Forums / Nieuw met diabetes / Gaat mijn partner op de juiste manier om met zijn diabetes?

rvdp
Bijdrager

Gaat mijn partner op de juiste manier om met zijn diabetes?

Beste lezer,

Door de DVN ben ik geadviseerd een vraag te plaatsen inzake ‘mijn’ verhaal. Mijn partner heeft circa 15 jaar diabetes en is nu op een leeftijd van 29 jaar.
Hij heeft type 1 en heeft een (conventionele) insulinepomp. Tijdens de laatste carrousel was zijn HBA1C 56, de ogen, het gewicht en de nieren goed en geen eiwit in de urine. De internist gaf aan tevreden te zijn. Bovenstaand is natuurlijk fantastisch, maar ik vrees dat zijn omgang met diabetes op de lange termijn complicaties geeft of tot problemen zal leiden:

Mijn partner heeft een stressvolle baan, neemt (te) weinig nachtrust en houdt geen rekening met diabetes in zijn dieet.
Ontbijt slaat hij dagelijks over, neemt geen tussendoortjes en neemt bij het avondmaal daardoor flinke porties. Hij is niet bekend met ‘koolhydraten tellen’ en eet alles, ongeacht hoeveel hij daarvoor moet spuiten. In het weekend neemt hij alcohol (circa 15 glazen). In het weekend stort hij vaak in, vanwege de te korte nachtrust van de afgelopen week. De dag na het uitgaan is hij zeer ziek. Ter compensatie van het dalen van zijn bloedsuikers door de alcohol neemt hij verschillende frituur.
Mijn onrust zit hem in het feit dat hij door de week vele hypo’s en hypers heeft. Met regelmaat zakt hij naar 1,7 om vervolgens weer op 22 te staan. Afgelopen nacht had hij voor de tweede keer een soort ‘paniekaanval’. Zijn suiker zakt dan tot een hypo en in zijn slaap denkt hij dan dood te gaan. Hij begint dan met schreeuwen, maar is niet bij bewustzijn. Hartstikke eng als je het mij vraagt. Op wekelijkse basis zakt hij naar een dusdanige hypo waarin ik hem suiker ‘moet voeren’, omdat hij zelf niet meer ‘bereikbaar’ is. Hij is dan nog wel bij bewustzijn, maar is in een staat waarin hij wartaal uitslaat. Wanneer zijn suikerspiegel stijgt, komt hij als het ware weer bij, en heeft geen herinnering aan hetgeen hij of ik heeft gedaan/gezegd.

Mijn partner heeft twee weken een constante meting gedaan. De grafiek die hieruit kwam sprong alle kanten op. De grafiek gaf ook metingen aan (zowel hoog als laag) die het niet kon meten omdat het buiten de waardes viel. Al eerder heb ik de ambulance moeten bellen omdat hij niet meer bij bewustzijn was. Dit is tot op heden een aantal keer gebeurd (over de jaren), waarna hij door adrenalineafgifte weer bijkomt. Een noodspuit weigert hij te halen, omdat de afgifte van adrenaline wel zorgt dat je weer bijkomt.
Bovenstaande gebeurtenissen beangstigen mij en van mij de vraag: mag je ‘evalueren’ aan de hand van je HBA1C? Het feit dat dit goed gaat (en andere waardes) is zijn argument dat hij zijn diabetes goed onder controle heeft. Het is een moeilijk onderwerp voor mijn partner, die maar niet lijkt te willen accepteren dat hij diabetes heeft. Een veelgehoorde uitspraak is: “Ik heb diabetes, diabetes heeft niet mij”. Dat vind ik een prima motto, maar ik vraag me af of zijn omgang op de lange termijn geen consequenties zal hebben? De paniekaanvallen, de vele hypo’s en de angst dat dit zal gebeuren als er niemand bij is, houden me bezig.

Ik zou heel graag willen horen hoe men hierover denkt. Natuurlijk wil ik dat mijn partner gezond is en zo lang mogelijk gezond mag blijven leven. Ik vind het vraagstuk dus van groot belang, ondanks dat dit weggewoven wordt door mijn partner zelf. Wat mogelijk nog relevante informatie is, is dat feiten als ontbijt overslaan, hoeveelheid alcohol, tekort nachtrust, stress, porties, niet bekend zijn bij de ‘carrousel’.

