Forums / Behandelaren / FreeStyle Libre ervaringen

DavidJan
Bijdrager

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • colliore
    Bijdrager

    Bert Wat attent van je om dit stukje hier te schrijven.
    Ik maak een kopie en zal er meteen over in gesprek gaan als ik ze zie.
    Maar als ik dit lees verbaas ik me toch dat ik na 47 jaar slecht ingestelde diabetes hier nooit op gewezen ben en het nooit voorgeschreven heb gekregen.
    Dit is toch vreemd en schaadt steeds meer mijn vertrouwen, die verschijnselen vooral bij hoog komen me erg bekend voor.

    Ik heb dat van de week nog gemeld maar er wordt niet op gereageerd en dan denk ik : zeker niets bijzonders dat kotsen.
    Maar nu weet ik beter dank zij jouw mail
    je snapt dat ik dit zeer op prijs stel.

    Mijn pomp geeft het ook aan dat ik ketonen moet meten.
    Wil je mij vertellen zolang ik nog niet de FSL heb hoe ik als ik een buisje bestel[met of zonder recept} en waar ik dat in kan meten.

    Ik ben blij met jou, maar boos op de nonchalance van de DVK, s

    Hoop dat meer mensen hier er iets aan hebben

  • BertW
    Bijdrager

    @colliore

    Je kunt ketonen op 2 manieren meten:

    – via Abbott teststrips die je in de FSL reader steekt en dan met bloeddruppel krijg je de ketonen waarde in je bloed

    – kan ook met teststrips die je gebruikt met urine dan kun je aan de hand van de verkleuring vaststellen of er ketonen in je urine zitten. Bijv. Ketostix van Bayer. Wanneer je DVK ze voorschrijft krijg je ze kostenloos in het ziekenhuis (wij in iedergeval wel); anders gewoon via de apotheek of bijv. bij de DVN winkel te bestellen je hebt dan geen recept nodig maar moet ze zelf betalen.

    Vooral belangrijk wanneer je hoog zit meestal bij hypers boven de 15; mocht je echter boven de 20 zitten en ook nog andere bijverschijnselen van hyper hebben dan is het meten op afwezigheid van ketonen toch wel belangrijk.

    Via onderstaande link kun je er nog meer over lezen maar natuurlijk is de DVK de normale weg

    Gr. Bert

  • BertW
    Bijdrager

    Ik kreeg de link er niet ingeplakt: http://www.nijsmellinghe.nl/1457/wat-doe-je-bij-een-hypo-of-hyper

    Gr. Bert

  • colliore
    Bijdrager

    Bert top datje mij dat allemaal vertelt ik bel maandag eerst de huisarts of ze mij die strips wil voorschrijven en daarna zorg ik dat ik ze krijg
    Ik kan niet begrijpen dat ik die wijsheid hier van het forum moet afhalen en dat ze het maar laten gaan met al die bloedsuikers boven de 20
    ik leg uit hoe ziek ik er van ben, maar het komt niet binnen
    Het raakt me erg dat niemand je echt helpt in de zorg
    Maar ik vind het super dat jij me helpt.
    Echt heel er g veel dank daar voor

  • Racingbike
    Bijdrager

    Net op de site gelezen omtrent mogelijke vergoeding van de FSL:

    Ik hoop dat meer Zorgverzekeringen overgaan tot vergoeding van de FSL. Maar goed, het is maar weer afwachten.

    Wat ik overigens wel wrang vind, is de betrokkenen naar elkaar wijzen omtrent een mogelijke vergoeding.

    Misschien is het het idee wat herman heeft geopperd iets, aankaarten bij TrosRadar?

  • colliore
    Bijdrager

    Welke verhouding was dat?
    Ik kan het bericht niet vinden?
    Wil je aub de blz melden?
    Zit jij ook bij zilveren kruis? Ik vind dat zij niet negatief in het geheel staan

  • mike
    Bijdrager

    vandaag maar eens gebeld met abbott,
    al meer dan een week doen de knop en het touchscreen van de reader niet dat wat ik wil,
    ze weigeren regelmatig dienst en da’s nogal lastig als je net getallen aan het invoeren bent.
    krijg nu een nieuwe scanner/reader en mag de oude opsturen (om te onderzoeken?)
    vrijdag weer naar de controle bij de huisarts, fsl voorspeld een hba1c van 40
    het zal mij benieuwen hoeveel het zal schelen.
    vorige keer was de voorspelling 48 en de meting 47
    voor de fsl was de laatste waarde 54

    er zit dus vooruitgang in ;-)

    • colliore
      Bijdrager

      Wat goed dat je HBa1c zo daalt gefeliciteert met het resultaat
      je wist ook tot Abbott door te dringen
      kan me indenken dat je dag goed was

