Forums / Oproepen / Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

GevraagdaanDVN
Moderator

Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

Naar aanleiding van klachten van een lid willen we het een en ander nagaan. Zijn er meer mensen die met onderstaande kampen? Dus met heftige huidirritatie en ontstekingen enerzijds en incorrecte meetwaarden van de FSL anderzijds? Of met een van de twee problemen. Afhankelijk van de reacties op deze post zullen wij Abbott aanspreken.

Groeten
namens Olof King,directeur

communicatiemedewerker

Dit is de brief:

Geachte Dames/Heren,

Sinds 2016 maak ik gebruik van de Free Style Libre. Ik heb diabetes type 2 en ervaar de functionaliteit van de FSL als buitengewoon nuttig om mijn glucosewaarde te bewaken en te sturen.
Hierdoor is mijn gemiddelde glucosewaarde ook aanzienlijk verbeterd.

Helaas word ik vanaf november 2017 geconfronteerd met ernstige problemen in het gebruik van de FSL.
Onverwacht begon de huid waar de sensor op geplakt zat te irriteren, hetgeen sindsdien in omvang ook steeds ernstiger en intensiever is geworden.
Sinds korte tijd is daar nog bij gekomen dat de getoonde meetwaarden in het geheel niet meer kloppen met de glucosewaarde die bij een bloedprik wordt aangegeven.
Als plotseling een flinke hypo wordt aangegeven waar dat in het geheel niet het geval is, is dat heel vervelend.

Op basis van eigen ervaring heb ik ernstige twijfels of het hechtmiddel van de sensor (alleen) de oorzaak van het ontstaan van de huidirritatie is.
Het verklaart ook niet waarom die irritatie pas na gebruik van meer dan een jaar plotseling ontstaat. Het feit dat er ook geheel verkeerde meetwaarden verschijnen, kan hier ook niet door worden verklaard.

Vandaag heb ik (nogmaals) gebeld met Abbott ( dhr Lorin) in een poging om hierover met een inhoudelijk deskundige van Abbott te kunnen spreken. Het is afwachten of dit ook resultaat zal hebben.

In afwachting van een reactie uwerzijds,

Hoogachtend,
—–

  • Momo
    Bijdrager

    Ik gebruik de FSL sinds 2015 en heb sinds een aantal maanden ook last van huidirritatie (een ronde rode plek waar de sensor heeft gezeten en een klein rood rondje waar de ‘naald’ heeft gezeten), ik heb daarnaast ook bijzonder vaak last van jeuk op de plek waar de sensor zit. Ik moet aankomende dinsdag de sensor verwisselen en zal dan kijken hoe de huid eruitziet. Ik zal een foto van de plek maken en deze opsturen indien de huid weer is aangetast. De wisselende waarden heb ik wel gehad, maar lijken vooral te verschillen per sensor. De sensor die ik nu gebruik is redelijk accuraat, maar de vorige zat er zeer regelmatig naast (met nare hypo’s tot gevolg).

    Wat de oorzaak van de huidirritatie is, weet ik niet. Het kan aan de sensor liggen, maar een allergie kan ook langzaam worden opgebouwd. Het kan dus ook zijn dat ik gewoon pech heb.

    Ik ga dinsdag proberen of cavillonspray me beschermt tegen de reacties van mijn huid.

    Ben42
    Bijdrager

    Huidirritatie.
    Na ongeveer 8 maanden had ik last van een flinke huidirritatie.
    Na een aantal zaken proberen op de volgende oplossing gekomen :

    Libre en Huidirritatie, Oplossing ?

    Deze oplossing gebruik ik nu al weer enige jaren en werkt. Voordelen geen irritatie meer en de sensor blijft gedurende de 14 dagen beter zitten.

    Wat betreft nauwkeurigheid.
    Eerste dag is wel eens een probleem. (Zelden) Oorzaak is niet helemaal duidelijk, maar indien er een bloeding ontstaat bij het inbrengen is de kans groter dat het even duurt voordat de sensor redelijke waarden aangeeft. (In die situatie zijn de waarden soms veel te laag, maar na een aantal uur worden wel correcte waarden weergegeven.).
    De nauwkeurigheid neemt af en toe af de laatste 3 a 4 dagen. (Zelden).

    Wat nauwkeurigheid betreft is dit bericht en zijn veel berichten op het internet Anecdotisch. Een oproep naar deze voorkomens zal ook geen representatief beeld op leveren. Goed inzicht kan alleen verkregen worden indien er een representatieve groep wordt onderzocht.

