Forums / Verzekering en vergoeding / Hypo-unawareness weg door Freestyle Libre, waardoor straks geen vergoeding?!!

TrudydeLoof
Bijdrager

Hypo-unawareness weg door Freestyle Libre, waardoor straks geen vergoeding?!!

Ik gebruik de Freestyle Libre al ruim 3 jaar, vanaf het allereerste begin (28-10-2014), en heb daardoor geen hypo-unawareness meer. Ik heb de sensoren zelf betaald (totaal €5130,-) en heb mijn zorgverzekering IZZ heel veel bloedglucose stripjes bespaard (8 per dag). En dan zou ik volgens het Zorginstituut nu geen recht hebben op vergoeding?!! Omdat ik nu geen hypo-unawareness heb?? Dat menen ze toch niet??!!
Help, wie zegt er ook iets van???’
Trudy de Loof

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Belachelijk inderdaad. Ik geef jouw heldere frustratie door aan de betrokken belangebehartigers. Misschien zou je beschikbaar willen zijn voor eventuele journalisten als we weer naar buiten treden met dit onrecht? Stuur jouw gegevens met de link naar dit bericht in dat geval maar naar communicatie@dvn.nl. Dan weten we je te vinden als we meer concrete ‘praktijkvoorbeelden’ nodig hebben.

    Groetjes communicatiemedewerker DVN

  • BJMG
    Bijdrager

    Beste Trudy,
    Wat een geld zeg. Ik hoor ook Zin nooit over het vergoeden van therapie om van het roken af te komen. Dit scheelt de zorg ook veel kosten op lange termijn.
    Dat is met diabetes ook zo. En dan heb ik het nog niet over het feit, dat het een veel prettiger leven geeft en ook minder verzuim op allerlei gebied ( werk en hobby gaat niet zo goed met een lage of hoge bloedsuiker)
    Groet BJMG

  • Momo
    Bijdrager

    Het is inderdaad belachelijk Trudy en dat geldt uiteraard ook voor al die anderen die elke maand geld apart houden om hun leven leefbaarder te maken en hun gezondheid te verbeteren. En dan hebben we het nog niet over de vele mensen die dolgraag een sensor zouden willen gebruiken, maar die daar domweg geen geld voor hebben. Ik vind het ongelooflijk hoe halsstarrig het ZIN zich opstelt en hoe weinig er blijkbaar wordt geluisterd naar al die mensen die zo enorm enthousiast zijn over de FSL. Niet bewezen? Wat een nonsens! Misschien helpt het inderdaad als wij hier op het forum en via andere wegen zoveel mogelijk herrie over blijven maken. Totdat er eindelijk een lichtje gaat branden …

  • TrudydeLoof
    Bijdrager

    Nog even een toevoeging aan mijn hypo-unawareness stukje, want ik sta nu in de vechtmodus. Eerst een reactie op de opmerking van Momo van het zoveel mogelijk herrie maken. Jazeker denk ik dat we nu heel hard ons best moeten doen om die vier betrokken partijen op onze hand te krijgen, die door het Zorginstituut zijn gevraagd een reactie te geven op hun conceptplan wie van de diabeten wél de Freestyle Libre krijgen. Want het is toch tenenkrommend dat het Zorginstituut wel heel diep nadenkt over een medicijn dat een astronomisch bedrag per jaar kost voor één patient en dan zó krenterig, angstig, terughoudend is en zóveel onbegrip laat zien ten opzichte van die ellendige ziekte diabetes over zo’n luttel bedragje extra per jaar voor de Freestyle Libre ten opzichte van bloedsuikerstripjes!! (In mijn geval €135,- extra per jaar).Voor een middel dat zóveel diabetespatienten zó oneindig veel meer levensgemak en geluk oplevert!!! En waardoor die patient ook nog eens veel langer gezond kan blijven (voorkomen van blindheid, amputatie van ledematen, hart- en vaatziekten) en de maatschappij dus ook minder kost en de gezondheidszorg minder belast.
    En waardoor ik en alle diabeten een nuttiger bijdrage kan leveren aan die maatschappij, zonder (angst voor) alles-ontwrichtende hypo’s die altijd op de loer liggen en zonder vermoeidheid, chaggerijn of wazigheid door hypers.
    Diabeten kom in opstand, laat je verontwaardiging spreken en je reactie massaal horen!
    Geachte communicatie@dvn.nl wilt u deze reactie van mij ook doorsturen naar de betrokken belangenbehartigers?