      O wat zou ik ook blij zijn als ik het ding had

  • mack
    Bijdrager

    Hoi allemaal, ik gebruik de FSL sinds 13 november 2014, dus al meer dan een jaar. Al na de 2e sensor werd me duidelijk dat ik nooit meer zonder wilde. Vanmorgen las ik op de website van het npcf.nl dat je als je de FSL gebruikte, je contact moest opnemen met je zorgverzekering om te vragen of ze het (gedeeltelijk) gaan vergoeden. Dat heb ik gedaan en het zou voor me worden uitgezocht. Vóór ik begon met de FSL prikte ik 10 à 12 keer in mijn vingers om tot een redelijke instelling te komen. (t.g.v. vertraagde maaglediging en andere lastige complicaties). Ik heb nu ruim 44 jaar dm 1. Daarvan 13 jaar zonder zelfcontrole moeten leven. In 1984 met zelfcontrole begonnen. In 1985 overgestapt op een insulinepomp en vorig jaar dus – na 30 jaar vingerprikken – met de sensor aan de slag. Voor mij een enorme winst, c.q. vergemakkelijking van mijn diabetesregulatie. Dat je af en toe alert moet zijn op afwijkende uitslagen vind ik geen probleem, want de trendpijl houd je scherp. Dat mijn huid niet tegen de plaklaag van de FSL kan, neem ik voor lief. Met een anti-histaminicum en SKIN TAC WIPE lukt het, hoewel mijn huid lang nodig heeft om te herstellen. Ik hoop dat de sensor binnen afzienbare tijd vergoed zal gaan worden, want ik ervaar het gebruik ervan zondermeer als inzicht gevend in je glucoseverloop en het stelt je in staat om snel te handelen indien nodig. Een is zeker: ik heb al heel wat hypo’s voorkomen dankzij de FSL!

  • colliore
    Bijdrager

    Jouw verhaal lijkt op het mijne ben al 47 jaar bezig en weet dat je vingers niet veel meer geven
    ben blij voor jou en je betere instelling, hoop ook aan de beurt te komen

    Vandaag was er weer een gesprek over mij, maar een reactie duurt altijd
    Zou willen bidden, geef in godsnaam mij zo,n ding zodat ik eindelijk eens inzicht krijg en van de hypo,s af ben en de hoge uitschieters

    Maar je verhaal is hoopgevend dank je wel

    Bij welke verzekering zit je?

  • mack
    Bijdrager

    De Amersfoortse, maar dat wil niet zeggen dat ze nu opeens wel over de brug komen. Vorig jaar heb ik direct een aanvraag gedaan, maar toen kreeg ik alleen als antwoord dat het niet in het pakket zat. Ik wacht af, nee heb ik en ja kan ik krijgen! Hoelang wacht je al?

  • colliore
    Bijdrager

    Vanaf begin september stond ik voor de andere dure sensor op het programma, had toen door 25 hypo,s ineens een lager HBa1c en het bleef in de wacht .
    Nu wacht ik al een tijd op de Freestyle via het ziekenhuis.
    De arts had vandaag weer een gesprek met Abbott, maar ik heb niets gehoord
    De maanden duren zo zolang als je wacht op een uitslag
    Daarbij is door wisselende bloedsuikers mijn oog verslechterd en ik voel geen hypo, plus dat mijn vingers niet meer willen doneren

    Ik ben bij het Zilveren kruis en die gaat waarschijnlijk een gedeelte vergoeden voor 4000 diabeten

    Ik heb me ook al lang geleden ingeschreven bij Abbott

  • Frankvo
    Bijdrager

    Heb gister mijn eerst bestelling kunnen doen en op de site stond dat het onderweg is.

    Nog ff wachten en ik kan er ook gebruik van maken.

  • colliore
    Bijdrager

    krijg je advies van de firma of van de DV hoe het ding aangebracht moet worden en verdere info?

  • mack
    Bijdrager

    Nee, in de verpakking zit een bijsluiter waarop staat hoe je precies te werk moet gaan. Wat ik in het begin niet deed, maar wat toch wel belangrijk is, is je hand van de arm waarop je de sensor wil aanbrengen, op je andere schouder laten rusten. Succes in elk geval.

  • colliore
    Bijdrager

    Mack, elke tip is welkom dank je wel
    Verkeerd schieten kost een hoop geld en dat is zonde

    Een wachtende

  • Frankvo
    Bijdrager

    Kijk ook ff op youtube. Daar staan filmpjes van hoe het moet en reacties van mensen over gebruik.

  • colliore
    Bijdrager

    Ik heb nog een vraag
    Ik heb sinds kort de 640G van metronic en die kun je uitlezen via carelink na aangemeld te zijn
    Tester in PC en pomp er naast en je hebt veel overzichten
    Kun je de FSL ook ergens mee uitlezen of voer je alles zelf elke keer in bij de pomp
    Ben heel benieuwd oomdat het allemaal ander firma,s zijn

  • mack
    Bijdrager

    Er is wel een programma wat je kunt downloaden, maar ik doe daar verder niets mee. Je kunt de FSL in elk geval nergens aan koppelen (voor zover ik weet). Je kunt ook beter geen uitslag van de scanner als bloedglucose invoeren, want de sensor loopt altijd iets achter op een vingerprik. Na verloop van tijd ontdek je wel de trend in je gescande glucosemetingen en kun je na verloop van tijd je pomp aan die trend aanpassen. Je moet er echt mee leren omgaan en ‘spelen’.

