Forums / Nieuw met diabetes / in het diepe gegooid met acute diabetes

samv
Bijdrager

in het diepe gegooid met acute diabetes

Hallo Allemaal,

Bij mij is anderhalve week geleden diabetes ontdekt. Ik kwam bij de huisarts terecht omdat ik sinds een week of twee slecht kon zien van veraf en daarbij de laatste paar dagen ook veel dorst kreeg en veel moest plassen.
De huisarts deed een meting en ik bleek een suiker van 25,7 te hebben. Ik mocht gelijk door naar het ziekenhuis en daar ben ik opgenomen.
Ik werd aan de gliclazide en metoformine gezet en de dokter zei dat dat moest gaan helpen. Na een paar dagen werd de dosis verhoogd en weer een paar dagen later moest ik er ook insuline bij gaan spuiten.

De arts wou me in eerste instantie ontslaan met alleen tabletten , maar na aandringen van de zuster! moest ik toch ook gaan spuiten (mijn suikerwaardes waren toen nog boven de 20).

Nu ben ik weer thuis met twee soorten insuline, langwerkende en kortwerkende. De langwerkende is na telefonisch overleg al twee keer opgehoogd, maar mijn suikers blijven zo tussen de 14 en de 17 schommelen met een nuchtere waarde van 13 of hoger.

Een aantal zaken vind ik op zijn minst opmerkelijk.

– mijn suikerwaarden waren vorig jaar nog zeer constant op 5.5. Ik moest dit destijds meten vanwege een dieet.
– de arts wist me niet te vertellen of ik type 1 of type 2 diabeet ben. Ik ben 41 jaar, heb nog nooit problemen gehad met mijn suiker, ben slank, eet gezond en beweeg dagelijks.
– na anderhalve week tabletten en spuiten is mijn suiker nog steeds erg hoog.
– toen ik in het ziekenhuis opgenomen werd, kon ik van veraf niet scherp zien, inmiddels zie ik van veraf weer prima, maar kan ik van dichtbij niets meer scherp zien.
– ik heb een diëtist gesproken in het ziekenhuis maar er is me niet verteld wat ik wel en niet mag eten, en hoe dit impact heeft op mijn suiker.

Al met al zit ik nu dus thuis met een te hoge suiker, een regime wat niet echt aan lijkt te slaan en meer vragen dan antwoorden.

Zijn er meer mensen die zo van de ene op de andere dag met suiker zijn te komen zitten en eigenlijk niet of nauwelijks weten hoe ze daarmee om moeten gaan?

Ik heb pas over 5 weken weer een afspraak staan met de internist, maar ik zou niet weten hoe ik tot die tijd verder moet aangezien mijn suikerwaardes zo hoog blijven.

Tags: 

  • Chaim
    Bijdrager

    Jee…wat komt er veel op je af.
    Ik kom er morgen op terug, want ik red een lang antwoord zo laat op de avond niet, maar wilde toch reageren.
    Dat wazig zien van dichtbij is een bekend (tijdelijk) verschijnsel als je diabetesmedicatie en dus ook insuline gaat gebruiken. Dat zou na een maand of 3 beter moeten zijn, als je suikers stabieler zijn.

    Het heeft bij mij bijna twee jaar geduurd en van 130 eenheden per dag insuline naar 100 om dagen te hebben dat ik onder de 10 blijf. Nuchter lukt me dat nu wel, maar dat is pas sinds een paar maanden.

    Ik denk dat er in een later stadium misschien gekeken gaat worden welk type je hebt. Mij is dat ook nooit verteld. Vond dat ook niet zo belangrijk. Ik zit vast aan de insuline en dan boeit het mij niet zo welk type. Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, was ik mager, werkte in de psychiatrie, dus beweging zat, wandelde en liep veel. Daarna heb ik 15 jaar alleen een dieet gekregen.
    Ik weet nu dat ik dagelijks ver boven de 20 moet hebben gezeten.

    Je staat aan het begin van de rit naar beneden.

    Schrijf, vraag, deel. Ik schrijf morgen nog.

