Home Forums Behandelaren FreeStyle Libre ervaringen

FreeStyle Libre ervaringen

Hallo,

Naast alle discussies over wel of niet vergoeden door de ziektekostenverzekeraars (erg belangrijk) zou ik graag ervaringen uitwisselen met mensen die ook net als ikzelf de FreeStyle Libre continue bloedglucose monitor gebruiken.

Zelf heb ik hem nu 2 weken in gebruik (net vanmorgen voor het eerst de sensor verwisseld voor een nieuwe).
Ik had de eerste sensor in het midden onderaan mijn bovenarm gezet. Achteraf een niet zo heel handig plaats omdat hij prikte. Niet heel ernstig maar wel duidelijk merkbaar. Dat duurde wel zo’n 4 dagen. Enfin, net de tweede sensor iets meer naar de buitenkant gezet, meer aan de buitenkant in het midden en dat voelt gelijk een stuk beter.

Jammer dat je de FreeStyle Libre niet door bloedsuikermetingen kunt “ijken”. Wanneer de FreeStyle Libre aangeeft dat de bloedglucose waarde stabiel is (dus niet stijgt of daalt) en ik op dat moment een bloedsuiker prik dan wijken bij mij de waarden toch wel behoorlijk af. Gemiddeld genomen bij de eerste sensor die ik de afgelopen 2 weken gebruikte is mijn bloedsuiker gemeten met een vingerprik ongeveer 1 mmol/l lager dan de FreeStyle Libre bij waarden rond de 4 – 5 mmol/l. Wanneer de bloedglucose hoger is wordt bij mij de afwijking groter. Een geprikte bloedsuiker rond de 8 á 9 mmol/l geeft op de FreeStyle Libre een 2 to 3 mol/l hogere waarde aan.
Deze afwijkingen zijn redelijk constant zodat ik de waarden van de FreeStyle Libre globaal om kan zetten. De grenswaarden die je in kunt stellen stel ik dus nu in op 5 mmol/l als ondergrens (bij mij komt dat overeen met 4 mmol/l) en 9.5 mmol/l als bovengrens (bij mij komt dat overeen met 7 mmol/l).

Hoewel het een stevige investering in je gezondheid is wil ik er nu al niet meer vanaf. Wat ik namelijk zo prettig vind aan dit systeem is dat het ook de trend aangeeft en je kan zien of je bloedglucose (hard) aan het oplopen is of juist (hard) aan het dalen. Geweldig :-) hier wordt ik echt heel erg blij van. Als ik voor de lunch vroeger een bloedsuiker prikte wist ik wel de waarde, maar niet of hij stabiel was, (hard) aan het stijgen was, of (hard) aan het dalen was. Je kunt dus je diabetes en de insuline dosering en doseringstijdstippen veel beter regelen op wat er werkelijk met jou lijf (op dat moment) gebeurt. Voor mij erg belangrijk, want geen dag is bij mij het zelfde. De ene dag op mijn werk zit ik stil en de andere dag loop ik veel rond. De ene dag heb ik geen stress, de andere dag is moeten we acuut zaken oplossen en is er veel (meestal positieve) stress.
De ene dag loop ik 10 kilometer hard en moet ik als gevolg daarvan daarna minder insuline doseren. De andere dag loop ik me in 10 kilometer kapot en moet ik (vanwege extra herstel stress hormonen) extra insuline doseren.

Verder heb ik nog wel veel opmerkingen ter verbetering voor de FreeStyle Libre.
– Mogelijkheid om de meter in te ijken zodat het waardes aangeeft die overeenkomen met mijn werkelijke bloedglucose.
– Erg vervelend dat je de scanner steeds dicht bij de sensor moet houden. Als ik heb op mijn linker bovenarm draag is het voor mij geen probleem om met een klein draadje de sensor te verbinden met een soort van horloge zodat je altijd de waarden kunt zien en (nog belangrijker) alarmeringen in kunt stellen.
– De grafiek die op de meter wordt getoond zou je moeten kunnen vergroten (inzoomen) zodat je de waardes beter kan zien.

