Forums / Oproepen / Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

GevraagdaanDVN
Moderator

Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

Naar aanleiding van klachten van een lid willen we het een en ander nagaan. Zijn er meer mensen die met onderstaande kampen? Dus met heftige huidirritatie en ontstekingen enerzijds en incorrecte meetwaarden van de FSL anderzijds? Of met een van de twee problemen. Afhankelijk van de reacties op deze post zullen wij Abbott aanspreken.

Groeten
namens Olof King,directeur

communicatiemedewerker

Dit is de brief:

Geachte Dames/Heren,

Sinds 2016 maak ik gebruik van de Free Style Libre. Ik heb diabetes type 2 en ervaar de functionaliteit van de FSL als buitengewoon nuttig om mijn glucosewaarde te bewaken en te sturen.
Hierdoor is mijn gemiddelde glucosewaarde ook aanzienlijk verbeterd.

Helaas word ik vanaf november 2017 geconfronteerd met ernstige problemen in het gebruik van de FSL.
Onverwacht begon de huid waar de sensor op geplakt zat te irriteren, hetgeen sindsdien in omvang ook steeds ernstiger en intensiever is geworden.
Sinds korte tijd is daar nog bij gekomen dat de getoonde meetwaarden in het geheel niet meer kloppen met de glucosewaarde die bij een bloedprik wordt aangegeven.
Als plotseling een flinke hypo wordt aangegeven waar dat in het geheel niet het geval is, is dat heel vervelend.

Op basis van eigen ervaring heb ik ernstige twijfels of het hechtmiddel van de sensor (alleen) de oorzaak van het ontstaan van de huidirritatie is.
Het verklaart ook niet waarom die irritatie pas na gebruik van meer dan een jaar plotseling ontstaat. Het feit dat er ook geheel verkeerde meetwaarden verschijnen, kan hier ook niet door worden verklaard.

Vandaag heb ik (nogmaals) gebeld met Abbott ( dhr Lorin) in een poging om hierover met een inhoudelijk deskundige van Abbott te kunnen spreken. Het is afwachten of dit ook resultaat zal hebben.

In afwachting van een reactie uwerzijds,

Hoogachtend,
—–

  • ChrisC
    Bijdrager

    Ik had eerder ook plotseling erge huidirritaties. Daarvan heb ik op het forum al eens melding gemaakt.
    Ik constateer nu echter dat de irritaties sinds een paar maanden een stuk minder zijn. Soms wel jeuk, maar valt erg mee. Na het verwijderen van de sensor na 14 dagen blijft er nog wel 1 of 2 weken een rode plek zichtbaar.
    Mijn huid begint er aan te wennen, of de samenstelling is weer veranderd?

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste allemaal

    Er zijn nog geen officiële oplossingen. Abbott geeft alleen aan dat Tegaderm, Cavilon of een andere tussenlaag kunnen helpen.

    Wel is het zo dat mensen die in aanmerking komen voor een FSL en die niet verdragen, een RTCGM kunnen krijgen via het ziekenhuis.

    Groetjes Belangenbehartiger ^EB

    • hendriksmja
      Bijdrager

      Beste Belangenbehartiger ^EB,

      “Wel is het zo dat mensen die in aanmerking komen voor een FSL en die niet verdragen, een RTCGM kunnen krijgen via het ziekenhuis.”

      Interessant wat je daar opschrijft. Ik kan al geruime tijd geen gebruik meer maken van de Freestyle. Via het ziekenhuis zijn er onlangs ook allergietesten gedaan, helaas kwam daar geen informatie uit waardoor ik maatregelen mbt de Freestyle kan treffen.

      Ik ben dus benieuwd naar wat je schrijft. Kun je daar iets meer over vertellen?
      En wat is EB? :-)

      Alvast bedankt voor je info.

      groeten,
      Marloes

  • Ben42
    Bijdrager

    Wel is het zo dat mensen die in aanmerking komen voor een FSL en die niet verdragen, een RTCGM kunnen krijgen via het ziekenhuis.

    Er zijn mensen die een RTCGM via het ziekenhuis krijgen. Hier zitten misschien mensen tussen die aan een FSL genoeg hebben maar de pleister niet kunnen verdragen. Het zou dus kunnen dat er mensen zijn die een RTCGM krijgen toegewezen van het ziekenhuis vanwege het niet verdragen van de FSL pleister.

