Forums / Nieuw met diabetes / Kan dat ‘pretpakketje’ niet retour?

Maye
Bijdrager

Kan dat ‘pretpakketje’ niet retour?

Hoi,

mijn naam is Maye. Ik werk bij een inloophuis voor wijkbewoners die behoefte hebben aan een praatje of bak koffie. Ik ben geinteresseerd in kunst, cultuur en talen, en ik hou van alles wat creatief is en van boeken. Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 toen ik 12 was.

Ik werd behandeld in een kinderziekenhuis en daar heel goed begeleid. Toch is het me nooit goed gelukt om diabetes een plek in m’n leven te geven. Ik heb naast diabetes ook artrose en fibromyalgie en een complexe post traumatische stress stoornis (CPTSS). Stress en pijn zijn niet goed voor je glucosewaarden, en vanwege de cptss lukt het me niet altijd om goed voor mezelf te zorgen. Niet omdat ik daar het nut niet van inzie of uit onwil, maar omdat ik het gewoon niet op kan brengen op mindere dagen.

Ik ga gemiddeld eens per anderhalf jaar naar een internist en dvk, vol goede moed en mooie voornemens. Om huiswaarts te keren met de indruk niet te zijn begrepen, het gevoel er alleen voor te staan, en gedachten aan adviezen die ik niet kan bolwerken. En zonder de goede moed en mooie voornemens die ik had meegebracht. Ik wil daarbij benadrukken dat dit niet puur onwil of onkunde van de zorgverleners is. Ik vind het namelijk heel moeilijk om in een spreekkamer, open te zijn over mijn situatie. Maar intussen zet ik me hard in om toch, voor zover dat lukt, verstandig met DM1 om te gaan. Alleen zie je dat dan weer niet terug in de lab-uitslagen (best wel jammer van al dat geploeter!)

Gelukkig heb ik wel sinds een aantal jaren een pomp, waarmee ik de schade wat weet te beperken, maar ik blijf het gevoel houden dat ik telkens een stap achterloop. Het is, m.n. vanwege stress/pijn, toch vooral bijsturen op basis van gemeten waarden, omdat de hormonen die bij stress/pijn vrijkomen, de glucosewaarde onvoorspelbaar en grillig maken. Maar dat komt dan wel bovenop de stress en pijn die ik al heb (arme ik :P )

Enfin, ik lees hier al wat langer mee, maar had nu behoefte om te delen wat er in me omgaat. Zijn er mensen die zich in (een gedeelte van) mijn verhaal herkennen? Ik kan wel wat bemoediging e/o herkenning gebruiken nl.

Maye

  • Jennyjenny
    Bijdrager

    @maye Ja kon dat pretpakket maar retour…
    Ik heb diabetes type 2 (en daar baal ik soms al zo stevig van) dus kan niet meepraten over diabetes type 1, maar ik wil jou heel veel sterkte en goede moed toewensen!
    En ja, stress en pijn, soms voel ik de stresshormonen ook door mijn lijf heen gieren als het ware, echt niet fijn omdat mijn bloedsuikerwaarde dan ook omhoog schiet :-(
    Stress zoveel mogelijk vermijden. Maar dat valt niet altijd mee. En lief zijn voor jezelf, en zoveel mogelijk genieten van de kleine mooie dingen en leuke dingen doen :-). Daar put ik ook kracht uit. Nogmaals sterkte en lieve groetjes van mij.

  • Markpompje
    Bijdrager

    bekend verhaal, helaas geen garantie op teruggeven van het pretpakket voor type1 patienten.
    ook hier ledematen en spieren die niet meer lekker soepel mee werken en het enige wat je te horen krijgt tja daar zul je mee moeten leren leven want ze weten er ook gene oplossing voor.

    erg frustrerend soms, maar dan maar concentreren op wat ik nog wel kan en er is altijd wel iets te vinden wat de dag aangenaam maakt hoe klein ook.

  • Frankvo
    Bijdrager

    @maye

    diabetes moet je niet verwaarlozen. Als je met pomp maar 1 keer per 18 maand naar of/of internist ,DVK gaat dan neem je de diabetes niet al te serieus.

    Je moet er veel moeite voor doen (helaas maar is niet anders) en door te kijken hoe je reageert op bepaalde voedingsstoffen kan je al een bepaalde rust inbouwen.

    Ik ga 4 maal per jaar naar of internist of DVK . Ik lees veel in Fora in Nederland Duitsland en Amerika. Zo krijg je veel dingen mee waar je weer iets zelf mee kunt doen. Het is iets wat je 24/7 mee bezig bent. Je mag best een keer slechte waarden hebben maar dan moet je de schouders eronder zetten en verder gaan.

  • Maye
    Bijdrager

    @frankvo: goed van je dat je er telkens de schouders onder zet en er 24/7 bewust mee bezig bent. Ik ben blij voor je dat dat voor jou vanzelfsprekend kan zijn en dat het, met uitzondering van ‘een keer slechte waarden,’ ook resultaat sorteert. Dat geeft toch een zekere rust en basis voor een goede gezondheid :)

    @markpompje: ik denk dat het me idd zal helpen om de frustratie wat meer te laten voor wat het is, en me meer te focussen op wat het leven mooi maakt. Mss kom ik wel tot een punt waarop ik zeg: mijn inzet is goed genoeg, ook al laten de lab-waarden en dagcurven dat niet altijd terugzien. Tot die tijd maar proberen vol te houden en er wat leuks van te maken.

    @jennyjenny: oeff, stress vermijden, tja dat gaat echt niet altijd inderdaad. Ook jij zegt: geniet van de mooie dingen. Ik denk dat ik daar wel iets mee kan. Vooral als m’n bloedsuikers in de achtbaan zitten en ik er geen grip op lijk te kunnen krijgen, verlies ik me nog weleens in doemdenken. Daar schiet ik natuurlijk niks mee op. Toch eens proberen om dan naar de positieve dingen te kijken….!

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.