zoveel beter!

    Ik ben dus zeer tevreden over de fsl tov bijv dexcom5 of andere merken omdat:
    Dunste sensor
    Kan het langst blijven zitten
    Meest nauwkeurig
    En meet het vaakst (meest continu log, meetwaardes)

    Ook vind ik het mooi dat de fsl met de telefoon (zonder reader) is uit te lezen met gratis app (glimp) als ik weer eens de reader niet bij de hand heb. Ik heb een tijdje de dexcom5 ontw. gevolgd, maar vind m niet goed omdat deze veel dikkere sensor heeft, kromme technologie (nfc/bt), korter werk, minder resolutie en 10keer zo duur, check de bedrijfsresultaten maar eens (voor jonge kinderen en ouders is dit natuurlijk een ander verhaal en zeker ideaal!!!)

    Waardeloos dat dit hulpmiddel(cgm, sommige zeggen dat dit niet continu is, maar dan bedoelen ze lezen… M is van meten) niet vergoedt is in Nederland… Hoe moeilijk is het om de regels aan te passen als dit zo veel beter werkt! En reken maar uit wat het bespaart op vingerprikken alleen al, laat staan indirecte kosten…
    Ik zie het als een kwestie van tijd en reken erop dat ook NL uiteindelijk zal aansluiten in het rijtje landen dat inziet dat vergoeden beter is!

    Tip:Op facebook zijn goede fsl usergroups!

    Ik hoop dat de sensor ooit nog kleiner wordt, dat apple (als android phones) ook de nfc vrijgeeft voor app developers en dat er ooit een sensor komt die nog langer kan blijven zitten…

  • APD1999
    Bijdrager

    Inmiddels, zit ik weer in de problemen met betrekking tot het niet leveren van sensors. Kreeg wel een mailing dat ik begin deze week zou horen wanneer er geleverd zou worden, maar inmiddels (morgen is het woensdag) nog niets gehoord. Dus morgen weer terug naar de vingerprik. Het begint nu echt problematisch te worden. Dit is inmiddels de 3e keer in 1 jaar dat men niet kan leveren, wat Abbott een zeer onbetrouwbare leverancier maakt.

    Geen idee waar dit heen gaat, maar iemand moet hier toch iets gegen kunenn doen…..

    • PrikRaak
      Bijdrager

      Ivm met de leveringsproblemen van Abbott bestel ik een volgend setje sensors altijd ruim op tijd. Ik heb ook al 2x meegemaakt dat de sensor binnen 14 dagen niet meer werkte. Ook daarom is het handig een extra sensor thuis op voorraad te hebben.
      Overigens sturen Abbott bij problemen wel snel een vervangingssensor.

      Vanuit mijn werk heb ik ervaring met introductie van nieuwe technieken in nieuwe produkten. Uit ervaring weet ik dat het soms kan tegenvallen. Je kunt ook niet altijd alles testen; sommige problemen kom je ook pas tegen “in-het-veld”. Ik heb daarom wel begrip voor Abbott; ze hadden ook kunnen besluiten de FSL later naar de markt te brengen…dan hadden we nu niets. Ik ben heel blij met mijn FSL en vind het acceptabel om soms (nu ca. 5 dagen sinds mei) weer terug te moeten naar vinger prikken.

  • BertW
    Bijdrager

    @apd1999

    Ben het helemaal met je eens. Bij Abbott zou men bij een voorraad tekort als tijdelijke oplossing de openstaande ” On hold ” orders ook al vast 1 sensor kunnen sturen (zodat je verder kunt) en het saldo nazenden wanneer de voorraad weer op orde is.
    Abbott weet hoeveel actieve gebruikers er zijn dus hoeveel sensoren besteld worden, men neemt al geen nieuwe klanten aan, dus zo moeilijk lijkt het me nu ook niet………..

  • Heel vervelend om te horen dat de leveringsproblemen bij Abbott blijven voortduren. Abbott reageert helaas ook niet op onze mails. We zullen ze nogmaals mailen en verzoeken om betere communicatie. De tip van Bert sturen we ze ook door. Succes allemaal!

  • gerlof
    Bijdrager

    sprak net iemand van abbott, vandaag en morgen gaan alle bestellingen de deur uit! ik ga een reserve setje hamsteren voor toek. leverproblemen…

  • BertW
    Bijdrager

    @gerlof

    Klopt, mijn bestelling sinds vandaag “Picked” en “Verscheept”.

