Home Forums Behandelaren FreeStyle Libre ervaringen

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • @henrietbos; bedankt voor het delen van de link. Was interessant om te lezen.

    Ben wel benieuwd welke zorgverzekeraars in individuele gevallen wel tot vergoeding van de FSL zijn over gegaan. Wellicht om tegen het eind van het jaar “massaal” daar naaar toe over te stappen?

    Waarom moet Nederland toch iedere keer het “wiel” opnieuw uitvinden? In Zweden wordt de FSL wèl vergoedt, waarom moet het hier zo lang duren?
    De FSL helpt mensen met “het pretpakket” bovengemiddeld. Ik heb genoeg hypo’s kunnen voorkomen vanwege de trendpijl. Ook mijn man vindt de FSL een uitkomst.
    Mensen die al langer opgezadeld zitten met DM type 1, kennen hun lichaam als de beste en weten heel goed wanneer een eventuele extra check via de reguliere manier nodig is.

    De FSL geeft mij een veel beter inzicht in het verloop van de “bloedjes” en hierdoor kan ik veel beter inspelen op alles wat ik heb gedaan en wil gaan doen.

    Gemaksheidshalve wordt maar even “vergeten” dat je bij de reguliere manier van checken ook vaak een errormelding krijgt. Bij de Accu-check mobile heb ik per cassette zeker 10 foutmeldingen. Deze varieren van “meter error” tot “insufficient blood”.
    € =/-5,37 down the draines.

    Ik ben benieuwd wat dit jaar gaat brengen op het gebied van bloedsuikercontroles. Hopelijk wordt de FSL volledig vergoedt. Het heeft zeker effect op de langere termijn.
    Daar zit juist de winst in. Beperken van de bijwerkingen van DM is met de FSL stukken makkelijker dan controleren via de pijnlijke reguliere manier.

    Ben benieuwd hoe de DVN deze “suikerberg” te lijf gaat. In elk geval succes.

  • Ik geloof er niet in dat de DVN zich hier voor inzet, dan zou je het toch ergens moeten lezen, heb jij het gezien
    Ze zijn niet met een groep maar met het grote geheel bezig. Vechten moet je helaas voor je zelf, maar na 47 jaar ben ik dat gewend

  • Qua vergoeding van de FSL las ik in dit forum ergens dat DSW tot vergoeding was overgegaan na heroverwegingen bij een iemand! .er is ook een stappenplan bijgezet…ER wordt gezegd de FSL nog niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk…volgens mij kunnen ze zich daar mooi achter schuilen…het is toch vreemd dat je de FSL gewoon in Nederland kunt aanschaffen. Qua wet en regelgeving dus goed bevonden!…zelfs voor kinderen..de FSL staat ook op de lijst van goedgekeurde bloedglucosemeters..tuv rheinland..
    Misschien kunnen ze eens ook kijken hoeveel patiënten de FSL toch wel gebruiken. En ook blijven gebruiken! .(als gebruik qua kosten ook realiseerbaar is) en dat is dan ook weer een wetenschap op zich..wat ik ook bemerk is dat de zorgverzekeraars naar het zorginstituut wijst om te beslissen en het Zorginstituut wijst naar de zorgverzekeraars om te beslissen..

    • Pedro

    Zijn er al ervaringen onder jullie met betrekking tot het plaatsen van de sensor op een andere plaats dan de arm.
    Ik las dat iemand een sensor op de bovenbeen had gehad? Ik vraag mij af waar dan op de bovenbeen.

    Ik vraag mij af of die eventueel ook op mijn buik kan, b.v. rechts onder een beetje ter hoogte van de blindendarm of zo, maar ja, de sensors zijn mij een beetje te kostbaar om misschien na 2 dagen tot de ontdekking te komen dat ie daar absoluut niet goed werkt.

    Iemand ervaringen (of weet waar die beschreven staan)?

  • Dag allemaal,
    Ik ben Jos ( 61, en nog volop druk in mijn fotostudio) en nieuw hier. Vanavond is dus van de drie sensors die ik opgeplakt heb,er al twee na ruim een week af gevallen. De eerste sensor ging geweldig; na 14 dagen moest ik hem er echt af trekken. En nu dus twee sensors op rij die er spontaan af vallen.
    Na het eerste incident heb ik de klantenservice gebeld en kreeg een nieuwe toe gestuurd. Er werd mij geadviseerd “skin tac wipe” te gebruiken. Maar ook dat mocht dus niet baten en nummer twee lag vanavond op de grond :-( . ( op dit zeer gewaardeerde forum vind ik dus geen zoekfunctie om vorige reacties op dit onderwerp te zoeken vandaar dat ik de onbeleefdheid heb het nog maar eens in de groep te gooien)
    De sensor voelt ook in het geheel niet meer kleverig aan…
    Wat zijn jullie bevindingen hier in? Verder ben ik super enthousiast over dit product omdat ik er stellig van overtuigd ben dat het mij een veel betere controle geeft en daar mee misschien wel jaren zonder extra complicaties.
    Al vast dank voor jullie reacties!