    Navigator
    Bijdrager

    Hallo Sam,

    Zelf ben ik verre van een expert, maar mijn dochter heeft sinds anderhalf jaar type 1 en toen zij het kreeg was zij 13.
    “Voordeel” hiervan is, dat zij bij een kinder diabetes centrum kwam waar wél alles perfect gecommuniceerd wordt; uitleg over van alles is echt prima.

    Voor wat betreft wat je kan eten (als ik iets fouts zeg, dan verneem ik dat graag van anderen) is dat gewoon alles; als je maar je koolhydraten telt en berekend hoeveel insuline je in moet spuiten.

    Ik ben indertijd heel erg met het reken gedeelte bezig geweest, dus als je daar vragen over hebt, stel je ze maar.

    Of je nu type 1 of 2 hebt kan ik je natuurlijk ook niet vertellen, maar maakt het uit?
    Klinkt wat cru, maar het is nu eenmaal zo en je zit er helaas aan vast.
    Hoewel mij lijkt, met zulke waarden, dat het toch wel 1 moet zijn?

    Nogmaals; rekenkundige vragen kan je mij stellen en verder sluit ik mij aan bij Chaim.

    Chaim
    Bijdrager

    Je staat aan het begin van de rit naar beneden.

    En daarom moet ik dit dus niet meer ’s avonds laat doen.
    Deze opmerking kan verwarring veroorzaken.
    Wat ik bedoelde is dat je aan het begin van de rit naar dalende bloedsuikers staat.

    Het kan best een poos duren voordat je bloedsuikers stabiel zijn en bij sommigen is zelfs dat niet haalbaar. Je hebt vermoedelijk al lang veel te hoog gezeten en dat krijg je niet met een paar maanden insuline spuiten weer netjes. Geduld is dus ook nog vereist.

    Veel vragen hier en als je het niet vertrouwt, je wordt in het ziekenhuis behandeld en niet via de ketenzorg van de huisarts, neem ik aan? Dan kun je 24 uur per dag contact opnemen als je het even echt niet meer weet.

    En verder is hier veel informatie en zijn er veel mensen die je lezen en bereid zijn hun ervaringen met jou te delen.

    Ik hoop dat je in een leefomgeving bent waar begrip is voor jouw nieuwe levensomstandigheden.
    Het vraagt heel veel van jou, voor je er je weg in gevonden hebt, maar ook van je omgeving.
    Je hebt iemand nodig die wil luisteren als je je zorgen maakt, weet wat die moet doen als je een hypo hebt.

    Als je werkt…laat dan op je werk weten dat je diabetes hebt. Mocht je een hypo krijgen, dan moeten zij weten wat ze kunnen doen om je daar weer uit te krijgen, als je het zelf niet kunt.

    Zorg dat je altijd een klein blikje cola en een pakje dextro in je tas hebt. Ook als je even naar de winkel om de hoek gaat.

    M.vanHoorn
    Bijdrager

    Hoi Sam,
    Nou nou, wat zal je je onzeker voelen.
    Hierboven schrijft iemand al dat het om de koolhydraten gaat, en dat is zo.
    De koolhydraten zorgen voor een verhoging van je waarde.
    Het lijkt mij een vereiste dat je geleerd krijgt wat de koolhydraten doen, maar ook waarom je ze nodig hebt.
    Dus: meteen weer een afspraak maken met de diëtist.
    Als de diëtiste in het ziekenhuis niet kan, ga dan naar een andere (het zit in de basisverzekering). Echt doen!
    Wij kunnen hier allemaal adviezen gaan geven, maar een 1 op 1 contact lijkt me veel beter.
    Er zijn behalve type 1 en 2 ook andere type’s diabetes. (misschien heb je LADA, dat is type 1 op latere leeftijd). Maar dat is nu niet zo belangrijk.
    Prioriteit is hoe te handelen en inzicht te krijgen in wat Voeding en Beweging met je doen.
    Leer je lijf kennen.
    Houd goed bij wat je waarde is:
    – nuchter
    – 2 uur na het ontbijt
    – voor de lunch
    – 2 uur na de lunch
    – voor het avondeten
    – 2 uur na het avondeten
    – voor het slapen.
    Neem iedere maaltijd hetzelfde aantal koolhydraten (ieder ontbijt bijvoorbeeld: 16, iedere lunch bijvoorbeeld: 50, ieder diner bijvoorbeeld 40)
    Als tussendoortje (na de meting 2 uur na de maaltijd) neem je een tussendoortje van 15 koolhydraten.
    Als je dit even streng doet heb je hier echt profijt van.
    Je “moet’ ook iedere dag ongeveer hetzelfde doen qua beweging.
    Bijvoorbeeld na het ontbijt op de fiets naar je werk gaat (of boodschappen doen), daarna werken, tussen de middag een wandelingetje van een half uur, werken, weer op de fiets naar huis, na het avondeten weer een ommetje.
    Niks moet natuurlijk, maar om inzicht te krijgen is het wel aan te raden.
    De afspraak bij de internist zal waarschijnlijk over je waardes en medicatie gaan.
    Om advies te krijgen over je manier van leven kan je veel beter een afspraak maken met een diabetesverpleegkundige.
    Ik ga er vanuit dat die ook in jouw ziekenhuis is.
    En die afspraak met de diëtiste heel snel maken.
    Heel veel succes!