  • Abbott belde ons net voor een korte update:
    Ze lezen mee op DiabetesTrefpunt en hebben de communicatie inmiddels zorgvuldiger opgepakt. Ze blijven wel communiceren op individueel niveau en willen niet op DiabetesTrefpunt zelf reageren. De productie hopen ze begin volgend jaar op orde te hebben – tenzij er kwaliteitsproblemen zouden zijn, zoals bijvoorbeeld met het kleefmiddel.

    Mensen die problemen hebben met de FreeStyle Libre worden nogmaals verzocht om dit wel te melden bij Abbott. Meld dan ook het serienummer, stuur een foto mee en vertel duidelijk wat het probleem is (is deze reactie pas na 20 sensors ineens ontstaan, of al vanaf het begin, enz.).

    • Racingbike
      Bijdrager

      Bedankt voor de inspanningen.

      Bij mij vielen 3 sensoren spontaan van mijn bovenarm (de eerste na één week al.) Ik heb ze gelukkig vergoed gekregen en ook foto’s meegestuurd van de verwondingen die achterbleven.

      Door deze ervaringen en het ongemak van de verwondingen gebruik ik sinds een half jaar de FSL niet meer, ook het overbekende leveringsproblematiek heeft daartoe bijgedragen.

      Ik zie de voordelen van de FSL echter wel duidelijk, en overweeg ook het weer te gaan gebruiken. Alleen ik hoop dat er dan iets van een vergoeding zal plaatsvinden, en dat de lijmlaag van de sensoren wordt aangepast voor mensen met een gevoelige huid. Dit is iets wat ik ook heb geadviseerd aan Abbott.

      Ik ben benieuwd naar het overleg van 30 november a.s. om 19.00 uur.

  • BertW
    Bijdrager

    Hierbij nog even een update van onze laatste ervaringen met de FSL en contacten met de helpdesk van Abbott:

    Levertijden van onze laatste bestellingen: was altijd binnen 5 dagen; toen werd het onverwacht pas geleverd na 18 dagen, daarna 5 dagen, vervolgens weer 11 dagen maar wel met een bericht dat er vertraging was, en de laatste weer normaal binnen 5 dagen. Het lijkt er op dat men het toch weer wat in de grip krijgt.

    Helpdesk: krijg de indruk dat men wat gedaan heeft met de opmerlingen die op het forum gemeld zijn. Men vraagt gerichter door, neemt meer tijd om alles uitvoerig door te nemen, men probeert de vraag of het probleem wat beter op te lossen. De afhandeling van ingestuurde berichten laat nog te wensen over maar waarschijnlijk had men het te druk.

    Feedback: omdat we met 2 sensoren klachten hadden heeft men gevraagd of we deze naar hen op willen sturen zodat men ze kan onderzoeken. Men heeft een keurig verzorgde procedure voor het terugsturen.

    Enquete: afgelopen week ontvingen we het verzoek mee te doen aan een uitgebreide enquete. Ook dit zag er goed uit.

    Een en ander sluit aan op de opmerkingen die de DVN hierboven gemaakt heeft en we krijgen de indruk dat men bij Abbott tot de conclusie gekomen is dat communicatie belangrijk is zeker richting klanten van het eerste uur. Dit is des te meer van belang bij de introductie van zo’n nieuw product als de FSL.

    Je merkt dat het forum een toegevoegde waarde kan hebben voor de leveranciers die daar voor open staan.

    Dank aan de inzet en vasthoudendheid van de DVN, een voorbeeld van goede belangenbehartiging voor de leden.

  • EddyMeijerink
    Bijdrager

    Ik heb gelezen dat er in het ziekenhuis onderzoeken zijn geweest over de betrouwbaarheid van de Freestyle. Ik heb nog niet gelezen hoe die zijn uitgevallen en of de Freestyle in aanmerking komt voor vergoeding door de ziektekostenverzekeraar. Is daar al meer over bekend?

  • mike
    Bijdrager

    Hoi eddy,
    Klopt, was in isala Zwolle, in samenwerking met achmea/zilveren kruis. Uitslag officieel nog niet bekend, maar ze werken er hard aan om duidelijkheid te geven voor het einde van het jaar, als ik meer hoor zal ik het nog wel melden…..

