Forums / Behandelaren / Help?!? Dvk neemt me niet serieus

Tokkie1998
Bijdrager

Help?!? Dvk neemt me niet serieus

Hallo allemaal.

Ik heb al ruim 10 jaar diabetes type 1 en ben nooit goed ingesteld geweest (ben nu 17)
Nu zit ik met het probleem dat ik een andere verpleegkundige heb gekregen en ik mij helemaal niet serieus genomen voel door haar. Op mijn laatste poli bezoek hebben ze mijn “instellingen” weer aangepast. Sinds dien zit ik heel vaak heel erg hoog, en wil de bls bijna niet zakken op het bijspuiten. Nu heb ik dit inmiddels al 3x aangegeven bij de verpleegkundige en die zegt domweg dat er niks veranderd hoeft te worden…
Iemand misschien tips over wat ik nu verder moet? Ik begin nu toch echt wel een beetje zat te worden.

Groetjesss

  • Chaim
    Bijdrager

    Hey Tokkie,

    Balen is dat, hè…als je het gevoel hebt dat ze je niet serieus nemen.
    Ik ken dat ook, helaas en ik ben 40 jaar ouder dan jij.
    Ik ben niet zo’n held in voor mezelf opkomen, maar soms moet je.

    Weet je wat de reden is dat je een andere dvk hebt gekregen?
    Werkt je “oude” nog op de poli?
    Je eerste stap is contact opnemen met je huidige een aangeven dat je je niet prettig voelt onder haar beleid en waarom niet.
    Vraag haar waarom ze dit beleid voert.
    Kom je er niet uit samen, dan zou ik bij de balie aangeven dat je niet meer naar je huidige dvk wilt en of ze je naar een andere kunnen verwijzen.

    Het is jouw lijf en dvk’s werken protocollen af die soms echt geen rekening met jou houden, alleen met de nummers op een lijst.
    Kom voor jezelf op. Neem desnoods iemand mee.

    Succes.

  • Anoniem

    Laat je niet uit het veld slaan! Je hebt recht op goede zorg, dus ga gewoon weer in gesprek. Kan je moeder anders misschien mee? En dreigen met overstappen naar een ander ziekenhuis wil ook nog wel eens helpen 😉. Succes!

  • Claudia08
    Bijdrager

    Ik zou even overleggen met je ouders of je zelf je instellingen aan mag passen. Uiteindelijk is het jouw lijf, als jij je steeds ellendig voelt met die hoge bloedsuikers ben jij ook diegene die er last van heeft. Zelfmanagement wordt heel erg gepusht, dus dit valt daar ook onder vind ik (maar gezien je leeftijd wel even overleggen met je ouders natuurlijk). Wat ik zou doen, is geleidelijk de instelling naar beneden bijstellen tot het punt dat je wél goede waardes hebt.

    Ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook altijd zelf bepaal. Zo’n paar dagcurves zeggen ook niet alles – het is een momentopname. Uiteindelijk ben jij diegene die er elke dag mee leeft en dan moet je doen waar jij je goed bij voelt. En als jij dan kunt aantonen dat je bloedsuikers beter zijn, dan kan ze daar toch niet moeilijk over doen?

    En, ten slotte, als je je niet serieus genomen voelt, gewoon vragen of je bij een andere DVK onder behandeling mag. Ik heb ook heel lang een hekel gehad aan mijn internist, tot op het punt dat ik gewoon niet meer ging. Toen ben ik ook overgestapt. Die vrijheid zou je in elk ziekenhuis moeten hebben – ik neem aan dat ze ook in jouw ziekenhuis meer dan één DVK zullen hebben. Hopelijk kun je hier wat mee… Succes!

  • Tokkie1998
    Bijdrager

    Dankjewel voor jullie reacties!
    Ik heb gisteren nog een keer een mail gestuurd naar mijn DVK, met daarin dat ik me niet serieus genomen voel, ongehoord en niet begrepen. Verder nogmaals benoemd dat ik beter reageerde op “mijn vorige instellingen”. Ook heb ik benoemd dat het heel belangrijk is dat er wat aangepast word omdat ik aankomende maandag geopereerd word aan chronische ontstekingen in mijn lies, en dat al de extreme bls niet goed werkt voor het herstel (de wond laten ze compleet Open). Ik wacht nu op reactie terug. Mijn moeder gaat nog altijd mee naar mijn afspraken. Ik ben ook heel Open tegen haar en heb haar verteld dat ik eigenlijk wel klaar ben met deze DVK, zij is er immers om je te helpen. Als ze nu weer zegt dat er niks veranderd word dan geef ik aan dat ik niet meer met haar verder wil. Ik heb altijd begrepen dat je nooit zelf wat mag aanpassen? En dat alles in overleg moet met je DVK. Dus het enige wat ik doe is mijn meter uitlezen en maar weer mailen en benoemen wat er niet goed gaat. De laatste aanpassingen zijn gedaan op de uitslag van een continue sensor die ik een week gehad heb, puur om inzicht te krijgen waar het goed gaat en waar fout… Maar het was mij al opgevallen dat die sensor totaal afweek van mijn meter. Ik ben nu op het moment een beetje radeloos en zit er ff helemaal doorheen… Diabetes is al lastig genoeg, en dan word je ook nog eens niet geholpen…