    samv
    Bijdrager

    Hoi allemaal.

    Bedankt voor de reacties!

    helaas is diabetes niet mijn enige aandoening. Sinds 2013 heb ik Sarcoidose en daaruit is Dunne vezel neuropathie voortgekomen. Al met al brengt dit dusdanig veel lichamelijke problemen met zich mee dat ik per eind 2015 volledig arbeidsongeschikt ben verklaard.

    Het bizarre aan mijn suiker is dat ik in december en januari voor deze aandoeningen nog uitgebreid ben onderzocht door een internist omdat ik maar gewicht blijf verliezen. de Internist heeft hier geen reden voor kunnen vinden. en dan 2 weken later ineens suiker.. ik blijf het vreemd vinden.

    Ik heb idd een prik en spuit schema gekregen, maar het is niet gekoppeld aan hoeveel of wat ik eet. Ik ben bekend met koolhydraten en wat deze doen. Vanwege mijn dunne vezel neuropathie heb ik een hele tijd een ketogeen dieet gevolgd, maar moest hier van de arts mee stoppen nadat ik er galstenen van kreeg.

    Ik spuit in de ochtend 16EH lantis en meet nuchter, 2 uur na het ontbijt, 2 uur na de lunch, 2 uur na het avondeten en voor het slapen gaan mijn suiker. Zit ik dan tussen de 15 en 20 MMOL dan spuit ik 2 eenheden Novorapid bij, zit ik tussen de 20 en 25 mmol dan spuit ik 4 eenheden.
    Onder de 15 mmol spuit ik niets bij.

    ik heb een uur nadat ik 2 eenheden novorapid bijgespoten heb, nog wel eens mijn suiker gemeten en deze daalt dan een halve mmol. niet echt veel dus.

    Ben42
    Bijdrager

    Ok dan zal ik ook nog even een duit in het zakje doen.

    Een afspraak over pas 5 weken vind ik rijkelijk laat. Zorg in ieder geval voor dat je of regelmatig meet en/of regelmatig contact met een arts/arts assistent/diabetes verpleegkundige/verpleegkundige hebt.

    Wat het type betreft. Diabetes 1 en Diabetes 2 zijn twee verschillende ziekten waarbij de symptomen elkaar voor een zeer groot deel overlappen. Maar er is wel degelijk verschil. Bij Diabetes 2 heeft je lichaam meestal nog enig regelend vermogen omdat er nog wat insuline door het lichaam wordt geproduceerd. Bij Diabetes type 1 is dit regelend vermogen van het lichaam, wat betreft insuline, volledig afwezig. Voor diabetes 2 kan daarom soms een ander behandel protocol worden gevormd.

    Diabetes type 1 op een leeftijd van 41 jaar is laat, maar het komt wel voor.
    Diabetes type 2 op een leeftijd van 41 jaar is vroeg, maar komt ook wel voor.

    Ik ben geen arts, maar als ik je verhaal zo lees, gok ik op diabetes type 1.
    Dat bloedsuiker waarden maar langzaam naar beneden gaan is redelijk gebruikelijk, dit omdat het inregelen voorzichtig wordt gedaan. Dat betekend dat ze langzaam naar de goede dosering proberen te zoeken en ze het risico meiden dat ze doorschieten. Mijn mening (ik ben geen arts) is dat ze bij mij persoonlijk wel eens veel te voorzichtig zijn in het verhogen van de dosis.

