Forums / Nieuw met diabetes / Leven met polyneuropathie deel II

Ruud
Bijdrager

Leven met polyneuropathie deel II

Omdat het oude forum “leven met polyneuropathie” wat begon vol te raken na bijna tweeduizend berichten heb ik maar even deel II aangemaakt.

Als u nog oude berichten wilt nalezen kunt u terecht op

http://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/leven-met-polyneuropathie

  • Ruud
    Bijdrager

    Marit, wilde ik je nog even laten zien. Ik weet niet of jij je aquarium nog hebt. Tijdens het eten in het tuinhuisje komen deze nieuwsgierig kijken en vooral bedelen. En als je ze dan een stukje brood geeft is het feest.

    Image and video hosting by TinyPic

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Morgen wat zijn dieren toch slim je hoeft ze weinig te leren ze weten precies waar ze moeten zijn het zijn mooie grote ik hebt begrepen dat ze ook oud kunnen worden /Bert

  • Ruud
    Bijdrager

    De oudste bij mij zijn ouder dan twintig jaar Bert. Dertig tot veertig zou haalbaar moeten zijn.

  • Chaim
    Bijdrager

    Die zijn prachtig, Ruud!!!!
    @marit…wat een zorgen!!!
    Ik kan me indenken dat je hoofd niet echt naar puinruimen staat.
    Jij krijgt het ook knap voor je kiezen in het leven…tjee.

  • marit
    Bijdrager

    Mooie koi’s ruud. Het aquarium verhuisd niet mee ik wordt er een beetje niet goed van. Eerst waterbloei dan weer algen en wat ik ook doe de algen komen terug. Een hoop werk en ergernis ben er klaar mee. Probeerde al te verkopen lukt niet echt.

  • Elly
    Bijdrager

    Marit, en nu ben ik ook laat met reageren. Alles komt echt tegelijk soms. Veel sterkte er mee.

    Ik heb een kleine scootmobiel sinds afgelopen vrijdag. Ik kan nog wel weer wat langer lopen, maar b.v. een dagje winkelen zit er niet in. Of een stukje ‘wandelen’ Daarvoor heb ik de scoot dus nu.
    Heb een serie onderzoeken achter de rug voor mijn hart. Eind van deze maand nog een ECG en gelijk de uitslag.
    Ook nog naar de oogarts, heb knap last van mijn ogen.

    Ik heb verleden jaar ook al eens gezegd dat ik het zat was om in te leveren op mijn gezondheid. En nu dus weer stevig bezig, maar accepteer het nu wel. Beter mee vechten dan tegen vechten.
    Ik rij alweer paard. Al jaren, begeleid, dus nu ook weer. Er is een mooie opstap voor me gemaakt, kan zó overstappen op het paard. (en weer terug).

  • marit
    Bijdrager

    Gaat niet echt goed met mijn moeder. Het is een primaire longkanker met uitzaaiingen naar de nieren. Wrs van het roken. Ze is 45 jaar geleden al gestopt. Ze heeft nog steeds veel pijn ondanks de oxycodin. Ze zakt staads door haar knieen. Heb haar geholpen met douchen kan ze niet meer alleen. Ze was zo een pittig wijfie liep naar dorp ging drie keer in de week bridgen. Ze is nu e ht een oud vrouwtje. Ze krijgt een petscan om te kijken of er nog meer uitzaaiingen zijn en een biopt om te kijken of de kanker gevoelig is voor bepaalde pillen. Dan krijgt ze 18 juli pas de uitslag. Ik ga morgen morgen maar eerst langs de huisarts, de oxycodin helpt niet voldoende tegen de pijn. Ze valt wel veel in slaap maar zodra ze wakker is heeft ze pijn.

  • Elly
    Bijdrager

    Narit, zo lang niet roken en toch longkanker? Ik rook ongeveer 35 jaar niet…
    Maar wat heeft ze het zwaar, en jij ook. En wat duurt het lang voor er uitslagen zijn.
    Ik hoorde pas van iemand met kanker, die kreeg dezelfde medicatie als pijnstiller die bij neuropathie gegeven wordt. Moet je wel tegen kunnen.
    Let je ook op jezelf ?