  • colliore
    Bijdrager

    dank Mack
    Ik wil daar juist wel iets mee,maar heb inmiddels gelezen dat je wel iets kan uitlezen, nog niet precies hoe,maar vragen staat vrij.

    Ik wil ook tegaderm hebben ter beveliging van sensor en pomp aansluiting, krijg je dat vergoedt weet iemand dat misschien

  • Frankvo
    Bijdrager

    Volgens mij kan de reader uitgelezen worden. Je kan software downloaden op de Abbott-site en de kabel die je kan gebruiken heb je ook nodig om de reader opteladen.

  • colliore
    Bijdrager

    Dus eigenlijk heb ik alle atributen hoef alleen die site te downloaden net als bij de pomp, denk dat ik dat wel kan
    fijn dat je weer wat toevoegt aan mijn kennis

  • De FreeStyle Libre gebruikers hebben het waarschijnlijk al gehoord van Abbott, daarom hier nog even voor de mensen die meelezen uit interesse: Abbott heeft alle klanten die FSL sensoren besteld hebben, gemaild dat ze vanaf deze week aan iedereen kunnen gaan leveren.
    De nieuwe fabriek zou zonder problemen in gebruik genomen zijn.

    Wat betreft de vergoeding van de FSL door Zilveren Kruis is er helaas nog steeds geen nieuws. Zilveren Kruis kan nog niet zeggen wat ze gaan doen. De komende week hopen ze hier uitsluitsel over te geven.
    Waar het nu op lijkt, is dat ze overwegen om de FSL onder bepaalde voorwaarden te vergoeden: bijvoorbeeld met een eigen bijdrage en aan een selecte groep verzekerden (die al sinds 2014 bij Zilveren Kruis verzekerd zijn).

    • colliore
      Bijdrager

      Dank voor het bericht
      Ik las echter wel in het DVN blad dat Zilveren Kruis hem zou gaan vergoeden onder bepaalde voorwaarden, U spreek t over vergoeding en niet een gedeelte eventueel
      Dat geeft verwarring bij de mensen , jammer

  • BertW
    Bijdrager

    @DVN

    Bedankt voor de update over de uitbreiding van de leveringsmogelijkheden van de FSL door Abbott.

    Wij volgen de ontwikkelingen over de op handen zijnde vergoeding (onder voorwaarden) door het Zilveren Kruis op het forum.

    In diabc las ik dat de DVN nauw samenwerkt met ZK, CZ en OHRA. Hopelijk komen CZ en OHRA nu dan ook met voorstellen voor (bijv. een soort van onverplichte vergoeding voor de FSL) voor hun diabetes klanten.
    Vertrouwen dat de DVN zich in blijft spannen voor haar leden wat betreft vergoeding van de FSL door ziektekosten verzekeraars, maar in iedergeval door de 3 waarmee er nauw samengewerkt wordt.

    We zijn benieuwd……….

  • JeffSchutte
    Bijdrager

    Hallo allen,

    Sinds 6 juni op de wachtlijst gestaan voor de FSL. Op 1 december de vooraankondiging om te mogen bestellen en 8 december de inlog om te bestellen en jawel sinds gistermiddag mag ik ook gebruik maken van de FSL. Benieuwd hoe het me zal gaan bevallen!

    Jeff

  • colliore
    Bijdrager

    Hoi Jeff, hoop dat het je gaat bevallen en dat het succesvol voor je is

    • colliore
      Bijdrager

      Hallo Allemaal
      Ik heb ook vanmorgen mogen bestellen, ben zo blij dat er misschien eindelijk iets kan gaan verbeteren.
      Succes voor ons allemaal

  • Fijn dat jullie kunnen gaan bestellen, we horen de ervaringen graag hier!

    @colliore: ik snap de verwarring. Helaas kwam het bericht van Zilveren Kruis over gedeeltelijke vergoeding te laat om nog mee te kunnen in Diabc. We proberen zo actueel mogelijk te zijn, maar dat gaat online makkelijker dan in een blad :-)

    @bertw: wij gaan zeker ook met CZ en OHRA in gesprek over vergoeding van de FSL. Zij hebben eerder aangegeven het onderzoek uit Zwolle te willen afwachten.

  • BertW
    Bijdrager

    @DVN
    Bedankt voor de snelle reactie: compliment.

    Op het forum van ZK reageren de moderatoren/ZK medewerkers ook op de berichten die aan ZK gericht worden en dat geeft je als lid van het forum een goed gevoel want je kunt zien dat men wat doet met de opmerkingen die op het forum geplaatst worden.

