Home Forums Behandelaren FreeStyle Libre ervaringen

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • Ik gebruik de Free style libre nu 7 maanden en echt naar volle tevredenheid! Ik kan echt niet meer zonder. Mijn Hba1c is erg sterk gedaald (1,5 punt) en ik heb veel meer inzichten gekregen. Ik controleer eigenlijk bijna nooit meer met de vingerprik. Wanneer ik voel dat ik sterk daal of stijg, dan geeft de FSL dit 9 van 10 keer ook aan. Per jaar zou ik genoeg hebben aan 1 doosje stripjes en dan kan ik voor de rest de FSL gebruiken. Volgens mij kom je dan qua kosten redelijk dicht bij elkaar in de buurt als je normaal 5 x per dag had gecontroleerd met een stripje. Ik vind het nu echt van de gekke dat ik nu al een half jaar geen stripjes meer heb besteld en mijn zorgverzekeraar daar van profiteert, terwijl ik nu veel betere waarden heb en de FSL mijn gezondheid en mijn kwaliteit van leven heel sterk heeft verbeterd
    Ik hoop dat de zorgverzekeraars snel akkoord geven op vergoeding!! Ook al is het de vergoeding die normaal gesproken mijn bestelde stripjes hadden gekost.
    Groetjes van Roelfke (40 jaar, 26 jaar type I diabetes)

    • MACX

    Hi Allen :-), Ik probeer al maanden aan de FSL te komen maar krijg via de Abbot site nog steeds te horen dat men geen nieuwe uitlevert. weet iemand van jullie wellicht wanneer dat opgeheven zal worden? ik wil namelijk heel graag mijn bijna niet te besturen suikers graag beter onder controle krijgen.

  • Hoi Macx, Op het topic Flash glucose Monitoring is hier ook over gesproken.

    • Momo

    Hi Macx,

    Ik heb me ook maanden geleden ingeschreven (tenminste ik heb mijn e-mailadres achtergelaten), maar hoor helemaal niets.Ik ben net als jij erg benieuwd wanneer er weer nieuwe klanten worden aangenomen. Het feit dat de sensoren echter vaak ook al niet leverbaar zijn, doet echter vermoeden dat het een stuk langer gaat duren. Wel jammer dat Abbott ons (als wachtenden) niet op de hoogte houdt.
    Ik geloof trouwens niet dat het andere topic (aangegeven door de dvn) erg veel duidelijkheid geeft hierover.

  • Hi Macx,
    Ik heb laatst iemand gesproken die tegen hetzelfde probleem aanliep. Een aantal keren persoonlijk contact en hij had binnen een paar weken de FSL in huis. Misschien een schrale troost: als je eenmaal klant bent, dan worden de sensors snel bezorgd en ze zijn bij mij in die 7 maanden nog nooit op geweest.
    Groetjes,
    Roelfke

  • zou wel graag in zulk testpanel mee willen doen om dit product te testen

  • Hallo allemaal,
    Ik ben Roos, 24 jaar jong en sinds 3 weken de trotse bezitter van een freestyle libre! En echt, wat een uitvinding is dit! Ik gebruik de sensor nog maar pas maar ik wil echt nooit meer zonder! mijn diabetes is op deze manier zoveel beter te regelen, je kan veel sneller op een stijgende/dalende waarde anticiperen en dat heeft als resultaat dat mijn bloedsuikers vrijwel tussen de 4 en de 9 blijven schommelen ..hoe fijn is dat! :) Klopt, het is een hele investering, die 60 euro per 2 weken, maar voor mij is het dat dubbel en dwars waard. Het gaat om je eigen gezondheid, en dat is voor mij toch het belangrijkste! Met de freestyle libre is het ‘hebben van diabetes’ en stuk minder erg geworden :)

    Ik heb wel dat de sensor vaak al voor de duur van 2 weken aardig los begint te raken, die plakranden aan de zijkant gaan dan loslaten en ik vroeg me af of hier mensen daar iets op gevonden hebben?! Zo is het me gebeurd dat een sensor er al na 7 dagen af lag, zonder dat ik er rare dingen mee gedaan had. (na een telefoontje naar Abbott kreeg ik wel gelijk gratis een nieuwe opgestuurd, fijne service!)