  • Chaim
    Bijdrager

    @marit…er zijn geen zinnige woorden voor het verdriet van je moeder en jou.
    Waar ik heel erg boos van wordt is dat als je ooit aan het woord sigaret hebt gedacht en je krijgt een vorm van kanker, dan komt dat door het denken aan het woord sigaret.
    Nee, onzin natuurlijk, maar waarom mensen die zo’n diagnose krijgen dan ook nog opzadelen met een gigantisch schuldgevoel?
    Terwijl er geen bewijs is dat de kanker ook inderdaad door het roken is veroorzaakt.

    Iemand die me dierbaar was. Rookte al 15 jaar niet meer. Kreeg longkanker. Ook uitgezaaid.
    En die laatste maanden werd hij verscheurd door schuldgevoel. Als hij nou nooit gerookt had…als hij nou nooit etc.
    Zoveel extra verdriet. En waarom? Schuldgevoel vreet je leeg en je hebt die energie nodig voor het laatste beetje kwaliteit van leven.

    Niemand heeft het over de giftige, radio-actieve lucht die we al zo lang inademen, of het voedsel dat zoveel gif bevat.

    Nee…wie een vorm van kanker krijgt, heeft dat te danken aan ooit roken of met een roker opgegroeid te zijn of geleefd te hebben of etc.

    Ik heb mijn sterke moeder zien verworden tot een mentaal en fysiek fragiel mensje, dat met douchen en het toilet geholpen moest worden door haar dochter.
    Misschien kan ik iets invoelen van wat jij en je moeder nu doormaken.

    Daarom zijn woorden zo ontoereikend.

    De berg aan emoties…onbeschrijfelijk.

    Let op jezelf….je moeder heeft je nodig, maar jij hebt jezelf nodig. Voor jou en voor je moeder.
    Praat met elkaar. Ik heb het nooit gedaan met mijn moeder en had een hele gecompliceerde relatie met haar.
    Maar de laatste paar jaar hebben we gepraat en zoveel oud zeer wegggewerkt.
    De rollen omgedraaid, doordat zij zorgvraagster en ik zorggeefster werd, kon dat ook.
    En dat heeft ons beide vrede gegeven. Om af te sluiten, maar ook om verder te gaan.

    Wij leven mee, voor wat dat waard is.

  • Ruud
    Bijdrager

    En nu stond bij mij ook het doorgeven als er nieuwe berichten zijn ineens uit. Geen idee hoe dat kan.

    Je kan niet anders dan accepteren Elly.

    Altijd triest Marit. Ik hoop dat ze je moeder in ieder geval van de pijn af kunnen helpen. Sterkte.

    Chaim, wat krijg je binnen als je door straten loopt met auto’s en vrachtwagens? Wat stoten fabrieken uit? Er wonen mensen in wereldsteden die door de smog geen zon meer kunnen zien. Dat lijkt me erger. En de wind verdeeld alles wel over de rest van de wereld. Verder zeg je het met mooie woorden tegen Marit. En zoals je eindigt “we leven mee, voor wat dat waard is”.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Marit hoe gaat het nu met jou moeder en heeft ze al de uitslagen gehad sterkte voor jullie groet Bert

  • marit
    Bijdrager

    Hallo Bert, slecht ze is 25 juli overleden. Waren nare laatste weken. Het bleek dat de longkanker een primaire tumor was en uitgezaaid in de nieren, lymfklieren buik en hersenen. Ik heb haar eerst thuis verzorgd maar op een gegeven moment kon ze vrijwel niet meer lopen, ze raakte binnen een week verlamd tot haar borst alleen de armen kon ze nog gebruiken. Pijn was gelukkig op een gegeven moment onder kontrole het bleek zenuwpijn te zijn. Ze is ingeslapen met ons om haar heen. Het was een mooie uitvaart.
    Nu druk met onze nieuwe flat en haar flat opruimen. Bedenkt voor de belangstelling.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Marit dat is vreselijk zo snel dat dit is gegaan ik wens jullie heel veel sterkte met dit verlies groetjes Bert