Ik zou het erg leuk en lerzaa vinden wanneer ook anderen hier hun ervaringen zouden willen delen. Hebben jullie gelijksoortige ervaringen, of juist niet? Ik ben pas een beginner maar weet wel zeker dat dit voor mij een positieve ontwikkeling is.

  • @ Renet: Zag het net in de reactie van Carla hierboven…

    http://www.zuckerschmuck.de

  • bij mij werkte de link niet dus op zuckerschmuck gegoogled en de site is
    http://www.zuckerschmuck.com/

    • Frankvo

    Werkt beide niet.

    De .de laat alleen een startpagina zien en de .com een foutmelding.

    • Frankvo

    Sorry je had een w-tje teveel in het adres.

    De .com werkt wel

    Sorry

    • Carel

    Van de Freestyle libre heb ik ondertussen 5 sensoren verbruikt. Ik kan wel melden dat de metingen van de Libre goed met een bloedmeting overeenkomen. Meestal is de afwijking minder dan 1 mmol/l. Mijn glucose varieert zeer sterk en ik zit meerdere malen per dag tussen de 2 en 15 mmol/l. Omdat je een trend kan zien kan ik tijdig ingrijpen. Ik heb hiermee mijn HbA1c onder de 50 weten te krijgen. Slecht is het gesteld met de plakkracht van de Libre. Van de 5 sensoren is er maar 1 die 14 dagen op mijn arm is blijven zitten. De overige zijn na resp. 9 – 7 – 8 en 3 dagen (!) van mijn arm afgevallen. Ik heb ook extra middelen zoals Skin-Tac gebruikt. De plakkracht kan ik als waardeloos bestempelen. Ik heb hierover contact gehad met Abbott en 2 vervangende exemplaren gekregen. Maar dit wordt me toch te duur als de sensoren zo snel loslaten.

  • @ Carel, aangezien mijn eerste er ook binnen de termijn afviel, heb ik daarna sporttape gebruikt (zie een eerdere reactie) en dat hielp goed. Was weliswaar niet ideaal maar ik bleef minder haken en ook als de lijm wat minder goed werd, hield de pleister hem iig op zijn plek.

    • cardu

    Ja, ik doe iig ’s nachts en als ik met mijn rugzak op stap ga elastisch fixatietape om d sensor en mijn arm.

  • De beste plaats voor de sensor is ca. 45 graden tov de buitenzijde vd bovenarm naar achter gericht en ca. 8cm onder de oxcel. Op die manier geplaatst heb je er qua stoten etc. het minste last van. In het bijzonder tijdens het slapen.

  • @ Starka; dit is een zeer bekend probleem. Als mogelijke oplossing kan ik je Skin tac Wipe aanraden. Speciaal voor mensen met een gevoelige huid.

    Het probleem van de lijmlaag op de sensor heb ik ook aangekaart bij Abbott. Of er naar wordt gekeken dat weet ik niet. Het zou toch zonde zijn dat
    de FSL niet te gebruiken is voor mensen met een gevoelige huid.

    De eerste drie sensoren bleven bij mij goed zitten. Alleen de vierde sensor viel er na 10 dagen spontaan van mijn huid en als resultaat had ik een flinke wond met behoorlijk wat wondvocht.

    Skin Tac is een medisch hulpmiddel en valt onder het 6% BTW tarief. Het is verkrijgbaar bij Mediq apotheken.

    Succes!

  • Net als starka kreeg ik ook een rode uitslag van de lijm van de freestyle libre, deze plekken bleven erg lang zitten en wilde bijna niet verdwijnen. Ik heb totaal geen last dat ze gingen los zitten, maar heb ook de Skin tac Wipe geprobeerd maar helaas de lijm komt even goed op de huid en is geen optie, cavilon spray heb ik ook geprobeerd maar ook dat help niet. Ik blijf ontzettend hinderlijke uitslag krijgen en dan niet na 2 weken maar al na drie dagen en zo wordt het dan wel een duur experiment.

    • Ik zou dit dan direct melden bij Abbott. Wanner de sensor minder dan 14 dagen blijft zitten (wat normaliter de bedoeling is) wordt de sensor vergoedt.
      Het probleem wat jij beschijft is mij bekend. Abbott heeft bij mij al drie keer de sensoren vervangen.