    Liefs
    Roos

  • Dag Roos,
    Ik ben 67 jaar jong en heb ruim 66 jaar diabetes. Ik heb in die tijd diverse meetmethodes meegemaakt. Iedere vernieuwing was voor mij een verbetering maar de Freestyle Libre is voor mij echt helemaal super. Of de bloedsuikermeter nu b.v. 7 of 8 aangeeft is voor mij niet relevant. Wat voor mij veel belangrijker is: Wat gaat er gebeuren? En daar kun je met de Freestyle Libre perfect op inspelen.
    Ik heb, zeker met lage suikers, vrij snel last van transpiratie. Daarom plak ik voor de bevestiging van de naald van mijn insulinepomp eerst een Tegaderm-Film pleister van 6 x 7 cm op mijn buik, vervolgens de naald (en slang) van de insulinepomp en daarover heen een Tegaderm-Film pleister van 10 x 12 cm. Er zijn mensen die last krijgen van huidirritatie maar ik heb -gelukkig- nergens last van. Dat doe ik nu ook met de sensor van de Freestyle Libre. Ik plak er een pleister overheen van 10 x 12 cm. Alleen krijg ik die niet alleen over de sensor heen geplakt maar krijg ik dan assistentie van mijn vrouw. Voor 14 dagen blijft deze dan (bij mij) probleemloos zitten. Soms gaan de randen van de pleister wat los zitten maar die knipt mijn vrouw dan even weg en vervolgens een 2e pleister er overheen. De pleisters worden overigens vergoed.
    Groet,
    Eddy Meijerink

  • Dag Roos en Eddy,

    Ik had hetzelfde probleem als Roos.

    Na contact met Abbott service gebruik ik nu SKIN TAC WIPE. Dat is een vochtig doekje wat je na het ontsmetten uitsmeert over de plaats waar je de sensor gaat aanbrengen.

    Het is een plakkerig spul en de sensor hecht dan veel beter. Sindsdien heb ik geen problemen meer gehad met slecht hechtende of loslatende sensors. Het is verkrijgbaar in de dvn winkel ( http://www.dvnwinkel.nl ) waar je punten spaart en bv de helft van je dvn lidmaatschap kan terug verdienen en ook nog andere dingen kan kopen met die punten. Ook hier ben ik zeer tevreden over.

    groeten,

    Jan

  • Ik heb een screen protector op het scherm van de Reader gedaan want ik had al gauw krassen in het zachte plastic scherm.
    Ik had één sensor die om de haverklap niet werkte. Na contact met Abbott hebben zij een vervangende sensor gestuurd.

    • cardu

    Gisteren mijn derde sensor geplaatst.
    Ik gebruik de FSL nu sinds half juni en ik ben er zeer tevreden over.
    Mijn vingertoppen kleuren weer roze, gevoeligheid wordt beter en de littekentjes zijn bijna allemaal verdwenen.
    Het scannen is reuze handig en spaart enorm veel gedoe uit.
    Bovendien vindt ik het fascinerend om een grafiek van de hele dag (en nacht) te kunnen zien.
    Vergeleken met mijn vingerprik-test (One Touch Verio IQ) loopt de FSL 2 punten lager. Wel heel consequent.
    Ook loopt hij in reactie iets achter op de bloedmetingen, Ik las dat iemand 10 minuten rekent, dat zou heel goed kunnen.
    Na een paar dagen beginnen de randjes van de plakstrip wat los te laten.
    Omdat ik niet wil dat de sensor er eerder afvalt, doe ik er een fixatieverband/ sporttape om.
    Maar dat zit nog niet helemaal lekker. Ik zal eens bij de apotheek informeren naar die Skin tac wipe, dat lijkt me wel wat.
    Ik heb er nog niet mee durven zwemmen, ben eigenlijk nog op zoek naar een goede eilandpleister of iets dergelijks.
    Maar overall is dit een beste uitvinding!
    Laat nu inderdaad de vergoeding maar komen.