    Stripmetingen.
    Een probleem dat ik hier in het forum wel eens heb aangehaald, maar waarop enkele reacties binnenkwamen:

    De Libre Reader is niet betrouwbaar te gebruiken voor bloedsuiker metingen.

    Het probleem (dit is een analyse gebaseerd op slechts weinig exemplaren), de poort voor de strips van de Reader is volledig onbeschermd. Omdat je de reader meestal bij je draagt, ik doe dat in mijn broekzak, raakt de poort voor de strips dusdanig vervuild dat de bg-strips niet meer door de reader herkend worden. Hierdoor kun je er niet op vertrouwen dat de Libre reader te gebruiken is met de strips.
    LET OP! Ik heb het hier over bloedsuiker metingen. (Dat is dus met strips).
    LET OP! Ik heb het hier over betrouwbaarheid, niet over accuratie.
    LET OP! Mijn broekzak is geen laboratorium, de hoeveelheid stof in mijn broekzak zal zeer waarschijnlijk een veel hogere dichtheid hebben dan de hoeveelheid stof in een laboratorium.

    Abbott heeft mij een hoesje toegestuurd. Dit hoesje is aan de onderkant net zo open als de meter zelf, dus biedt geen bescherming tegen stof. Bovendien is dit hoesje wat volume betreft meer dan 3 keer zo groot dan het volume van de Libre reader en daarom onhandig.

    Zoals alle berichten op het internet, wees ook voorzichtig met de interpretatie van dit bericht.

    Blij met het Libre systeem.
    Het Libre systeem werkt zeer prettig, ik ben er blij mee. Maar er zijn zeker nog wel verbeteringen mogelijk.

    Vriendelijke groet,
    Ben

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Bedankt voor deze reacties. Zijn er misschien nog meer gebruikers met ervaringen hiermee?

    L.i.
    Bijdrager

    Dit is de tweede maand dat ik last heb van de sensor. Hij veroorzaakt ineens irritatie. De plek jeukt constant. Als ik de sensor verwijder dan zit er een rode geirriteerde plek. Ik gebruik de sensor nu een jaar en eerder heb ik er nooit last van gehad. Ik weet niet of mijn metingen nog correct zijn. Daar moet ik op gaan letten.

    Monique72
    Bijdrager

    Zelf gebruik ik de FSL helaas niet meer, en dat is grotendeels te wijten aan deze klachten icm. de hoge kosten van de FSL.

    Ik heb de FSL ruim een jaar gebruikt, waarvan het 1e half jaar eigenlijk zonder problemen. Ik was er dan ook erg blij mee en vertrouwde erop. Vingerprikken deed ik amper meer. De afwijkingen vergeleken met een vingerprik (ik gebruik de FSL-reader daarvoor) waren minimaal en zeker acceptabel.

    Na ong. een half jaar begon het met een allergische reactie voor de pleister, die steeds erger werd. Ik heb allerlei trucs geprobeerd en gepuzzeld en geknutseld met een exra onderlaag, enz. Sommige oplossingen werkten redelijk, anderen minder. Het was voor mij absoluut onmogelijk om de FSL met de originele pleister rechtstreeks op mijn huid te plakken, want hij zweerde er letterlijk binnen een paar uur vanaf.
    Op een duur kreeg ik ook irritatie op de plek waar het draadje in mijn huid gezeten had, alsof ik ook daar een allergische reactie op had ontwikkeld.

    De laatste maanden dat ik de FSL gebruikte, had ik steeds sensors die het niet goed deden. Er waren een aantal die niet wilden opstarten, een aantal die er na een aantal dagen opeens mee stopten, een aantal die het de eerste 4-5 dagen prima deden en daarna steeds verder gingen afwijken totdat ik alleen nog maar de melding LO kreeg.
    In plaats van gemak leverde de FSL me op een duur alleen nog maar frustratie op, en moest ik ondanks het gebruik van de FSL toch weer “fulltime” vingerprikken, terwijl dat nu juist niet zou moeten.
    Vervangende sensors kreeg ik op een duur niet meer omdat ik er volgens Abbott al teveel had gekregen. Als je zoveel geld moet betalen voor iets, verwacht je wel dat het goed werkt. Uiteindelijk heb ik dus met pijn in mijn hart moeten besluiten om ermee te stoppen.

    Momo
    Bijdrager

    Ik heb ondertussen mijn sensor weer vervangen en de huid onder de oude sensor is wederom rood en geïrriteerd (ik zie helaas geen mogelijkheid om een foto op het Trefpunt te plaatsen).

