Forums / Oproepen / "Leven als diabeet"

deborahtienstra
Bijdrager

"Leven als diabeet"

Hallo allemaal!

Mijn naam is Deborah Tienstra en ik studeer Communication & Multimedia Design in Leeuwarden aan de NHL.

Vier medestudenten en ik willen bewustzijn creëren rondom diabetes, door middel van Transmedia Storytelling. Om een passend concept te bedenken moet er gedegen onderzoek worden gedaan naar de bevindingen die een persoon met type 1 of 2 diabetes tegenkomt wanneer hij/zij met de ziekte te maken krijgt. Ook de ervaringen in het leven met diabetes willen wij graag in kaart brengen.

De komende weken zullen we ons bezig gaan houden met metaforen voor obstakels waar jullie tegenaan kunnen lopen (prikken, koolhydraten tellen, etc). We hebben nog lang niet genoeg inzicht waar jullie nog meer tegenaan lopen.

Daarnaast gaan we bezig met een week “leven als diabeet”. Dit houdt in dat we een week lang zes maal per dag glucose gaan meten en de koolhydraten gaan bijhouden.

Laat ons jouw verhaal en/of mening horen.

Liefs,

Deborah Tienstra

  • Momo
    Bijdrager

    Tjonge, ik wou dat mijn leven als ‘diabeet’ zo simpel was als zes keer per dag mijn glucose meten en bijhouden hoeveel koolhydraten ik eet …

    Dit is wel heel kort door de bocht!!

  • deborahtienstra
    Bijdrager

    Hoi Momo,

    Bedankt voor je reactie. We willen zeker niet weerspiegelen dat het leven van een diabeet zo simpel is. Dus als je ideeën hebt om dit op de juiste manier te ontdekken, laat het mij weten!

    Groet,
    Deborah

  • Momo
    Bijdrager

    Ik zou niet weten hoe je andere mensen kunt laten ervaren hoe het is om diabetes te hebben. Ik geloof niet dat dit zaken zijn die je kunt nabootsen, maar misschien zijn er mensen die daar anders over denken.

    Het zou uiteraard heel fijn zijn als mensen direct begrijpen wat ik bedoel als ik probeer uit te leggen hoe het voelt om een hypo of een hyper te hebben (dit gevoel kan ook nog eens per persoon sterk verschillen) of hoe het is om 24 uur per dag rekening te houden met wat je eet, drinkt en onderneemt.

    Ik begrijp dat jullie iets soortgelijks willen bieden als bijvoorbeeld de mogelijkheden om te ervaren hoe het is om autisme te hebben of om blind te zijn?

    Ik vind het interessant, maar vraag me echt af hoe jullie in dit geval diabetes inzichtelijk willen gaan maken voor anderen. Wat bedoelen jullie bijvoorbeeld met ‘toffe experimenten’ op Facebook? Is dat ook tof voor ons?

  • deborahtienstra
    Bijdrager

    Het is zeker een lastig en gevoelig onderwerp! Samen met mijn projectgroep ben ik dan ook bezig om een zorgvuldig plan te bedenken om het te kunnen uitvoeren. En wij zullen daarin ook jouw reacties meenemen. Het woord ‘toffe’ was een verkeerde bewoording. We willen hiermee zeggen; dat wij ons uiterste best zullen doen om geen mensen te benadelen.

    Het geen dat jij benoemd in de tweede alinea zijn het soort reacties dat wij graag willen ontvangen. Dus mocht je na verduidelijking nog interesse hebben in de ‘Week als diabeet’ dan heet ik je bij deze zeer welkom hieronder te reageren!