    Echter:
    Het niet kunnen verdragen van FSL op zich is geen reden voor een ziekenhuis om overstag te gaan, het kan dus wel, maar het kan ook heel goed dat het ziekenhuis aangeeft dat ze geen RTCGM verstrekken.

    De moderator geeft met haar/zijn schrijven dat de mogelijkheid aanwezig is. Dit zal maar voor een beperkt aantal patienten van toepassing zijn. Dit had door de moderator volgens mij beter geformuleerd moeten worden.
    Hier wordt niet voldoende aan verwachtings management gedaan.

    Ben

    • hendriksmja
      Bijdrager

      Helder. En zo klinkt het ook logisch. Ik heb binnenkort een afspraak met de internist en dvk, zal het eens aan hen voorleggen.

      Kun je me enkel nog vertellen wie/wat het EB is?

      • Hahaha, ^EB is niet zo spannend, hoor. Dat zijn de initialen van onze collega van het team Belangenbehartiging. Wij gebruiken dit altijd voor ons eigen overzicht, maar ook om aan de gebruikers te laten weten met ‘wie’ ze contact hebben. Als ‘^EB’ meerdere reacties geeft dan zie je dat je met dezelfde collega te maken hebt. Ik zal even een topic starten om te bekijken of onze gebruikers dit een fijne manier vinden of dat er andere suggesties zijn.

        Groetjes ^IO :-)

  • mali
    Bijdrager

    Hier hetzelfde,
    Altijd tevreden geweest maar de laatste serie sensoren allemaal kapot en of foutmeldingen.
    Sinds afgelopen donderdag 4 sensoren geplaatst en geven allemaal fouten aan !
    Dia team geeft aan dat we waarschijnlijk n slechte serie hebben ontvangen.
    1 keer n sensor vergoed gekregen de 2e zou onderweg moeten zijn maar duurt lang.
    Vandaag weer opnieuw gebeld met Abbott maar ze willen niks meer vergoeden, hoge kosten kwijt en zeer slechte service!
    Hun leveren slechte serie sensoren en nemen niet hun verantwoordelijkheid!!
    Gevolg; stressvol en gespannen kindje !
    Wat nu in staking is door t vele wisselen en prikken

    • hendriksmja
      Bijdrager

      @mali, als dit over een kindje gaat mag ik hopen dat de sensoren toch gewoon vergoed worden?

      • mali
        Bijdrager

        Helaas niet, ons dochtertje is 12 jr.
        1 sensor is vergoed en op de 2e wachten we nog. Gebeld over de ander defecte sensoren maar nu worden we afgewezen voor verdere vergoeding. Enkel als er directe medische zorg vanuit t ziekenhuis nodig is gaan ze verder kijken. De eerste keer zijn we met haar op de 1e hulp beland waar we te horen kregen dat idd de sensor defect was . Ziekenhuis denkt waarschijnlijk aan n slecht werkende serie , echter geeft Abbott hier geen gehoor aan

  • hendriksmja
    Bijdrager
    • mali
      Bijdrager

      Je krijgt er idd 24 per jaar vergoed.
      Echter zijn er nu al 4 stuk en gaan deze er vanaf zodat we nu al niet uitkomen en te weinig hebben, volgens de wet moet n leverancier de door hun slechte/ defecte
      Items/producten gratis opnieuw leveren of vergoeden hierboven op. En dat is nu precies
      Wat Abbott na 1,5 keer nalaat.
      Zeer waarschijnlijk gaat het hier om een hele serie aan defecte sensoren , op andere forums
      Zijn er meerdere lotgenoten die in dezelfde serie van sensoren met exact hetzelfde .

  • Marieke71
    Bijdrager

    Ook hier na 1/2 jaar gebruik sensor in bovenarm heftige allergische reactie. Vroegtijdig sensor eraf moeten halen vanwege stank (ja echt!), jeuk, pijn en foute waardes (dacht hypo maar was helemaal niet zo). Stinkende huid, blaren, uitslag, dikke randen. Huisarts schreef een antibiotica creme voor. Contact met Abbott. Alsof ik de eerste was met dit probleem.