  • @bertw: dank voor het compliment. We doen ons best om snel te reageren, en je verder te helpen als we dat kunnen!

  • colliore
    Bijdrager

    Inderdaad Bertw ben het eens met je compliment
    Hier en op het zilveren kruis forum komt er altijd snel een reactie.

    Eigenlijk hoort het zo dat een forumhouder de stand van zaken in de gaten houdt, maar vaak gebeurt dat niet, dus daar zijn we blij mee

  • @colliore: dank je, dat is leuk om te horen.

  • marcel9
    Bijdrager

    Hoi All,

    Heb me zojuist hier ook maar even aangemeld hoewel ik al een tijdje mee lees.
    Na enkele maanden wachten kreeg ik vorige week een mail dat ik per vandaag kon gaan bestellen en dat heb ik dan ook gelijk gedaan.
    Ik heb altijd een hekel gehad aan prikken in mijn vingers en heb daardoor veel op gevoel moeten handelen, vaak met succes maar uiteraard ook wel met mindere resultaten. Ik zie enorm uit naar het gebruik van de FreeStyle libre, ik zie een enorme kans om mijn glucosespiegel beter te controleren.

    Volgens de site van Abbott moet ik rekening houden met 3-5 dagen levertijd, is dat ook jullie ervaring ?

    Verder zou ik gevoelsmatig graag een soort van armband om de sensor heen houden, dus niet direct een sticker maar eerder een laagje extra bescherming tegen stoten en aan-uit kleden e.d. Hebben jullie wellicht wat voorbeelden van sportbandages of dergelijke artikelen ?

    Thanks :)

  • colliore
    Bijdrager

    Wat een goeie berichten dat er meer mensen zijn die mogen bestellen.
    Ik hoor ook dat het zelfs nog wel wat langer dan die 5 dagen kan duren ze komen uit Parijs,maar dan hebben we ze als kerstcadeau.

    Dat je op zo,n bedrag nog 5 euro aan verzendkosten moet betalen stoort me wel

    Ik doe er geen band om, maar ga toch werken met Tegaderm, heel dunne doorzichtige pleister, die ik vroeger met mijn pompen moest gebruiken.
    Ik slaap heel erg onrustig en het zou zonde zijn als ik hem er af wrik toch?
    Hoop dat jij een betere oplossing voor je zelf kunt vinden.

  • JeffSchutte
    Bijdrager

    @colliore

    De levertijd bij was 4 dagen. Een meevaller dus!

    Jeff

  • colliore
    Bijdrager

    Dat is een goed bericht Jeff, fijn dat je het even neerzet.
    Wie weet lopen we allebei met kerst met een kerstversiering op onze arm.
    Zou toch heel fijn zijn
    Succes met je nieuwe aanwinst.

  • Hallo allemaal!

    Ik ben 27 jaar, heb nu bijna 2 jaar diabetes type I en gebruik sinds ruim 1 jaar de Omnipod. Vanmorgen mijn eerste bestelling geplaatst voor de FSL. Ik ben verzekerd bij Zilveren Kruis en heb hen net benaderd via chat. Ik vroeg me ineens af of het invloed zal hebben op het (gedeeltelijk) vergoed krijgen van de FSL als je het zelf al gebruikt. Leek me van niet, maar het gesprek ging als volgt:

    Ik: Nog een vraag: ondanks het feit dat het nog niet vergoed word, wil ik alvast de Freestyle Libre gebruiken. Heeft dit invloed op het vergoed krijgen, mocht het t.z.t. inderdaad (gedeeltelijk) vergoed worden?
    ZK: Dat lijkt mij niet verstandig en u loopt het risico om dan helemaal niets vergoed te krijgen. Heeft u zo voldoende antwoord op uw vraag?
    Ik: Eigenlijk bedoel ik niet vergoeding met terugwerkende kracht, maar vergoeding op het moment dat het wel vergoed gaat worden. Er zijn best veel mensen die de sensor al gebruiken. Die zijn niet uitgesloten van vergoeding, neem ik aan?
    ZK: Ik durf hier niets over te zeggen, aangezien de voorwaarden niet bekend zijn. Ik wil u niet in moeilijkheden brengen en op basis van aannames een antwoord geven. Ik raad u aan om te wachten met aanschaffen nadat wij duidelijk aangeven of u hier een vergoeding voor kunt krijgen.

    Wat vinden jullie hiervan?

  • Pedro
    Bijdrager

    Ik denk dat zo’n beetje iedereen die op de wachtlijst stond sinds vandaag kan bestellen. Ook ik kreeg bericht vandaag en heb dan ook net een set besteld. Ze krijgen het nog druk daar bij Abbott zo vlak voor de kerst. Ben benieuwd waarvandaan de sets verzonden worden.
    Bij eerdere zendingen kwamen deze uit Frankrijk of heb ik dat verkeerd begrepen?