    Groet,
    Marianne

    • Ik gebruik hem nu een half jaar en ga er iedere dag mee in bad, douche er mee en heb er ook al mee gezwommen: geen enkel probleem hiermee gehad.

  • Dag Marianne,
    De plakpleister van de sensor is heel eenvoudig wat “uit te breiden”. Tegaderm Dressing (6 x 7 cm of 10 x 12 cm) over de sensor plakken. Valt niet op en plakt prima. Voor insuline afhankelijke patiënten gratis bij de DVN-winkel.
    Groet,
    Eddy

  • Momenteel zit ik ook al een tijd te wachten op bericht van Abbott, hoe lang hebben jullie gewacht voordat jullie aan de beurt waren?

      • cardu

      Ik had me in januari aangemeld op de website en mocht in juni bestellen.

  • Beste FSL geïnteresseerden en/of gebruikers,

    Vanwege de diverse vragen en ervaringen die gedeeld worden op deze community, willen we een aantal vragen aan Abbott voorleggen over de FreeStyle Libre. Abbott heeft aangegeven dat DVN ze alles mag vragen. Ze zullen niet op elke vraag antwoord kunnen geven en ook de termijn zal per vraag verschillen.
    Hebben jullie nog vragen aan Abbott die je meegenomen zou willen hebben? Let op: Abbott gaat niet over wel of geen vergoeding van de FSL.

    Dit zijn de vragen die we voorbij hebben zien komen:
    – Hoe lang moeten de mensen die interesse hebben in de FreeStyle Libre, maar deze niet kunnen krijgen, hier op wachten?
    – Waarom voert Abbott de productie niet op? Zoveel mensen hebben interesse.
    – Kan de lijmlaag vervangen worden door een lijmlaag voor mensen met een gevoelige huid?
    – Bij ons is bekend dat een aantal gebruikers na verloop van tijd ernstige huidproblemen gaan ondervinden. Hoe gaat Abbott om met deze meldingen en wat gaan jullie doen?
    – Kan de sensor niet in een herbruikbare inschiet worden gezet. Zoiets als bij de insulinepomp van medtronic?
    – Houdt Abbott de ervaringen op DiabetesTrefpunt ook in de gaten?
    – Wat is er bekend over de betrouwbaarheid van de metingen van de FSL?
    – Zijn jullie bekend met een vertraging van ca 10 minuten bij een dalende suiker. En bij een stijgende suiker omgedraaid?
    – Klopt het dat Abbott al bezig is een extra productielijn op te zetten? Wanneer is die inzetbaar?
    – Hoe zit het met de verkrijgbaarheid in België? Of andere Europese landen?
    – Komt er een FSL die een bluetooth verbinding van enkele meters heeft met de scanner.
    – Kan Abbott de wachtenden op de hoogte houden van de verwachting mbt de levering?

    Verder opmerkingen van gebruikers over de FSL:
    ‘Aan het einde van de twee weken merk ik meer afwijkingen dan aan het begin van de sensor.’
    ‘ Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik hem op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.’
    ‘De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.’
    ‘Ik heb wel dat de sensor vaak al voor de duur van 2 weken aardig los begint te raken.’

  • nog vragen:
    – hoe kan de batterij die in de sensor zit worden gerecycled
    – waarom moet het verzenden van 2 sensors 5,95 € kosten. De meeste webwinkels hanteren beduidend lagere prijzen en vaak gratis bij een dergelijk bedrag.
    – waarom kunnen er niet meer sensors dan 2 tegelijk gekocht worden (ook dit kan de verzendkosten doen dalen)
    Waarom is verzending naar een afhaalpunt in de buurt niet mogelijk (zoals de meeste webwinkels wel aanbieden)
    – Ik neem een verschil waar van 1,5 tussen de metingen van de sensor en een bloedprik met hetzelfde apparaat; dat is echt niet door het tijdsverschil.

    • Alesto

    Beetje jammer dat dit niet via de verzekeraar besteld kan worden. Ik ben 28 (10 jaar type 1) en de afgelopen jaren heb ik echt moeite om mn BGS stabiel te houden. Ik test soms 6x per dag. Ik weet het gewoon niet meer. Op dit moment kan ik ook geen +/- 1200 euro op jaarbasis besteden aan dit geweldig systeem.

