Forums / Nieuw met diabetes / IK BAAL – zelfmanagement is lastig!

Gonny
Bijdrager

IK BAAL – zelfmanagement is lastig!

Ik ben ruim 5 jaar diabete.
Ik ben achter de meeste dingen zelf moeten komen, zoals met warm weer insuline spuiten volgens schema, en dan een hypo krijgen in de winkel.Vervolgens dvk. gebeld en dan te horen krijgen dat je dan minder moet spuiten met warm weer. Hoe je moet spuiten als je toch spagetti wilt eten of een pizza weet ik nog niet.Volgens mij denken ze in het ziekenhuis dat ik het allemaal snap, maar verstand komt niet met het doosje insuline en pillen. Nu ben ik op verzoek gestopt met de metformine vanwege erge winderigheid. Mijn suikers vlogen alle kanten op. Na een telefoontje van de dvk sta ik nu op andere tabletten. Ik zou zo graag zelfmanagment willen doen, maar als je de helft niet snapt lukt dat toch niet.Ik wordt ( net als nu) zo boos dat je alle op internet uit moet zoeken, Je hoort dat toch geleerd te worden bij de dvk

  • mjmj
    Bijdrager

    Hallo Gonny
    Ik kan heel goed begrijpen dat je baalt. Het is ook verschrikkelijk moeilijk om jezelf goed te managen als je het gevoel hebt er te weinig vanaf te weten. Je zult door veel communiceren steeds wijzer worden maar geloof me je zult steeds weer iets anders ontdekken. Aangezien ieder mens uniek is reageert hij dus ook weer net iets anders dan jij op de zelfde therapie.
    Het alles leren van een dvk is een utopie maar een goede affiniteit en communicatie is wel wenselijk.
    Veel sterkte en misschien iets minder boos!!!!!

    MvG mjmj

  • Ankele
    Bijdrager

    Als ik vergelijk met wat ik toen wist en nu ca. 20 jaar later! Je kunt hier en daar hulp krijgen, vooral bij een goeie dietiste. Je moet jezelf in het begin echt heel regelmatig prikken, het liefst vlak voor de maaltijd en 1,5 uur erna om erachter te komen wat voedsel met je doet. Je leert je lichaam kennen met vallen en opstaan en ja….je moet er zelf voor het grootste deel achter zien te komen wat diabetes voor jou betekent! Goed naar je eigen lijf luisteren en je niks aan laten praten door je omgeving! Sterkte en succes!

  • Anoniem

    Beste Gonny,
    Ik heb 58 jaar diabetes en spuit insuline (toen ik twee jaar was liet ik dat maar door een ander doen…). En toch, na al die tijd ben ik soms nog steeds verrast.
    Misschien is het voor jou handig eens naar een introductiecursus o.i.d. te gaan. Zover ik weet geeft de DVN die wel. Ik ben geen lid meer, maar zoek het eens op. Behalve de cursus is het ook fijn mensen met dezelfde problemen te zien en ervaringen uit te wisselen.
    En wat betreft dat zelfmanagement zal ik eens vertellen hoe dat vroeger bij mij ging. 1 of 2 keer per jaar naar de kinderarts. Twee keer per jaar urine verzamelen van 24 uur op een normale dag, dus fles mee naar school. Leter belde de dokter en zei dan zoiets als “spuit maar 4 eenheden meer”. Dat was het dan. Bloedsuiker meten kon nog niet. Later wel stripjes in urine, maar dat is geen actuele waarde, dus bijna alles op gevoel.
    Kortom, zelfmanagement is nu beter te doen en zal in de loop van de tijd beter gaan. Diabetes hebben is eigenlijk een vak.

  • Ingeborg76
    Bijdrager

    Ik heb nu 29 jaar DM 1 en omdat mijn moeder (en tante en oom) ook DM 1 hadden ging men er, achteraf gezien ten onrechte, van uit dat bij het mij wel geleerd zou worden. Niet dus. 1,5 jaar na het overlijden van moeder moest ik na een heftig ski ongeluk een deel van mijn linkerbeen missen….toen nam ik eindelijk het heft in handen door meer te controleren. De definitieve omslag van 6 tot 8x per dag meten is er uiteindelijk pas gekomen na de switch naar mijn huidige, overingens fantastische, arts Dokter Storms. Nu denk ik er niet meer bij na en weet ik hoe te reageren en na een hypo niet teveel insuline toe te dienen en bij hoge waardes bijspuiten met de pen naast de pomp. Vragen en ondervinden helpen je op weg en belangrijk…meten is weten!

  • marit
    Bijdrager

    Ik heb nu 44 jaar diabetes en ben nog regelmatig verrast hoe mijn lijf reageert. Wel vind ik dat de dvk je moet uitleggen waarom je lichaam anders reageer op P voeding, piza, patat, pasta vette voeding dus. Toen ik een jaar of 16 was raakte ik in een coma omdat ik niet wist dat sex bloedsuiker verlagend werkt vooral als je ook een borreltje hebt gedronken. Dat soort dingen moeten ze je vertellen, doen ze dat niet klagen, je hebt recht op goede begeleiding.