  • Hallo allemaal,

    Vandaag lees ik in de DVN nieuwsbrief dat Zilveren Kruis onder bepaalde voorwaarde de FSL vergoed.
    Geweldig dacht ik tot dat ik verder las. Heel hoge voorwaarden en wat vergoeden ze 100% van de meter (is dus 60 euro) en 50% van de sensors (is dus ongeveer wat ze ook kwijt waren aan strips). Maar wel hele hoge voorwaarden. WAARDELOOS dus. Lijkt wel koehandel.
    Ze vergoeden dus eigenlijk niets, namelijk hetzelfde als we gewoon strips zouden gebruiken.
    Alle zorgverzekeraars moeten gewoon zonder voorwaarden voor iedereen vergoeden. Proberen ze dus toch weer een geweldige ontwikkeling te temmen.
    Dat gaat niet lukken heren zorgverzekeraars. Dit is een ontwikkeling die niet te stoppen is.
    Betuttelen en geld opstrijken dat doen ze.
    Ja, ik ben dus pissig.
    Misschien moet de DVN gewoon naar de minister stappen en daar gaan uitleggen dat de FSL op langere termijn veel geld gaat besparen.
    Verzekeraars blijken opnieuw geen goede gesprekspartners te zijn.

    • BertW

    @panmelo

    Goed werkt een stuk Fixomull Stretch van 10×10 cm over de sensor te plakken. De hoeken van het pleister even afknippen/afronden. Blijft bij ons ca. 1 week goed zitten. Bij het vervangen er op letten dat je de sensor er niet aftrekt, of even rond de sensor vrij knippen. De nieuwe pleister kan er dan gewoon weer overheen.

    Er zijn mensen die ook andere pleisters gebruiken maar Fixomull bevalt ons goed.

    Gr. Bert

  • Pedro, ik heb de sensor op bovenbeen geplakt, iets aan de buitenkant, waar je ook spuit met de pen…
    Volgens mij kun je de sensor gewoon plakken waar je wilt, ook op je buik.
    Nu heb ik em weer op de achterkant bovenarm…
    waardes wijken toch af, ik houd er rekening mee dat sensor waarde in werkelijkheid vooral naar boven toe hoger is.
    dus als sensor bij mij op 8 staat en een pijl naar boven aangeeft spuit ik een eenheid bij, zo blijven mijn bloedsuikers hopelijk in t gareel.
    Ik heb af en toe al 75% van de doelwaarde, tussen 3,9 en 9,5
    Ik ben ervan overtuigd dat de gemiddelde sensorwaarde, hba1cwaarde die de sensor aangeeft in de lijst, in werkelijkheid hoger ligt, omdat de sensor dus meestal lagere waarde aangeeft dan de werkelijke bloedglucosewaarde.
    Ik merkte in been niet veel verschil met arm.
    Volgens mij kun je de sensor ook op je bovenbil plakken, wel even kijken of hij nog bereikbaar is om te scannen!
    Hartelijke groet,
    Angela de Rooij

  • Colliore,
    Ik heb ook al 41 jaar diabetes. Ik vind dat er intussen al veel ten goede is veranderd.
    Vroeger moest je alles zelf betalen… Ik probeer het feit dat ik de sensoren niet vergoed krijg, (terwijl ik wel een extra machtiging had voor 15 teststrips per dag!) niet een schaduw te laten werpen over het feit dat ik blij ben met de FSL sensoren…
    Toen ik in Tanzania was, en de buschauffeur ook diabetes bleek te hebben en deze man geen insuline kon betalen, ben ik anders gaan denken..
    Ik voel me rijk met de mogelijkheden die we hier in Nederland hebben. Insulinepomp, pennen om te spuiten, naaldjes, dat wordt allemaal wel vergoed.
    Ik snap jouw frustratie, maar probeer ondanks dat de moed erin te houdt…

  • @bertw, @racingbike en anderen

    Ik zag dat jullie ook spraken over de vergoeding in Zweden. Dit komt in veel discussies over vergoeding terug. Daarom zijn we daar eens in gedoken. De uitkomst lees je op https://www.dvn.nl/dvn/actueel/nieuws/1921/feit-of-fabel%3A-vergoeding-freestyle-libre-in-zweden.

