Forums / Oproepen / Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

GevraagdaanDVN
Moderator

Huidirritaties en foute metingen bij Freestyle Libre?

Naar aanleiding van klachten van een lid willen we het een en ander nagaan. Zijn er meer mensen die met onderstaande kampen? Dus met heftige huidirritatie en ontstekingen enerzijds en incorrecte meetwaarden van de FSL anderzijds? Of met een van de twee problemen. Afhankelijk van de reacties op deze post zullen wij Abbott aanspreken.

Groeten
namens Olof King,directeur

communicatiemedewerker

Dit is de brief:

Geachte Dames/Heren,

Sinds 2016 maak ik gebruik van de Free Style Libre. Ik heb diabetes type 2 en ervaar de functionaliteit van de FSL als buitengewoon nuttig om mijn glucosewaarde te bewaken en te sturen.
Hierdoor is mijn gemiddelde glucosewaarde ook aanzienlijk verbeterd.

Helaas word ik vanaf november 2017 geconfronteerd met ernstige problemen in het gebruik van de FSL.
Onverwacht begon de huid waar de sensor op geplakt zat te irriteren, hetgeen sindsdien in omvang ook steeds ernstiger en intensiever is geworden.
Sinds korte tijd is daar nog bij gekomen dat de getoonde meetwaarden in het geheel niet meer kloppen met de glucosewaarde die bij een bloedprik wordt aangegeven.
Als plotseling een flinke hypo wordt aangegeven waar dat in het geheel niet het geval is, is dat heel vervelend.

Op basis van eigen ervaring heb ik ernstige twijfels of het hechtmiddel van de sensor (alleen) de oorzaak van het ontstaan van de huidirritatie is.
Het verklaart ook niet waarom die irritatie pas na gebruik van meer dan een jaar plotseling ontstaat. Het feit dat er ook geheel verkeerde meetwaarden verschijnen, kan hier ook niet door worden verklaard.

Vandaag heb ik (nogmaals) gebeld met Abbott ( dhr Lorin) in een poging om hierover met een inhoudelijk deskundige van Abbott te kunnen spreken. Het is afwachten of dit ook resultaat zal hebben.

In afwachting van een reactie uwerzijds,

Hoogachtend,
—–

  • L.i.
    Bijdrager

    Dank je Elleke. Dat zal ik volgende keer ook eens proberen.

    Milly
    Bijdrager

    Ik heb er ook last van dat de sensor moeilijk te verwijderen is, daarna blijft er een lijmlaag achter op je arm. Af en toe jeukt het onder de sensor maar ervaar geen hinder hiervan. Al met al ben ik blij met het systeem alhoewel ik wel regelmatig een bloedsuiker prik, want hij wijkt wel iets af.

    Pedro
    Bijdrager

    Het verwijderen van de sensor is een fluitje van een cent als je Limisan gebruikt, de sensor laat dan meteen los.
    Limisan medische pleisterverwijderaar

    Abisko
    Bijdrager

    @Dvn, @anderen

    De schuldige is isobornyl acrylaat.
    Zie Vlaams tijsschrift voor diabetologie 2017 nr2, te vinden op de website van de Vlaamse diabetesliga (voor leden).

    -Isorbornyl wordt gebruikt bij de productie of is een contactlijm
    Op de chemische info pagina:
    H315 (90.85%): Causes skin irritation [Warning Skin corrosion/irritation]
    H317 (26.95%): May cause an allergic skin reaction [Warning Sensitization, Skin]

    -Acrylaat monomeren staan geklasserd als irriterend en beschadigen huid en andere. Nagellak is de bekendste irriterenterende acryl voor de huid.
    Acrylaat lekt. Het is niet gezegd dat isobornyl de lijm zelf is. Kan ook van ergens anders komen.
    -De reactie op een type acrylaat verschilt per persoon.
    -Dexcomm sensors kunnen ook huid irritatie geven

    @Dvn
    UZ antwerpen en Univeriseit Malmo hebben eerder onderzoek gedaan naar huidirritatie door de fsl.
    Diabetesliga of de universiteit uza heeft er info over.

    mhaarbosch
    Bijdrager

    Dank voor je info @abisko.

    Ik zie dat je voor het Vlaams tijdschrift een abonnement moet hebben om het artikel te kunnen lezen.

    Is het niet vreemd dat veel mensen (zoals mijn dochter) maandenlang nergens last van hebben gehad en dan ineens huidirritaties krijgen? Of zou hier een verklaring voor zijn?