    Heb aangegeven dat dit probleem al langer speelt. Gevraagd of hier aan gewerkt wordt, geen antwoord. Uiteindelijk email geschreven met een wat dwingende toon (zelf komen ze niet met het aanbod een nieuwe toe te sturen) een nieuwe sensor te willen vanwege eerder weghalen sensor en dat ik ze op de hoogte zal houden als er een blijvend litteken achterblijft. Nieuwe sensor ontvangen met retourneerdoosje om de gebruikte sensor terug te sturen voor onderzoek. Diabetes Ver. Nl geschreven, probleem is bekend. Advies: hier melding maken. Bijdeze. Maar vraag me af wat er mee gedaan wordt gezien de hoeveelheid klachten. Als individu kan je niet zoveel dus hoop dat het nu wordt opgepakt en Abbot openheid van zaken gaat geven want met de komst van de 2.0 (kon Abbot niet zeggen wanneer in NL, in DUI al verkrijgbaar maar wij lopen weer achter) vraag ik me af of de lijm (enzymen) verbeterd is. And last but not least, wat zijn dit voor stoffen en wie kan mij vertellen of die schadelijk zijn voor je gezondheid. Nergens iets over te lezen. Best gek want we plakken het lukraak op ons lichaam…

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo Marieke71,

    Al bijna een jaar geleden werd geschreven:

    Naar aanleiding van klachten van een lid willen we het een en ander nagaan. Zijn er meer mensen die met onderstaande kampen? Dus met heftige huidirritatie en ontstekingen enerzijds en incorrecte meetwaarden van de FSL anderzijds? Of met een van de twee problemen. Afhankelijk van de reacties op deze post zullen wij Abbott aanspreken.

    Groeten
    namens Olof King,directeur

    Ondertussen zijn hier een aantal klachten verzameld. Echter er is nog geen follow up geweest van Olof King. Ondertussen is hij ook al geen directeur meer.

    Marieke, wie heeft je verwezen naar dit bericht en je gevraagd het hier te melden? Want voor mij lijkt het erop dat ze wel naar hier verwijzen, maar dat er dan verder niets mee gebeurd. Omdat je recentelijk hier naar toe verwezen bent, ben ik benieuwd wie je hier naar toe verwezen heeft?

    Olof King met een naam als een sprookje lijkt wel heel erg op een ander sprookjes figuur.
    Olof KingRobert Carlyle

    Vriendelijke groet,
    Ben

    • Hahaha, Ben, mooi gevonden. Maarreh… wel een beetje respect voor onze oud directeur, he?

      Volgens mij is er naast onze reactie van 25 januari niets nieuws meer te melden, maar ik leg het weer even neer bij de collega’s die over dit dossier gaan.

      Groetjes moderator ^JB

      • Ben42
        Bijdrager

        Volgens mij is er naast onze reactie van 25 januari niets nieuws meer te melden, maar ik leg het weer even neer bij de collega’s die over dit dossier gaan.

        Kan er een link naar deze reactie geplaatst worden, ik kan het bericht namelijk niet vinden.
        Ben

    • Marieke71
      Bijdrager

      6-2 antwoorde Diab.Ver.NL via Messenger nav mijn bericht via FB.

      “Beste Marieke, dat is inderdaad bij ons bekend. Ook op ons diabetestrefpunt is er een item over https://…. Voor nu is dit de terugkoppeling die ik je kan geven. Ik zal intern nog even informeren wat hierop vanuit DVN nog meer is/wordt ondernomen. Meldingen hierover zijn daarbij altijd welkom. We nodigen je dan ook graag uit om jouw reactie aan het treftpunt te voegen.”

      Dus.

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Hoi Allemaal

    We hebben de gegevens over huidirritatie verzameld. Alle klachten en opmerkingen hebben we meerdere keren met Abbott besproken. We hebben daarbij duidelijk gemaakt dat mensen echt op een oplossing wachten, een reactie van Abbott willen en willen dat er een oplossing komt.
    We zijn teleurgesteld in de geringe reactie van Abbott en het uitblijven van klantgerichte vervolgstappen.
    Om de stem van onze achterban duidelijk bij dit bedrijf binnen te laten komen, blijven we ook in de toekomst actief uw ervaringen benadrukken en aansturen actie te ondernemen.

    Vriendelijke groeten
    Belangenbehartigers Angela en Carin

  • Voor nu sluiten we dit topic.

Het onderwerp ‘Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?’ is gesloten voor nieuwe reacties.