  • Goedendag
    Met belangstelling alle verhalen over FreeStyle Libre gelezen en erg blij dat de DVN zich hiervoor inzet!!. Voluit leven met type1 diabetes wordt 100 maal makkelijker door de FreeStyle Libre. Dit geldt zowel voor partner die 50 jaar type 1 Diabetes heeft ( vanaf zeven)als voor zoon van 20, die het een half jaar heeft. Het zien waar de meting vandaan komt en wat er ‘snachts gebeurd helpt ! Hiernaast is het grote voordeel dat het meten niet meer pijnlijk is, eenvoudiger en sociaal makkelijker om te doen, hetgeen zeker het verse leven met diabetes eenvoudiger maakt. Zijn onregelmatige leven als student, net op kamers, bestaat namelijk uit wisselende eet – en slaaptijden en drinken van bier, soms intensief trainen, hardlopen of een wedstrijd , zomerse buitentemeratuur (hitte) en stress voor examens. Dankzij de FreeStyle Libre wordt er een glucose meting gedaan en die zijn veel zeggend en goed om mee om te gaan. In het begin heeft hij wel gezocht naar een plek om de sensor te plaatsen , hij raakte hem wel eens kwijt bij het uitdoen van een t.shirt ( en dan heb je dus flink pech omdat ze beperkt voorradig waren en 30 euro per week kosten). Mijn partner leeft ook al 50 jaar voluit met zijn Diabetes type 1. Samen vergelijken ze wel hun curvers en hebben een leuke manier om over de dagcurve te praten. Ook als ervaren diabeet met een heel afwisselend leven is de FreeStyle Libre een uitkomst. Dit geldt voor het dagelijkse leven ( waneer heb je tijd om te eten en wat is het effect van iets extra’s eten of toch tegenwind als je op de fiets naar het werk gaat) maar vooral ook bij het skieen, roeien van marathons of de 11stedentocht in Friesland. De meting kan door de jas heen en kan ook snel in een wiebelige boot.
    Ik heb begrepen dat in andere landen de FreeStyle Libre al lang in het ziektekostenpakket zit en makkelijk te krijgen is. Hoe komt het toch dat wij in Nederland zo achter lopen ? Hoe lang moet het onderzoek in Zwolle nog duren ?
    Wat kunnen wij doen dat dit product sneller voor veel mensen beschikbaar is ?
    Nogmaals dank voor dit trefpunt en het artikel in de Diabc !
    Margriet

    • peter1

    Sinds november vorig jaar gebruik ik de FreeStyle Libre en ben zéér enthousiast over dit systeem. En, met mij, mijn internist en mijn huisgenoten. Ik heb circa 15 jaar diabetes type 1. De afgelopen jaren had ik altijd een HbA1c van 66 –68 en het lukte me niet dit lager te krijgen, ondanks een gezonde levensstijl, veel sporten en een normaal gewicht. Mijn internist concludeerde dan ook dat dit blijkbaar voor mij het haalbare niveau was. Echter, door het gebruik van de freestyle is mijn HbA1c inmiddels verbeterd met maar liefst 14 punten, naar 53, helemaal geweldig !!!
    Deze meter geeft zoveel méér informatie dan het vroegere vingerprikken. In plaats van bijvoorbeeld een bloedsuiker van 7.8, weet je nu wat de trend is: stabiel, dalend, sterk dalend, stijgend of sterk stijgend. Deze informatie, in kombinatie met de grafische weergave, helpt mij enorm bij het bepalen van de juiste hoeveelheid insuline, het tijdstip etc.
    Ik volg ook de discussie over de betrouwbaarheid van deze meter. Míjn vraag is, hoé betrouwbaar een meter moet zijn. Het maakt voor mij niet veel uit, of ik een bloedsuiker heb van 5.1 of bijvoorbeeld 6.8 (in beide gevallen prima), of van 13.1 of 14.9 ( te hoog, en op basis van de trend corrigeren), of van 3.3 of 3.9 (te laag en ook in dit geval op basis van de trend corrigeren). Stel dat deze meter minder betrouwbaar zou zijn, dan het gebruikelijke vingerprikken, maar het levert, in ieder geval bij mij, een indrukwekkende verbetering van mijn bloedsuiker op, dan is dat voor mij het allerbelangrijkste en veel belangrijker dan de achter de komma – nauwkeurigheid van de meter. Ook bij het vingerprikken speelt een bepaalde mate van onnauwkeurigheid mee.
    Het allerbelangrijkste voor mij is, dat ik zoveel méér inzicht heb in mijn bloedsuiker en daarmee zoveel beter hiernaar handel en inspeel. Ik heb het gevoel veel energieker te zijn, voel me prettiger, gezonder en last but not least ook mijn gezinsgenoten merken het (positieve) verschil.
    Ik hoop van harte dat de verzekeringsmaatschappijen tot vergoeding over zullen gaan. Op korte termijn misschien duurder maar op de lange termijn zonder meer goedkoper want ik ben zo gezonder !!