    • Claudia08
      Bijdrager

      Goed dat je het hebt aangegeven, ik ben benieuwd naar de reactie!
      Bij volwassenen wordt zelfmanagement aanbevolen en ook wel verwacht, qua leeftijd zit jij denk ik nog in de overgangsfase van kinderpoli naar internist, of niet? Wellicht dat het daar aan ligt dan? En eigenlijk zouden ze je wel moeten stimuleren om er zelf over na te denken in plaats van te zeggen dat je zelf niks mag aanpassen.

  • wouterwesterhoff
    Bijdrager

    nu 1 jaar na een operatie aan de alvleeskleir ook aan het spuiten
    na een meting spuit ik mijn insuline maar pas deze aan aan de waarde die de meter geeft
    bij hoge waarden spuit ik ietsje meer bij een lage waarde minder of soms helemaal niets als ik vindt dat deze te laag is
    door een heel erg wisselend leef en eet patroon werken vaste waardes toch niet en dvk begrijpen dit niet altijd
    gewoon voorzichtig gaan experimenteren met variabel spuiten
    als je dit niet wilt kan je ook bij te hoge waarden minder kooihydraten eten.
    zorg wel voor wat dextro als je er mee begint om evt te lage waarden op te vangen

  • Racingbike
    Bijdrager

    @Tokkie 1998; Dit heb je goed gedaan. Je bent voor jezelf opgekomen en duidelijk je grieven kenbaar gemaakt.
    Bestaat de mogelijkheid dat je terugkeert naar je vorige DvK? Als dat niet tot de mogelijkheden behoort ga dan op zoek naar een ander.

    Ik kan je adviseren om ook altijd je ouder(s) mee te nemen. Twee paar oren horen tenslotte meer dan 1 paar. Behalve dat misschien hoort je ouder ziet waar jij op dit moment niet aan denkt.

    Waarom zijn je instellingen bij je laatste polibezoek weer aangepast? Waren de oude instellingen niet goed?
    En hoe vaak worden de instellingen aangepast? Je lichaam heeft tijd nodig om aan de nieuwe instelling te wennen. Bij de een gaat dat sneller dan bij de ander. Dat je geopereerd moet worden kan ook een negatief effect op de bloedjes hebben.

    Een paar vraagjes; hoe reageert je lichaam op de insuline? En indien je dosis aangepast (moet) worden gaat dat stapsgewijs of moet je (bij wijze van spreken, maar gelijk met twee eenheden verhogen c.q. verlagen?
    Hoe zijn je nuchtere waardes? Wat was je laatste HbA1c gehalte?

    In elk geval de nieuwe instellingen hebben er voor gezorgd dat je bloedjes nu helemaal in de achtbaan zitten.
    Dat zelfs je bloedjes niet reageren op het corrigeren is een slecht teken aan de wand. En zeker nu je binnenkort geopereerd moet worden.

    Indien je geen gehoor vindt bij je DvK kan je eventueel je klachten bespreken via je arts. Kijken wat die adviseert.

    Mijn complimenten dat je je ongenoegen van je af hebt geschreven. Dit heb je echt goed gedaan. Ik hoop dat er op wordt gereageerd.

    En voor a.s. maandag heel veel succes en beterschap.

    En bij vragen, rustig stellen we zijn er om elkaar te helpen.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Pfff, wat vervelend!

    Goed dat je een mailtje hebt gestuurd! Ik begrijp dat dat lastig is, want het liefste wil je natuurlijk gewoon goed met je dvk overweg kunnen, en als je geluk hebt kun je het zelfs nog leuk en gezellig hebben (daar ben ik mee gezegend).

    Instellingen zelf aanpassen wordt bij mij ook gemotiveerd, ik ben ook 17. Het zou kunnen, als je op de kinderpoli zit, dat ze je hier nog even mee laten wachten totdat je bij de internist zit, maar je hebt er de leeftijd en de verantwoordelijkheid voor, om dat zelf aan te kunnen, lijkt me.