      Meerdere mensen hebben deze klachten en ik hoop dat Abbott tot inzicht komt dat ze de lijmlaag van de sensor gaan vervangen voor mensen met een gevoelige huid.
      Dit bespaart beide partijen geld en ergernis.

  • Hallo allemaal.

    Ik wilde jullie het volgende verhaal niet onthouden wat ik gisteren aan DVN heb gestuurd. Mij is gevraagd dit te willen toevoegen aan de freestyle ervaringen.

    Bericht inhoud:
    Ik gebruik al langere tijd de freestyle Libre en was hier enorm blij mee tot aan vorige week.
    Er zijn weer leveringsproblemen bij Abbott. Er worden geen sensors meer geleverd, dus moet ik weer terug naar de vingerprik, iets wat nu het kouder wordt voor mij grote problemen geeft.

    Hoe is het mogelijk dat dit zo maar gebeurt? Je kunt gewoon nog bestellen via de website, maar er wordt niet geleverd. Heb vorige week heel lang in de wacht gehangen en kreeg toen te horen dat ze problemen hadden zonder het hoe en waarom toe te lichten.
    Dit is nu de tweede keer dit jaar.
    Vorige keer bleek dat, omdat in Zweden de verzekering tot vergoeding overging er een capaciteitsprobleem was ontstaan. Dit maakt Abbott een zeer onbetrouwbare leverancier.

    Mijn vraag is wat DVN hierin kan betekenen.

    Vandaag 6 oktober kreeg ik zonder aankondiging het pakketje toegestuurd met 2 sensors.
    Normaal gesproken ontvang je altijd een verzend bericht – deze keer niet.
    Of dit kwam doordat ik een kwade mail heb gestuurd naar Abbott, weet ik niet.
    Feit is dat er 2 weken verstreken zijn tussen het bestellen op 21/9 en de levering.

      • BertW

      Gebruiken de Freestyle Libre naar volle tevredenheid nu zo’n half jaar. Geen probleem met de lijm/pleister van de sensor. Sensor zit zo stevig vast dat we even sprayen met Limisan om hem na 14 dagen makkelijker te verwijderen.
      We hebben steeds uit voorzorg een eiland pleister over de sensor aangebracht om te voorkomen dat deze ongewild ergens achter zou blijven hangen.
      Verschil tussen de Roche Aviva en FSL meting is redelijk constant en ligt tussen 1 en 0, waarbij de FSL altijd lager aangeeft dus max. – 1 t.o.v. Roche.
      Wij vinden de FSL zeer gebruiksviendelijk, meet snel en eenvoudig, vooral het verloop van de glucose heeft veel inzicht en via de computer kun je nog nauwkeuriger zien wat er te verbeteren is aan de insuline therapie.
      De combinatie van FSL met insulinepomp laat de BG waardes niet alleen dalen maar het verloop gedurende de dag en nacht is veel beter in te stellen c.q. te corrigeren.

      Er konden per keer maar 2 sensoren besteld worden; wanneer de laatste sensor er op ging werden er weer 2 besteld en deze werden meestal na 3 werkdagen thuis bezorgd, dus ruimschoots op tijd.
      Onze laatste bestelling is echter niet geleverd en heeft de status “on hold”.
      Nagevraagd bij de helpdesk wat dit betekent; er is momenteel geen voorraad en men kan niet aangeven wanneer er geleverd wordt.

      Wij zijn er steeds van uitgegaan dat bestaande klanten geleverd zouden worden maar dat men nieuwe klanten voorlopig niet aanneemt omdat de beschikbaarheid beperkt is.
      Het blijkt nu dat ook bestaande klanten (voor hoe lang?) niet beleverd worden.
      We hopen dat dit snel wordt opgelost want je verwacht dit niet van een professionele organisatie als Abbott.

