Forums / Oproepen / Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

GevraagdaanDVN
Moderator

Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

Naar aanleiding van klachten van een lid willen we het een en ander nagaan. Zijn er meer mensen die met onderstaande kampen? Dus met heftige huidirritatie en ontstekingen enerzijds en incorrecte meetwaarden van de FSL anderzijds? Of met een van de twee problemen. Afhankelijk van de reacties op deze post zullen wij Abbott aanspreken.

Groeten
namens Olof King,directeur

communicatiemedewerker

Dit is de brief:

Geachte Dames/Heren,

Sinds 2016 maak ik gebruik van de Free Style Libre. Ik heb diabetes type 2 en ervaar de functionaliteit van de FSL als buitengewoon nuttig om mijn glucosewaarde te bewaken en te sturen.
Hierdoor is mijn gemiddelde glucosewaarde ook aanzienlijk verbeterd.

Helaas word ik vanaf november 2017 geconfronteerd met ernstige problemen in het gebruik van de FSL.
Onverwacht begon de huid waar de sensor op geplakt zat te irriteren, hetgeen sindsdien in omvang ook steeds ernstiger en intensiever is geworden.
Sinds korte tijd is daar nog bij gekomen dat de getoonde meetwaarden in het geheel niet meer kloppen met de glucosewaarde die bij een bloedprik wordt aangegeven.
Als plotseling een flinke hypo wordt aangegeven waar dat in het geheel niet het geval is, is dat heel vervelend.

Op basis van eigen ervaring heb ik ernstige twijfels of het hechtmiddel van de sensor (alleen) de oorzaak van het ontstaan van de huidirritatie is.
Het verklaart ook niet waarom die irritatie pas na gebruik van meer dan een jaar plotseling ontstaat. Het feit dat er ook geheel verkeerde meetwaarden verschijnen, kan hier ook niet door worden verklaard.

Vandaag heb ik (nogmaals) gebeld met Abbott ( dhr Lorin) in een poging om hierover met een inhoudelijk deskundige van Abbott te kunnen spreken. Het is afwachten of dit ook resultaat zal hebben.

In afwachting van een reactie uwerzijds,

Hoogachtend,
—–

  • mhaarbosch
    Bijdrager

    Onze dochter van 11 gebruikt sinds het najaar van 2017 de FreeStyle Libre. Naar volle tevredenheid, tot vorige week. De sensor liet los na een paar dagen, huidirritaties. Dus een nieuwe sensor geplaatst op haar andere arm, maar na een paar dagen hetzelfde. Zou het kunnen dat Abbott andere tape gebruikt?

    Ben42
    Bijdrager

    Geachte Moderator,

    Het is nu ruim 2 maanden na de oproep van
    ‘Olof King,directeur’

    Ik zou graag eens een status update horen van deze actie.

    Met vriendelijke groet,
    Ben

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Wij hebben deze vraag aan Olof voorgelegd. Zodra we hier een reactie van terug hebben, zullen we dit zo spoedig mogelijk laten weten.

    mhaarbosch
    Bijdrager

    Ik heb zojuist Abbott Helpdesk gebeld en per e-mail een bestand met tips ontvangen om allergische reacties te voorkomen. De lijmlaag op de sensor bestaat uit verschillende bestanddelen dus is het lastig om te zeggen welk middel het beste werkt, dit is per persoon verschillend. Wij gaan ’s experimenteren en ik hoop dat we weer snel over kunnen stappen op de sensor i.p.v. vingerprikjes!

    Ben42
    Bijdrager

    Hallo mhaarbosch,

    Kan dat bestand met tips ook aan de anderen beschikbaar worden gesteld?

    Ben

    Lottie
    Bijdrager

    Hallo mhaarbosch, Ben en andere lotgenoten,

    Een aantal maanden geleden heb ik ook met Abbott hierover contact gehad.
    Ik kreeg toen van Abbott een reactie die sterk overeen komt met wat mhaarbosch schrijft.
    De tips die Abbott mij toen gaf zijn voor het overgrote deel tips die op dit forum allang door lotgenoten zijn uitgeprobeerd… Ze verwijzen notabene naar deze site! (een tip dus van Abbott: ‘van de regen in de drup’!)
    Ik had Abbott toen ook gevraagd om welke stoffen het nu gaat mbt. de sensor en vroeg hen of er epoxyhars in voor kwam.
    Hun reactie hierop was: “Wij kunnen helaas geen informatie geven over de ingrediënten van de plaklaag van de FreeStyle Libre sensor.”
    Wat Abbott aan mhaarbosch meldt over de lijmlaag op de sensor: “De lijmlaag op de sensor bestaat uit verschillende bestanddelen dus is het lastig om te zeggen welk middel het beste werkt, dit is per persoon verschillend.” voelt voor mij opnieuw als een zwaktebod van Abbott.
    Abbott gaat nog verder:
    Een paar maanden geleden ben ik voor mijn allergische reactie op de sensor bij de dermatoloog geweest. Daarbij bleek ook weer dat ik absoluut niet de enige ben met een dergelijke heftige reactie op de sensor.
    Wat ik toen bij de dermatoloog hoorde over Abbott, is dat Abbott zelfs hén niet vertelt uit welke stoffen de lijmlaag van de sensor bestaat!
    Óf het moet inmiddels veranderd zijn, maar ik vind het echt veel te ver gaan dat Abbott zelfs een medisch specialist (dermatoloog) hiervan niet op de hoogte wil brengen…!

