Forums / Nieuw met diabetes / Het nieuwe jaar met een nieuwe gewoonte

shylinetje
Bijdrager

Het nieuwe jaar met een nieuwe gewoonte

Hallo allemaal,

Mijn naam is Shyline Huigen en 23 jaar oud, ik ben sins 1,5 week erachter gekomen dat ik diabetes type 1 heb.
Het is allemaal heel vervelend gelopen, ik was al een lange tijd ziek en niet lekker. Ik ben student en mijn kerstvakantie begon dan ook niet zo fijn. Ik heb al lange tijd last van dat ik niet lekker in me vel zat, ontzettend moe, heel veel last van blaasontsteking, keer op keer terug kerende schimmelinfecties, dorst en veel plassen. Ik heb heel lang met deze symptomen gelopen en ook naar de huisarts geweest maar heeft nooit gedacht om mijn suiker te testen. Ik viel ontzettend veel af en me omegeving begon het ook op te vallen. Veel overgeven en ik dacht het zal wel weer de griep zijn. Twee dagen voor oud en nieuw belde ik de huisartsen post in Arnhem, ik kon dagen niet eten omdat ik geen speeksel aan maakte en alles wat vloeibaar was ging er toch weer uit. Al deze symptomen heb ik verteld kreeg te horen dat ze niks met een droge mond konden en dat ik maar moest wachten tot ik naar me huisarts kon. Mijn schoonmoeder zag hoe slecht ik er aan toe was en wou absoluut niet dat ik alleen zou zijn. Die nacht bleef ik maar spugen, me huid werd helemaal droog, raar van kleur, me adem had een rare geur, en ik voelde dat als ik nu niet naar ziekenhuis zou gaan, dat het echt mis zou gaan. Toen uiteindelijk de huisartsenpost opgebeld in Doetinchem en gesmeekt of ik alsjeblieft kon komen. Gelukkig kon dat en werd meteen geholpen, en toen werd al snel duidelijk dat ik met spoed naar de eerste hulp moest omdat me suiker op 20 zat, maar me bloed helemaal was verzuurd en daar heb ik ook heel erg last van gehad. Ik had er niet aan willen denken als ik nog twee dagen had gewacht. Ze hebben me opgenomen en meteen verteld dat ze denken aan suikerziekte. Ik wist er helemaal niks van en ik besefte het allemaal nog niet. Ik woog 57 kilo, zo weinig heb ik nog nooit gewogen in me leven. Maar gelukkig wist ik dat ik nu in goede handen was. Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, en de waardes zijn nog steeds best wel hoog en tussen 15 en 20 en soms uitschieters van 28! En dan daalt het een keer naar 2 of 3. Ik kan soms nog steeds niet geloven ook omdat ik voel dat ik weinig begrip krijg van school en ik zit in me examenjaar, dit is een ongelofelijk slechte timing. Er komt zo veel op me af, vind het een super raar idee dat ik mezelf moet prikken en vind het lastig om er mee om te gaan. Ik heb ook nog niet echt een internist waarvan ik denk oke, ik voel me echt geholpen, ik voel me beetje aan me lot overgelaten. Ook omdat ik in Arnhem woon en in Doetinchem ben opgenomen dat ze zeggen ja eigenlijk moet Arnhem het overnemen. Maar ik heb pas in februari een afspraak. Ik zit gewoon helemaal niet lekker in me vel, en voel me ontzettend oververmoeid. Ik heb ook niemand in me omgeving die het heeft of waarmee ik het erover kan hebben. Probeer zo veel mogelijk dingen op te zoeken en uit te vissen qua voeding. Ik hoop dat iemand hier is waar ik contact mee kan krijgen voor eventuele vragen of mij kan vertellen hoe krijg je het onder controle. Hoe is het leven met type 1?

  • Frankvo
    Bijdrager

    Sorry dat ik het zeg maar je moet gelijk met een DVK en een Huisarts of Internist onder behandeling komen. Het lijkt mij dat je type 1 heb en daarom moet er snel iets gebeuren.