  • Mesca
    Bijdrager

    Hallo, graag wil ik reageren op het onderwerp polyneuropathie. 2008 kreeg ik een CVA en Diabetes type 2 . Korte tijd later kwamen al de eerste verschijnselen van Neuropathie op. Ik leerde ermee leven bleef actief sporten en probeerde verder te leven als voor de CVA. De grote klap kwam in 2o15. Ik kreeg de diagnose longkanker.Tijdens de chemo behandeling voelde ik de Neuropathie steeds meer. Na 4 maanden chemo kon ik haast niet meer lopen. Als de Tumor na 7 maanden weer groter werd besloot de oncoloog op mijn het nieuwe medicament uit VS (nivolumap ..immuntherapie) te behandelen. De tumor ging heel snel terug en is nu niet meer actief. Maar de Polyneuropathie was zo erg dat ik niet meer naar buiten kon. In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven kreeg ik een behandeling bij de pijnpoli. Voor 4 weken begon de specialist met de behandeling met Pharmaline Capsaicine zalf.na 4 weken kon ik weer kort de straat op en ben weer begonnen met (licht sporten). Deze zalf haalt het probleem niet weg maar de pijn blijft op een laag pitje. Het heeft zoveel succes gehad dat ik nu voor het eerst na 3 jaar weer met vakantie kon vliegen . Misschien hebben patienten met Polyneuropathie er baat bij. Het is altijd de moeite waard. Deze zalf heeft geen bijwerkingen
    groetjes Rolf

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Rolf jij hebt heel wat voor jou kiezen gehad hebt je ook weleens gedacht aan Alfa-liponzuur gedacht ik slik het nu al jaren en ik hebt er goed baat bij ik ben begonnen ,met 3 x daags 3 capsules van 600 mg en naar 8 weken 2 stuks per dag en hebt geen pijn meer en mijn gevoel is bijna helemaal terug sterkte vrg Bert

  • Ruud
    Bijdrager

    Marit, ik heb je een privé berichtje gestuurd.

    Rolf, dat is allemaal niet mis. Ik heb jouw tip van de Pharmaline Capsaicine zalf in mijn agenda geschreven om bij de internist neer te leggen als ik daar weer ben. Door de polyneuropathie ben ik nu aangewezen op een rollator en dat soort hulpmiddelen. Als pijnstiller heb ik nu gabapentine. Scheelt ietsje, maar ik slaap en droom er wel heerlijk van :-)

  • Mesca
    Bijdrager

    Marit probeer het. ..Bert i.v.m. mijn kankerbehandeling mag ik bij verre niet van alles slikken. Ik hoop dat ik eind van het jaar zo ver ben dat de Immunbehandling minder word.
    Maar mijn helpt deze zalf…heb veel minder pijn …en ik kon weer met vakantie
    Gr Rolf

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Rolf ik denkt dat het goed mogelijk is om dit samen te doen maar je hebt gelijk je moet geen risico nemen vrg Bert

  • Elly
    Bijdrager

    Marit, gecondoleerd. Heel mooi dat je zelf veel hebt kunnen doen voor je moeder en dat er een mooi afscheid is geweest.
    En nu de draad weer oppakken, soms moeilijk, maar ook goed.

    Rolf, heb je al eens aan acupunctuur gedacht? Ik heb naast baclofen en fenytoine crème (de laatste jaren) ook als onderhoud al 13 jaar speciale acupunctuur wat heel goed is voor mij.zie http://www.neuropathie.nu/ En de broodnodige supplementen. Had eind april een herseninfarct, geen schade gelukkig.Heb ondanks de neuropathie ruim 20 jaar yogales gegeven. Ik loop nog steeds, maar heb wel een kleine scootmobiel voor lange afstanden. Maar ja, ik heb al ruim 25 jaar neuropathie en DB 1 sinds 1960.
    Gelukkig is er tegenwoordig meer aan te doen als toen ik het kreeg.