    Wat het zichtvermogen betreft, suikerwisselingen willen nog wel eens het effect op de ogen hebben. In het begin bij een diabetische diagnose treed dat regelmatig op. Bij de meeste mensen duurt dit even, maar gaat wel weer over.
    Later verdwijnt dit meestal en alleen bij sterke suikerwisselingen komt het dan soms heel even terug. (Meestal in veel mindere mate).

    Wat kun je nu concreet doen. Toch regelmatig je bloedsuiker (laten) meten en contact zoeken met je (huis)arts elke paar weken. In ieder geval advies vragen voor de medicatie, natuurlijk ondersteund door de meetgegevens.

    Wat betreft het eten. Hier gaat het om de hoeveelheid koolhydraten en de snelheid van de koolhydraten. Druivensuiker (b.v. Dextro) is heel snel. En koolhydraten gegeten tijdens een vette maaltijd zijn over het algemeen heel langzaam. Tussen die schaal zit van alles. Probeer de snelle koolhydraten (snoep/frisdrank) te vermijden. Wat de andere koolhydraten betreft, meestal zijn de gezond eten richtlijnen daarvoor al heel geschikt. Sommige dingen moet je leren, zo kan ik veel beter een moorkop eten dan een punt van een vlaai.

    Het is niet waarschijnlijk dat de kwaal nog over gaat. Acceptatie is daarom heel belangrijk, maar neem daarvoor de tijd. En je mag best wel af en toe schelden op deze ziekte, maar probeer daarnaast ook de ziekte niet je leven over te laten nemen.

    Sterkte,
    Ben

    M.vanHoorn
    Bijdrager

    Hallo Sam,

    Het is en blijft zoeken naar wat je lichaam doet.
    Maar waarom prik je niet voor de lunch en het avondeten?
    Het lijkt mij een groot verschil of je met 5 aan een maaltijd begint of met 15.
    Als je je koolhydraat-ratio weet (met hulp van diabetesverpleegkundige en diëtiste) kan je hierop anticiperen. Er zijn ook meters die (na invoering van deze ratio) je een advies geven over het aantal toe te dienen eenheden.
    Je schrijft dat je bent afgekeurd vanwege een andere aandoening.
    Ik zit ook in zo’n situatie, heel spijtig, maar,….het bied je ook de mogelijkheid om je baas te zijn in je eigen ritme.
    Wat dat betreft ben ik iemand van ritme en regelmaat.
    Ik gaf al eerder aan dat het een optie is om na het ontbijt te gaan fietsen.
    Bij mij is dit bijna een must. Als ik het niet doe blijven mijn waardes echt te hoog. (bijspuiten of bolussen heeft vervelende bijeffecten; grote kans op hypo’s).
    Op een gegeven ogenblik weet je wat dit fietsen voor een gevolg heeft.
    (bijvoorbeeld een half uur fietsen zorgt ervoor dat je ongeveer 2 punten naar beneden gaat)
    Andersom is het ook zo dat als je een lichamelijke activiteit gaat doen je het beste eerst je waarde kan prikken en dan besluiten of je van te voren nog iets moet eten.
    Het is echt een kwestie van hard werken, geduld hebben en soms toch weer op het verkeerde been worden gezet omdat er onbegrijpelijke dingen gebeuren.
    Ik hoop echt dat je gauw contact zoekt met de diabetesverpleegkundige uit het ziekenhuis. Deze verpleegkundige en de diëtiste zijn de personen die je moeten begeleiden. (en dat kan niet lang op zich wachten).
    Graag hoor ik hoe het gaat.
    p.s. ik was 45 toen ik de diagnose kreeg, ook behoorlijk onverwacht.