    Ondertussen kijk ff in de fora in binnen en buitenland zoals insulinclub.de of https://forum.tudiabetes.org/ of hier natuurlijk.

  • Liv1
    Bijdrager

    Hoe hebben ze je nu naar huis gestuurd? Met of zonder insuline?

    Het beste is inderdaad een ziekenhuis in de buurt waar je woont. Zelf kon ik (22 jaar geleden ook net rond kerst) binnen 3 dagen terecht bij de internist en diabetesverpleegkundige om ingeregeld te worden. Ik vermoed dat het toen 3 dagen duurde omdat kerst ertussen zat.
    Het lijkt me dat als je een week opgenomen bent geweest het ook wel urgent genoeg is. Ik zou er flink achter aan blijven zitten dat je snel een afspraak bij een internist en diabetesverpleegkundige krijgt voor de do’s en don’ts. Zonder uitleg en instructie wat wel en niet lig je straks weer in het ziekenhuis, dat kan niet de bedoeling zijn.

    Vind het ook vreemd dat als je klachten benoemd hebt bij de huisarts als dorst en veel plassen en daarnaast ook nog eens veel afvalt, de huisarts zelf niet aan diabetes denkt, ook met al die schimmelinfecties (door de hoge bloedsuikers ben je daar dan heel gevoelig voor).

    Mijn advies: morgen bellen dat je eerder geholpen moet worden. Als het ziekenhuis je niet eerder inplant, contact met de huisarts opnemen voor escalatie. Of je zorgverzekeraar voor wachtlijstbemiddeling.

    Sterkte!

  • Veratype1
    Bijdrager

    Jeetje, héél vreemd dat de huisarts niet meteen je bloed heeft laten prikken. Ik heb sinds een paar maanden ook diabetes type 1 en ging met vergelijkbare klachten naar de huisarts: veel dorst, plassen, moe, terugkerende schimmelinfectie, op een gegeven moment pijn in mijn mond bij het eten en 9 kilo afgevallen. Mijn huisarts heeft meteen mijn bloed laten prikken en een paar dagen later lag ik ook in het ziekenhuis met een waarde van 19 en verzuring in mijn bloed. Ik had ook geen idee wat me overkwam en wist niks van diabetes. Ze hebben mij “ingesteld” en gemonitord en mocht uiteindelijk na 4 dagen naar huis. Vond dit ook eigenlijk helemaal niet fijn want dan sta je er ineens alleen voor en moet je het zelf maar allemaal regelen. Heb hierbij wel meteen een internist en diabetesverpleegkundige toegewezen gekregen en instructies gekregen om met hun een vervolgafspraak te maken. Kan me voorstellen dat dit in verschillende ziekenhuizen anders gaat maar het klinkt echt allesbehalve fijn hoe het bij jou is gegaan. Zeker zo de eerste weken/maanden is het allemaal erg wennen en is het wel fijn als je je gesteund voelt door je artsen.
    Heb je eventueel een nummer dat je kan bellen als je vragen hebt? Bij mij hebben de diabetesverpleegkundigen bijvoorbeeld elke dag een soort spreekuur waarbij je kan bellen met al je vragen. Ook je huisarts zou eventuele vragen ook moeten kunnen beantwoorden, maar kan me voorstellen dat je je daar ook niet helemaal gesteund door voelt.

    Ik kan je wel vertellen dat het normaal is dat je je nu nog zo moe voelt. Jouw lichaam is waarschijnlijk gewend om met zulke hoge waarden rond te lopen (had ik ook, precies hetzelfde) en de “normale” waarden waarin ze je nu in het ziekenhuis hebben ingesteld voelen nu voor jouw lichaam waarschijnlijk als te laag. Jouw lichaam heeft op die manier eigenlijk een flinke klap gehad en daar ben je nu herstellende van. Ik had zelf ook ineens dat ik heel slecht begon te zien nadat ik uit het ziekenhuis kwam omdat ook de bloedvaatjes in je ogen een klap hebben gehad en weer opnieuw moeten scherp stellen. Schrik niet als je dit ook hebt, dit heeft bij mij 3 weken geduurd maar trekt daarna weer weg.
    Inderdaad heel vervelend dat je nu in je examenjaar zit en de timing zo slecht is. Helaas snappen veel mensen niet wat diabetes inhoudt en onderschatten ze het. Ik zou je dan ook adviseren om het goed uit te leggen aan je mentor zodat ze er begrip voor kunnen opbrengen en jou zo goed mogelijk kunnen helpen om toch je examenjaar goed door te komen. Zelf kon ik helaas mijn reis naar Thailand afblazen en ook hierop kreeg ik reacties als “oh maar je kan toch gewoon op vakantie met diabetes”. Dat ging door die verzuring en alles dus niet maar mensen hebben dus soms niet door hoe ernstig het is.