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Zal ik doen!

  • Momo
    Bijdrager

    Gelezen op DiabetesType1.nl:

    ‘Mike Janssen overhandigde op 21 november 2017 de petitie ‘Vergoed de Freestyle Libre in Nederland’ aan leden van de Tweede Kamer en de Gezondheidscommissie. De petitie is ondertekend door 15.000 mensen met diabetes. Met het overhandigen van deze petitie willen ze de overheid overtuigen van de noodzaak voor het vergoeden van de Freestyle Libre (FSL) in Nederland. En het eerste succes is al behaald. Op 24 januari 2018 zal de Tweede Kamer dit onderwerp behandelen.’

    Ben benieuwd of hier al iets over bekend is? Ik kan er vooralsnog geen verdere informatie over vinden.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @Allen; dit traject heb ik doorlopen en een kostenoverzicht gestuurd naar de toenmalige Zorgvernietiger en naar ZIN.
    Doordat ik “Brittle Diabetes” heb was mijn verbruik minimaal 17 teststrips per dag. In mijn geval is de FSL stuk voordeliger.
    Op het kostenoverzicht werd totaal niet gereageerd.

    De Zorgvernietiger houdt zich schuil achter ZIN die iedere keer zich beroept op de – lang achterhaalde opmerking – dat de FSL niet voldoet aan de stand van de techniek en de wetenschap.

    Tja, dat mijn bloedjes nu eindelijk zeer netjes liggen, laatste HBa1C was 6,1.

    Ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat er meer aan de andere behoeftigen voor hulpmiddelen/medicatie wordt gedacht dan aan mensen met Diabetes.
    De FSL is juist onontbeerlijk voor een goede diabetesregulatie. Het draagt significant bij aan het voorkomen van complicaties van Diabetes.

    Na 47 jaar met het “Pret Pakket” opgezadeld te zitten zijn de vingertoppen en de muizen van mijn handen dringend aan rust toe.

  • willemjan
    Bijdrager

    Trudy, ben 100% met je eens. Zelf nu 1,5jr aan de FSL en hb1ac significant verbetert. Wil/kan eigenlijk niet meer zonder want inzicht is zoveel groter en heb nagenoeg geen vervelende verassingen. Leven met Type1 na 25jr is een stuk draagbaarder geworden. Het zou van de zotte zijn als ik eerst de boel weer moet laten versloffen om in aanmerking te moeten komen voor een vergoeding.

    2Feb kontakt gehad met diabetus verpleegkundige (Nijm) hierover en die wist te melden dat ze in team (arsten&verpl) ook flinke discussie hadden over concept voorstel (22 Jan) voor vergoedingen. Eerst waren ze heel blij totdat ze de tekst wat beter gingen lezen en ook steeds meer vragen kregen. Huidig concept voorstel is ver van helder en voor meerdere interpretatie in te vullen (bv “5. Type I-patiënten met herhaalde ernstige hypoglykemieën en/of die ze zelf niet kunnen waarnemen”). Het uiteindelijke besluit zal in April zijn en verwachting is dat dit concept voorstel wel aangepast zal worden. Of dat ook is zoals we allemaal hopen valt uiteraard nog te bezien. Hopelijk als ze goed luisteren naar de studies, gebruikers en vooral de specialisten, passen ze dit ten positieve aan en maken ze de indicatiegroepen een stuk breder (ala rest van de Europa en Amerika).

  • Astridh
    Bijdrager

    Hai, ik voel zelf de hypo’s bijna niet meer aan, heb ook veel hypers. Ik ben heel gevoelig en mijn BG’s reageren heftig op kleine veranderingen in de insulinetoediening. Heel erg graag zou ik nu ook eens recht hebben op iets wat mijn leven wat makkelijker zou maken, maar helaas.

