Forums / Nieuw met diabetes / Gaat mijn partner op de juiste manier om met zijn diabetes?

rvdp
Bijdrager

Gaat mijn partner op de juiste manier om met zijn diabetes?

Beste lezer,

Door de DVN ben ik geadviseerd een vraag te plaatsen inzake ‘mijn’ verhaal. Mijn partner heeft circa 15 jaar diabetes en is nu op een leeftijd van 29 jaar.
Hij heeft type 1 en heeft een (conventionele) insulinepomp. Tijdens de laatste carrousel was zijn HBA1C 56, de ogen, het gewicht en de nieren goed en geen eiwit in de urine. De internist gaf aan tevreden te zijn. Bovenstaand is natuurlijk fantastisch, maar ik vrees dat zijn omgang met diabetes op de lange termijn complicaties geeft of tot problemen zal leiden:

Mijn partner heeft een stressvolle baan, neemt (te) weinig nachtrust en houdt geen rekening met diabetes in zijn dieet.
Ontbijt slaat hij dagelijks over, neemt geen tussendoortjes en neemt bij het avondmaal daardoor flinke porties. Hij is niet bekend met ‘koolhydraten tellen’ en eet alles, ongeacht hoeveel hij daarvoor moet spuiten. In het weekend neemt hij alcohol (circa 15 glazen). In het weekend stort hij vaak in, vanwege de te korte nachtrust van de afgelopen week. De dag na het uitgaan is hij zeer ziek. Ter compensatie van het dalen van zijn bloedsuikers door de alcohol neemt hij verschillende frituur.
Mijn onrust zit hem in het feit dat hij door de week vele hypo’s en hypers heeft. Met regelmaat zakt hij naar 1,7 om vervolgens weer op 22 te staan. Afgelopen nacht had hij voor de tweede keer een soort ‘paniekaanval’. Zijn suiker zakt dan tot een hypo en in zijn slaap denkt hij dan dood te gaan. Hij begint dan met schreeuwen, maar is niet bij bewustzijn. Hartstikke eng als je het mij vraagt. Op wekelijkse basis zakt hij naar een dusdanige hypo waarin ik hem suiker ‘moet voeren’, omdat hij zelf niet meer ‘bereikbaar’ is. Hij is dan nog wel bij bewustzijn, maar is in een staat waarin hij wartaal uitslaat. Wanneer zijn suikerspiegel stijgt, komt hij als het ware weer bij, en heeft geen herinnering aan hetgeen hij of ik heeft gedaan/gezegd.

Mijn partner heeft twee weken een constante meting gedaan. De grafiek die hieruit kwam sprong alle kanten op. De grafiek gaf ook metingen aan (zowel hoog als laag) die het niet kon meten omdat het buiten de waardes viel. Al eerder heb ik de ambulance moeten bellen omdat hij niet meer bij bewustzijn was. Dit is tot op heden een aantal keer gebeurd (over de jaren), waarna hij door adrenalineafgifte weer bijkomt. Een noodspuit weigert hij te halen, omdat de afgifte van adrenaline wel zorgt dat je weer bijkomt.
Bovenstaande gebeurtenissen beangstigen mij en van mij de vraag: mag je ‘evalueren’ aan de hand van je HBA1C? Het feit dat dit goed gaat (en andere waardes) is zijn argument dat hij zijn diabetes goed onder controle heeft. Het is een moeilijk onderwerp voor mijn partner, die maar niet lijkt te willen accepteren dat hij diabetes heeft. Een veelgehoorde uitspraak is: “Ik heb diabetes, diabetes heeft niet mij”. Dat vind ik een prima motto, maar ik vraag me af of zijn omgang op de lange termijn geen consequenties zal hebben? De paniekaanvallen, de vele hypo’s en de angst dat dit zal gebeuren als er niemand bij is, houden me bezig.

Ik zou heel graag willen horen hoe men hierover denkt. Natuurlijk wil ik dat mijn partner gezond is en zo lang mogelijk gezond mag blijven leven. Ik vind het vraagstuk dus van groot belang, ondanks dat dit weggewoven wordt door mijn partner zelf. Wat mogelijk nog relevante informatie is, is dat feiten als ontbijt overslaan, hoeveelheid alcohol, tekort nachtrust, stress, porties, niet bekend zijn bij de ‘carrousel’.

Moet ik gebeurtenissen zoals vannacht naast me neer leggen, zie ik wolven in het bos? Is deze paniek ongerelateerd aan zijn diabetes en verlaagde suikerspiegel van dat moment?
Of heb ik reden tot mijn onrust en moet ik mijn partner beschermen tegen zichzelf? Ik ga vaak de confrontatie aan, maar het is gericht aan dovemansoren. Ik draag zijn (tweede) meetapparatuur in mijn tas wanneer we samen zijn. Ik ga zorgen voor de noodspuit, al is het voor de eigen gemoedstoestand. Ik hoor graag tips, bevindingen, visies en mogelijke antwoorden.
Alvast hartelijk bedankt.

  • Elly
    Bijdrager

    Bij mij thuis ben ik degene met diabetes. Al 58 jaar, met 30 jaar complicaties.

    Het is moeilijk om iemand te moeten beschermen tegen zichzelf als die ander welbewust een, voor mensen met diabetes, ‘verkeerd leven’ leid. En het lijkt me voor jou behoorlijk moeilijk om mee te leven.
    Ik zat te denken dat je misschien zelf eens een afspraak kan maken met de internist en dit verhaal vertellen. Artsen hebben geheimhoudingsplicht, dus dat zou veilig moeten kunnen.
    En dan gaat de arts hopelijk niet alleen naar de Hba1c kijken maar ook andere zaken onderzoeken. Is er geen jaarlijks uitgebreid onderzoek door een DVK? (Ik heb alleen een internist en een DVK)
    Complicaties zijn niet te voorspellen, de één krijgt ze, de ander niet.