    Je hebt de eerste stap gezet. Super!

  • Chaim
    Bijdrager

    @Tokkie…Mijn complimenten..wat ontzettend goed van je dat je de dvk gemaild hebt met wat je dwars zit! Daar is moed voor nodig.

    Ik sluit me bij de anderen aan dat het goed is om iemand mee te nemen naar een afspraak.
    Fijn dat dat je moeder kan zijn, maar ik kan me ook voorstellen dat je op je 17e dingen alleen wilt doen.

    Ik hoop dat de dvk je terugmailt..en je duidelijk kan maken waar haar beleid voor jou op gebaseerd is.

    Ik wens je heel veel sterkte maandag!!!

  • Riatk
    Bijdrager

    Hoi.

    Kijk eens op Diabeter. Kenniscentrum voor diabetes voor jongeren en jong volwassenen. Hier nemen ze je serieus en wordt er samen beslist hoe de behandeling verloopt.

  • Markpompje
    Bijdrager

    als jij je niet begrepen voelt en je dvk er met de pet naar gooit dan vraag om een andere dvk.
    het klinkt namelijk dat jouw dvk er enkel zit voor de centen en niet om te helpen.

    Een dvk en specialist die naar je luistert is erg belangrijk, ik maak zelf veranderingen aan de instellingen als dat nodig is, maar ik heb al wel 25+ jaar ervaring met diabetes.

  • marit
    Bijdrager

    @Tokkie, goed van je dat je met het probleem aan da gang gaat. Ik heb een vraag, is jouw glucosemeter al eens gecontroleerd? Je schrijft dat je meter afwijkt van de sensor. Bloedwaardes lopen iets voor op sensorwaardes maar dat is een verschil van hooguit 2 punten. Misschien moet je meter gecontroleerd.
    Sterkte met alles.

  • Omaa
    Bijdrager

    Hallo,

    Ga kijken of je, je bij een diabetesteam kan aanmelden
    die zitten vaak in het ziekenhuis.
    Dat team bestaat uit een vaatchirurg,revalidatiearts,podotherapeut
    schoenmaker,pedicure en zit bij de gipskamer.

    Het heeft mij goed geholpen had ook veel last en liep al te lang door
    heb me toen laten doorverwijzen.
    Ik heb ook neuropathie aan mijn voeten al meer dan 15 jaar.
    Wist dat ook niet vroeg het aan mijn huisarts heb ik diabetes en ja hoor raak.
    Dat is ongeveer twaalf jaar geleden.Sinds ik bij het team kom heb ik heel wat wonden
    gehad begon soms als een blaar.Ben vaak in het gisp gezet elke keer bij wonden.
    Dat werd iedere week door het team bekeken en opnieuw in gisp.
    Heb ook speciale schoenen vandaar de schoenmaker.
    De podotherapeut kom ik als ik iets kleins heb.
    Bezoek maandelijks een pedicure.Bezoek 2 x per jaar Internist en 2 x diabetesverpleegkundige

    Met mijn voeten voel ik niets meer(liep met een sleutel in mijn schoen dus weer naar het team)heb nu charcot(ingezakt) voeten en een door gezakt.
    Zit op een scootmobiel en heb een traplift.Ben 100% afgekeurd.

    Als pijnstiller gebruik ik amitriptyline (is een medicijn tegen depressie)dat helpt
    redelijk goed.Gebruik ook een tens nog niet zo lang.

    Hopende heb je hier iets aan.
    met groetjes,

    Annette

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Ik hebt nooit blaren gehad wel neuropathie maar ik gebruik al 10 jaar alfa liponzuur en ik hebt geen last meer van pijn en gevoelloosheid groet Bert

    • Buster
      Bijdrager

      Wow Bert,
      voel jij je voeten dan weer door die zalf?
      Dat zou helemaal geweldig zijn!
      Ik loop al zo’n 10 jaar op watten en voel niet of ik op of naast de trap sta dus ik zou dit geweldig vinden…
      Krijg je de alfa liponzuur via een arts of koop je het zelf?
      groet, Anna

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Anna ik gebruikt geen zalf maar capsules alfa liponzuur ik ben begonnen met 3 x daags 600 mg en na 2 maanden ben ik over gestapt op 2 x 600 mg en ik koop ze bij body-fit shop en slik deze medicijnen al meer dan 10 jaar groet Bert

    http://www.iocob.nl/2005/12/alfa_liponzuur_bij_neuropatische_pijn/

    • Buster
      Bijdrager

      dankjewel Bert, ik ga me erin verdiepen…
      groet, Anna

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Succes Anna /Bert

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.