    Ik heb nu cavillonspray gebruikt onder de nieuwe sensor, maar het is meteen duidelijk dat dit niet helpt tegen de jeuk. Die is onverminderd aanwezig.

    elleke
    Bijdrager

    Ook ik merk afwijkende waardes op. Elke keer als ik eet meet ik om mijn pomp te kunnen bedienen en altijd zijn er afwijkingen. Hoe hoger ik zit hoe groter ook de afwijkingen maar het komt er in elk geval op neer dat ik nooit zondemeer op de FSL af ga. Heb ook veelvuldig contact met Abbott hierover gehad, soms (2 a 3x) krijg ik nieuwe sensor maar meestal volgt er een verhaal over 30% afwijking is acceptabel en waar heeft u de sensor geplaatst etc.
    Ik zou de sensor voor geen goud willen missen maar let meer op de pijl dan op de waardes.
    Ik heb in 2014 meegedaan aan studie in ziekenhuis en ben daarna de sensoren gaan kopen, dus heb er al aardig wat gebruikt.

    1988Laura
    Bijdrager

    Ik gebruik de Libre sinds juni 2017. Waar ik constant tegen aan loop is de lijm. Dat ding plakt voor geen meter. Zo ben ik er al verschillende verloren, door het zweten laat de sticker vrij makkelijk los. Dat is eenvoudig op te lossen door er een extra sticker overheen te plakken maar dat is altijd minder charmant dan enkel de libre. Bij mijn laatste bestelling van zo’n 3 weken geleden viel me op dat ze er een nieuwe sticker op gedaan hebben. Deze plakt veel beter! Deze plakt zo goed dat toen ik hem eraf haalde na twee weken ik allemaal kleine wondjes had waar de sticker had gezeten. Maar goed ik ben wel blij dat hij beter plakt en ik me tijdens het sporten geen zorgen hoef te maken. Over foute metingen, wat is een foute meting? De sensor kan ernaast zitten, ja dat klopt. Maar ik geloof er sterk in dat dit alleen is ten tijden van het hard stijgen of dalen van je bls. Zolang als mijn bls stabiel is komt het altijd wel overeen met een vingerprik meting. De keren dat de Libre ver naast de vingerprik meting zat bleek de sensor niet goed te werken, maar dit bleek dan altijd wel al kort na het aanbrengen van de sensor. Ik heb hier iedere keer contact over gehad met Abbott en ik heb hier iedere keer een nieuwe voor gekregen. Al met al ben ik er heel tevreden over.

    Eric
    Bijdrager

    Ik gebruik de Libre sinds juli 2017 ” fulltime”
    Begin december 2017 heb ik een 8 tal sets tegelijk gekocht en sinds ik vanuit die bestelling de Libre gebruik heb ik last van huidirritaties (jeuk en huidbeschadigingen die zeker twee weken zichtbaar blijven).
    De sensor lijkt wel wat beter vast te plakken. (Dit neemt niet weg dat de sensor nog los kan komen van de sticker) .
    Ik heb de indruk dat Abbott een aanpassing heeft doorgevoerd met een voordeel maar met voor mij vooral nadelen
    De metingen zijn steeds prima betrouwbaar

    BJMG
    Bijdrager

    Helaas, last van beide problemen sinds ongeveer 1/2 jaar. Ook zijn de sensors bij mij sinds de start (maart 2015) minder betrouwbaar. Gebruik niet altijd een sensor, gemiddeld 1 per maand. Vooral bij lage metingen problemen. LOW met pijl evenwijdig en dan een bloedwaarde van 5.2! En dit niet één keer maar altijd sinds de 4de dag en bij 3 sensors achter elkaar. Wel constant te laag, dus gewoon er 3 bij optellen en regelmatig bloed meten. Gelukkig heb ik een goed hypo gevoel.
    Ben benieuwd of er iets veranderd is, maar ik denk dat Abbott dat nooit zal toegeven.
    Hoop dat de DVN iets kan bereiken. Dezelfde problemen als Eric de laatste tijd met mijn huid.
    Groet BJMG.