  • colliore
    Bijdrager

    Ping, vreemd antwoord
    Ik heb ook besteld vandaag en daarvan krijgen we niets terug, als er iets terugbetaald gaat worden is dat van af 1 januari dat heeft de dame niet echt duidelijk verteld.
    Daarbij zitten degenen die hem al langer gebruiken ook op de lijst die vergoeding gaan vragen
    Als je wacht tot januari krijg je misschien vergoeding, maar ik was bang dat mijn plaatsje dan voorbij was, dus ik heb toch besteld
    Je plaats blijft maar een week geldig anders gaat hij naar de volgende.

  • Pedro
    Bijdrager

    In mijn mail van Abbott wordt nergens gesproken over het feit dat je maar 1 week de tijd hebt om te bestellen

    U kunt vanaf nu uw FreeStyle Libre bestelling plaatsen!

    Bestellen is eenvoudig. Alles wat u nodig heeft om te kunnen starten met het FreeStyle Libre systeem is alvast in uw winkelmand geplaatst, dat wil zeggen 1 reader en 2 sensoren. Wij zijn verheugd u dit te mogen aanbieden voor een introductieprijs.

    Vanaf het moment dat u deze eerste aankoop heeft gedaan, heeft u blijvend de gelegenheid om sensoren na te bestellen.

  • colliore
    Bijdrager

    Ik las dat op een eerdere aankondiging smail

  • kampman
    Bijdrager

    Vanaf vandaag kan ook ik FsL bestellen.
    Een vraag die ik hier nog niet ben tegengekomen is; of de uitgaven voor FsL fiscaal aftrekbaar zijn en of daarvoor een briefje van mijn internist vereist is ?

  • colliore
    Bijdrager

    Voor vergoeding heb je wel een brief nodig van de internist, bij gewoon voor eigen rekening niet natuurlijk

    belasting aftrek is in onderzoek hoorde ik vandaag van mijn arts

  • EddyMeijerink
    Bijdrager

    Op de site van Zilveren Kruis gekeken, niets te vinden. Zilveren Kruis gebeld: Weten van niets. Zijn er mee bezig. Geen huid verkopen voor dat de beer geschoten is.

  • BertW
    Bijdrager

    @eddymeijerink

    Wanneer je op de oranje kleurige link klikt in mijn vorige bericht, kom je op de site van het forum van ZK terecht. Halverwege pagina 32 gepost door AH (ja zo lang is er al over gesproken) tref je de beslissing aan van de directie.
    Dit is vers van de pers dus het duurt nog even voordat het organisatie breed bekend is………., op dit moment dus vooral info voor de mensen die het al langer gevolgd hebben.

    Hoop dat het zo duidelijker is.

    Gr. Bert

  • wrutgers
    Bijdrager

    Ik gebruik de Freestyle Libre sensoren nu ruim 1 jaar en ben er zeer tevreden over. Wel spuit ik een Cavilon film op mijn arm i.v.m. rode uitslag. Ook plak ik sinds enige tijd een 5×7 cm doorzichtige film (Opsite flexigrid) over de sensor om de kans van loslaten te verminderen.
    Op de DVN website las ik over eerste resultaten van een onderzoek in Zwolle naar de FSL. Daar heb ik wel wat commentaar op. Ik loop de punten even langs:
    1) De nauwkeurigheid is minder dan bepalingen met een vingerprik.
    Mijn ervaring: Dat valt heel erg mee, zeker als je er rekening mee houd dat de waardes van de FSL 20 min vertraagd zijn t.o.v. bepalingen in het bloed. Bovendien is een afwijking van 1 a 1,5 niet relevant. De FSL geeft n.l naast de waarde ook de trend zodat je veel betere beslssingen kunt nemen. Voorbeeld: Als de waarde 6 is en het pijltje naar beneden staat moet je snel iets eten; staat de pijl (schuin) naar boven dan doe je niets. En wat moet je doen als je vingerprik 6 (of 5 of 7
    ) aangeeft ???
    2) Waardes stijgen en dalen met de FSL later dan met de vingerprik
    Als je dat weet kun je er rekening mee houden. Bovendien: de trend is belangrijker dan de preciese waarde!
    3) Nog steeds prikken
    Dat deed ik in het begin wel maar had nauwelijks zin. Nu prik ik alleen nog als ik het vermoeden heb dat er iets fout is met de sensor (zit los of start niet goed op).
    4) Soms onverwachtte afwijkende waarde.
    Dat heb je als je de sensoren wat langer gebruikt snel in de gaten. Dan bel je Abbott en krijg je , als het aan de sensor ligt, een vervangend exemplaar.
    5) Verder onderzoek naar effectiviteit nodig.
    O.K.
    Wat mij opvalt is dat er niets gezegd wordt over verlaging van het HbA1c en daar heb ik de FSL voor aangeschaft!. Ik heb deze waarde vanaf het begin aanzienlijk kunnen verlagen en heb veel minder en minder diepe hypo’s Dat komt omdat ik op noodzakelijke momenten (als ik in de auto stap, als ik denk dat ik te hoog of te laag zit en voor de maaltijden) even scan
    en dan beter bruikbare gegevens krijg dan met een vingerprik. De lagere HbA1c waarde is ook voor de verzekeraars relevant want het is uit de wetenschappelijke literatuur bekend dat dit het aantal complicaties drastisch vermindert. Helaas hebben de onderhandelaars over prijsafspraken daar weinig kaas van gegeten maar misschien kan de DVN dat wel aankaarten in de discussie over vergoeding bij mensen die dit begrijpen.