    josepha13
    Bijdrager

    Ik sta op het punt om even bloed te laten prikken voor m’n volgende controle, maar ik wilde toch even iets kwijt… Wat een verschrikkelijke manier van beginnen aan dit traject…! Ik heb wel vraagtekens bij welke suiker je nu hebt, 1, 2, LADA, MODY… Daar moet je echt op aandringen, want het scheelt toch wel iets qua behandeling denk ik. (En wat je vergoed krijgt ook trouwens). Wat een ketonendieet betreft, koolhydraatbeperkt is wat anders dan helemaal keto gaan… Ik kan zelf niet beginnen aan ècht koolhydraatarm omdat m’n schildklier niet naar behoren werkt, maar koolhydraatbeperkt (momenteel pakweg 75 gram per dag, verspreid over 6 maaltijden) kan ik wel. Soms is het even zoeken naar de gulden middenweg, en daar moet je jezelf ook wel even tijd voor geven. Maar hulp in de vorm van een diëtist of zo is toch wel handig dan, dus vraag er naar…! Ik heb een lading kwalen, waarvan drie auto-immuun, en suikerziekte is de eerste waar ik zelf wat te zeggen heb over de ziekte, lijkt het… Je moet je enorm inlezen, en (weer?) een hele nieuwe leefstijl met passen en meten aanleren, maar je kunt er tenminste wel zelf wat grip op krijgen. Met mazzel. Lees, leer wat de verschillende bloedwaarden betekenen, vraag testresultaten als uitdraai mee… Ga er zelf mee aan de slag en EIS dat artsen je actief betrekken bij je behandeling. Toen ik er achter kwam dat ik suiker had kreeg ik van 2 broodjes kaas al een piek van 18, ik wilde niet weten wat er bij m’n gebruikelijke koffie met vijf flinke scheppen suiker zou gebeuren, dat durfde ik niet meer uit te proberen… Maar ik zag pas na weken een arts, (niet eens naar het ziekenhuis geweest, gewoon via de mail wat metformine voorgeschreven gekregen en succes er mee!) want iedereen was op vakantie. Dus ik weet wel hoe het is om aan je lot overgelaten te worden. Maar daar is dit gewoon geen ziekte voor. Zeker als je aan de insuline zit er die niks lijkt uit te maken. Blijf prikken, blijf testen, en vraag een lang consult aan bij je huisarts of de diabetesverpleegkundige van de praktijk. Overigens, ik liep bij een internist, ik liep bij iemand die PCOS constateerde (wat bijna altijd hand-in-hand gaat met insulineresistentie/type2), en geen kip die er aan dacht m’n HbA1C ook maar even door te lichten. Ik heb jaren type 2 gehad zonder te weten waarom ik trillend flauwviel of honderd andere klachten had. Helaas is het dus zo apart niet… En heel veel sterkte!

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste Samv

    Ik heb vanmiddag jouw verhaal op onze Facebookpagina gedeeld. Het is leuk voor je om daar ook even mee te lezen misschien: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2343475742345344&id=194503390575934

    GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste Samv

    Ik heb vanmiddag jouw verhaal op onze Facebookpagina gedeeld. Het is leuk voor je om daar ook even mee te lezen misschien: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2343475742345344&id=194503390575934

    Groetjes
    Communicatiemedewerker DVN

    samv
    Bijdrager

    bedankt voor de reacties weer allemaal!

    in principe zou het me niet zo heel veel uitmaken of ik type 1 of 2 heb, ware het niet dat dit inderdaad bepaalt wat je al dan niet vergoed krijgt van je verzekering en bovendien volgens mij ook het behandelplan bepaalt ( als ik het goed begrepen heb, dan moet je als type 1 patient koolhydraten tellen en als type 2 niet bijvoorbeeld?)

    Ik ben vanmorgen toch maar even naar de huisarts gegaan omdat ik nog zo veel vragen had.
    Toen ik hem vertelde over dat ik de begeleiding vanuit het ziekenhuis als zeer slecht ervaar ( eerst ontslag met alleen pillen, wat niet doorging en een ontslag met pillen en 2 soorten insuline werd, dat ik anderhalve dag zonder meetstrips gezeten had, dat ik pas over 5 weken bij de specialist terecht kon etc) kreeg ik als antwoord van de dokter :

    meneer, u moet het toch met deze mensen doen, dus dan kunt u maar beter niet zo nors tegen deze mensen zijn…. nou mn broek zakte er vanaf! Het ziekenhuis begaat blunder op blunder en ik moet mondje dicht en amen zeggen…

    mijn vragen werden afgedaan met ” heel valide vragen allemaal, maar deze moet u aan de diabetesverpleegkundige vertellen”

    slecht zicht meneer? “koopt u maar een bril” Ja, maar dokter vorige week was ik bijziend en nu verziend, ik kan toch geen brillen blijven kopen?
    ja ach meneer, u bent 41. op die leeftijd beginnen de meeste mensen toch met een bril voor lezen, dus wellicht een mooi moment…