  • jsnoep
    Bijdrager

    Ik gebruik de freestyle libre reader en sensor 5 maanden ondanks de € 125,75 per 28 dagen die ik eigenlijk niet kan betalen probeer ik het gebruik zo lang mogelijk vol te houden omdat ik veel baat heb bij het gebruik. Uiteraard heb ik de blds uitslagen vergeleken met een vingerprik en een Bayer next contour link een nieuwe elektronische meter. Er zijn afwijkingen net zo als bij alle bloedsuiker meters maar het voordeel van de freestyle reader is dat je snel achter elkaar kunt meten. Ik heb de indruk dat de reader wat traag reageert door dat er geen bloedmeting maar een lichaamsvocht meting plaatsvindt. ook
    kloppen de pijltjes aanwijzingen niet althans daar kun je niet op vertrouwen. Omdat ik al 63 jaar diabetes heb voel ik hypo’s niet meer waardoor ik soms in een extreme hypo situatie kwam en meerdere malen eerste hulp moest in roepen en naar gelang de verwonding of gewoon weer thuis kon blijven of naar de eerste hulp post van het ziekenhuis vervoerd moest worden. Ook is het verscheidende keren voorgekomen ik tijdens het winkelen een ernstige hypo kreeg. Sinds het gebruik van de reader is opname in het ziekenhuis niet meer voorgekomen. Ik heb dat ook bij de zorg verlener aanhangig gemaakt dat dit kosten zijn vanwege mijn diabetes net zoals de blds strips en de naalden die ik in feite niet meer gebruik. Ik krijg steeds als antwoord dat de vergoeding niet in het pakket zit en de opnames en de scans die soms vanwege verwonding van hoofd gemaakt worden buiten beschouwing van de diabeteskosten worden gehouden. Als laatste heb ik schriftelijk een klacht in gediend want uiteindelijk klopt die opvatting niet en wordt er wel degelijk hoge kosten bespaard voor de verzekering door het gebruik van de freestyle sensoren. Jan S.

  • colliore
    Bijdrager

    Ik sta ook in de wacht voor de free style,omdat ik niet door de commissie voor de sensor kwam. Maar verder dan een mailadres invullen kwam ik ook niet

    Op een lezing in de VU staan ze het ding te promoten,maar het leveren zal wel febr/maart worden volgens de vertegenwoordiger, De verzekering zilveren kruis weet pas na Kerst of ze gaan vergoeden.

    Nu van de week bleek dat een oog weer sterk verminderd zicht gaf, dacht ik ach kan het ze schelen dat mensen na 47 jaar niet goed ingestelt te zijn mankementen krijgen.

    De angst wordt groot, helemaal als je weet dat er iets is dat je kan gebruiken om jezelf beter te controleren.

    PS ik leef als een robot, wat tijd , eten en medicijnen ,pomp betreft al al die jaren

    Ben blij dat de DVN actief is in deze, dat is nog iemand die ons helpt

    Het vertrouwen in mijn arts is er niet meer, die heeft zijn hand overspeelt met al zijn beloftes, dat valt me heel zwaar om te verwerken, het niet eerlijk zijn tegen de patient

    Ach dit bericht is niets nieus maar ik moest het even kwijt

  • mike
    Bijdrager

    bericht van het forum van zilveren kruis,
    maandag 30 november overleg bij zilveren kruis in leiden over de mogelijke vergoeding van de freestyle libre.

    groet mike

    Beste forumleden,

    Op het freestyle event op 8 juli 2015 heb ik jullie beloofd dat er voor het einde van het jaar duidelijkheid zou komen over de vergoeding voor de Freestyle Libre. Op 1 september is de validatiestudie naar de Freestyle Libre gestart. We begrijpen jullie ongeduld met betrekking tot de uitkomsten en het besluit rondom vergoedingen, daarom neem ik jullie graag mee in de huidige stand van zaken.

    Het onderzoek is nu in de afrondende fase, maar de uitkomsten zijn nog niet officieel gepubliceerd
    Henk Bilo heeft ons vertrouwelijk geïnformeerd over de uitkomsten van het onderzoek, zodat wij ons kunnen buigen over de eventuele vormen van vergoedingen. Het officiële rapport verwachten we volgende week.