  • Angela
    Bijdrager

    Het is inderdaad erg vervelend als je dingen niet begrijpt en vooral als dit invloed heeft op je eigen gezondheid en hoe je jezelf voelt. Ik weet niet wat je allemaal al geprobeerd hebt en weet ook niet in welke regio jij woont, maar Diabetesvereniging Nederland (DVN) heeft 21 regio’s waar vrijwilligers bijeenkomsten organiseren waar iedereen welkom is en waar je op je gemak kan praten met lotgenoten hoe zij het ervaren en waar zij tegen aanlopen, maar vooral ook hoe zij ermee omgaan. Er worden daar presentatie gehouden over verschillende thema’s waar mensen met diabetes mee te maken kunnen hebben.

    Gonny, mijn ervaring is ook dat het helpt om heel openhartig aan je dvk of praktijkondersteuner (poh) bij je huisarts te vertellen dat jij het niet snapt, maar dat je dat wel heel graag zou willen. Leg uit dat alles zelf uitzoeken via internet op dit moment voor jouw geen optie is. Geef aan dat je meer begeleiding nodig hebt om na verloop van tijd ook echt aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Vertel ze hoe jij je voelt en dat die emoties ook niet echt helpen om je leven met diabetes naar tevredenheid in te vullen.
    We weten verder niet of jij al lid bent van DVN, maar je zou dan via de helpdesk ook meer basisinformatie kunnen krijgen.

  • starluna1512
    Bijdrager

    Hoi,
    ik snap hoe je voelt. Ik spuit 3x per dag isuline met pennen en sport ook nog is 3 dagen in de week.
    Het is allemaal zo lastig. In me hoofd weet ik de meeste dingen. Maar het doen en het te be houden lukt mij OOk niet.
    Ik heb last van stemmings wisselingen.
    ook van stijf of pijnlijk spieren. Maar wel de doorzettingsvermogen om toch Door te gaan.

    Probeer om bij je dvk en zo om uit leg te vragen en om je te ondersteunen met je diabetes. Probeer je vragen anders te mailen naar hun.

  • Zelf heb in de jaren 70 en 80 cursussen gevolgd bij de dan.
    Dat heeft enorm geholpen

  • Anja
    Bijdrager

    Hoi Gonny, ik spuit sinds kort ook insuline, inderdaad best een lastige klus. Probeer een goede diëtiste te vinden,daar heb je veel aan!
    Ik heb via de email zeer regelmatig contact met de diabetesverpleegkundige, ik stel al mijn vragen in de email! Dat werkt goed, er zijn namelijk zoveel dingen te vragen in het begin.Zoek ook op het internet een goede koolhydratentabel op, daar heb je ook veel aan (bv fatsecret.nl)
    Succes!

  • Veel herkenning op onze Facebookpagina Gonny! En in de reacties kwamen ook een aantal nuttige tips:

    Cobi R: Dit is zo herkenbaar. Het heeft mij jaren gekost om inzicht te krijgen hoe ik mijn bloedsuikers onder controle moest krijgen. Vandaar dat ik met Logos E-Coaching & Counseling ben begonnen.

    Tanja De V.: Ik wil ook wel zelf managen, maar krijg niks vergoed , Ik zoek dan naar wat voor glucose meter is het beste, niks te vinden. Echt heel lastig. Ik wil zelf controleren en kijken wat er in mijn lichaam gebeurt na een activiteit of maaltijd, het wordt je niet makkelijk gemaakt. Dus als iemand tips heeft over welke bloedglucose ik het beste kan kopen, zou ik erg blij zijn. Ik zeg maar zo meten is weten.

    Karina van B: Heel herkenbaar. Heb e.e.a. in 4 maanden redelijk goed gekregen, maar het schommelt alle kanten op en ik heb geen idee, wat je daar nou aan moet doen. Ik word er een beetje wanhopig van, want je voelt je vaak niet lekker door te hoog of te laag. Heb daarbij ook nog fibromyalgie en daardoor weet je niet precies waar de oorzaak nu ligt. Het is best moeilijk.

    Iris H: Ik plak leefregels op de koelkast of dingen die ik moeilijk vind, die lees ik dus elke dag en heb veel baat bij een planbord ( Hema ) zodat ik een overzicht heb van dagen die bijv. Druk zijn. Dan kan ik daar mijn insuline evt. Op aanpassen. Veel succes en sterkte want het vervelende van diabetes is dat je het nog zo goed kunt doen, maar je suiker er zich niet altijd wat van aantrekt. Standaard hypokit is ook handig, dan weet je hoeveel koolhydraten je altijd neemt en krijg je minder snel hypers na je hypo!!