    Ben42
    Bijdrager

    Abisco dank je voor de informatie. Nuttig.

    mhaaarbosch,
    Het verschijnsel dat de sensor een aantal maanden goed gaat en dan relatief plotseling irritatie/allergische reactie veroorzaakt komt bij vrij veel mensen voor. Zowel in Nederland als op internationale sites wordt hier door veel mensen melding van gemaakt. Voor veel mensen zo ‘plotseling’ dat ze denken dat de samenstelling van de lijmlaag is veranderd. Omdat ik dit zelf lang geleden heb gehad en regelmatig vergelijkbare berichten zie, kan ik me niet voorstellen dat dit iedere keer komt door het wijzigen van de samenstelling.

    In de ziekenhuiswereld is pleisterallergie en dan wordt er vaak onderscheid gemaakt tussen bruine en witte pleisters een van de meest voorkomende allergien.

    Dat het zo plotseling optreed schijnt voor pleister allergien ook niet zo vreemd te zijn. Als de gevoeligheid eenmaal getriggerd is, blijft deze gevoeligheid meestal voor langere tijd.

    Bij mij helpt tegaderm goed. Kijk naar het derde bericht in deze draad daarin staat een verwijzing hoe ik dat doe. Maar ondertussen komen er ook meldingen van mensen terug waarbij de methode die ik gebruik helaas niet werkt.

    Vriendelijke groet,
    Ben

    mhaarbosch
    Bijdrager

    Bedankt weer voor je reactie! @ben42

    Wat mooi om te lezen/zien hoe jij zelf een oplossing hebt gevonden voor dit probleem. Ik had je vinding al eerder gelezen, maar had het even geparkeerd. Onze dochter is sinds een aantal weken overgegaan op vingerprikjes. Vandaag weer een nieuwe sensor geplaatst en eerst Hansaplast pleisterspray op de plaats gespoten. Even kijken hoe dat gaat… Als dit niet werkt dan gaan we onszelf toch ook ’s verdiepen in jouw methode. We vonden het er aanvankelijk nogal ingewikkeld uit zien, maar dat zal met jouw uitvinding in de praktijk best meevallen. Wordt vervolgd!

    Bedankt Abisko, Ben42 en anderen voor de tips. Daar kunnen andere lezers hun voordeel mee doen.
    We gaan bij onze collega’s uit België te rade voor de uitkomsten van het genoemde onderzoek.

    MTEE
    Bijdrager

    Oeps, ik weet niet of het aan mij ligt, maar hoezo foute metingen?!? Hoe vaak hebben mensen hun reguliere meter ooit vergeleken met een andere vóór ze de FSL gingen gebruiken?!? Bovendien probeer je nu twee verschillende dingen te vergelijken en is de vingerprik sowieso een momentopname die van heel veel dingen afhankelijk is, zoals bijvoorbeeld:
    – handen gewassen?
    – welke hand en welke vinger?
    – wel of niet in je vinger geknepen of ‘gepompt’?
    – Net gegeten of gespoten?
    Zo zijn er vast nog wel een aantal te noemen. Of zie ik het te simpel? Ik weet zeker dat iemand die denkt dat ie een hypo heeft óók iets gaat eten als het volgens de vingerprik niet zo is, want hij kan het nergens mee vergelijken en moet dan op zijn gevoel afgaan. Ben benieuwd wat anderen er van vinden….

    Ben42
    Bijdrager

    Hallo MTEE,

    Hoe vaak hebben mensen hun reguliere meter ooit vergeleken met een andere vóór ze de FSL gingen gebruiken?!?

    Vaak !
    Verschillende meters, verschillende vingers, linkerhand, rechterhand, arm. Strips die al over datum zijn.
    Op momenten dat je de meter niet vertrouwd en op momenten dat je de meter wel vertrouwd, zelfde meter, verschillende meters van hetzelfde merk, verschillende merken.

    Op wat uitzonderingen na zitten de meters altijd redelijk bij elkaar in de buurt. De nauwkeurigheid is de laatste jaren verbeterd.

    En ik ben ook niet de enige die dit doet. Als je meer dan 2000 keer per jaar een bloedsuiker meting doet, is het ook wel fijn om te weten wat je meet en hoe groot de spreiding en de nauwkeurig dat is.

    Mijn persoonlijke conclusie is dat de meters de laatste jaren niet veel van elkaar afwijken. De meetomstandigheden maken geen heel groot verschil.

    De free style libre wil de eerste dag nog wel eens flink afwijken. En er is een klein risico dat de meter de laatste dagen ook niet meer nauwkeurig is. Verder is er een flink verschil als je flink op en/of neer gaat. Dat achterlopen van de Free Style Libre is inderdaad het geval, echter dit kan heel erg in zowel tijd als eenheden varieren. Twee Free Style Sensoren vertonen een nagenoeg vergelijkbaar patroon, maar de absolute waarde kan nog wel eens afwijken. Overigens heb ik slechts gemeten met een overlap van een paar uur, een sensor aan het begin van zijn levensduur en de andere aan het einde van zijn levens duur. Maar ik ga nog een keer twee sensoren met meer overlap met elkaar vergelijken.