    Vanwege de potentieel grote gezondheidswinst, buigen wij ons over het vergoedingsvraagstuk
    Vooruitlopend op besluitvorming door het ZiN over mogelijke vergoedingen vanuit de basisverzekering, is Zilveren Kruis bereid om te investeren in de kwaliteit van zorg voor diabetespatiënten. Daarbij houden we rekening met het (nu nog) beperkte aantal FSL’s dat beschikbaar is voor de Nederlandse markt. Daarnaast kijken we naar de ervaringen van verzekeraars in o.a. Zweden en Duitsland, waar verschillende manieren voor vergoeding gekozen zijn. Zo kiest een aantal verzekeraars in Duitsland, in afwachting van opname in het basispakket, bijvoorbeeld voor een ‘onverplichte vergoeding’. Dat is een vergoeding die niet is gebaseerd op de polisvoorwaarden van de BV/AV. Hierbij kiest de verzekeraar naar eigen inzicht inhoudelijke criteria, die uiteraard goed uitlegbaar moeten zijn aan patiënt en professionals maar geen ‘recht’ geven om in beroep te gaan.

    De kosten zijn hoog en een lange termijn kosten baten analyse ontbreekt (nog)
    Rekening houdend met het aantal beschikbare apparaten vanuit Abbot én een aantal toekenningscriteria, zijn we uitgegaan van 4.000 apparaten in 2016. Een volledige vergoeding van de Freestyle Libre voor 4.000 verzekerden kost zo’n 4 miljoen euro. En dan zijn de kosten die bespaard worden, in de vorm van teststrips, er al afgetrokken. En 4 miljoen euro is een flink bedrag. Omgerekend betekent dit namelijk een premieverhoging van 1 euro voor álle verzekerden van Zilveren Kruis.

    Het gelóóf dat er op lange termijn nog meer kostenvoordelen zullen zijn, bijvoorbeeld door het beperken van het aantal ziekenhuisopnames of het verlagen van medicijngebruik, is er ook. Maar omdat de Freestyle Libre nog niet zo lang bestaat, is dit geloof nog niet hard te maken.

    En zo gaat de zorg en kwaliteit van leven helaas dus óók over geld en zijn er dilemmas die op tafel liggen Hoeveel is de toename in kwaliteit van leven voor een diabetespatiënt waard? Maar ook keuzes tussen vergoeding van freestyle libre, vergoeding van dure kankerbehandelingen en bijvoorbeeld innovatieve medicijnen. Dilemma’s die eigenlijk onmenselijk zijn.

    Aanstaande maandagavond gaan we graag met jullie in gesprek
    Toch proberen wij nu tot een goede oplossing te komen voor de eventuele vergoeding van de Freestyle Libre. Daar willen we ook graag nog eenmaal jullie hulp voor inschakelen. Daarom nodigen we jullie, als actieve communityleden, en de deelnemers van het onderzoek uit om op maandag 30 november om 19.00 in Leiden (naast het station) met ons mee te praten over de verschillende scenario’s die mogelijk zijn.
    directeur Klant Contact

    • Racingbike
      Bijdrager

      @ Colliore; ik begrijp je angst volkomen. En vind het logisch dat je het van je afschrijft.

      Het is voor mensen zonder Diabetes nauwelijks voor te stellen een leven mét Diabetes; op tijd eten/controleren/spuiten/rekening houden met alles wat je doet/wilt gaan doen.

      Opmerkingen zoals “het valt best wel mee”, of “je stelt je aan” en “dan spuit je toch?” zijn opmerkngen die ik vaak genoeg naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen.
      Op zo een wijze krijg je vanzelf wel een dik schild om je heen.

      Het probleem wat je beschrijft met je arts, is ook bekend. Ik heb dan ervaringen met de diabetesverpleegkundige. Zij hanteert alles straks volgens de regels, en als ik mijn ervaringen vertel dan klopt dat niet, want het staat niet zo in de boeken vermeld.
      Uiteraard wel vijf jaar per jaar langs komen bij het Lab (kunnen ze weer declareren.) En om de 3 maanden bij de Diabetesverpleegkundige en één keer per jaar bij de arts.
      Geweldig bedacht, hoe je dan je baan moet behouden, daar is klaarblijkelijk niet over nagedacht.

      In elk geval sterkte en succes.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @ Mike; bedankt voor het delen van de update.