    Jeroen F.: http://www.dvn.nl/files/site/20141224%20Regels%20zorgverzekeraars%20voor%20keuze%20in%20meters%20en%20leveranciers%202015-3.pdf

  • Gonny
    Bijdrager

    Hoi ,

    Hier ben ik weer.
    Na dat ik boze mailtjes gestuurd heb, kreeg ik een telefoontje.
    Aankomende dinsdag wordt ik alleen op insuline gezet, dus geen winderigheid meer van de tabletten ( grin).
    Verder ging ze mij helemaal instellen en ik zou een spuitschema krijgen.
    Het kan dus wel, alleen jammer dat je eerst boos moed worden.
    Nu ik toch hier ben, heeft de overgang ook invloed op je suiker

    vele groetjes de weer blije Gonny

  • Ankele
    Bijdrager

    Beste Gonny,
    Jij gaat je vast een stuk prettiger voelen als je eenmaal goed op insuline bent ingesteld. Hopelijk krijg je dan ook je eigen bloedsuikermeter waardoor je je veel meer bewust gaat worden van de invloed van je eten. Je leert dan echt zelf te managen! Zo is het mij ca. 15 jaar geleden ook vergaan. Maar dat wil helaas nog niet zeggen dat je suikertjes vlekkeloos zullen zijn. Invloeden zoals stress, warm weer, drukte en veel rust blijven belangrijk en kunnen schommelingen geven, maar ook daar leer je mee omgaan! Heel veel succes!

  • Arthur1987
    Bijdrager

    @ Gonny

    Ik raad je aan naar de website te gaan van Stichting Voeding Leeft. Deze stichting heeft mij gemotiveerd om me leven compleet te veranderen en hiermee ben ik van alle medicatie af! Het managen is soms lastig, frequent meten op goede tijdstippen helpt bij mij enorm. Ik ga snappen en zien wat welk voedsel met mij doet en op die manier kom ik er naarmate de tijd verstrijkt steeds meer achter wat ik wel en niet kan doen.

    Sporten en het spuiten van insuline lijkt me ook een lastige aangelegenheid, aangezien langwerkende insuline 24 uur doorwerkt en je veel glucose verbruikt bij een goede workout. Ik heb zelf last van hypo’s als ik heb getraind. Je hebt enorm veel om rekening mee te houden maar ik ben er van overtuigd dat je je diabetes goed zelf kunt managen.

    Wat iedereen eigenlijk al zegt moet je je bewust worden van het voedsel dat je neemt en zien en voelen wat dit met je doet. Een goede glucose meter met goede software laat je trends en grafieken zien waardoor je een goed overzicht hebt van je suikers en is daarom erg belangrijk.

    Heel veel succes

    PS: tot 80% van de DM 2 gevallen kunnen worden omgekeerd en wellicht bij jou ook!

  • marit
    Bijdrager

    Hallo Arthur, je hebt vast al van alles geprobeert tegen de hypo’s na het sporten maar denk geef het toch even door. Wat mij goed hielp was om twee sinaasappels uit te persen en dit voor het sporten te drinken en geen insuline ervoor geven.

    groetjes Marit

  • Arthur1987
    Bijdrager

    dankjewel VOOr de tip!! is zeker het proberen waard!

  • logos
    Bijdrager

    Ja zelfmanagement is lastig, bij iemand zonder diabetes wordt automatisch de bloedglucose ‘afgesteld’ dat moet iemand met diabetes ‘handmatig’ doen. Als je dan bedenkt wat allemaal invloed heeft op je bloedglucose (voedsel, beweging, het weer, emoties, stress, werk, etc. Etc.) is het wel duidelijk dat zelfmanagement lastig is en dat je er 24/7 mee bezig bent. De reguliere medische ondersteuning is er niet 24/7. Er zijn tegenwoordig diabetescoaches die je kunnen begeleiden in het proces naar zelfmanagement.

  • HHHyper
    Bijdrager

    Nog een tip. De diabetesvereniging organiseert door het hele land thema-avonden over de meest uiteenlopende onderwerpen, zoals voeding, beweging en zelfmanagement. Ik heb altijd veel aan deze avonden gehad.
    Ik heb gehoord dat de diabetesvereniging cursussen wil gaan organiseren voor mensen die net diabetes hebben. Daar heb je nu niets aan, maar wellicht kun je de site van de DVN in de gaten houden om te kijken wat er bij jou in de buurt georganiseerd wordt.

  • Gonny
    Bijdrager

    Hoi,

    Ik ben inmiddels een paar maanden verder. Het feit dat de dvk toegegeven heeft dat de overgang ook een factor is vind ik al fijn.
    Ik heb eindelijk betere gesprekken en vind dat ik behoorlijk ben ingesteld nu. Het zelf-management gaat behoorlijk. Ik weet waar ik op reageer en hou er rekening mee. Natuurlijk zullen er momenten zijn dat het even fout gaat, maar dat weten we dan gelijk te trekken.
    Het is eigenlijk al fijn als er naar je geluisterd wordt , voor dat je boos bent. Mijn suikers vlogen soms hoog en dan had ik geen verklaring. Nu geven ze eindelijk toe dat de overgang dat ook kan doen. Hehe.
    Trouwens nog bedankt voor de tip , ik wil in de toekomst gaan sporten en neem dus jus orange mee.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.