  • Dit is wat Zilveren Kruis zegt over de (mogelijke vergoeding) in 2016 (zie ook de link die Bertw plaatste):

    Als de definitieve onderzoeksresultaten in lijn zijn met de voorlopige uitslagen van het onderzoek, dan zullen zij in 2016 de Freestyle Libre tijdelijk vergoeden als ‘onverplichte vergoeding’. Hierbij hebben ze de volgende voorwaarden vastgesteld:

    Je hebt een verwijzing van je tweedelijns diabetesteam
    Je was ook in heel 2015 al verzekerd bij Zilveren Kruis
    Je behoort tot 1 of meer van de doelgroepen
    Je neemt deel aan het vervolgonderzoek (opbouwen van register)
    Je krijgt 100% vergoeding voor het Freestyle Libre meetapparaat
    Je krijgt 50 % vergoeding voor sensoren (max 26)

    Volledige duidelijkheid is er voor de kerst. Wel geven ze aan tijd nodig te hebben voor het opzetten van het vervolgonderzoek en om praktisch invulling te geven aan bovengenoemde voorwaarden.

    De genoemde doelgroepen staan hier en zijn:

    – Mensen met ‘Hypoglycemia unawareness’ en ondanks gemiddeld 6 of meer metingen per dag in de afgelopen jaar en intensieve begeleiding van hun diabetesteam, nog steeds hypoglykemieën.
    – mensen die last hebben van Onverwachte hypoglykemieën ondanks gemiddeld 6 of meer metingen per dag in het afgelopen jaar en intensieve begeleiding van hun diabetesteam
    – Mensen die insulineafhankelijk zijn en die ondanks maximale inspanningen (frequente bloedcontrole en adequaat lifestyle management) en intensieve begeleiding van het diabetesteam niet komen tot verbetering van hun glucoseregulatie, wat blijkt uit een gemiddeld HbA1c > 70 mmol/mol (8,5%) in het afgelopen jaar.
    – Mensen die een beroep hebben waarbij sensatieverlies aan vingers door vingerprikken kan leiden tot arbeidsongeschiktheid, zoals musici en die op advies van hun diabetes team meer dan 6 keer metingen per dag moeten doen.
    – Mensen die een beroep hebben waarbij relatief zeldzaam optredende hypoglykemieën tot een gevaar voor zichzelf en/of anderen kan leiden of vanwege veiligheidsrisico’s tot arbeidsongeschiktheid (bijv buschauffeur en wettelijke eisen).
    – Mensen die in aanmerking komen voor Continue Glucose Monitoring (CGM), uitgezonderd kinderen onder de 18 jaar.

    Het volledige verhaal van Zilveren Kruis staat op de bovengenoemde pagina’s.

    We zijn benieuwd naar jullie ervaringen straks!

  • BertW
    Bijdrager

    @wrutgers

    Duidelijk verhaal, zo ervaren wij het ook.

    Uitgaande van de HbA1c die de FSL gaf over 90 dagen en zelf gecorrigeerd voor het correlatieverschil met onze BG waardes met de vingerprik van ca. 1 eenheid kwamen wij uit op een verwachte HbA1c waarde uit van ca. 7.0%; de uitslag van het lab bleek 7,1% te zijn. Het gaat ons niet over de tiende achter de komma maar wel dat je redelijk kunt bepalen hoe je HbA1c zich ontwikkelt. Voor ons was dit een stimulans om naar een veilige waarde toe te werken.

    Ben het helemaal met je eens dat je weinig hoort over de kostbare en vervelende complicaties die ontstaan als gevolg van langdurige hoge BG / HbA1c waardes.
    Je zou verwachten dat mensen met een insuline pomp zo wie zo tot de doelgroep behoren. Men krijgt niet voor niets een pomp om de BG beter te regelen. Met een sensor als de FSL kun je aantoonbaar de BG verder verlagen zonder dat dit meer hypo’s tot gevolg heeft.

    Hopelijk gaan meer ziektekostenverzekeraar de FSL als onverplichte vergoeding aanbieden ze kunnen dan zelf inzichtelijk maken wat het hen aan besparingen op gaat leveren doordat gebruikers beter ingesteld raken.

