Kunstmatige alvleesklier:  terug bij af…

Inge Olivier, werkt sinds 2008 bij DVN.

IngeOlivier
Moderator

Kunstmatige alvleesklier:  terug bij af…

34 jaar geleden kreeg ik diabetes type 1. Als meisje van 10 werd me voorgehouden: “Inge, er komt een oplossing! Er bestaan apparaatjes die de hele tijd je bloedsuikerwaarde kunnen meten en pompjes die je als een computertje je insuline kunnen geven. De wetenschappers hoeven die alleen nog maar aan elkaar te koppelen en dan ben je overal vanaf! Echt, binnen 10 jaar ziet het er heel anders uit.” Dat was in 1985…

Wat sliep ik zalig, wat at ik relaxed, wat bewoog ik zorgeloos, wat leefde ik, kortom, normaal…

Natuurlijk bestaan er nu pompen die met een sensor communiceren. Dat is prachtig en heel fijn voor de mensen die daar ‘recht’ op hebben. Maar dat geldt niet voor mij. Ik ben niet hypo-unaware, heb geen slecht te reguleren diabetes, wil niet zwanger worden en zit niet bij een ziekenhuis waar ze de zorg zo inkopen dat ik er ook voor in aanmerking kom. Nu is het scenario van (semi)volautomatische diabetesregulatie nog steeds een droom voor me.

Vrij en zorgeloos

Ik heb aan die droom mogen proeven! Ik heb drie heerlijke weken lang mogen genieten van de test die ik mocht doen met de kunstmatige alvleesklier van Inreda Diabetic. Ik kreeg geen hypo’s of hypers. Ik hoefde niet te corrigeren. Mijn bloedsuikermeter gebruikte ik maar één x per dag om de sensoren te kalibreren en ik voelde me ontzettend vrij!

Ik voelde me niet lullig over nare waarden. Ik was niet ‘schuldig’ aan een verkeerde inschatting. Mijn waarden waren namelijk voortdurend prima. De kunstmatige alvleesklier nam mij mijn zorgen uit handen. Ik kon plotseling rennen, uitgebreid de Ikea door, een halve dag niets eten en ik bleef boven de 4 mmol/l! Wat sliep ik zalig, wat at ik relaxed, wat bewoog ik zorgeloos, wat leefde ik, kortom, normaal…

Geen ballast
Natuurlijk is 1 pod op je lijf fijner dan 2 sensoren en 2 infuussetjes, plus een klein broodtrommeltje op je buik. En alle alarmen over kalibratie, ampullen vervangen, storingen, verstoppingen en batterijen die leeg zijn, waren natuurlijk best stom. Maar weet je… Ik heb het geen seconde als ballast ervaren, omdat mijn kwaliteit van leven zo vooruit was gegaan.

Vrijheid weer kwijt

Maar helaas: de test voor het wetenschappelijk onderzoek is ten einde. Mijn kunstmatige alvleesklier leverde ik in. Na een boel vragenlijsten en controles stond ik een uur later voor het ziekenhuis weer met mijn ‘ouderwetse’ Kaleido op mijn arm.

De eerste hypo die ik met mijn reguliere pomptherapie kreeg was heel erg vervelend. Ik werd weer geconfronteerd met die nare aandoening waar ik, ondanks mijn stinkende best, toch nooit helemaal grip op krijg.

En ik dacht terug. Terug aan 1985. Aan het droomscenario dat nu toch echt heel dichtbij is. Maar met een hypo in het hier en nu voelt ‘dichtbij’ nog mijlen ver weg…

 

 

Deel deze post:
  • IngeOlivier
    Moderator

    Mijn vierde en laatste blog over het wetenschappelijke onderzoek met de Kunstmatige alvleesklier waar ik aan mee mocht doen staat online… Snif.

  • 6feet10
    Bijdrager

    @ingeolivier

    Bedankt voor je blogs betreffende de kunstmatige alvleesklier !
    Even mogen ervaren dat je “geen” diabetes hebt en die ervaringen met ons deelde.