  • Chaim
    Bijdrager

    @marit
    Ik hoop dat je je gedragen voelt in de komende periode.
    En dat de mooie herinneringen geen pijn meer doen en de verdrietige wat meer op de achtergrond raken.
    Er zijn geen zinnige woorden. Het nog zo rauw en je hebt zoveel lijden van zo nabij meegemaakt.
    Aan jouw lijden kwam een einde toen je moeder ook niet meer leed.
    Wie het mee heeft gemaakt, zal zich herinneren hoe die zich voelde in jouw situatie.
    We zijn allemaal anders en beleven allemaal anders. Maar er zijn raakvlakken.
    Ik wens je kracht. De kracht van licht en liefde van je naasten.

  • poppiedoppie2108
    Bijdrager

    Goedemiddag mijn naam is Elly en ik ben getrouwd met Joop. We hebben beide diabetes 2. Nu ben ik geboren met het ehler-danlos syndroom het hypermobiliteitstype. Nu is mijn volgende vraag komt die poly-neuropathie inderdaad van mijn diabetes of heeft het te maken met mijn eds?

  • poppiedoppie2108
    Bijdrager

    Ik kwam erachter dat ik diabetes heb doordat een jaar of 3/4 geleden ik scheel nbegon te zien en dan niet naast elkaar maar boven elkaar. Na een jaar met wel 8 nieuwe brillen te hebben gekocht bleek dat ik diabetes had. Er zit op mijn linkeroog al een diabetes vlek.

  • poppiedoppie2108
    Bijdrager

    En dan nu weer die poly-neurupathie. Weet iemand wat me nog meer te wachten staat?

  • bertvaneck
    Bijdrager

    probeer eens Alfa-liponzuur ik slik al jaren dit middel en hebt bijna geen problemen ik ben begonnen 3 x 600 mg een paar maanden en nu al jaren 2 x 600 mg ik koop ze body-Fitshop ze kosten per 60 stuks 9.90 maar boven de 20 euro betaal je geen verzendkosten en wat ik ook samen gebruik met Alfa-liponzuur is biotine 1 capsule 5000 per dag succes Bert

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Elly ik ben geen dokter maar ik kan jou wel vertellen dat het normaal komt van diabetes maar wil je het zeker weten neem contact op met je arts vrg Bert

  • Elly
    Bijdrager

    Al een tijdje staat de chat stil blijkbaar. Ook zie ik vrij veel andere berichten over neuropathie staan met vraag en evt. antwoord. Ik ben benieuwd hoe het met die mensen gaat nu.Zin om alles weer eens op te starten??
    Elly

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Ja het is erg stil, hier geworden hier., maar dat is te begrijpen .

  • KleijP
    Bijdrager

    Hallo, hier ben ik ook weer eens, na een heftig half jaar waarin mijn polyneuropathie ernstige vormen aanneemt.
    Nu “trotse” eigenaar van 2 loopfietsen, een scootmobiel en een gehandicaptenparkeerkaart, offertes aan het aanvragen voor trapliften.
    Wel een goede nieuwe pijn behandeling. Het heet Qutenza en is een behandeling op basis van spaanse peper extract. Na de behandeling ben ik zo’n 2 maanden nagenoeg pijnvrij.
    Een prettige bijkomstigheid, het wordt vergoed door de verzekering (ff googelen)
    Mijn bloedsuiker waardes blijven klote (sorry voor de uitspraak).
    Groeten uit Baarn

  • bertvaneck
    Bijdrager

    kleijP dat is niet zo mooi mijn neuropathie blijft zo een beetje het zelfde ik gebruik al vele jaren alfa -liponzuur 2 x 600 mg ik hebt geen pijn klachten en de gevoelswaarden in mijn voeten is nog goed en ik doe nog steeds koolidraadarm dieet en ik hebt sinds 3 maanden een nieuw medicijn Jardiace 10 m.g wat wel duur is 59 euro voor 28 tabletten maar binnen kort komt het in het pakket maar het werkt goed nuchtere waardes 6.6 waar ik blij mee bent vrg Bert

  • Ruud
    Bijdrager

    KleijP: Ik had nog nooit gehoord van Qutenza. Goed om te lezen dat je nagenoeg pijnvrij bent. Dat is mij nog niet gelukt. Ik gebruik Gabapentine tegen de pijn. Helpt niet echt, maar ik slaap (en droom) er prima op. Het wordt ook vergoed.