  • wrutgers
    Bijdrager

    Ook bij mij kloppen de HbA1c waardes die in het ziekenhuis bepaald zijn uitstekend met de geschatte waardes van de FSL. Dit is een belangrijke constatering: veel belangrijker voor de evaluatie dan het feit dat een individuele vingerprikaarde wel eens wat afwijkt van de waarde die de FSL aangeeft.

  • BertW
    Bijdrager

    @wrutgers

    Leuk dat het ook bij jou zo goed klopt.

    De FSL slaat alle gemeten glucose waardes gedurende de hele dag (24h) op, dus wanneer je dan kijkt naar de gemiddelde van 60 of 90 dagen dan krijg je een redelijk betrouwbaar beeld. Veel beter dan wanneer je 10 maal per dag zou prikken want dat blijven moment opnames.

    Ik gebruik een app (HbA1c Calc) dit maakt het omrekenen makkelijk.

    Iemand heeft wel eens gezegd: BG meten via vingerprikken is net als rijden in de mist want je kunt niet vooruit of achteruit kijken (en op de FSL zie je wel de weg c.q. je trend).

    Gr. Bert

  • starka
    Bijdrager

    Ik heb de freestyle nu net 2 dagen op mijn arm gedragen, maar is weer flink gaan onsteken.
    Hij ging al na 1 dag jeuken.
    Hele vervelende plek heb ik nu, met wondvocht.
    Ik kan dus helaas niet tegen de lijmlaag!

  • Racingbike
    Bijdrager

    @starka; is een probleem waar ik ook mee zit. Wellicht dat je Skin Tac kan proberen. Het maakt de huid extra schoon en na een minuutje wordt de lijmlaag plakkerig. Vervolgens de FSL op je arm aanbrengen. De Skin tac zorgt er voor dat je minder last krijgt van de lijmlaag op de FSL.
    Het is een tijdelijke oplossing zoals ik er tegen kijk.

    In elk geval een foto maken van je aangedane plek op je arm en opsturen naar Abbott. Hier hebben zij zelf om gevraagd. Hoe meer mensen klachten hebben over de gebruikte lijmlaag, dan zullen ze toch iets moeten wijzigen.
    Het kan toch niet zo zijn dat mensen met een gevoelige huid de FSL niet meer kunnen gebruiken?

    Nog beter zou zijn wanneer de lijmlaag op de FSL vervangen zou worden voor mensen met en gevoelige huid.

    Voor de pijnlijke plek met wondvocht kan je Bioforce Crème van A. Vogel proberen. Dit heb ik ook gedaan en werkt bij mij goed.

    Succes!

  • BertW
    Bijdrager

    @starka

    Cavilon spray (van 3M), ken je waarschijnlijk wel, deze vormt een beschermende film op je huid wanneer je gevoelig bent voor bepaalde pleisters en wordt veel toegepast ook in ziekenhuizen.

    Gewoon uit nieuwsgierigheid: heb je vaker last van iritatie bij bepaalde pleisters of nu voor het eerst bij de FSL van Abbott?

    Misschien dat Abbott nog eens een aantal mensen vraagt met gevoelige huid om nieuwe pleistersamenstelling te testen.
    Maar misschien zijn sommige mensen wel gevoelig voor de canule van de FSL, ik heb begrepen dat er mensen zijn die niet tegen Teflon naaldjes kunnen van insulinepompen.
    Volgens mij heeft de FSL ook een kunststof naaldje maar ik weet niet de samenstelling.

    Wat ik maar wil zeggen het hoeft niet door de pleister te komen, er kunnen ook andere oorzaken zijn.

    Jammer voor je.

    Gr. Bert

  • starka
    Bijdrager

    Dank voor jullie reactie. Skin tac had ik deze keer onder mijn pleister. Heeft dus helaas niet geholpen. Ook paar maanden geleden Mepilex Lite eronder gebruikt. Zonder resultaat.
    Ik heb er idd foto’s van gemaakt en ga morgen contact opnemen met Abott.
    Bert: ik kan wel tegen het teflon naaldje. Juist waar het naaldje heeft gezeten is de huid nog goed. Eromheen lijkt wel een brandplek/blaren, waar nog steeds vocht uit komt. Ik zal over de Bioforce creme nadenken.(de vorige keer kreeg ik van mijn huisarts zelfs antibiotica zalf e.d.)
    Bert: enige tijd geleden had ik een pleister nodig op de binnenkant van mijn been en daar was mijn huis ook niet blij mee…
    Verder nooit last gehad met pleisters.

  • johandelf
    Bijdrager

    Ik gebruik de Libre nu een paar weken en hij is echt geweldig! Hij wijkt amper af bij mij maar ik vroeg me af of ik de sensor ook aan de binnenkant van mijn bovenarm kan dragen?
    Nu zijn we op vakantie en hebben we een jacuzzi en sauna en zonnebank! Sauna en zonnebank levert dat problemen op?

