Forums / Nieuw met diabetes / Hoe ga jij er mee om?

Duranda
Bijdrager

Hoe ga jij er mee om?

Hoi! Ik wil graag iets delen wat me een beetje dwars zit.

Vorige week moest ik een toets maken maar ik zat niet goed met mijn bloedglucose. Daarom had ik op het toets-blaadje aangegeven dat de toets niet zo goed ging omdat ik me niet goed voelde.Vandaag kwam de leraar naar me toe en vroeg of we het er even over konden hebben.
Toen gebeurde er iets waar ik me erg rot over voel. Hij zei dat hij niet begreep dat ik mijn bloedglucosewaarde niet goed op pijl had tijdens een toets. Waarop ik antwoorde dat ik het afgelopen jaar en vooral de laatste tijd nogal een moeilijke periode heb met mijn diabetes. Zo ging hij nog even door. Alsof het allemaal mijn fout was.
Het deed me zoveel pijn dat hij er zo over praatte. Wat weet hij er nou van? Voel zelf maar eens hoe het is om diabetes te hebben, er super veel energie en moeite in te steken en dan alsnog slechte waardes te hebben.
Op dat moment had ik heel veel willen zeggen, hoe lullig hij deed, maar het lukte me niet om wat te zeggen. Gewoon een brok in mijn keel.

Ik vind het erg lastig om te delen over hoe ik me voel (qua diabetes). Mensen begrijpen je niet omdat ze weten niet hoe het is. Ik voel me alleen omdat ik het gevoel heb dat niemand me begrijpt. Mijn vriendinnen niet, mijn ouders niet en de leraren al helemaal niet. Dat wat vandaag gebeurde is 1 van die dingen.

Hoe gaan jullie hier mee om?

Duranda

  • Jaapie
    Bijdrager

    Ik merk ook dat mensen niet goed in kunnen leven wat het nu precies inhoud en dat er veelal onjuiste aannames gemaakt worden. ‘Pietje heeft ook diabetes en die kan alles doen, dus jij ook’ en ‘Eet jij dan zo ongezond dat jij daardoor diabetes hebt gekregen?’. Zomaar twee vragen je geregeld krijgt. Vaak hebben mensen niet door wat het inhoudt. Nou ja, je spuit toch gewoon een paar keer per dag en dan heb je verder geen problemen meer? In mijn geval is het gelukkig nog wel zo simpel, maar ik weet ook heel goed dat het niet altijd zo zal blijven. Continu moet je maar uit leggen hoe het precies zit en dat je echt niet altijd iets kunt doen aan slechte bloedjes. Ik zou zeggen dat een docent zeker van dit soort zaken op de hoogte moet zijn. In noodgevallen moet een docent natuurlijk ook altijd kunnen handelen. Dan zou ik ook een iets meer open houding van hem verwachten, iets meer begrip tonend.

    Het nadeel van diabetes is dat het aan de buitenkant niet te zien is. Je ziet er aan de buitenkant goed uit, dus mensen denken dat het dan ook gewoon goed met je gaat en dan ben je al snel een aansteller in iemands ogen als je aangeeft dat het niet goed gaat. En dat is erg jammer. Ik denk ook wel eens: Wat is erger: Kanker en een chemokuur krijgen, vervolgens een tijd nodig hebben om te herstellen, maar daarna nergens meer last van hebben. Of diabetes, met het continue zelfmanagement om de suikers onder de knie te krijgen voor de rest van je leven. Ik denk dat de meeste die geen diabetes hebben en ook niet echt weten wat het nu precies inhoud, al meteen kanker zullen zeggen. Ik twijfel daar toch over. In dat geval heb je natuurlijk een zeer zware periode met chemo’s, ik denk dat die periode veel erger is dan diabetes. Maar daarna ben je er hopelijk van verlost (nou ja, misschien eens in de zoveel tijd ter controle nog naar het ziekenhuis). Die mentale belasting lijkt me echter een stuk minder zwaar dan continu denken aan wat je eet, drinkt, doet, spuit, … om de suikers maar in balans te houden. Ik vind het daarom een best lastige keus om aan te geven wat erger is.

  • Markpompje
    Bijdrager

    Tja wat kun je er van zeggen, horken zitten ook onder leerkrachten dat is wel duidelijk.
    je kunt het in vervolg afkappen door te zeggen ”verdiep je eens in de materie voordat je een oordeel geeft”.

  • hoftor
    Bijdrager

    Hallo Japie, ik ben de gelukkige met Diabetes en Kanker met uitzaaiingen waarvan genezing nog niet tot de mogelijkheden hoort! Chemo’s klappen mij iedere keer weer omlaag en stuwen de suikers omhoog! Zo kun je er dus ook voor staan en voor beide heb ik niet gekozen hoor!
    Misschien moet /wil je er toch iets genuanceerder over denken? Neemt niet weg dat ik het onbegrip ook best wel herken hoor!