    Ben ik nou zo gek en is dit de norm in de zorg, of zit ik gewoon bij een hele slechte groep zorgverleners?

    Omdat ik bepaalde medicatie slik, ben ik waarschijnlijk hypo unaware. Dit is iets wat me wel zorgen baart omdat ik alleen woon.
    Of ik kans maak op een hypo weet ik niet en hoe ik als hypo unaware alleenstaand persoon me hierop moet instellen weet ik al helemaal niet. Maar op dit soort vragen kan ik blijkbaar geen antwoord krijgen. Ik blijf het onverantwoord vinden

    Merel1975
    Bijdrager

    Je schreef ergens dat je erg bent afgevallen.
    Dat is wat hoge suiker waardes met je doen blijkbaar.
    Als je hele tijden om 20/25 zit dan verbrand je lichaam veel omdat ze proberen het te regelen daardoor val je enorm af.

    Ik ben sinds een half jaar aan het spuiten want mijn pillen werkte niet meer.
    De klier werkt niet meer en de pillen worden ook niet meer verwerkt of zo.

    Tot ik spoot was ik als autist enorm verslaafd aan suiker, frisdranken, gebak, snoep, chips, frituur en extreem beperkt in het eten van normalere dingen.
    Nu ben ik het aan het spuiten en alles waar ik mijn plezier en rust uit haalde hebben ze me afgenomen, heb geen fris meer, geen snoep, geen chips, geen gebak of frituur meer. Heb nu alleen nog maar morgens broodjes (wit op water basis, met elke dag zelfde beleg) middags ook dezelfde broodje met beleg en ’s avonds avond eten met vaak stamppot, dingen met aardappelpuree en wat vlees en 4 soorten groenten.
    Andere dingen verdraag ik niet met mijn autisme. Is iets vies ruikend of smakend moet ik enorm kokken en vaak overgeven. Zo laatst ook stond vrouw in de tram een banaan te eten ik ben de eerst volgende halte de tram uit gevlucht kokhalzend en wel.
    Drinken doe ik bijna niet meer het smaakt niet en heb geen dorst en ook geen droge mond.

    Ondanks alle stress en het dood ongelukkig zijn nu hou ik me heel strikt aan de regels die er zijn en heb dus geen enkel geniet momentje van eten en drinken meer en dus bv ook niet meer van tv kijken. Het is beetje te zien in mijn waarde ze zijn onder de 10 maar echt nog niet de mooie waardes van tussen de 4 en 7.

    Begeleiding is in diabetes land ver te zoeken.
    Niet van de verpleging, niet van arts en ook niet echt van dietiste of zo.
    En bij mij in het geval mbt tot mijn autisme en het eten ook nog helemaal.
    Je moet helaas alles zelf uit vogelen.
    Ik heb hier aan de trefpunt veel meer dan aan de mensen die ik hierboven heb gemeld.

    Ik heb bv dagelijks erg veel pijn bij inspuiten van het spul, echt tranen in ogen zo veel pijn. Ik spuit nu 5 maanden op aandringen van mij zelf diverse insuline soorten geprobeerd, diverse naaldje, verdovende creme maar niks helpt. Ik moet elke keer ergens mee komen want zelf doen ze geen moeite of hebben idee en intussen ga ik al vanaf begin oktober dagelijks 4x per dag door heftige pijnen.