    • colliore
      Bijdrager

      Ik dacht dat je hem al aan de binnenkant van je bovenarm moest dragen, ben dus heel benieuwd waar hij nu zit bij jou?

  • Cassandra
    Bijdrager

    Ik gebruikte vanaf maart 2015 de FSL. Was heel erg blij & tevreden, maar in de zomer kreeg ik steeds meer last van jeuk. Er ontstond ook vocht onder de (kapotte) huid op de plek waar de sensor zat en dus die enorme jeuk. Het bleek nattend eczeem te zijn, een allergische reactie op de lijm van de sensor. Op aanraden van Abbott klantenservice heb ik Tegaderm gebruikt. De eerste 24 uur een hele verademing, geen last van jeuk. Daarna wel. Helaas. Blijkbaar gaat het stofje waar ik allergisch voor ben, in 24 uur tijd dwars door de Tegaderm heen. Ik hoop maar dat ze gauw een oplossing hiervoor vinden. Van het plaksel van de infusiesets van mijn pomp heb ik namelijk helemaal geen last. Het moet dus kunnen, denk ik zo.

    Ik ben nu weer FSL-loos. Terug in de tijd… Jammer, nu met die feestdagen in het vooruitzicht.
    Jullie overigens allemaal hele gezellige kerst toegewenst…

  • Pedro
    Bijdrager

    Sinds vandaag ook de FSL. Het valt mij op dat de sensor toch wel 2 hele punten minimaal afwijkt van mijn vingerprikken

  • BertW
    Bijdrager

    @pedro

    De sensor werkt na 60 minuten maar het kan een aantal uren duren voordat hij goede resultaten laat zien. Op de dagcurve zie je soms de eerste uren kleine gofjes op de grafiek, na enkele uren wordt het verloop gelijkmatiger.
    Wij hebben ook wel eens een sensor gehad die in het begin wat veel afweek maar na de eerste dag bij ons gewoonlijk nooit meer dan min 0-1 BG lager dan ten opzichte van de vingerprik.

    De afwijking ten opzichte van de vingerprik verschilt wel van persoon tot persoon ( als je de reacties leest op de fora); maar dat is niet zo vreemd omdat we niet allemaal bijv. een even dikke huid hebben..

    Alleen als de sensor los zit, of wanneer het naaldje scheef zou gaan zitten, kun je vreemde waarden zien maar dan krijg je daarna ook foutmeldingen op de reader bij het scannen.

    Gr. Bert

  • Richard-T
    Bijdrager

    Heeft iemand al ervaring met vliegen, hoe reageren ze op vliegvelden tijdens controlle’s en dergelijke.

    • JeffSchutte
      Bijdrager

      @ Richard T

      Met de FSL heb ik nog geen ervaringen maar ik kom net terug van vakantie en heb ook de Omnipod en daarmee waren ze op Schiphol erg voorzichtig en netjes. Maar dit ligt er natuurlijk ook aan wie je voor je hebt.

      Jeff

  • Pedro
    Bijdrager

    @bertw
    Dat er iets verschil in kan zitten dat verwacht ik ook wel, maar deze verschillen vind ik echt groot. Nu is het mijn eerste sensor dus ik weet niet of dit exemplarisch is of niet.
    Ik heb wat metingen naast elkaar gezet (gemeten met Contour Next USB, zeer recentelijk gecontroleerd met een afwijking van -0,1 op de laboratoriumuitslag)
    http://i63.tinypic.com/28so5z5.jpgVerschillen

    En hier een uitdraai van het dagboek, volgens de FSL 3 keer een hypo gehad waarvan 1 vannacht van omstreeks 23.40 tot 04.00 uur.
    Ook gisterenmiddag, volgens FSL 3,4 gemeten 5,3 en ook geen gevoel van een hypo
    http://i66.tinypic.com/34gqyjs.jpgDagboek

    Ik hoop dat het wel beter wordt en anders de volgende sensor want deze verschillen zijn wel erg groot en bovendien niet echt constant (varieert van -1,0 t/m -3,7)

  • Pedro
    Bijdrager

    Zijn er ook mensen die de FSL gebruiken als bloedglucose meter met strips? En zo ja wat zijn daar de ervaringen mee.

    En zijn er ook mensen die dan de uitgebreide mogelijkheden gebruiken die toegankelijk zijn nadat de code is ingevoerd?

    • colliore
      Bijdrager

      Pedro, dan moet je eerst het probleem oplossen welke strips daarin moeten

      Abott geeft aan welke strips
      Mediq levert die niet meer ,gaan uit het assortiment
      Abott gaf nog een ander bedrijf op, heel geirriteert en die wil ze alleen leveren als ik alles bij hen ga bestellen

      Wat is wijsheid

  • johandelf
    Bijdrager

    Ik draag hem op de achterkant van mijn bovenarm! Ik verbaas me wel over de afwijkingen want dat heb ik totaal niet!
    De vraag of hij ook over de sauna en zonnebank kan weet iemand dat ook?

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.