    Hoop, droom, tijdsduur en/of betaalbaarheid/vergoeding voor iedereen ………. ?
    In drie, vijf of vijfteen jaar ? 🤔🤔

    Groet 6feet10

    P.s. sterkte met de komende tijd.

  • kiwiina
    Bijdrager

    Lijkt mij een geweldige ervaring even Inge. Ik ben jaloers, even geen diabetes met alle zaken erbij. Top gedaan! Hopelijk komt Inreda snel op de markt met de kunstmatige alvleesklier. Moet volgens mij nog bij diverse instanties in deze worden goedgekeurd had ik gelezen.
    Sterkte met het afwennen en terug to the basic!

    • IngeOlivier
      Moderator

      Hoi kiwiina

      Het apparaat is er nog lang niet inderdaad. Het moet nog goedgekeurd, geproduceerd en onderzocht. Maar mijn collega’s bij DVN vertelden me dat zij al een tijd bezig zijn met lobby en het onderwerp aanhangig maken in Den Haag en bij degenen die over vergoedingen gaan. Stille diplomatie (niet zo mijn ding :-)) om het pad te effenen en de situatie zoals met de FSL te voorkomen. En ook Inreda is daar al volop mee bezig. Dus ik heb echt goede hoop dat als de AP beschikbaar komt, de vergoeding en implementatie geregeld zijn.

      En tot die tijd inderdaad gewoon weer terug bij af…

      Groetjes Inge

  • marcovanhaaften
    Bijdrager

    weinig vertrouwen dat deze binnen 5 jaar vergoed gaat worden voor een grote groep diabeten
    Als ik nu al zie hoe lang het duurt om de FSl vergoed te krijgen voor een grotere groep dan is een kunstmatige alvleesklier nog vele malen lastiger om deze vergoed te krijgen aangezien deze kosten vel malen hoger is dan een FSl word dit nog een lastig verhaal dus de vergoeding zal dan wel weer een zeer beperkte groep diabeten zijn welke deze krijgt.
    Marco

  • BertR
    Bijdrager

    Inderdaad ben je ineens terug bij af Inge. Dat is de reden waarom ik heb gezocht naar een alternatieve oplossing.
    Als brittle diabeet is aan handmatig regelen, al dan niet met behulp van een pomp, eigenlijk geen beginnen aan.
    Op internet kwam ik de oplossing van de OpenAPs-groep tegen en de variant AndroidAps van Milos Kozak. Daarmee zijn inmiddels een aantal pompen te besturen, waaronder de Accu-chek Combo en de Accu-chek-Insight.
    Uiteraard heb je dan een sensor nodig. Met de FSL in combinatie met een MiaoMiao lezer gaat dat al prima.
    Je krijgt dan een kunstmatige alvleesklier van het model simpel. Alleen insuline en geen glucagon. Bonus: slechts twee naalden in je lijf. Nadeel: snelle hypo’s kunnen nog steeds hard aan komen, maar dankzij de alarmering weet je dat in ieder geval bijtijds. Doe je dan niets dan weet je wat je te wachten kan staan.
    Het grote verschil met de Inreda-pomp is dat je bij AndroidAps wel een regeling, in de vorm van een dagprofiel, moet instellen. Dat gaat min of meer hetzelfde als bij het dagprofiel van een conventionele insulinepomp.
    Wat scheelt het. Voor mij zo’n kleine 2% op het hbA1c, maar veel belangrijker is dat mijn nachtrust ongestoord verloopt. Zodra de glucose richting 4 mmol gaat, dan stopt de pomp. Komt die boven de 6 mmol, dan gaat de pomp het basaal verhogen.
    Ik heb de leverancier van Kaleido erop gewezen, dat de belangstelling voor hun pomp wel eens flink wat hoger zou kunnen worden, als zij een protocol zouden ontwikkelen voor koppeling met AndroidAps. Hun reactie was, dat de aandacht voor de korte termijn vooral is gericht op het in de markt zitten van de Kaleido en dat daar alle capaciteit heen gaat.
    Mijn verwachting is, dat in de komende 10 jaar een forse verandering zal gaan plaatsvinden. Medtronics loopt voorop met de 760G, maar de gebruikers daarvan zijn lang niet allemaal tevreden. Het Koreaanse Soil heeft zich bereid verklaard om een transparant protocol voor de aansturing van hun pompen te ontwikkelen. Zij leveren pompen onder de merknaam Dana. Helaas niet op de Nederlandse markt te verkrijgen.
    Door het toenemend aantal diabeten wereldwijd zullen leveranciers van pompen ongetwijfeld trachten een zo groot mogelijk deel van de markt in handen te krijgen. Zij die dat doen met een pomp die je als kunstmatige alvleesklier kunt gebruiken tegen zo laag mogelijke kosten, hebben naar mijn mening de grootste kans.
    Voor velen jammer genoeg nog steeds eens wensdroom, maar als je met de rug tegen de muur staat dan zijn er wel degelijk alternatieven binnen handbereik.