    Qua voeding is het echt even uitproberen ook met insuline spuiten. Heb je een soort spuit-schema meegekregen vanuit het ziekenhuis hoeveel je voor elke maaltijd moet spuiten? Na een tijdje kun je met een diëtist precies gaan berekenen hoeveel je nodig hebt maar voor in het begin is dit echt te veel van het goede omdat er al zoveel op je afkomt.

    Anyway, ik herkende mij heel erg in jouw verhaal en wilde je even laten weten dat je er niet alleen voor staat ook al voelt dit nu misschien wel zo! Het prikken went ook steeds meer. Een advies wat ik van mijn schoonmoeder heb gekregen is dat je gewoon alles moet vragen en zeggen want sommige artsen staan er niet bij stil hoeveel vragen je in het begin hebt. Je kan dus inderdaad best boos worden op je huisarts en het ziekenhuis bellen om te zeggen dat je eerder een afspraak bij de internist/diabetesverpleegkundige wilt.

    Succes! Hoop dat je hier iets aan hebt.

  • Ben42
    Bijdrager

    niet lekker in me vel zat, ontzettend moe, heel veel last van blaasontsteking, keer op keer terug kerende schimmelinfecties, dorst en veel plassen.

    Meestal ben ik minder kritisch dan andere mensen op het medisch personeel. Maar het bovenstaande niet herkennen als huisarts is hetzelfde als een fietsenmaker die een platte en lekke achterband niet kan herkent.

    Diabetes is geen zeldzame ziekte waarbij je dr. House voor de diagnose nodig zou hebben, de omschreven symptomen zijn stereotype voor Diabetes en voldoende om een test te doen. De initiële test (vingerprik of bloedmonster) zijn eenvoudig en goedkoop uit te voeren. Verdere detaillering Type1/type2 (Type3/Modi etc.) is dan wat lastiger.

    Naast je behandeling die ze snel mogelijk moet beginnen en goed begeleid moet worden, zou je de betreffende huisarts nog kunnen vragen hoe het komt dat hij deze veel voorkomende ziekte met stereotype symptomen gemist heeft. Misschien valt hier een leermoment uit te halen.

    Mijn huisarts heeft mij destijds (ook) fout gediagnosteerd. Type II in plaats van Type I, maar hij heeft wel onmiddellijk diabetes herkend (op vrijdag) en me met instructies me op maandag terug laten komen. Dat weekend had hij nog eens goed type I en Type II bestudeerd en kwam helaas tot een foute conclusie, maar hij had er wel veel aandacht voor.

    Voor contacten, probeer via deze site, facebook of dergelijke in contact te komen met leeftijdsgenoten met ‘hetzelfde’ probleem. Eventueel vraag je een Diabetes VerpleegKundige (DVK) om je in contact te brengen met anderen in een vergelijkbare situatie. Bellen naar een ziekenhuis (interne geneeskunde) en gewoon vragen naar ‘de’/’een’ DVK, waarschijnlijk mag je dan in het spreekuur haar bellen en wat vragen stellen. De DVK kan natuurlijk geen gegevens van andere patienten geven, maar je kunt haar/hem wel vragen je in contact te brengen met die patienten door jouw gegevens door te geven.
    Er zijn ook in jouw omgeving veel patienten in een vergelijkbare situatie.

    Zie ook het bericht :
    https://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/diagnose-diabetes-type-1/

    Vriendelijke groet,
    Ben

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.