Moet ik gebeurtenissen zoals vannacht naast me neer leggen, zie ik wolven in het bos? Is deze paniek ongerelateerd aan zijn diabetes en verlaagde suikerspiegel van dat moment?
Of heb ik reden tot mijn onrust en moet ik mijn partner beschermen tegen zichzelf? Ik ga vaak de confrontatie aan, maar het is gericht aan dovemansoren. Ik draag zijn (tweede) meetapparatuur in mijn tas wanneer we samen zijn. Ik ga zorgen voor de noodspuit, al is het voor de eigen gemoedstoestand. Ik hoor graag tips, bevindingen, visies en mogelijke antwoorden.
Alvast hartelijk bedankt.

  • Elly
    Bijdrager

    Bij mij thuis ben ik degene met diabetes. Al 58 jaar, met 30 jaar complicaties.

    Het is moeilijk om iemand te moeten beschermen tegen zichzelf als die ander welbewust een, voor mensen met diabetes, ‘verkeerd leven’ leid. En het lijkt me voor jou behoorlijk moeilijk om mee te leven.
    Ik zat te denken dat je misschien zelf eens een afspraak kan maken met de internist en dit verhaal vertellen. Artsen hebben geheimhoudingsplicht, dus dat zou veilig moeten kunnen.
    En dan gaat de arts hopelijk niet alleen naar de Hba1c kijken maar ook andere zaken onderzoeken. Is er geen jaarlijks uitgebreid onderzoek door een DVK? (Ik heb alleen een internist en een DVK)
    Complicaties zijn niet te voorspellen, de één krijgt ze, de ander niet.

  • Maye
    Bijdrager

    @rvdp: wauw, wat moet dit moeilijk voor je zijn! Je ziet je partner zichzelf te gronde richten en staat machteloos, omdat hij niet wil luisteren. ‘Ik heb diabetes, diabetes heeft mij niet’ gaat eigenlijk niet helemaal op hier, want als je geen rekening met je diabetes houdt, heeft het je uiteindelijk wél. Voor je partner is dit ook moeilijk: hij wil overduidelijk geen diabetes hebben, heeft er niet om gevraagd, maar het is er toch en als hij dat niet wil weten, herinnert een ambulance hem eraan.

    Weet je, ik vind dit moeilijk om te zeggen, maar ik doe het toch maar… misschien is wat je partner nodig heeft, niet dat hij naar jou gaat luisteren, maar dat jij naar hem luistert. Dat betekent allereerst dat je je eigen machteloosheid onder ogen ziet en verdraagt. En dat je vandaaruit begrip gaat tonen voor hoe hij (niet) met z’n diabetes omgaat. Je hebt goede kans dat hij daardoor de kracht vindt die hij nodig heeft om tenminste met de diabetes te willen gaan onderhandelen. En dan kan hij over zijn eigen veiligheid gaan nadenken (en over het effect wat dat op jou heeft!)

    @elly: de arts heeft geheimhoudingsplicht jegens degene die hij behandelt en zou zonder medeweten en goedkeuring van de patient niet eens met een ander, partner of niet, in gesprek mogen gaan over diegene. Achter iemands rug om de arts vragen om beter op hem te letten, gaat dus niet, hoe goed bedoeld ook.

  • Elly
    Bijdrager

    Maye, heel vroeger (jaren ’60) gebeurde dat soms wel. En ik werkte voor een internist.
    Maar de tijden zijn veranderd, je hebt gelijk.

  • Hoe gaat het nu met jou, rvdp??

  • mike
    Bijdrager

    Hoi @rvdp,

    Wat balen voor jou dat je partner (in mijn ogen) zijn diabetes totaal niet heeft geaccepteerd en er een te verliezen strijd tegen levert, op deze manier zal hij nooit “winnen” van zijn diabetes.
    En hij belast jou er onevenredig zwaar mee.

    @maye, ik snap de geheimhoudingsplicht van de arts, maar is het hem ook niet toegestaan om rvdp’s verhaal aan te horen en daaruit een conclusie te kunnen trekken dat de behandeling van haar partner helemaal niet goed gaat (ik kan mij niet voorstellen dat hij de hele waarheid verteld als hij bij de internist is)
    Jaren geleden al eens de discussie gehad met de partner van mijn huisarts over het al dan niet goed ingesteld zijn als je HBa1C en nuchtere waarde goed is, volgens haar wel, volgens mij niet, maar achteraf bleek dat dus niet waar te zijn, er ontbrak een essentieel argument waardoor mooie waardes toch een slechte instelling zou zijn.
    Dat argument was dus “mits je geen(of niet te vaak) hypo’s/hypers hebt” en dat mis ik totaal in zijn verhaal richting internist, alleen bij de continu meting is hij dan wel erg door de mand gevallen……

    @Rdvp, misschien is het wel goed om hem er eens goed mee te confronteren wat zijn diabetes en de manier hoe hij er mee om gaat met jou doen, hoe jij je er onder voelt, de onzekerheid of alles goed blijft gaan, of je in de toekomst zijn partner wil zijn of zijn mantelzorger gaat worden (en of je dat wel zou willen/kunnen).