  • Jaapie
    Bijdrager

    Het moeten prikken en spuiten is misschien geen eens het meest zware. Het is het continu ermee bezig zijn. Diabetes neemt geen vakantie. Het is een fulltime job, je moet er altijd alert op zijn. Dat is juist hetgeen het zwaar maakt. En dan de hypos en hyperactiviteit, al moet ik zeggen dat die me tot nu toe bewaard zijn gebleven. Maar dan heb ik ook nog niet heel lang diabetes. Ik ben wel benieuwd hoe jullie dat gevoel na willen gaan bootsen. Dat is juist het lastige en juist hetgeen wat mensen vaak niet begrijpen.

    • deborahtienstra
      Bijdrager

      Hallo Jaapie,

      Van meerdere diabetespatienten kregen wij te horen, dat het niet eenvoudig is na te bootsen in een experiment. Dit begrijpen wij ook en dat willen we ook zeker niet weergeven. Alleen het experiment moet ervoor zorgen dat er meer openheid komt over diabetes, zodat mensen die geen diabetes hebben begrijpen dat het een fulltime job is.

      Jouw verhaal zou een mooi begin hiervan kunnen zijn. Ik hoop dan ook dat je geïnteresseerd bent om je verhaal te delen.

      Groetjes,

      Deborah

  • Beste Deborah en collega-studenten

    Het delen van Facebook- of andere urls is niet toegestaan. Zie onze huisregels Ik heb deze dan ook verwijderd, maar laat het bericht verder staan (tenzij jullie de huisregels weer overtreden natuurlijk). De reacties onder dit topic kunnen jullie natuurlijk voor jullie onderzoek gebruiken. Succes met jullie experiment! Hou je ons op de hoogte?

    Groeten moderator

  • Chaim
    Bijdrager

    Ik zie mezelf niet als “diabeet”. Klinkt voor mij een beetje als “digibeet”. Iemand die weinig kennis van de digitale wereld heeft.
    Ik denk dat iemand die diabetes heeft (ongeacht het type) juist heel ervaren wordt. Meer zo dan de meeste van onze behandelaars die de kennis vooral uit boeken, artikelen en verslagen van patiënten hebben.

    Ik sluit me bij Jaapie aan dat het aanpassing vraagt om zo met de diabetes bezig te zijn.
    Ik heb meer chronische aandoeningen. En die heb ik dan en verder gaat het leven gewoon door.
    Ik ben geen aandoening. Ik probeer me zo min mogelijk te focussen op die aandoeningen.
    Met diabetes is dat dus onmogelijk en dat is wennen.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Prikken en spuiten is een onderdeel van diabetes maar, zoals jullie weten, niet het totaalplaatje.

    Wat het lastig maakt is dat je continu ‘afgestraft’ wordt voor ieder foutje dat je maakt. Je moet overal rekening mee houden, en alles wat je vergeet wordt je aangerekend.

    Gisteren at ik mijn lunch en spoot daarvoor gewoon wat ik normaal ook doe. Vervolgens besloot ik dat het zo’n zonnig weer was dat ik een rondje wilde wandelen (was maar 500 meter ofzo). Er volgde een dikke hypo, en ik was halverwege mijn rondje helemaal de weg kwijt. Dát is vervelend. Dat alles je lichaam beïnvloedt …

    • DrentscheAa
      Bijdrager

      @anne1998 Dat is het inderdaad. Constant rekening moeten houden met allerlei factoren die je lichaam beïnvloeden en soms zó onvoorspelbaar zijn. Prikken en koolhydraten tellen is niet het moeilijkste of vervelendste aspect van diabetes. De beslissingen die je maakt naar aanleiding van de gemeten glucosewaarden en getelde koolhydraten zijn het moeilijkst. Hypo’s en hypers, de consequenties van je fouten zijn het vervelendst, want die zorgen voor de complicaties.
      Leven als diabeet (ik heb geen bezwaar tegen de term diabeet) terwijl je geen diabetes hebt kan dus eigenlijk niet. Je mist namelijk de belangrijkste stap in het proces.
      Glucose meten en koolhydraten geeft wel een beetje inzicht in de werking van je lichaam en het maakt je bewust van wat je eet. In die zin kan het best leerzaam zijn.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.