    Ben benieuwd wat er uit dat overleg komt vanavond. Volgens mij hoeft het niet zo moeilijk te zijn. In het aangehaalde voorbeeld wordt er vanuit gegaan dat 4.000 mensen met Diabetes zo een FSL volledig krijgen vergoedt. Dit gebaseerd op beschikbare gegevens van Abbott.
    Volledige vergoeding is natuurlijk ideaal, maar als er nu vanuit wordt gegaan van gedeeltelijk vergoeding.
    Nu betaal je al “client” voor 2 sensoren 125,78 Euro (inclusief verzending.) Op jaarbasis is dit 12x 125,78 Euro = 1.509,36 Euro.
    Als mogelijke oplossing zie ik dan bijvoorbeeld vergoeding van 50%, oftewel 754,68 Euro.

    Het grootste probleem is dat Abbott niet voldoende sensoren kan leveren, nu kan je nog steeds slechts 2 sensoren per keer bestellen. Het zou vele malen gemakkelijker zijn als je ineens 6 sensoren kan bestellen.

    Onderstaande tekst heb ik begin dit jaar gekopieerd van hun site:

    Wanneer het abonnement via onze website beschikbaar is, zal de looptijd van het abonnement 1 jaar zijn. Het jaarabonnement bevat in totaal 26 sensors, welke verdeeld over 12 maandelijkse of 4 kwartaal leveringen op het afleveradres worden bezorgd.

    Wanneer u kiest voor een maandelijkse levering, zult u respectievelijk per deellevering 3 sensoren ontvangen voor de eerste 2 maanden en vervolgens 2 sensoren in de opvolgende 10 maanden. Wanneer u kiest voor een kwartaallevering, zult u respectievelijk de eerste 2 kwartalen 7 sensoren per levering ontvangen, en de laatste 2 kwartalen 6 sensoren per levering.

    Vanwege de overbekende leveringsproblemen is deze tekst van hun site verwijderd.

  • colliore
    Bijdrager

    Dank voor je begrip Racingbike,

    Ik zit inmiddels ook op het zilveren kruis forum, ben daardoor meer op de hoogte van wat er speelt, Ik hoop op een goede afloop vanavond ,maar heb er ook een hard hoofd in.

    Zelf ben ik wel bereid tot een bijdrage, maar hoe gaan die 4000 verdeeld worden, ik heb zelfs geprobeerd vanmorgen of er al een lijst was, waar je je in kon schrijven bij Zilveren kruis, maar die verwees me naar Abbott, war je alleen je E.mail kunt achter laten.

    Het is wrang dat er wel iets is maar dat je er niet bij kunt omdat er niet genoeg is,
    Laten we hoopvol blijven , wie weet .
    Groet

  • jsnoep
    Bijdrager

    Mijn naam is Jan Snoep en heb al meer dan 63 jaar diabetes en gebruik tot tevredenheid al 5 maanden de FsL sensoren uiteraard op eigen kosten. {k heb al menigmaal mijn verzekering Zorg en Zekerheid benadert voor een vergoeding wat uitgemond is in een klacht. Natuurlijk zijn er kosten besparingen. Ik moet omdat ik de hypo’s niet meer aanvoel enkele malen per jaar thuis behandelt worden of naar het ziekenhuis gebracht worden omdat ik een extreme vorm van hypo gedrag heb. Soms moet er een scan van mijn hoofd gemaakt worden door verwonding. De verzekering houdt deze kosten buiten de diabetes kosten terwijl het wel een gevolg is van diabetes. Uiteraard wordt j gezondheid door de hypo’s en hyperglykemie aangetast.
    Ik neem aan als de FsL sensoren in het pakket opgenomen wordt de kosten van de sensoren ook wat omlaag gaan. En dat er niet voldoende sensoren geprodoceerd worden lijkt mij overdreven die tijd is wel voorbij je kunt gewoon bestellen en het startes pakket kopen. Abbott past zich heus wel aan als het pakket vergoed wordt. Sucses en groeten Jan Snoep. P.s, ik gebruik al meer dan 16 jaar een Medtronio pomp.

    • colliore
      Bijdrager

      Jan probeer het maar eens, het is niet te kopen, echt niet.