    @herbertw

    Ik snap dat het je veel te langzaam gaat. Maar bij DVN zijn we wel blij dat Zilveren Kruis in elk geval iets doet. De gebruikerservaringen uit deze testgroep zijn belangrijk: ze maken het bewijs dat de FSL een stap vooruit is robuuster en de kans op opname in het basispakket mogelijk groter. We blijven bij andere zorgverzekeraars ook pleiten voor vergoeding. Want ook de minister verwijst ons naar zorgverzekeraars en instanties als Zorginstituut Nederland als het gaat om vergoeding.

    • BertW

    @diabetesvereniging
    Bedankt voor de informatie hoe de vergoeding van de FSL in Zweden geregeld is.
    Men hanteert daar duidelijke en reele eisen (ik had niet anders verwacht) en die ook redelijk overeenkomen met die ZK gaat hanteren.

    Het zou toch vreemd en niet te begrijpen zijn wanneer CZ en OHRA zich niet zouden aansluiten bij het innitiatief dat u samen met ZK gestart bent.

    Hoop dat de DVN deze 2 partners kan overtuigen om wel mee te doen, het is anders ook niet eerlijk voor de leden van DVN die bij CZ of OHRA verzekerd zijn.

    Sterkte bij Uw onderhandelingen!

    Gr. Bert

  • Ik las het artikel van de vergoedingsregeling in Zweden net ook… Wat ik hiermee begrijp is dat Zweden wel aangeeft dat het hulpmiddel GOED is voor het doel waar het voor gemaakt is. Ook gezien degenen wie de FSL 100% vergoed kunnen krijgen.
    De verdere voorwaarden van het zorgstelsel in Zweden qua vergoedingen voor diabetes hulpmaterialen zijn misschien ook wel interessant om te weten.

    In Nederland ..zo zeggen de zorgverzekeraars en het Zorginstituut …Er is nog steeds onvoldoende bewijs dat de sensor goed functioneert!
    Toch vreemd dat Zweden dan wel (deels) vergoed en dus daarmee aangeeft dat het goedgelovig functioneert. Toch?
    Wat klopt hier niet?

    Na aanschaffing van het startpakket met 2 sensoren..heb ik opnieuw 4 besteld.
    De sensoren functioneren prima en de FSL is een prima hulpmiddel om de waarden te reguleren…

  • @ Panmelo; Welcome to the group.

    Het probleem wat je beschrijft heb ik ook ervaren. En helaas Skin-Tac Swipe bracht ook mij geen soelaas. Wellicht een overbodige vraag; je maakt de huid goed schoon met de bijgeleverde alcohol swab? En deze laat je eventjes “drogen”?

    De huid onder de sensor, hoe ziet die er uit? Komt daar wondvocht uit en is de huid rood en (flink) geïrriteerd?

    Omdat ik ook erg enthousiast ben over de FSL maar helaas een (zeer) gevoelige huid heb ben ik verder gaan zoeken. Via een privè-berichtje had ik van Starka de tip ontvangen om “Nu-Derm Hydrocolloid” pleister te gebruiken. Bij haar werkt(e) het goed en bleef de sensor netjes zitten.
    Een probleem (lees: uitdaging) een eventuele bestelling zou via de DvK moeten gaan.

    Aangezien er meerdere wegen naar Rome leiden ben ik via Google verder gaan zoeken en daar heb ik iets anders gevonden. Ik wacht nu in spanning af op Duo-Therm extra thin dressing.

    Er is niets onbeleefd aan om je vraag in de groep te gooien. Wij zijn er om elkaar te helpen.

    Ik hoop dat je iets aan deze tips hebt.

    En bij vragen, wij horen ze graag.

    Suc6!

  • @ Diabetesvereniging; Als eerste bedankt voor het delen van de link en de het plaatsen van de reactie op de site. Het is altijd goed om te lezen dat er toch een land is die, onder strikte regels, tot vergoeding over gaat.

    Net zoals Herbertw terecht stelt; men verwijst heerlijk naar elkaar. De minister naar de Ziektekostenverzekeraars en ZorgInstituut Nederland, en zij verwijzen weer naar de minister toe.
    Dit schiet lekker op. Op deze manier wordt de tijd gerekt. Het is wel duidelijk dat de mensen van de betreffende instituten zelf klaarblijkelijk geen DM hebben.
    Het opgezette initiatief van ZK om de gebruikerservaringen mee te nemen in hun oordeel is positief; zij het niet dat ik het wel “apart” vond dat dit aan het einde van het verzekeringsjaar werd gehouden.
    Dit geeft mij het gevoel dat dit werd gedaan om eventuele “zevende” mensen binnen te halen voor de Ziektekostenverzekering.

    De meningen, en dan niet alleen op dit forum, maar ook in Duitsland en de U.K. zijn ronduit positief. Het probleem is dat een heleboel mensen deze vooruitgang niet kúnnen betalen vanwege de hoge kosten.

    Een goede diabetesregulatie bereik je niet in een dag. De FSL geeft je wél een veel beter inzicht in het verloop van de “bloedjes”, en vele malen beter dan de reguliere meters dit doen.