    • Duranda
      Bijdrager

      Sterkte! @Hofter

  • tgr13
    Bijdrager

    Ik denk dat iedereen wel met hetzelfde vraagstuk van je rondloopt, hoe ga ik om met mijn diabetes(gevoelens). Het empathisch onvermogen van sommige mensen om met zulke situaties om te gaan, blijft soms verbazingwekkend.

    Nu de grote hamvraag hoe ga ik hiermee om? ik weet het eigenlijk niet precies, ik ben misschien veel te hard voor mijzelf. Maar ik denk: shit happens, ook bij mensen zonder diabetes. Het leven is hard en niet eerlijk maar hier kom ik ook wel overheen.
    Iedere dag even tot rust komen is voor mij wel een must, diabetes en alles wat daarbij komt kijken even vergeten, lichamelijk werk, potje online gamen, sporten, iets waar je jezelf even in kunt laten gaan.

    Misschien is het van je afschrijven wel een idee zoals je nu hebt gedaan op dit forum? of eens een gesprek met een psychiater, mijn DVK en Internist geven aan dat die optie er voor mij is. Vraag eens na of je hier eens gebruik van kunt maken, mits je dat wil natuurlijk.

    off topic: over het geval kanker, je bent een beetje kort door de bocht geweest @jaapie echter heb ik het gevoel dat kanker ‘beter’ begrepen wordt dan diabetes T1.

    • Duranda
      Bijdrager

      @tgr13
      Ik herken me wel in die dingen. Vaak word ik boos of verdrietig op me zelf als mijn suiker weer eens niet goed zit. Dat ik er soms niks aan kan doen vind ik lastig te accepteren. Ook ik heb elke dag een momentje nodig om even tot rust te komen.

      Erover praten op dit forum (deze eerste keer) helpt.
      Dankje voor je reactie!

  • Ben42
    Bijdrager

    De vraag is :

    Hoe ga jij er mee om?

    De meeste mensen in mijn omgeving ervaar ik wel als empatisch. Heel zelden kom ik in een situatie waarin iemand wat ‘directer’ is.

    Maar dan denk ik altijd maar, wat weet ik; van iemand die 3 keer per week moet dialyseren; wat weet ik van iemand die niet kan slapen; wat weet ik van iemand met copd; wat weet ik van iemand met MS; wat weet ik van iemand met CF ? En zo nog vele zaken, waar ik met wel wat bij kan voorstellen, maar waarbij ik niet weet hoe het is.

    Lang geleden alweer is er eens een onderzoek geweest naar de ‘bekendheid’ van verschillende ziektes. Heel veel mensen waren goed op de hoogte van diabetes en hadden daarbij een redelijk inlevings-vermogen. Bij veel andere (ook veel voorkomende) ziektes was dat vaak veel minder.

    Mijn missie is als er naar gevraagd wordt zo open en eerlijk mogelijk over diabetes te zijn. Maar het lukt natuurlijk nooit om dat goed over te brengen. Af en toe realiseert iemand zich dat het altijd is en dan ook altijd altijd. Niet het spuiten is erg, niet het prikken is erg, maar het altijd altijd realiseren ze zich dan. Maar dit komt maar zelden voor.

    En als iemand iets directer is, dan is bij mij de schone taak zo iemand een heel klein beetje voor te lichten. Als wij als diabeten allemaal wat opener zijn en onze ziekte niet verstoppen lukt dat misschien uiteindelijk ook.

    Dan hebben we alleen nog maar te maken met goedbedoelde adviezen. (Ja daar heb ik soms ook wel moeite mee).
    Mijn advies is dus probeer er positief mee om te gaan.
    (Bij mij helpt deze filosofie, misschien bij anderen ook ?).

    Life is a bitch and then you die.
    Ben

    • Duranda
      Bijdrager

      @ben42
      Inderdaad het moment dat je beseft dat het voor altijd is maakt het moeilijk.
      Dankje voor je reactie.

  • Jaapie
    Bijdrager

    Sorry voor mij te kort door de bocht reactie. Op een forum kun je je soms niet helemaal goed uiten. Ik heb niemand willen beledigen of kwetsen. Als ik dat toch gedaan hebt met mijn reactie: Sorry. Het punt wat ik eigenlijk wilde maken, maar wat totaal niet over is gekomen, is de zin die @tgr13 ook al zei: Bij een dergelijke ziekte hebben mensen veel meer begrip dan dan T1D. Helaas is mijn reactie niet op die manier over gekomen. Nogmaals sorry.