    Groet,
    Bert

  • IngeOlivier
    Moderator

    Hoi Bert

    Wat is dit interessant! Bij de communicatie-afdeling willen we graag een pagina gaan maken (op dvn.nl) over de doe-het-zelf semi closed loop mogelijkheden. We hebben al wel wat contacten met mensen die het net als jij zélf gebruiken. Maar jou kennende als een enthousiaste Trefpunter en met een prettige schrijfstijl wil ons misschien wel helpen om de=ie contentpagina kloppend te maken? Mocht je daar interesse in hebben, mee willen lezen of alleen input willen aandragen, dan hoop ik dat je me even mailt. Mijn mailadres is heel simpel: inge@dvn.nl ;-)

    Groetjes Inge

  • Adrie
    Bijdrager

    Hoi Inge,
    Fijn dat er aan een apparaat gewerkt wordt dat het leven met diabetes gemakkelijker maakt. Ik wil toch wel wat kritische opmerkingen plaatsen. Er is niets mis met positieve geluiden, maar realisme zal vroeg of laat toeslaan.

    Ik ben een insulineafhankelijke diabeet, bij wie in maart 2018 de ongeneeslijke ziekte ‘multipel myeloom’, beter bekend als de ziekte van Kahler is vastgesteld. Deze veroorzaakt kanker in bloedplasma. Ik heb 2 weken geleden een artikel gestuurd naar de DVN over het leven met diabetes en kanker. Geen idee wat de DVN er mee gaat doen, maar mijn ervaringen met ‘kunstmatige alvleesklieren’ is wel zodanig vergroot, dat ik deze wil delen.