    Momo
    Bijdrager

    Ik ben ondertussen ook wel erg benieuwd of Olof King onze reacties inderdaad heeft voorgelegd aan Abbott!

    Het is jammer dat Abbott zo geheimzinnig doet over de lijmlaag die ze gebruiken, zeker gezien het feit dat die lijmlaag de oorzaak zou kunnen zijn van veel van onze klachten. Ik zou graag horen waarom ze daar zo afwijzend over reageren.

    Wat ik nu met name ervaar bij de laatste sensors die ik heb gebruikt, is heel erg veel jeuk.
    Ik vind de sensors verder geweldig (gebruik vrijwel geen strips meer om mijn bloedsuiker te meten) dus zou het heel spijtig vinden als ik weer terug moet naar het kapot prikken van mijn vingers.

    mhaarbosch
    Bijdrager

    Zeker Ben, ik heb een PDF bestand ontvangen. Ik kan hier geen bijlagen plaatsen, maar volgens mij wel een link:

    FreeStyle Libre tips bij huidirritatie (PDF)

    Lukt dat zo?

    mhaarbosch
    Bijdrager

    Lottie, Ben, Momo en andere lotgenoten. Is bij jullie de huidirritatie zoals bij onze dochter (11)?

    Foto van huidirritatie

    Het vreemde vind ik echt dat we al ruim 6 maanden de sensor naar volle tevredenheid gebruiken, maar pas sinds laatste 2 sensoren heeft Suze huidklachten. Het lijkt er toch op dat Abbott aan het experimenteren is met de lijmlaag? (met als doel dat de sensor beter en langer blijft plakken) Als dat zo is dan zouden wij graag de oude versie krijgen, want Suze is nu weer overgestapt op (pijnlijke) vingerprikjes…

    We weten nu niet zo goed wat te doen, dus ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt.

    Directeur DVN
    Bijdrager

    Beste allen,

    Ook wij wachten nog op een reactie van Abbott. In de tussentijd hebben we contact gezocht met Isala, waar een groot onderzoek met de FSL wordt uitgevoerd. We hebben daar geïnformeerd naar hun visie op de huidirritaties. We houden jullie op de hoogte van de reacties.

    Groet Olof King

    Ben42
    Bijdrager

    Hallo MHaarbosch,

    De huidirritatie was bij mij vergelijkbaar. Het begon na ongeveer 7 a 8 maanden met de Libre,
    bij iedere sensor nam toen de irritatie een klein beetje toe.

    Op een gegeven moment trad er ook zwelling onder de sensor op (direct de volgende dag na het plakken al). De metingen waren toen onbetrouwbaar en de sensor begon ook al los te laten.

    Zie mijn mail aan het begin van deze draad daar staat een kopje :Libre en Huidirritatie, Oplossing ?.
    Daarin de Link naar een ‘oplossing die ik nu al weer 3 jaar gebruik.

    Abbott ontkend dat de lijmlaag is veranderd van samenstelling. De klacht over irritatie komt bij veel mensen voor, maar op verschillende tijdstippen. Veel mensen hebben dus last van de lijmlaag. Maar bij mij was dat drie jaar geleden en regelmatig komt dit probleem terug in het forum. Het is niet waarschijnlijk dat Abbott zo vaak de lijmlaag veranderd dan als er momenten met klachten van gebruikers zijn.

    Kijk nog even naar het begin van deze draad naar mijn mail en de oplossing zoals die voor mij werkt. Er zijn ook een aantal mensen waarbij deze methode niet werkte en er toch teveel irritatie voorkwam. Hoeveel mensen deze of een vergelijkbare methode gebruiken weet ik niet.

    Ben

    Ben42
    Bijdrager

    Eerder in deze draad schreef ik :

    De Libre Reader is niet betrouwbaar te gebruiken voor bloedsuiker metingen.

    Via een andere draad kwam ik op deze site terecht :
    Stopje voor in de FreeStyle Libre.

    Misschien dat dit stopje, het verstoffen van de strippoort voorkomt en dat daardoor de Libre Reader weer wel betrouwbaar is te gebruiken. Jammer is dat Abbott dergelijke oplossingen ? niet kent ? en ook niet doorgeeft. Daar heb ik al wel eens letterlijk om een dergelijk stopje gevraagd. Maar zij blijven het probleem gewoon ontkennen.

    Vriendelijke groet,
    Ben

    Eric
    Bijdrager

    Ivm de huidirritaties heb ik de sensor de laatste keren aangebracht met de arm gebogen ipv gestrekt. ( zodat de huid minder trekt op de plaats waar de sensor zit). Dit is dus anders dan mij steeds was geadviseerd.

    Hierdoor zijn bij mij de irritaties vrijwel verdwenen.

    L.i.
    Bijdrager

    Ik had een paar maanden geleden ook ineens last van hele erge jeuk en een kapotte huid als ik de sensor verwijderde. Dit heb ik bij 3 sensoren gehad. De laatste sensoren hebben helemaal geen jeuk veroorzaakt, heel vreemd maar ben er wel blij mee. Wel moet ik moeite doen om de sensor na 14 dagen van mijn huid te krijgen maar ik beperk de beschadiging van mijn huid door de sensor los te weken met zeep. Er blijft nog wel een zichtbare plek achter die ik goed moet insmeren. Hier had ik vorig jaar zo goed als geen last van.

    elleke
    Bijdrager

    Ik reageer alleen even op het moeilijk afhalen van de sensor, de huidproblemen herken ik niet, zet even de fohn 1.5 a 2 minuten op de sensor dan laat hij makkelijker los.
    Sterkte en succes, groet Elleke

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.