  • Voor wat betreft de testperiode die Achmea Zilveren kruis denkt te nodig te hebben, voordat ze besluiten al dan niet tot vergoeding over te gaan, vind ik het nieuwe excuus, nl dat Abbott niet mee wil werken en men daarom niets kan kan doen, erg zwak. In Zweden is halverwege dit jaar besloten tot vergoeding over te gaan door de verzekeraars. Ook daar zal men ongetwijfeld uitgebreid onderzoek hebben gedaan. Misschien dat Zilveren Kruis Achmea eens contact opneemt met hun collega’s daar? Op deze manier gebeurt er nooit wat en blijven wij maandelijks euro 125 aan Abbott uit eigen zak betalen.

    • Beste APD 1999,

      Dat is ook een reden dat ik al een paar maanden de oude bloedsuikermeter maar weer gebruik. De kosten van 125,- Euro P/M vind ik te hoog, zeker wanneer je deze zelf moet betalen.

      De houding van Abbott, zoals beschreven in je berichtje, vind ik schofferend en schokkend.
      Wellicht dat het iets is om aan de “grote” klok te hangen?

      De helpdeks van Abbott (enkele uitzonderingen na) daar kom je ook niet veel verder mee.

  • Heel vervelend dat er leveringsproblemen zijn rond de FreeStyle Libre. We horen het van meerdere kanten, ook in dit topic over FreeStyle Libre heeft iemand dit probleem.

    Uiteraard hebben we Abboot Nederland gevraagd wanneer dit probleem uit de wereld zal zijn. Het antwoord was dat de levering aan diverse landen door Abbott Global wordt geregeld. Eind dit jaar zou Abbott Nederland er meer over kunnen zeggen.

    Tot die tijd is de levering van de FSL in elk geval niet gegarandeerd.

    DVN zou graag meer doen, maar doordat de FreeStyle Libre nog niet in het verzekerde pakket zit, kunnen wij niet bij zorgverzekeraars aankloppen om (met ons) extra druk uit te oefenen op Abbott.

    Zodra wij meer informatie krijgen van Abbott, zullen we dat hier met jullie delen.

  • 1 uur geleden mijn laatste sensor geplakt. door een Tegaderm folie heen; zoals eerder beschreven. Helaas na 1 uur geen meting maar een foutmelding dat ik het na 10 minuten nog eens moest proberen. Daarna weer een foutmelding en na ca. 30 minuten schakelde hij zichzelf uit. Heeft iemand een idee of het stukje “sleutelgat” waar geen lijm zit ook daadwerkelijk contact met de huid moet maken of dat het alleen het sprietje is dat door de huid heen gaat? Eddy gaf eerder aan dat het mogelijk moet zijn erdoor heen te prikken dus dat moet het niet probleem zijn, denk ik. Ik ben benieuwd naar iemand die ook op deze manier werkt en misschien een advies heeft om het anders te proberen met de Tegaderm: gaatje prikken? Ik ben alleen bang dat ik dan risico loopt dat ik toch de huid raak met de lijm.
    En dan maar hopen dat ik er nog een kan krijgen natuurlijk …
    groet,

    Lisette

  • Dag Lisette,
    Ik maak al meer dan 25 jaar gebruik van een insulinepomp. In het begin had ik met name ‘s-zomers door transpiratie nogal eens last van het loslaten van de infuusnaald (op de buik). Dat heb ik opgelost door eerst een kleine Tegadermpleister te plakken, dan de infuusnaald er doorheen te prikken en vervolgens een grote Tegadermpleister. Het plakoppervlak is dan veel groter. Zelden meer last gehad. Maar dat geeft tevens het ‘bewijs’ dat ik kennelijk geen gevoelige huid heb. Vóór dat ik eerste Freestyle sensor heb geplakt heb ik geïnformeerd of dit bij de sensor ook mogelijk was. Dat zou geen enkel probleem moeten zijn, was het antwoord. Omdat ik op de bovenarm relatief veel minder last heb van transpiratie volsta ik nu door alleen een grote Tegadermpleister óver de sensor heen te plakken. Soms vraag ik me af of dat (bij mij) nog nodig is zo vast zit de sensor nog na 14 dagen. Ik heb dus zelf geen ervaring met ‘door de pleister heen prikken’, maar volgens Freestyle zou dat geen probleem zijn.
    Groet,
    Eddy