  • Maye
    Bijdrager

    @rvdp: wauw, wat moet dit moeilijk voor je zijn! Je ziet je partner zichzelf te gronde richten en staat machteloos, omdat hij niet wil luisteren. ‘Ik heb diabetes, diabetes heeft mij niet’ gaat eigenlijk niet helemaal op hier, want als je geen rekening met je diabetes houdt, heeft het je uiteindelijk wél. Voor je partner is dit ook moeilijk: hij wil overduidelijk geen diabetes hebben, heeft er niet om gevraagd, maar het is er toch en als hij dat niet wil weten, herinnert een ambulance hem eraan.

    Weet je, ik vind dit moeilijk om te zeggen, maar ik doe het toch maar… misschien is wat je partner nodig heeft, niet dat hij naar jou gaat luisteren, maar dat jij naar hem luistert. Dat betekent allereerst dat je je eigen machteloosheid onder ogen ziet en verdraagt. En dat je vandaaruit begrip gaat tonen voor hoe hij (niet) met z’n diabetes omgaat. Je hebt goede kans dat hij daardoor de kracht vindt die hij nodig heeft om tenminste met de diabetes te willen gaan onderhandelen. En dan kan hij over zijn eigen veiligheid gaan nadenken (en over het effect wat dat op jou heeft!)

    @elly: de arts heeft geheimhoudingsplicht jegens degene die hij behandelt en zou zonder medeweten en goedkeuring van de patient niet eens met een ander, partner of niet, in gesprek mogen gaan over diegene. Achter iemands rug om de arts vragen om beter op hem te letten, gaat dus niet, hoe goed bedoeld ook.

  • Elly
    Bijdrager

    Maye, heel vroeger (jaren ’60) gebeurde dat soms wel. En ik werkte voor een internist.
    Maar de tijden zijn veranderd, je hebt gelijk.

  • Nadine4
    Bijdrager

    Hoe gaat het nu met jou, rvdp??

  • mike
    Bijdrager

    Hoi @rvdp,

    Wat balen voor jou dat je partner (in mijn ogen) zijn diabetes totaal niet heeft geaccepteerd en er een te verliezen strijd tegen levert, op deze manier zal hij nooit “winnen” van zijn diabetes.
    En hij belast jou er onevenredig zwaar mee.

    @maye, ik snap de geheimhoudingsplicht van de arts, maar is het hem ook niet toegestaan om rvdp’s verhaal aan te horen en daaruit een conclusie te kunnen trekken dat de behandeling van haar partner helemaal niet goed gaat (ik kan mij niet voorstellen dat hij de hele waarheid verteld als hij bij de internist is)
    Jaren geleden al eens de discussie gehad met de partner van mijn huisarts over het al dan niet goed ingesteld zijn als je HBa1C en nuchtere waarde goed is, volgens haar wel, volgens mij niet, maar achteraf bleek dat dus niet waar te zijn, er ontbrak een essentieel argument waardoor mooie waardes toch een slechte instelling zou zijn.
    Dat argument was dus “mits je geen(of niet te vaak) hypo’s/hypers hebt” en dat mis ik totaal in zijn verhaal richting internist, alleen bij de continu meting is hij dan wel erg door de mand gevallen……

    @Rdvp, misschien is het wel goed om hem er eens goed mee te confronteren wat zijn diabetes en de manier hoe hij er mee om gaat met jou doen, hoe jij je er onder voelt, de onzekerheid of alles goed blijft gaan, of je in de toekomst zijn partner wil zijn of zijn mantelzorger gaat worden (en of je dat wel zou willen/kunnen).

    Persoonlijk zou ik er dus voor kiezen om toch zijn internist eens te vragen of die jouw kant van het verhaal wil aanhoren en voor je vriend toch eens een goed gesprek met een psycholoog of haptonoom om eens voor zichzelf te kijken waar zijn probleem ligt en hoe hij beter met z’n diabetes om kan gaan, want zoals het nu gaat, gaat het niet de goede kant op.

    Groet Mike

  • Milly
    Bijdrager

    Ik ben zelf al meer dan 30 jaar diabeet, het lijkt of jouw partner zijn diabetes op vakantie heeft gestuurd. Ook ik heb dat gedaan met alle gevolgen van dien. Neuropathie, retinopathie, en de nierfunctie gaan achteruit.

    Het ontbijt overslaan kan niet en die 15 glazen alcohol in het weekend ook niet, controleert hij de bloedsuikers dan wel.

    Als hij op controle moet naar de internist adviseer ik je mee te gaan en je zorgen te delen. Mijn man gaat ook altijd mee.

    Ik hoop voor jouw dat hij in gaat zien dat hij zo niet verder kan gaan met zijn diabetes en wens je veel wijsheid toe.

  • martin85
    Bijdrager

    Met wat jij hier beschrijft moet het een keer gaan leiden tot ernstige problemen denk daarbij aan neuropathie/oog problemen / nier problemen/ bloedzaamloop/ vaatproblemen en zo kan ik nog wel even doorgaan.
    Ik snap persoonlijk niet hoe mensen zo met hun gezondheid omgaan tot het tot ernstige problemen leid.
    Ik heb in de laatste 8 jaar een hoop rotte dingen meegemaakt terwijl ik alles deed wat mogelijk is, mijn internist zegt dat ik tot 1% groep met veel pech behoor.

  • CT1986
    Bijdrager

    Beste rvdp
    Ik heb je zojuist een privé bericht gestuurd. Ik herken jouw zorgen erg in mijn zorgen voor mijn man met type 1 diabetes. Dank je voor het delen van je verhaal/onderwerp.

    Mvg Carla Timman

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.