    Van die Jardiace van Bert had ik ook nog nooit gehoord, maar als het helpt is het altijd goed.

    En volgens mij is Elly vandaag jarig. Dus gefeliciteerd.

  • koen
    Bijdrager

    Goedenavond allen,

    Hopelijk is dit de goede plek voor mijn vragen betreffende polyneuropathie. Begin van dit jaar is bij mij diabetes type 1 lada geconstateerd. Vrijwel direct na het starten van de insuline behandeling begonnen ook de neuropathische pijnen. Inmiddels krijg ik daar fentanyl pleisters en Lyrica capsules voor met het resultaat dat ik, al dan niet met moeite, iig weer wat kan lopen binnenshuis.

    Is er hier iemand bekent met deze pijnbestrijding tegen polyneuropathie?

  • Ruud
    Bijdrager

    Koen, fentanyl pleisters ken ik niet. Lyrica wel. Heb ik geprobeerd. Merkte er niets van. Behalve toen ik er mee stopte. Moest helemaal afkicken, als ik het zo mag noemen. Ik heb in al die jaren nog niets gevonden dat echt helpt. Heb al heel veel geprobeerd.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Ruud zoals jij weet ben ik door het pensioen van Fred Storm te recht gekomen bij het M.C Zuiderzee ziekenhuis te recht gekomen nu ging mijn nuchtere waardes omhoog en kwam mijn internist met dit medicijn maar zei wel dat voorlopig ik het zelf moest betalen omdat ik victoza gebruik ik kon het wel krijgen maar dan moest ik victoza laten staan en dat wou ik niet dus betaal ik het zelf maar het zit in de pen dat het snel vergoed word vrg Bert

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Koen Ruud is man met ervaring omtrent hij heeft veel medicatie gehad ik gelukkig niet ik reageer goed op alfa- liponzuur en biotine Ruud niet jammer vrg Bert

  • KleijP
    Bijdrager

    Hallo Koen,
    Ik gebruik naast de Qutenza behandeling 3dd gabapentine 900mg en amitriptyline 50mg (voor t slapen gaan) hier doe ik t wel goed op.

    Peter

    • koen
      Bijdrager

      @ peter, het slapen gaat gelukkig wel goed met de pleisters. Ik las net ook je eerdere reactie, pijnvrij uit Baarn. Dat biedt perspectief gezien mijn internist daar ook loopt. Is die behandeling ook opgestart via de internist?

  • koen
    Bijdrager

    @ruud, dat is een triest vooruitzicht, het afkicken, ik zit net op de hoogste dosis.
    Fentanyl word ook vaak aangemerkt als morfine pleisters. Bij beide leek het in het begin te werken maar het lijkt alsof er toch steeds weer een gewenning optreed waardoor de dosis maar weer verhoogd word. Saillant detail is toch wel dat beide medicatie in de bijwerkingen spreekt over instabiel lopen, het blijven dan toch ook zeer beperkte oplossingen. Om moedeloos van te worden. Opmerkelijk genoeg is mijn internist nog wel zeer hoopvol dat de neuropathie zal afzwakken tot dragelijk.
    @bert, ik lees veel goeds over alfa-liponzuur inderdaad. Hoe is dat op je pad gekomen? Ik durf zelf niet zo goed te experimenteren en zou graag via internist, huisarts of pijnpoli dingen willen proberen

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Koen ik kreeg het op advies van mijn voormalig internist van het Antonius ziekenhuis Utrecht Fred storm Lyrica daar was hij tegen en hij zei tegen mijn probeer alfa – liponzuur het word al jaren voor geschreven in Duitsland door de artsen ik ben begonnen met 3 stuks per dag 600 mg en naar 2 maanden had ik al goed resultaat en ben ik over gegaan naar 2 x 600 mg succes maar vergeet niet bional 1 x tablet

  • Elly
    Bijdrager

    Ik zag dat er tegenwoordig nog een Elly is met heel andere klachten als ik. Erg lastig. Maar wel met een Nickname.