  • Herman67
    Bijdrager

    Hallo, ik ben Herman 48 jaar en 40 jaar diabeet type 1.ik wil wegens complicaties dol graag over op de censor maar krijg het financieel nog niet rond. Ik dacht deze groep hier zou met z’n alle eens naar tros RADAR moeten .samen zijn we sterk maar individueel redt je niks bij de zorgverzekeraars!!!

  • colliore
    Bijdrager

    Zo ga je haast denken,maar misschien bereik je juist wat je niet wilt.

    misschien eens naar de minister van volksgezondheid ?

  • colliore
    Bijdrager

    Hebben jullie de bijeenkomst van het zilveren kruis vanavond gevolgd?
    ging over de werking en hoe het eventueel kan gaan met vergoeding
    Voor de jaarwisseling komt daarover bericht

    was interessant

  • Herman67
    Bijdrager

    Nee,gemist zal het terug kijken! Bedankt

  • Cassandra
    Bijdrager

    Op het Zilveren Kruis Forum zag ik dat gisterenavond duidelijk geworden is dat de FSL in elk geval nauwkeurig is, maar dat ZK nu de kosten nu als probleem naar voren schuift. Toch vind ik het te waarderen dat ZK er werk van maakt en zo’n avond organiseert voor patiënten. Minpunt is dat ZK naar het Zorginstituut Nederland wijst, terwijl die en ook de minister van VWS op hun beurt de bal terug leggen bij de zorgverzekeraars. Het lijkt wel verstoppertje-spelen.

    Hoe dan ook: de FSL is gewoon goed.

  • colliore
    Bijdrager

    Zo is het niet helemaal Cassandra
    Ik heb ook alles gevolgd en er nog contact over gehad
    Alles vergoeden gaat niet lukken, maar ze zoeken wel naar een redelijke oplossing
    dat heb ik uit betrouwbare bron
    Hoop houden hoor

  • Frankvo
    Bijdrager

    Ik kreeg vandaag een mailtje. Ze sturen mij de inlog gegevens toe en dan heb ik 1 week om te bestellen.

    Ben benieuwd of het gaat lukken. In juni aangemeld dus heeft het meer dan een 1/2 jaar geduurd.

    • colliore
      Bijdrager

      Gefeliciteerd Frank

  • IreneW.
    Bijdrager

    Dan heb ik weer wat hoop dat ik niet zo lang meer hoef te wachten, ik heb me ook ergens in juni aangemeld. Had je tussentijds nog contact met ze gehad frankvo?

  • Frankvo
    Bijdrager

    Nope

  • BertW
    Bijdrager

    @colliore

    Je hebt ergens anders nog eens een vraag gesteld over wat ketonen kunnen betekenen voor een diabeet. Ik kwam de volgende tekst tegen en verder moet je je DVK het maar eens vragen.

    KetonenKetonen zijn afvalproducten van de vetverbranding. Je ketonen zijn verhoogd als je lijf koolhydraten (glucose) niet kan gebruiken als brandstof (energie). Je lijf zoekt een alternatief en gaat vet verbranden. Dan heb je te weinig insuline in je bloed, waardoor je bloedsuiker dus hoog is!De ketonen kunnen ook verhoogd zijn als je te weinig eet, bijvoorbeeld door buikpijn, misselijkheid en braken. Maar ook als je intensief sport kunnen je ketonen verhoogd zijn. Je bloedsuikers zijn dan laag.Je kunt de ketonen in je bloed meten, net als je bloedsuiker, met een speciale teststrip. Bijvoorbeeld met de Precision Xceed bloedglucose- en ketonenmeter. Ketonen zijn gevaarlijk omdat ze je lijf verzuren. Je voelt je ziek, hebt buikpijn, wordt misselijk en vaak ga je overgeven. Je adem ruikt naar fruit (aceton).Na een poos wordt je ademhaling sneller en kan je bewustzijn verminderen en zelfs verdwijnen. Dit noemen wij keto-acidose. Een keto-acidose kan binnen 5 tot 8 uur ontstaan, daarom is het belangrijk op tijd met het diabetesteam te overleggen. Als je op tijd overlegt en je bloedwaarden regelmatig controleert, kun je vaak een ziekenhuisopname voorkomen!

    Met een FSL kun je met de juiste teststrip ook ketonen in je bloed bepalen als het nodig zou zijn.

    Gr. Bert

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.