  • Dank Eddy ,
    Dat had ik ook begrepen van Abbott … Misschien is t toeval dat t niet lukte en moet ik t nog eens proberen….
    Lisette

    • Hoi
      ik zit inmiddels ook al meer dan een week op mijn sensoren te wachten.
      Inmiddels gebruik ik de Libre al een jaar en tot nu toe ging het leveren
      prima. Voor de langdurige gebruikers moet Abbott toch weten wat de vraag naar sensoren is. Dat moet toch geen logistieke problemen opleveren? Na 10 maanden gebruik begon ik ook allergie te ontwikkelen waar ik nooit ergens allergisch voor ben geweest. De vraag naar wat er precies in de lijm zit werd niet beantwoord en mijn ziekenhuis krijgt al helemaal geen medewerking van Abbott. Vreemd want tot nu toe was de ondersteuning best
      wel in orde, maar de laatste tijd…..

  • Reactie Abbott
    Vandaag hebben wij een reactie ontvangen van Abbott, met excuses voor de vertraging.

    “Alle communicatie omtrent FreeStyle Libre moet gezien worden door onze collega’s in de Verenigde Staten. Helaas kost dat extra tijd. Ontwikkelingen gaan op dit moment snel, wij hopen daar de eerste helft van november meer mededeling over te kunnen doen. Het spreekt voor zich dat we u en de DVN op de hoogte zullen houden zodra er nieuws is rondom FreeStyle Libre.
    Bijgevoegd vindt u de antwoorden op de vragen die op het diabetestrefpunt zijn gesteld.

    Verkrijgbaarheid
    Sinds de introductie van FreeStyle Libre in oktober 2014 zien we een grote vraag naar het product. De belangstelling is zo groot dat het onze productiecapaciteit overstijgt. Daarom kunnen we momenteel geen orders aannemen van nieuwe klanten. We hebben echter wel altijd producten kunnen leveren aan onze bestaande klanten. Daarnaast hebben we onze plannen voor productie uitbreiding versneld ingevoerd, waaronder de bouw van een ‘high volume’ productielijn. Inmiddels zijn we begonnen met het beschikbaar maken van FreeStyle Libre voor mensen op de wachtlijst, we benaderen hen op volgorde van inschrijven.
    FreeStyle Libre is momenteel verkrijgbaar in de volgende landen: Duitsland, UK, Frankrijk, Spanje, Italie, Zweden, Oostenrijk, Nederland.

    Huidreactie op sensor
    Een klein aantal FreeStyle Libre gebruikers hebben een huidreactie ervaren op het kleefmiddel dat gebruikt wordt bij de FreeStyle Libre sensor. Dit aantal is vergelijkbaar met andere medische producten waar kleefmiddel op de huid wordt gebruikt. Als iemand een bepaalde huidreactie ervaart dan raden wij aan om contact op te nemen met de arts. Daarnaast willen we hen vragen om alle bijwerkingen van het systeem te melden bij Abbott.

    Betrouwbaarheid van de metingen
    De sensor van FreeStyle Libre is ontworpen op basis van de zogenaamde Wired Enzyme technologie, die ook gebruikt wordt voor de FreeStyle Navigator producten. Deze technologie is geoptimaliseerd voor de nieuwe categorie Flash Glucose Monitoring, waarvan FreeStyle Libre het eerste product is. In een recente studie is aangetoond dat de vertraging van de meting met FreeStyle Libre in het weefselvocht in vergelijking met bloedglucose metingen minder dan 5 minuten is. FreeStyle Libre is door de Europese autoriteiten goedgekeurd (CE Mark) als vervanging van bloedglucose meting.
    Voor overige vragen kunt u terecht bij onze Customer Service, U hen bereiken op werkdagen tussen 8:00 en 17:30 uur op het gratis telefoonnummer 0800 – 022 88 28″

    Aanvulling DVN:
    – Wat betreft het kleefmiddel en de huidreacties: Het is voor het eerst dat de sensor zo lang (14 dagen) moet blijven zitten. Andere producten moeten 3 of 7 dagen blijven zitten. Het kan zijn dat Abbott daarom kiest voor een sterker kleefmiddel, met de beschreven huidreacties als gevolg. Meld de bijwerkingen zeker bij Abbott.
    – Wat betreft de goedkeuring als vervanging van bloedglucose meting: CE Mark zegt dat het product goed werkt. Of het ook een goede vervanger is voor andere manieren om bloedglucose te meten, wordt op dit moment onderzocht door Isala kliniek Zwolle in samenwerking met DVN en Zilveren Kruis.