    De intentie is toch om de Zorg betaalbaar te houden? Welnu, de FSL is een flinke stap in de goede richting. Je scant “nooit” mis en bespaart een berg aan teststrips.

    Neemt niet weg dat ik de DVN veel succes en voorspoed toewens in de komende onderhandelingen met de Zorgkostenverzekeraars.

  • Angela, het is niet alleen de vergoeding van de FSL,maar hoe het allemaal gaat met de behandelaars en hoe veel of liever weinig tijd ze hebben omdat ze met andere projecten bezig zijn
    gewoon een antwoorden en die dan ook nakomne, wat een zege zou dat zijn.

    • Pedro

    Helaas had ik vandaag een sensor die problemen gaf. Gisterenavond rond 21.00 uur een nieuwe geplaatst (toch maar weer op mijn arm) en om 22.00 uur was die actief en gaf op dat moment 4.3 aan en een half uurtje later 3.7. Ik voelde mij wel goed en besteedde er verder geen aandacht aan, de FSL geeft wel vaker te lage waardes aan zeker asl die net geplaatst is.
    Om 4.35 werd ik wakker en dacht ik zal even meten, de FSL gaf 16.0 aan zonder pijltje, 4 minuten later 17.3 met een neergaande pijl.
    Toch maar even het bed uit om te checken, de Bayer Contour Next gaf 5.3 aan wat meer met mijn gevoel overeen kwam.

    Verder veel storingen met de melding: “Sensorfout. Glucosemeting is niet beschikbaar. Probeer over 10 minuten nogmaals te scannen.“. Als de FSL wel een meting deed schommelde deze heel erg, totaal onbetrouwbaar.

    Vanmorgen maar meteen Abbott gebeld en het verhaal verteld. Gelukkig stuurt Abbott meteen een nieuwe en ik heb afgesproken de defecte sensor voor onderzoek terug te sturen.
    Jammer genoeg was dit wel mijn laatste sensor, gisterenavond had ik wel 2 nieuwe besteld maar zit nu dus even zonder.

    Maar wederom hulde aan Abbott, zonder problemen wordt de sensor vervangen. Moet natuurlijk ook wel want de sensor voldoet niet aan de eisen. Was nog wel even een dingetje om de sensor weer los te krijgen, de pleister zat goed vast, hij zat er tenslotte ook maar sinds gisterenavond op.

  • Wij zijn erg enthousiast over de FSL om dezelfde reden als in veel reakties.

    Ik heb een excel-file gemaakt waarmee je zelf exact kunt zien hoe de waardes van de FSL vergeleken kunnen worden met de ContourLink van Bayer die we gebruiken met de pomp van Medtronic.
    Zie onderstaande link om te zien wat je kan vergelijken:
    https://www.dropbox.com/s/mde27s9fgg9f11k/Voorbeeld%20rapportages.docx?dl=0

    Helaas alleen voor mensen die vaker met Excel werken. Geeft wel veel inzicht, dus loont de moeite om anders een iemand anders te vragen om hierbij te helpen.

    Let op: als je op de pomp handmatig waardes van de FSL ingevoerd hebt omdat je de FSL vertrouwt, zal de Carelink raaportage deze waarde als een waarde van de ContourLink sensor laten zien. Dus krijg je in de rapportages hiervoor een verkeerd beeld. Het is met de CareLink informatie niet mogelijk om het verschil tussen handmatig ingevoerde BG en door Contourlink verzonden BG te zien.

    Link voor het rekenmodel:
    https://www.dropbox.com/s/9mtgzf6l2xdrwft/Carelink%20vs%20Libre%20-%20v0.2%2022%20dec%20tm%2010%20maart%202016.xlsx?dl=0

    Link voor de handleiding:
    https://www.dropbox.com/s/0mz54mpoew6r83t/Handleiding%20analyse%20Carelink-FSL.docx?dl=0

  • Ik ben na 47 jaar etteren heel gelukkig met het ding 20 keer prikken zou niet te doen zijn, wat niet wil zeggen dat het nu ineens prachtig is,
    vraag eens of er een mogelijkheid is hem 2 weken te gebruiken

  • Ik kon met het zoekvenster geen resultaten vinden, dus mijn vraag maar even hier stellen;

    Weet iemand waar en welke teststrips ik kan kopen voor de FSL? Ik wil af en toe een waarde met een vingerprik checken en dan vind ik het zonde om een nieuwe cassette met 50 testen in mijn Accu Check Mobile te steken die dan na 2 maanden of zo niet meer werken.

    Zo vreemd dat je die niet bij Abbott kan meebestellen.

    • Pedro

    Het zijn de Freestyle Precision strips. Deze zijn ook individueel verpakt als ik mij niet vergis.

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.