    Ik moet spuiten 24 morgens nuchter, middags 20, avond 20 van de kortewerkende en dan ook meteen in de avond de 24 lantus dus de langwerkende.
    En zo heeft iedereen dus eigen spuit en prik momenten.
    En het bij spuit schema is ook bij iedereen anders.
    Ik bv moet bij 12 tot 15 2eh extra spuiten en bij 15 tot 20 4 bij 20 en hoger moet ik het ziekenhuis bellen.
    Je kan en mag je dus eigenlijk nooit vergelijke met anderen.
    En zelfs mensen met onwijs gezond leven veel sla, veel groenten, weinig brood en aardappelen, vaker bv quionoa en zo hebben dat ze moeten spuiten en dat ze nog regelmatig echt kei laag of dan weer kei hoog zitten. (weet ik van vriendin die zo leeft).

    Ik denk dat je hier dus meer vind dat je ooit van je dokter of dvp of een dietiste kan vernemen.
    Heel veel sterkte.
    En kijk hier gewoon wat het beste is voor jezelf.

    Merel1975
    Bijdrager

    En nog even op laatste stuk een reactie.
    Ja dit is de norm van de zorg van de dag vandaag.

    Vroeger werd alles waar mee ik naar arts ging op overgewicht gegooid, daarna werd alles gegooid op mijn suiker en daar moest ik het maar elke keer meer doen.

    Heb pas bij de internist ook gesprek gehad, had 8 vragen over dingen die speelde (plassen, winderigheid, pijn bij spuiten etc) op geschreven maar toen zij het hosanna over mijn hbac waarde kraaide en ik dus verteld dat zij wel happy kon zijn maar ik als ik zo nog 30 jaar bij wijze van spreken zou moeten leven ik liever meteen dood wilde, kreeg ik te horen dat ik dat niet moest zeggen en dat ik het er maar mee moest doen en toen ik emotioneel werd kreeg ik te horen dat ze zo niet met me wou spreken en stond ik met alle vragen weer buiten. En ik zie je over een half jaar was het toen ook nog eens. Echt waardeloos.
    Je wordt gewoon beoordeeld naar de getallen en als die goed zijn dan maakt de rest helemaal niks meer uit.

    Dat met slecht zien herken ik ook.
    Maar daarvan is tegen mij gezegd dat het te maken kan hebben met dat ik vroeger altijd hoge waardes had en dat mijn ogen dat gewend waren, dat ze nu aan de lage waardes moeten wennen, maar dat het ook niet te controleren is als het nog aan de hoge kant is en als het nog dagelijks schommelt tussen bv 3.2 en 11.3. En ook dat het pas na een half jaar met wat stabielere waardes kan worden gecontroleerd.
    Hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt.