  • DVN, nog meer vragen voor Abbott:
    – kan ik in het logboek aantekeningen maken later dan 10 minuten na de meting (handig als ik iets ben vergeten)?
    – kunnen de grafieken een “intelligente” y-as schaal krijgen? Nu loopt de schaal van 3 tot 21. Als mijn dag maximum bv 10 was dan wordt de helft van de schaal niet gebruikt. Een betere schaal is dan tot 10, of 15 als je een vaste waarde (21, 15, 9) wilt.
    – in de rapporten op een PC wordt een daggemiddelde berekent. Kan dat ook in de reader worden berekend en getoond?
    – kan er een waarschuwing [geluidje] worden gegeven bij een hypo, vooral onder de 3 mmol/l, en niet pas bij de meting maar als de sensor <3 meet.
    – kan de sensor ook bluetooth ipv NFC zodat ik op grotere afstand kan meten met een smartphone? Een bluetooth chip kost ca 1-2US$. Dat moet dus wel kunnen voor een sensor die 60€ kost.
    – komt er een app voor smartphone zodat ik de sensor met een smartphone kan uitlezen?
    – de sensor stopt nu na 14 dagen. Kan de levensduur intelligenter worden bepaald? 1 Dag extra is al 60/14= ruim 4€ waard.

      • panneke

      je kan over de libre sensor een bluethoot apparaat kopen bij ambrosia systems in amerika.
      Het heet de Blucon nightrider en het verlengt de sensorduur.

      • @moderator & @panneke

        Doordat hier op een drie en half jaar oud bericht is gereageerd komt dit weer bovenaan in de FreeStyle Libre ervaringen berichten reeks van ruim 1451 berichten terecht en zo is deze berichten reeks een grote ” alfabetsoep” !

        Is het een oplossing om deze rubliek te sluiten en een nieuwe onder dezelfde naam te beginnen Deel 2 ofzo

        Groet 6feet10

        P.s. Heb mijzelf gerapporteerd om dit bij U ter attentie te brengen .

  • Beste lot genoten
    Mijn zoon gebruik de freestyl libre van oktober 2014 de eerste keren ging het goed maar naar 2 maanden kreeg hij huid iritatie
    grote rode plekken en de sesor viel er af, bij na vraag bij de huidarts zou het door de lijm komen er zit waarschijnlijk colofonium in, dat zit bijna
    in alle plijsters mijn vraag is kan men bij dit product geen andere lijm gebruiken.
    De afgevallen sensors zijn opgestuurd naar het lap van Abbott maar tot op heden geen uitslag gekregen.
    door het gebruik van Freestyle libre is de waarde gezakt naar 6.5 voor heen 8.0 zo goed heeft hij nog nooit gezeten zelf de arts in het MCA in Alkmaar was verrast, door het afvallen moeten wij vaak sneller dan 14 dagen vervangen en iedere keer op een andere plek , buiten de exatra kosten is dit erg vervelend, heeft iemd ook die lijm problemen? laat het horen .
    vgr Kaskastinger

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.