    BJMG
    Bijdrager

    Nog even voor de duidelijkheid: minder betrouwbaar is van toepassing alleen voor het laatste halve jaar.
    BJMG

    Lottie
    Bijdrager

    Helaas, ik heb net weer een sensor af moeten doen, omdat mijn huid nu al na 5 dagen hevig protesteerde. Opnieuw loopt het wondvocht eruit…
    Ondanks een dankbare tip eerder op dit forum, had ik de originele pleister eraf gehaald, daarvoor in de plaats dubbelzijdig tape erop en afplakken met Fixomull Stretch.
    Helaas… na 5 dagen opnieuw ‘einde verhaal’ dus.
    Al twee keer eerder heb ik een sensor geprobeerd, met Cavilonspray, Tegaderm, de neusspray als bescherming…helaas…. mijn huid (en dus de sensor)viel er na 7 dagen af, waarbij er wondvocht langs mijn arm afliep. Een huidreactie die heel veel weg heeft van derde-graads verbranding.
    Het is mij meer dan duidelijk dat het te maken heeft:
    – óf er wordt gebruik gemaakt van een agressieve lijmsoort om de sensor met de pleister te verbinden
    – óf DE BEHUIZING van de sensor heeft een zeer agressieve coating.
    Met de wond die de sensor heeft nagelaten ben ik wel weer even zoet… en dat, terwijl het inmiddels zomers (korte mouwen-)weer is…

    elleke
    Bijdrager

    Beste Lottie,

    Wat ongelooflijk naar wat ik lees. Zelf ben ik al vanaf 2014 een constante gebruiker en heb er geen last van, ook gebruik ik al 32 de pomp en ook op mijn buik en ribbenkast geen enkele last van de pleisters. Heb je er weleens aan gedacht om via de huisarts of internist bij een dermatoloog langs te gaan? Wie weet wat die te zeggen heeft over je huid, daar kan ook van alles aan mis zijn weet ik uit mijn directe omgeving. Wellicht heb je nog wat anders onder de leden. Niet te hopen uiteraard. De sensor is zo’n fijn hulpmiddel en dan deze resultaten! Jammer.
    Ik hoop dat er een oplossing voor je komt. Ik heb hem niet.
    Groet Elleke

    Megan
    Bijdrager

    Ik gebruik de Free Style nu twee jaar, maar heb vanaf het begin al huidirritaties. Veel jeuk als hij er op zit en na verwijderen grote rode plek met bultjes. Ik gebruik altijd cavilon spray. Dat helpt weinig. Ik smeer de plek enkele dagen in met Cicaplast creme van La Roche Posay, verkrijgbaar bij de apotheek. Dat is fijne creme. Het kalmeert de huid en verzorgt de plek goed. Ik heb het ook geprobeerd met een hormoonzalf van de huidarts, maar dat is minder fijn spul gezien de bijwerkingen en heeft zelfs minder effect.

    Ondanks deze huid irritatie levert de Free Style mij zoveel voordeel qua bloedsuikerregulatie, dat ik de irritatie voor lief neem. Ik hoop echter wel dat het in de toekomst opgelost kan worden door een beter plakmiddel en ook dat het niet erger wordt.

    Verschil in metingen met de Free Style heb ik ook wel. Meestal de eerste 2 dagen. En soms heb je een sensor die de hele periode niet lekker loopt. Ik meet dan af en toe extra met strips.

    Het hele systeem is naar mijn idee nog zeker te verbeteren. Maar ja, dit is ook allemaal nog erg nieuw. Ik hoop dat Abbot er aan blijft werken en ontwikkelen.

    Robs
    Bijdrager

    Ik gebruik de Freestyle Libre nu ruim bijna twee jaar. In eerste instantie was ik bezorgd over een eventuele reactie op mijn huid, aangezien ik ontstekingsgevoelig ben en een zeer gevoelige huid heb. In dit kader moet ik eerlijk zeggen dat ik tot nu toe geen enkele complicatie heb gehad.
    In het begin irriteerde ik mij erg aan het verschil in gemeten waarden tussen de FL en de reguliere vingerprik. Ik heb hiertoe de volgende strategie ontwikkeld. Met name de eerste dag hou ik er rekening mee dat de waarden van de FL onbetrouwbaar zijn! Daarna vergelijk ik tijdens een meting de waarden met de FL met de vingerprik. Op deze wijze krijg ik inzicht wat de afwijking van de FL is t.o.v de vingerprik. Door dit bij wisselende glucosewaarden te doen, kun je zelf correcties doorvoeren.
    Het valt mij wel op dat de sensor van de FL meestal een lagere waarde aangeeft dan de vingerprik.
    Wellicht is dit voor FL-gebruikers een tip om mer inzicht te krijgen in de nauwkeurigheid van de metingen.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.