    josepha13
    Bijdrager

    Hai Sam,

    Ik zit zelf zonder insuline, maar het lijkt me dat als je niet alleen basaal spuit maar ook bolust, je koolhydraten moet tellen om correct bij te kunnen bolussen. Maar daar heb ik verder geen verstand van. Als dat het geval is, dan komt het allemaal wel als je eindelijk eens iemand spreekt. (Er zijn apps voor die kunnen helpen, gelukkig!). Wat betreft hoe het gaat met de arts, tja…. Ik lees erg veel mee op het Britse diabetenforum (DCUK), en ook daar lijkt het meer regel dan uitzondering. Persoonlijk had ik niet zo gek veel aan een diabetesverpleegkundige, (aardige meid, maar ze trok conclusies die nergens op bleken te slaan qua LADA/MODY; helemaal in paniek om niks, heb gewoon type 2.). Een ander nam me juist onder haar vleugel tot ik weer doorverwezen werd weg uit het ziekenhuis, dus die heb ik maar 2 keer gezien, maar was erg geruststellend en een bron van informatie. De 2 diëtistes kreeg ik pas te zien toen ik zelf een dieet had uitgeknobbeld dat strikter was dan dat van hen (en beter werkte; zij hielden het op 150 tot 175 gram KH per dag, en dat gaat gewoon niet, dan blijf ik te hoog zitten). Interniste schoof me weer lekker door naar de huisarts. Maar dat is dan ook gelukkig iemand waar ik mee kan lezen en schrijven, en me in alles ondersteunt en begeleid, stimuleert en echt tijd voor me uit trekt als ik vragen heb. De rest zie ik dus geeneens meer, alles loopt nu via haar, ieder kwartaal zitten we om de tafel. Het is ketenzorg, maar als je één iemand in die keten kunt vinden waar je ook echt iets mee kunt is het fijn, dus blijven proberen. “Nors” zet soms geen zoden aan de dijk, als dat is hoe je overkwam bij de arts. Je moet een beetje weten hoe je die lui aan moet pakken, helaas… Maar duidelijk gemotiveerd zelf iets aan de gezondheid te willen doen werkt redelijk goed, (of angstig voor de toekomst, echt een hulpvraag in plaats van een klacht…). Ik moet eerlijk zeggen dat ik in verschillende kantoortjes menig traantje gelaten heb, want ik was op dat moment te murw om te verbergen hoe bang ik inmiddels geworden was, maar het heeft wel in mijn voordeel uitgepakt. Dus m’n “brave face” laten varen omdat ik het niet meer volhield steeds maar sterk te zijn, zeker omdat ik inmiddels ontzettend depressief was, ja… Het scheelde wel in hoe ik benaderd en behandeld werd. Niet dat u nu overal gecalculeerd moet gaan zitten janken, maar laten weten hoe kwetsbaar u zich voelt, zou verschil kunnen maken. Er zijn cursussen/trainingen voor hypo unawareness, even naar googlen, dan kunt u die regelen met de verpleegkundige. En wat uw ogen betreft…. Sterk schommelende bloedwaarden hebben impact op de ogen, om nu een bril aan te laten meten bij een opticien is volslagen onzinnig, dat heeft pas nut als er wat stabiliteit is. Maar een goedkoop leesbrilletje van de Blokker of de Hema (5 piek of zo), is altijd handig, voor het geval dat. (Ik heb er eentje in huis sinds een uveïtis-aanval vorig jaar, en ik was toen 38. Leeftijd zegt niet zo heel veel wat dat aangaat). Overigens, in het teken van ketenzorg zal de internist u na het eerste consult waarschijnlijk ook naar een oogarts sturen, en zal een fundusfoto van beide ogen gemaakt worden en zo, dus dat komt allemaal nog. Zeker ook de oogklachten melden dus. Ik heb de belachelijke mazzel dat mijn huisarts erg thuis is in diabetes, maar het is echt een specialisme, en de meeste huisartsen zijn niet helemaal up-to-date. Veel verpleegkundigen trouwens ook niet, die blijven de Schijf van Vijf voorschrijven ondanks de enorme lading koolhydraten, maar er is een kentering aan de gang nu van dietisten/verpleegkundigen die koolhydraten wel meenemen in de overweging. Dus als uw huisarts aangeeft dat uw vragen naar de diabetesverpleegkundige moeten, is dat eigenlijk “Ik heb geen flauw idee, je moet niet bij mij zijn”. Het is geen achterhouden van informatie, ze wéten het gewoon niet! Er zijn ook gewoon veel ontwikkelingen, en een huisarts kan het vaak niet allemaal bijbenen, -altijd overal alles van weten is te veel gevraagd, redelijkerwijs- daar is dan de gespecialiseerde verpleegkundige voor. Dus niet de moed opgeven! Blijf informatie verzamelen, maak een vragenlijst voor de afspraken, neem daarin hulpvragen en suggesties mee (zoals een doorverwijzing naar de oogarts en een hypo-unawareness cursus), kom gewoon goed beslagen ten ijs. En intussen zo goed mogelijk voor uzelf zorgen… Maar daar wa su al mee bezig. Sterkte!

    samv
    Bijdrager

    Hoi allemaal,

    Bedankt voor de reacties weer!

    Na heel veel aandringen kon ik vandaag terecht bij een internist die mij vertelde dat ik LADA heb.
    De arts heeft me van de medicijnen afgehaald en mijn spuitschema omgegooid zodat ik nu voor de maaltijd moet gaan spuiten in plaats van 2 uur er na.

    Ook de dietiste heeft zich gelukkig mijn lot aangetrokken en haar hulp aangeboden. Iets waar ik uiteraard graag gebruik van ga maken.

    Nu begint het uitvogelen hoeveel ik moet bijspuiten na maaltijden en dergelijke.
    Een spannende tijd. Iedereen in ieder geval heel erg bedankt voor alle tips, adviezen en steunende woorden!

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.