    Persoonlijk zou ik er dus voor kiezen om toch zijn internist eens te vragen of die jouw kant van het verhaal wil aanhoren en voor je vriend toch eens een goed gesprek met een psycholoog of haptonoom om eens voor zichzelf te kijken waar zijn probleem ligt en hoe hij beter met z’n diabetes om kan gaan, want zoals het nu gaat, gaat het niet de goede kant op.

    Groet Mike

  • Milly
    Bijdrager

    Ik ben zelf al meer dan 30 jaar diabeet, het lijkt of jouw partner zijn diabetes op vakantie heeft gestuurd. Ook ik heb dat gedaan met alle gevolgen van dien. Neuropathie, retinopathie, en de nierfunctie gaan achteruit.

    Het ontbijt overslaan kan niet en die 15 glazen alcohol in het weekend ook niet, controleert hij de bloedsuikers dan wel.

    Als hij op controle moet naar de internist adviseer ik je mee te gaan en je zorgen te delen. Mijn man gaat ook altijd mee.

    Ik hoop voor jouw dat hij in gaat zien dat hij zo niet verder kan gaan met zijn diabetes en wens je veel wijsheid toe.

  • martin85
    Bijdrager

    Met wat jij hier beschrijft moet het een keer gaan leiden tot ernstige problemen denk daarbij aan neuropathie/oog problemen / nier problemen/ bloedzaamloop/ vaatproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.
    Ik snap persoonlijk niet hoe mensen zo met hun gezondheid omgaan tot het tot ernstige problemen leid.
    Ik heb in de laatste 8 jaar een hoop rotte dingen meegemaakt terwijl ik alles deed wat mogelijk is, mijn internist zegt dat ik tot 1% groep met veel pech behoor.

  • CT1986
    Bijdrager

    Beste rvdp
    Ik heb je zojuist een privé bericht gestuurd. Ik herken jouw zorgen erg in mijn zorgen voor mijn man met type 1 diabetes. Dank je voor het delen van je verhaal/onderwerp.

    Mvg Carla Timman

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Kijk eens hier
    Amerikaanse dr Bernstein heeft dm type 1 en is nu 84!

    https://en.m.wikipedia.org/wiki/Richard_K._Bernstein

  • Yvonne
    Bijdrager

    Beste rvdp,

    Wat een ellendige situatie voor jou en je partner moet zich fysiek niet lekker voelen met al die schommelingen. Verder is de HBa1c is gemiddelde en zegt niets over veel of weinig uitschieters. Zelf ben ik met een niet in te stellen mens met diabetes. Wel ben ik druk, maar dat is een fractie van wat jij beschrijft over je partner. Sinds drie jaar heb ik de free style libre. Voordeel is dat je ziet als je uit de pas gaat lopen met je bloedsuikerwaarden en kan bijsturen. Kan je nog steeds alles doen wat je wilt. Maar hoe overtuig jij je partner van het nut? Het enige wat ik kan toevoegen, is dat ik hem graag 40 jaar geleden had willen hebben. Ik ben er van overtuigd dat dat mij veel complicaties van nu had gescheeld.

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Beste rvdp,
    Jouw partner is nog erg jong, hij zal de pest in hebben en gooit de “kont in de krib”, en denken dat tóch niets helpt aan zijn situatie, dus geniet hij nu van het leven….

    Toch zijn hier twee voorbeelden waarin uitgelegd wordt dat je zeker wel beter kunt leven met minder kans op complicaties in de toekomst als je dit volgt…

    Het is weliswaar in het Engels maar misschien begrijpen jullie dit wel.
    Het komt van de goed onderbouwde gratis website van de Zweedse dr Eenfeldt, Diet Doctor die ondertussen al 500.000 bezoekers per dag heeft.

    Het zal je een hart onder de riem steken….

    https://www.dietdoctor.com/type-1-diabetes-and-lchf-a-great-combination

    https://www.dietdoctor.com/new-study-exceptional-blood-sugar-control-for-type-1-diabetics-on-low-carb

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Hier zijn nog twee voorbeelden, zelfs van een jongetje van 9 dat geen insuline hoeft te spuiten, zolang hij maar weinig koolhydraten eet.
    Lees…..

    https://www.dietdoctor.com/child-type-1-diabetes-successfully-treated-paleolithic-ketogenic-diet

    En een man “met een nieuw leven….”

    https://www.dietdoctor.com/overall-now-completely-new-life

    Laat de moed niet zinken!