    Het antwoord op je vraag is dus; Ja er wordt veel vergeleken.

    Hier een plaatje van een vergelijking gemaakt toen ik pas met de Libre ben gestart:

    Vergelijk Sensor met BG-meter

    Vriendelijke groet,
    Ben

    Zoals altijd dit soort zaken kan van persoon tot persoon zeer sterk verschillen, het bovenstaande is mijn persoonlijke ervaring, ervaringen van anderen kunnen heel anders zijn.

    ChrisC
    Bijdrager

    Sinds een paar maanden ook meer last van huidirritaties (weet niet meer precies wanneer het is begonnen). Na een dag of 10 begint de huid onder de sensor regelmatig te jeuken.
    Na het verwijderen van de sensor blijft er nog 2 tot 3 weken een rode plek.

    De sensors blijven bij mij wel goed plakken. Na 2 weken moet je nog flink trekken om hem er af te krijgen.
    Ik plak hem ook regelmatig op mijn borst, die plek is minder kwetsbaar dan op je arm (was een tip van m’n internist). De werking lijkt hetzelfde. Het groeiende borsthaar zorgt wel voor extra irritatie.

    Van onnauwkeurigheid kort na het activeren van de sensor heb ik inmiddels nauwelijks last meer. Ik plak een nieuwe sensor nl. al een uur of 8 voordat ik hem ga activeren al op mijn huid.

    Pedro
    Bijdrager

    Ook ik ervaar dat de laatste sensoren wel erg afwijken, een beetje kan, een hele punt nou vooruit maar de huidige sensor is toch wel heel erg, hier wat metingen, de eerste kolom de sensor meting en de 2e het bloedmonster:
    2,4 – 4,5
    LO – 4,1
    3,3 – 6,2
    3,6 – 5,2
    3,8 – 5,8
    2,8 – 5,7
    2,9 – 4,3
    6,3 – 7,7
    4,7 – 7,1
    Zoals je ziet heel erg grote verschillen en zeker niet binnen de 15% marge. Met de huidige sensor moet ik dus weer veel vingerprikken doen om een beetje te controleren. Dit alles doet mij wel balen, slechte leveringen en wat er geleverd wordt laat ook te wensen over. Mijn vorige sensor heb ik ook vroegtijdig moeten vervangen vanwege problemen (melding sensor niet beschikbaar, “gaten” in de grafiek, onjuiste waarden etc.). Was zo’n sensor nou een tientje dan haal je er af e toe je schouder over op maar € 60 per stuk is een ander verhaal!

    bruijndm
    Bijdrager

    De laatste vier sensoren van mijn dochter zijn er alle vier (!) na zes dagen mee opgehouden. Allen geven ze de melding LO voor enige uren (terwijl ze vanmorgen een waarde van 15 had), daarna ‘meting niet beschikbaar’ en daarna ‘vervang sensor’. Dit heb ik nog nooit eerder gehad.

    Ik vraag me af of de problemen met het opschalen van de productie nu tot gevolg hebben dat de kwaliteit van de sensoren achteruit gaat.

    Vandaag weer met Abbott gebeld – en uiteindelijk krijg ik voor deze sensor ook weer een nieuwe – maar ja, dat gaat nog weken duren. Ben nu door de hele voorraad heen, en dus is mijn dochter veroordeeld tot vingerprikken.

    Ben42
    Bijdrager

    Ondertussen gebruik in bijna 4 jaar een FSL sensor. Af en toe heb ik ook een sensor die structureel te lage waarden aangeeft of helemaal uitvalt. Afgelopen twee weken had ik weer een dergelijke sensor. Met de sensor veel meegeprikt. De sensor gaf over het algemeen 3 a 6 punten te laag aan. En regelmatig zat de sensor uren in het LO gebied. Deze sensor wordt door Abbott vervangen.

    Vaak is het ook zo dat de eerste 24 uur de sensor nog geen betrouwbare waarden geeft. Maar het uitvallen van de sensor zoals hierboven beschreven had ik volgens mij het laatste jaar al niet meer gehad. Weel een paar keer gehad dat de laatste 3 dagen de sensor structureel te laag aangaf, maar dus niet over de 14 dagen.

    Dat de sensoren dus slechter worden daar is bij mij geen indicatie van.

    Vriendelijke groet,
    Ben

    elleke
    Bijdrager

    Ook ik gebruik al paar jaar de FSL onafgebroken en heb echt ook wel eens afwijkingen, komt ook omdat ik vaak schommel maar wat ik hier lees herken ik (gelukkig) niet. Wel na dag of 11 dat ik soms denk: hé, het jeukt een beetje. Er afvallen heb ik nog niet meegemaakt. Heel veel sterkte.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.