  • JONGmetdiabetes
    Bijdrager

    Jeetje Duranda wat k*t ervaring! Die gast weet echt niet hoe het is om elke dag met diabetes te dealen. Alsof je expres een toets met een beroerde bloedsuiker maakt…

    Wij horen dit wel vaker, hoor. Maar veel meer eraan doen dan ‘in gesprek gaan met je docent’ weten we nu ook niet te adviseren. Mocht je dan weer een vreemde reactie krijgen, dan zegt de jurist van DVN dat je contact met haar op mag nemen om te kijken of wij iets voor je kunnen richting je leraar (als je lid bent).

    Maar voor nu blijft over dat jij je gewoon beroerd voelt. En dat wij dat snappen ;-). Sterkte, lady!

  • Racingbike
    Bijdrager

    @duranda; wat klinkt dat bekent. Mensen die geen benul hebben wat Diabetes inhoudt en hoeveel moeite je dagelijks moet ondernemen om de Bloedjes in het gareel te hebben en te houden.
    Wat de ene dag goed werkt kan de volgende dag compleet verkeerd uitpakken.

    Dat hij je nog ook nog belerend de les leest (zo zie ik het), toont eerder aan dat hij nodig een cursus “Wat Diabetes betekent” moet gaan volgen.
    Echt zielig zijn gedrag. Waarschijnlijk komt het voort uit onwetendheid. En dat doet verdraaid veel pijn.

    Dat je je soms echt alleen voelt, ik weet hoe dat voelt. Probeer aan mensen uit te leggen wat DM inhoudt, het enige wat hopelijk blijft hangen is dat je moet spuiten (type 1 en soms 2.)

    Het onbegrip viert hoogtij.

    Hoe ik er mee omga is drastisch; ik geef mensen altijd eerst ruim de gelegenheid om te laten zien wat voor “vlees” ik in de kuip heb. Kijken hoe ze reageren als ik mij, door DM, gevloerd ben.
    Kijken hoe ze reageren wanneer de bloedjes zich beter “gedragen.”
    Zo ben ik er achter gekomen dat bepaalde mensen mijn aandacht niet waard zijn. En daar neem ik dan ook afscheid van.
    Ik heb genoeg “fijngesnaarde” opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen als “dat het allemaal reuze meevalt,” ” Zo erg is het allemaal niet”.
    Wat ook hoge ogen heeft gescoord was toen ik – steunzoekend bij de muur- naar de keuken strompelde omdat mijn bloedje letterlijk in de “kelder” lag.
    Mijn spraak was aangetast en dat werd gekopieerd, ik voelde mij lamlendig. Later heb ik dit wel gezegd.

    Succes!

  • petermulder1989
    Bijdrager

    Deels toch wel herkenbaar. Toen ik nog op de middelbare school zat lichte ik aan het begin van het schooljaar alle docenten in en “natuurlijk” snapten ze het allemaal, dachten ze. 1 docent wist het echt wel aangezien die een zoontje had diabetes, en gelukkig ging het tijdens een tussentijdse toets wiskunde van hem mis en hij had zo iets, die toets gooien we maar in de prullenbak. Was dus echt super van hem.
    De rest van de docenten, of een aantal er van, gingen in de 4e als begeleiding van een internationale excursie. Van te voren een avond samen met ze gezeten en uitgelegd wat ze wanneer moesten doen, ook toen de reactie ‘dit gaat wel lukken en valt wel mee’. Tot de week na de excursie. 2 docenten kwamen naar me toen en zeiden, de impact van diabetes is toch veel groter dan ze ooit hadden gedacht. En dat ze respect hadden voor alles wat ik (en andere diabeten) er dus voor over moesten hebben.
    Een docent kan het dus na mijn mening moeilijk inzien wat diabetes inhoud in het dagelijkse leven als ze het niet kennen of niet 24-7 mee maken. Pas als ze zien wat het is wanneer je meerdere dagen op pad bent beginnen ze het een beetje te snappen.

  • JuliaBrinkmann
    Bijdrager

    Hoi,

    ik heb dit zelf nooit mee gemaakt maar had wel ook een hele lange periode dat ik me alleen en onbegepreken voelde. Is het misschien een idee (omdat je denk ik wel in de doelgroep valt) een oproep op jong met diabetes of facebook jongvolwassen en diabetes te plaatsen of er nog meer meisjes / jongens in jouw leeftijd in jouw omgeving zijn? Mij heeft dat erg geholpen. En ook zie je hun maar een keer in de maand, zij begrijpen nog het best wat je allemaal dagelijks mee maakt :)

    sterkte voor nu!

    Julia

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.