    * Een alvleesklier zorgt voor méér dan insuline productie, dus de naam ‘kunstmatige alvleesklier’ is wellicht niet geheel correct en misleidend.
    * Ik heb vorig jaar chemokuren gehad, die m’n insulinebehoefte enorm deed variëren. In het ergste geval spoot ik na een chemo-dag 240% van de normale hoeveelheid insuline. Na wéér een dag ging de insulinebehoefte weer terug naar normaal.
    * Ik heb mijn internist om een CGM gevraagd om me te helpen m’n bloedglucosewaarden te reguleren. Ik heb er geen gekregen, want het Zorg Instituut Nederland vindt dat ik er geen CGM nodig heb.
    * Vandaar dat ik zelf een Dexcom CGM heb aangeschaft. Dit is slechts een enkele CGM, zonder verbinding met een pomp. De Dexcom sensoren kostten mijn €75 per stuk en zijn 1 week bruikbaar. De Bluetooth transmitter kost €300 en gaat 3 maanden mee. Reken even mee: dat is in totaal dus ruim €400 per maand. Zelfs in mijn extreme situatie kreeg ik de CGM niet vergoed!
    * Dus, mijn bloedsuikerwaarden en insulinebehoefte gingen gigantisch op en neer (ik heb zo’n 20 keer chemo’s gehad) en heb gesmeekt om een CGM, maar kreeg er geen. Per jaar kost mijn ‘simpele’ CGM zo’n €5000 per jaar. De kans dat het ZIN zo’n ‘kunstmatige alvleesklier’ gaat vergoeden lijkt mij héél klein…
    * Ik vond de sensor op mijn buik niet prettig. Het slaapt moeilijk, want de sensor zit erg in de weg, zeker wanneer ik draai (en dat doe ik ’s nachts nogal eens…). Ook bij het sporten (ik speel tafeltennis) is het wat onhandig.
    * Ik heb gehoord dat het koppelen van een sensor aan een pomp juridische problemen geeft. Wie is verantwoordelijk voor fouten in het systeem, bijvoorbeeld wanneer je door jouw alvleesklier, rijdend in een auto, naar een hypo gespoten wordt? Ik vermoed dat de ontwerpers van jouw kunstmatige alvleesklier de bui al hebben zien hangen, want ze hebben twee sensoren ingezet. Da’s niet voor niets. Maar juridisch is dit een erg lastig en complex probleem. Vraag maar aan Google en Tesla.
    * 10 Jaar geleden heb ik in de DIABC gelezen dat vooraanstaande medici werkten aan het genezen van diabetes type 1. Dr. de Koning waarschuwde wel dat het wel even kon gaan duren. Ik heb m’n adem maar niet ingehouden. Ik hoor wel dat men vorderingen maakt, maar dat hoor ik al jaaaaren. Niet dat ik tegen gedegen onderzoek ben, maar in de medische wereld gaat alles niet sneller dan mogelijk.

    Optimisme en realisme botsen vaak. Toch ben ik blij dat je hebt laten weten en zien dat een type 1 diabeet met sensoren en pomp een normaler leven kan leven. En vergeet ook niet dat je met een ‘kunstmatige alvleesklier’ veel minder last zult hebben van diabetische complicaties. Hartelijk dank voor jouw blog.

  • IngeOlivier
    Moderator

    Beste Adrie

    Jeetje wat een heftig verhaal! Ik begreep dat collega’s jouw verhaal oppakken inderdaad. Het is toch belachelijk dat je zó’n duidelijk geval bent van ‘de beste zorg is CGM’? En dan nóg heeft je ziekenhuis er geen voor je beschikbaar… Ik hoop echt heel erg voor je dat de kanker zich laat bedwingen en je snel weer ‘gewoon’ alleen maar diabetes hebt…!

    Wat je schrijft over kosten en beschikbaarheid is triest, maar waar. Ik weet dat zowel Inreda (de fabrikant van de kunstmatige alvleesklier) als DVN (achter de schermen) al druk bezig zijn met het vergoedingen traject. Maar nu ik van dichtbij mee maak wat een trage, complexe en formele (laten we het zorgvuldige noemen…) weg het is om FGM in het basispakket te krijgen, hou ik ook mijn hart wel een beetje vast voor hetzelfde geneuzel bij de vergoeding straks van de kunstmatige alvleesklier. Maar ik ben graag optimistisch! Anders word ik gek 😊. Dus ik hou me vast aan het idee dat het Inreda gaat lukken om de KA niet duurder te laten worden dan gewone therapie en dat ie er überhaupt gaat komen 😉. Hoop doet leven!

    En nog iets wat je schrijft klopt helemaal, Adrie: de alvleesklier doet veel meer dan alleen insuline en glucagon produceren. Maar om de KA nu ‘Kunstmatige vervanger van een deel van de functie van alfa- en bèta cellen van de alvleesklier’ te noemen is ook zo’n mond vol😂. Misschien kan iemand anders een passende korte term verzinnen die de lading dekt?

    Groetjes Inge

  • Markpompje
    Bijdrager

    Beter is genezing, maar ja een patient die genezen is die ben je kwijt en dat levert geen winst op….

  • IngeOlivier
    Moderator

    Hoi Markpompje

    Wat een zure reactie, joh. Ik kijk altijd zo positief mogelijk naar de wereld. Met zo’n complotgedachte heb ik niet zo veel :-).

    Groetjes Inge

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.