    Ik kan de Freestyle zelf niet betalen en dus ben ik veroordeeld tot 8x per dag prikken, veel hypo’s en als reactie daarop hypers. Door de sterk wisselende BG’s heb ik last van depressieve gevoelens en kost het me moeite om op de been te blijven en voelt elke dag als weer een nieuw gevecht met de diabetes.

    Ook voor de Omnipod kom ik niet in aanmerking; mijn ziekenhuis heeft de voor hen beschikbare exemplaren nodig voor anderen…

    Vandaag ben ik weer in gevecht geweest met mijn zorgverzekeraar om in ieder geval voldoende teststrips te kunnen krijgen.

    Niet eerlijk en enorm frustrerend. Ik doe zo mijn best om gezond te blijven en uit het ziekenhuis te blijven en ik voel me niet gesteund.

    Groet, Astrid

  • Albert
    Bijdrager

    Hallo allemaal,
    Ik gebruik dit systeem nu ruim een jaar. Maar zou het niet meer kunnen missen. Ik heb een jaar lang de Freestyle Libre in gebruik. Zilveren Kruis betaalde 50% het 1e jaar om onderzoek te doen naar het gebruik. Het jaar is nu afgelopen, maar ik hoor niks van de verzekeraar. Ik moet het nu steeds zelf betalen.
    In bijna alle europese landen wordt de Freestyle Libre vergoed door de zorgverzekeraars.
    Hypo-unawareness heb ik ook last van. Bij een meting van 3 of soms nog lager merk ik pas dat ik Dextro’s moet gaan eten.
    Ik ben het zeker met jullie eens dat de Freestyle Libre in het basispakket moet komen.
    1560 euro per jaar is wel erg veel als je aow’er bent.

  • henk67
    Bijdrager

    Het is inderdaad te gek voor woorden dat er geen betere regeling is getroffen.

    Als ik zelf 8 keer per dag meet en mijn bayer contour next test strips, mij 47,50 per 100 stuks zijn dan kosten ze :

    (360 * 8) / 100 keer 47,50 = 1368,- per jaar . (als ik ze zelf zou kopen uiteraard)

    De freestyle libre sensoren alleen kosten me dan (360 / 14) * 60,- = 1542.- per jaar.

    Maar met de freestyle libre of met de mobiel eventueel i.c.m. een horloge kan ik een veel betere diabetes regulering bereiken. En dat voor een peanuts bedrag van 156,- euro per jaar.

    Krijgen we straks hetzelfde gedoe weer bij de automatische alvleesklier ?

    Ik hoop dat de DVN het dit keer beter gaat doen.

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo Henk en ook anderen.

    Ik ben het met je eens dat de Free-Style Libre net als in ons omringende landen ruimer vergoed zou moeten worden.

    Echter dan moeten de argumenten waarmee wij komen wel kloppen. De kosten die je berekend voor de strips zijn in de praktijk veel lager dan in jouw rekenvoorbeeld. De exacte bedragen worden niet vrijgegeven door de ziektekosten verzekeraars of de leveranciers. Maar de vergoeding ligt in de orde van grote van 21 tot 26 eurocent per strip, dus veel minder dan in je reken voorbeeld.

    Argumenteren op grond van finianciele redenen heeft nog een ander aspect. Dit heet de gezondheids paradox. Door betere gezondheidszorg is het zo dat kosten naar later in het leven schuiven en doordat we langer leven worden de kosten niet lager maar hoger.

    Ik ben het met je eens dat de FLS net als in omringende landen ruimer vergoed dient te worden. Maar wees voorzichtig met je financiele argumenten omdat deze geheel of voor een groot deel weerlegt kunnen worden.

    Vriendelijke groet,
    Ben

  • henk67
    Bijdrager

    Als de verzekeraars de freestyle libre sensoren gaan vergoeden moet de
    prijs hiervan ook naar beneden kunnen gaan, of zie ik dat verkeerd ?

    Waar blijven andere bedrijven met soortgelijke sensoren voor een redelijke prijs.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.