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Hier zijn nog twee voorbeelden, zelfs van een jongetje van 9 dat geen insuline hoeft te spuiten, zolang hij maar weinig koolhydraten eet.
    Lees…..

    https://www.dietdoctor.com/child-type-1-diabetes-successfully-treated-paleolithic-ketogenic-diet

    En een man “met een nieuw leven….”

    https://www.dietdoctor.com/overall-now-completely-new-life

    Laat de moed niet zinken!

    Lees vooral de commentaren van de lezers, die vaak ook dmt1 hebben

  • Ben42
    Bijdrager

    De door meedenkertje geplaatste berichten zijn oude berichten (2015 en 2014) waarbij niet gereageerd wordt op vragen naar ‘bronnen’. De Betrouwbaarheid van dit soort berichten is laag. De leeftijd van de berichten is dusdanig, dat zelfs als de berichten helemaal waar zijn, dit als grote uitzondering kan worden beschouwd.

    De vraag:
    Erika Payne
    July 10 2016
    You refer to a case from Hungary. Would you mind sending me a link? I can’t see it anywhere. I am Hungarian and my 10-year-old son was diagnosed with T1D a month ago. Thanks!

    Er zijn ook mensen die de staatsloterij winnen (iedere maand weer). Het kan dus echt. Maar een enkel succes verhaal, zeker de verhalen zonder opvolging, dat mag niet worden gezien als voor iedereen weggelegd. Dit soort berichten laat alleen maar zien dat dergelijke successen zeldzaam zijn.

    Vriendelijke groet,
    Ben

  • meedenkertje
    Bijdrager

    @ben42
    Daar gaat het toch niet om….bewijzen, staatsloterij?
    Dm1 is een rot ziekte waar niet veel aan gedaan kan worden.
    Het wachten is op kunst alvleesklieren, transplantaties, automatische insulinepompen en wat nog meer…
    Maar in die tussentijd kan je toch tenminste zelf ingrijpen door minder koolhydraten te gaan eten, waardoor je minder insuline nodig hebt, minder kans op hypers en hypos en ook minder kans op die nare complicaties?
    En het kost niets en heeft ook geen wetenschappelijk bewijs nodig.
    Als je maar de insuline aanpast (verlaagt) aan de hoeveelheid koolhydraten.
    http://www.koolhydratentabel.nl
    Het geeft de mens meer moed, energie, voldoening over de behaalde resultaten en trots dat je zelf enigszins kunt ingrijpen in een anders hopeloos uitzicht?

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Ben42
    Hier zijn enkele zeer recente berichten van mensen met dm1

    https://www.dietdoctor.com/diabetes/success-stories/type-1

    • DrentscheAa
      Bijdrager

      Die berichten zijn niet zeer recent. Kijkt u maar naar de data.

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Doet niets af aan het feit dat het hen hielp…

  • Jasper
    Bijdrager

    Het begint aardig op dit topic te lijken…

  • Momo
    Bijdrager

    @jasper Inderdaad, het zou me dan ook niet verbazen als Meedenkertje (gepensioneerd verpleegster) en Johnny (gepensioneerd verpleegster) één en dezelfde persoon blijken te zijn …

    • 6feet10
      Bijdrager

      Idd. @jasper @momo

      Weer een “topic” wat is gekaapt !

      Laat ze zelf een topic beginnen i.p.v. herhaling antwoorden op alle berichten.

      Dan kun je dat topic beantwoorden c.q. negeren/overslaan en vervuild dit forum niet zo 🤔

      Groet 6feet10

  • meedenkertje
    Bijdrager

    Klopt helemaal!
    Ik zal verder niets meer toevoegen.
    Jammer dat ik “aangevallen” word en dat niemand zegt:
    “Dat ga ik ook eens proberen, kijken of ze gelijk heeft!”

  • Momo
    Bijdrager

    @meedenkertje het staat je uiteraard net zoals iedereen vrij om je mening te uiten en om je eigen overtuigingen te hebben. Dit forum is echter niet bedoeld om ‘zieltjes’ te winnen voor je eigen ideeën, maar om gedachtes uit te wisselen en dat kan dan dus ook betekenen dat mensen het niet met elkaar eens zijn.

    Ik denk dat we op dit forum niet eindeloos URL’s moeten gaan plaatsen, omdat we vinden dat mensen niet ‘luisteren’.

    @meedenkertje je hebt jouw ideeën nu veelvuldig beschreven en benadrukt en mochten mensen geïnteresseerd zijn dan zullen ze heus wel met jouw suggesties aan de slag gaan.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.