      • BertW

      DVN bedankt voor uw inspanningen en een keurige reactie van Abbott.

      De werkelijkheid is soms weerbarstig, want wat er staat onder verkrijgbaarheid :

      “We hebben echter wel altijd producten kunnen leveren aan bestaande klanten.”

      dat was en is misschien wel de intentie van Abbott, maar wij zijn al 6 maanden bestaande klant en toch levert men momenteel onze bestelling (NL0000174896) niet uit en staat deze meer dan 1 week nog steeds ” op hold “.
      Misschien werkt men aan het inlopen van een achterstand maar eind van deze week staan wij, als bestaande klant, wel met lege handen.

      We hopen dat het beter gaat lopen want het product zelf bevalt ons prima!

    • En dit komt van de site van Freestyle zelf:

      https://www.dvn.nl/files/site/2014_7_Glucose%20Monitoring.pdf

      Vooral het stukje over de lijmlaag van de sensor wordt door Dr. Storms netjes beschreven.

      “Vrij waarschijnlijk is het volgens
      storms dat sommige mensen pro-
      blemen krijgen door de lijm waar
      mee de sensor aan de huid wordt
      geplakt. “In de onderzoeken bleek
      dit niet, maar er zijn nou eenmaal
      mensen met een gevoelige huid, ik
      schat één op de twintig.”

      Over de prijs staat ook het nodige:

      Het grootste nadeel is naar verwachting de
      prijs, zegt storms. “Het is duurder
      dan vingerprikken. Dat moet je
      natuurlijk wel kunnen betalen.”

      Ben benieuwd.

  • Dank DVN voor het verzorgen van deze informatie. Het heeft wel wat tijd gekost en maar enkele vragen zijn beantwoord, daarom hier opnieuw mijn vragen:

    – hoe kan de batterij die in de sensor zit worden gerecycled
    – waarom moet het verzenden van 2 sensors 5,95 € kosten. De meeste webwinkels hanteren beduidend lagere prijzen en vaak gratis bij een dergelijk bedrag.
    – waarom kunnen er niet meer sensors dan 2 tegelijk gekocht worden (ook dit kan de verzendkosten doen dalen)
    Waarom is verzending naar een afhaalpunt in de buurt niet mogelijk (zoals de meeste webwinkels wel aanbieden)
    – Ik neem een verschil waar van 1,5 tussen de metingen van de sensor en een bloedprik met hetzelfde apparaat; dat is echt niet door het tijdsverschil.

  • Dank DVN voor de inspanningen. Communicatie vanuit Abbott is nihil. Ik heb 126 euro betaald, maar wanneer ik een product geleverd krijg is onbekend. Geen bericht, geen telefoontje, niks. En dat terwijl ik n.b. mijn bestelling vorige week telefonisch heb geplaatst en mij niets is gezegd over de leveringsproblemen. Ze zouden klanten op zijn minst de kans moeten geven om dan voldoende teststrips in huis te kunnen halen. Afijn, meer van hetzelfde maar ik wilde het toch even kwijt.

      • BertW

      @simonebo
      Goed dat je je opmerking geplaatst hebt. Waarschijnlijk zijn er nog maar weinig mensen die een FSL in gebruik hebben want je ziet dat er nauwelijks gepost wordt op het forum over de huidige leveringsproblemen bij Abbott. Ik zal in iedergeval nog even melden hoelang de uitlevering op zich heeft laten wachten. Net als jij heb ik geen enkele info gehad van Abbott wanneer men levert.
      Sterkte.

  • Ik sta nu ook 1 week in de wacht, en wacht …

Wil je reageren op dit bericht, dan moet je ingelogd zijn met je account.