    Ruud, ik was jarig gisteren ! Dank voor je felicitatie.
    Opeens wat leven in de brouwerij.Leuk!
    Voor de nieuwe aanwezigen:
    Ik heb al ruim 30 jaar neuropathie op 57 jaar DB 1., heb 1 x Lyrica geslikt, was een dag onder zeil en daarna dus nooit meer. Heel veel geprobeerd, maar ook heel veel beweging in al die jaren omdat ik yoga lerares ben geweest. En dat helpt !
    Sinds 2004 heb ik bij het Instituut Neuropatische Pijn acupunctuur, en dat helpt ook heel goed.
    Net Alfa lipon zuur (zonder Biotine) en tegenwoordig ook div. andere supplementen. Ook crème, Fenytoine, werkt bij mij het best. Resultaat is dat ik na al die jaren nog loop, ook trappen. Niet snel, wel met leuning, maar het lukt. De pijn is gereduceerd tot draagbaar. Ik heb trouwens ook orthopedische schoenen, anders zou het lopen heel slecht tot niet geworden zijn.
    O ja, CBD olie werkt ook prima, is rustgevend,pijnstillend en ik slaap er ook goed op.

  • Ruud
    Bijdrager

    Koen, omdat de Lyrica niet voldeed was ik ermee gestopt. Ineens. En dat had ik geleidelijk moeten doen. Daarna steeds op die manier gedaan bij nieuwe medicijnen. Het zijn volgens mij allemanal anti depressieva en anti epileptica middelen. Gewoon omdat er niets bestaat dat polyneuropathie kan genezen. Sommige middelen zijn zo heftig dat de pijn verdwijnt. Het nadeel is dan dat het gevoel ook verdwijnt. En dan kan je ook niet meer lopen. Dan zwalk je alsof je dronken bent.

    Ze proberen de neuropathie tot stilstand te brengen of de achteruitgang langzamer te laten gaan. Je hebt het zelf amper in de gaten. Af en toe denk ik, dit of dat kon ik een jaar geleden beter. En dat is dan de bevestiging dat het minder wordt.

    Elly, ik zie hier maar één Elly volgens mij.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Hier een reactie een ander lid beweert geen biotine er bij te gebruiken maar hier het resultaat

    Waarom is biotine belangrijk?

    Bij het gebruik van alle vormen van alfa liponzuur is het belangrijk om biotine te nemen. Biotine ondersteunt alfa liponzuur in het lichaam en samen vormen ze een krachtige synergistische combinatie.

    Glucorell-R bevat niet alleen biotine als ondersteuning voor de R+alfa liponzuur maar biotine speelt zelf ook een actieve en belangrijke rol in het lichaam bij de energieproductie. Als een twee-eenheid werken R+alfa liponzuur en biotine in Glucorell-R dus samen om de werking te optimaliseren.

    Iedere Glucorell-R capsule bevat standaard 750mcg biotine per 100mg R+ alfa liponzuur.

  • Elly
    Bijdrager

    Bert, ik wordt door één van de artsen van IOCOB behandeld, al 13 jaar. Heb toen ook biotine geslikt. Het werkt tegen me i.p.v. voor me. Heb het op verzoek van een leverancier uitgetest voor ze. Dus slik ik de gewone.

    Ruud, de andere Elly heeft als nickname Poppiedoppie 2008 (als ik het goed lees) Ze is maar een paar keer geweest.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Ik slik ook de gewone Alfa-liponzuur maar ook biotine en koop hebt daar geen problemen mee en ik koop ze bij body-fit shop en het staat mijn bij dat jij ze daar ook kocht of via Amerika ???

  • Elly
    Bijdrager

    Nog steeds bij Body en Fit.Ik slik wel B12 en B complex. Biotine is vit. B 8 en zit wel in het complex maar dan in heel lage dosis. Dat lukt net bij mij zonder klachten.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Morgen Elly ik hebt gelukkig geen klachten vrg Bert

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.