Forums / Diabetes chat / Leven met polyneuropathie deel II

Ruud
Bijdrager

Leven met polyneuropathie deel II

Omdat het oude forum “leven met polyneuropathie” wat begon vol te raken na bijna tweeduizend berichten heb ik maar even deel II aangemaakt.

Als u nog oude berichten wilt nalezen kunt u terecht op

http://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/leven-met-polyneuropathie

  • Ruud
    Bijdrager

    En nu stond bij mij ook het doorgeven als er nieuwe berichten zijn ineens uit. Geen idee hoe dat kan.

    Je kan niet anders dan accepteren Elly.

    Altijd triest Marit. Ik hoop dat ze je moeder in ieder geval van de pijn af kunnen helpen. Sterkte.

    Chaim, wat krijg je binnen als je door straten loopt met auto’s en vrachtwagens? Wat stoten fabrieken uit? Er wonen mensen in wereldsteden die door de smog geen zon meer kunnen zien. Dat lijkt me erger. En de wind verdeeld alles wel over de rest van de wereld. Verder zeg je het met mooie woorden tegen Marit. En zoals je eindigt “we leven mee, voor wat dat waard is”.

    bertvaneck
    Bijdrager

    Marit hoe gaat het nu met jou moeder en heeft ze al de uitslagen gehad sterkte voor jullie groet Bert

    marit
    Bijdrager

    Hallo Bert, slecht ze is 25 juli overleden. Waren nare laatste weken. Het bleek dat de longkanker een primaire tumor was en uitgezaaid in de nieren, lymfklieren buik en hersenen. Ik heb haar eerst thuis verzorgd maar op een gegeven moment kon ze vrijwel niet meer lopen, ze raakte binnen een week verlamd tot haar borst alleen de armen kon ze nog gebruiken. Pijn was gelukkig op een gegeven moment onder kontrole het bleek zenuwpijn te zijn. Ze is ingeslapen met ons om haar heen. Het was een mooie uitvaart.
    Nu druk met onze nieuwe flat en haar flat opruimen. Bedenkt voor de belangstelling.

    bertvaneck
    Bijdrager

    Marit dat is vreselijk zo snel dat dit is gegaan ik wens jullie heel veel sterkte met dit verlies groetjes Bert

    Mesca
    Bijdrager

    Hallo, graag wil ik reageren op het onderwerp polyneuropathie. 2008 kreeg ik een CVA en Diabetes type 2 . Korte tijd later kwamen al de eerste verschijnselen van Neuropathie op. Ik leerde ermee leven bleef actief sporten en probeerde verder te leven als voor de CVA. De grote klap kwam in 2o15. Ik kreeg de diagnose longkanker.Tijdens de chemo behandeling voelde ik de Neuropathie steeds meer. Na 4 maanden chemo kon ik haast niet meer lopen. Als de Tumor na 7 maanden weer groter werd besloot de oncoloog op mijn het nieuwe medicament uit VS (nivolumap ..immuntherapie) te behandelen. De tumor ging heel snel terug en is nu niet meer actief. Maar de Polyneuropathie was zo erg dat ik niet meer naar buiten kon. In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven kreeg ik een behandeling bij de pijnpoli. Voor 4 weken begon de specialist met de behandeling met Pharmaline Capsaicine zalf.na 4 weken kon ik weer kort de straat op en ben weer begonnen met (licht sporten). Deze zalf haalt het probleem niet weg maar de pijn blijft op een laag pitje. Het heeft zoveel succes gehad dat ik nu voor het eerst na 3 jaar weer met vakantie kon vliegen . Misschien hebben patienten met Polyneuropathie er baat bij. Het is altijd de moeite waard. Deze zalf heeft geen bijwerkingen
    groetjes Rolf

    bertvaneck
    Bijdrager

    Rolf jij hebt heel wat voor jou kiezen gehad hebt je ook weleens gedacht aan Alfa-liponzuur gedacht ik slik het nu al jaren en ik hebt er goed baat bij ik ben begonnen ,met 3 x daags 3 capsules van 600 mg en naar 8 weken 2 stuks per dag en hebt geen pijn meer en mijn gevoel is bijna helemaal terug sterkte vrg Bert

    Ruud
    Bijdrager

    Marit, ik heb je een privé berichtje gestuurd.

    Rolf, dat is allemaal niet mis. Ik heb jouw tip van de Pharmaline Capsaicine zalf in mijn agenda geschreven om bij de internist neer te leggen als ik daar weer ben. Door de polyneuropathie ben ik nu aangewezen op een rollator en dat soort hulpmiddelen. Als pijnstiller heb ik nu gabapentine. Scheelt ietsje, maar ik slaap en droom er wel heerlijk van :-)

    Mesca
    Bijdrager

    Marit probeer het. ..Bert i.v.m. mijn kankerbehandeling mag ik bij verre niet van alles slikken. Ik hoop dat ik eind van het jaar zo ver ben dat de Immunbehandling minder word.
    Maar mijn helpt deze zalf…heb veel minder pijn …en ik kon weer met vakantie
    Gr Rolf

    bertvaneck
    Bijdrager

    Rolf ik denkt dat het goed mogelijk is om dit samen te doen maar je hebt gelijk je moet geen risico nemen vrg Bert

    Elly
    Bijdrager

    Marit, gecondoleerd. Heel mooi dat je zelf veel hebt kunnen doen voor je moeder en dat er een mooi afscheid is geweest.
    En nu de draad weer oppakken, soms moeilijk, maar ook goed.

    Rolf, heb je al eens aan acupunctuur gedacht? Ik heb naast baclofen en fenytoine crème (de laatste jaren) ook als onderhoud al 13 jaar speciale acupunctuur wat heel goed is voor mij.zie http://www.neuropathie.nu/ En de broodnodige supplementen. Had eind april een herseninfarct, geen schade gelukkig.Heb ondanks de neuropathie ruim 20 jaar yogales gegeven. Ik loop nog steeds, maar heb wel een kleine scootmobiel voor lange afstanden. Maar ja, ik heb al ruim 25 jaar neuropathie en DB 1 sinds 1960.
    Gelukkig is er tegenwoordig meer aan te doen als toen ik het kreeg.

    Chaim
    Bijdrager

    @marit
    Ik hoop dat je je gedragen voelt in de komende periode.
    En dat de mooie herinneringen geen pijn meer doen en de verdrietige wat meer op de achtergrond raken.
    Er zijn geen zinnige woorden. Het nog zo rauw en je hebt zoveel lijden van zo nabij meegemaakt.
    Aan jouw lijden kwam een einde toen je moeder ook niet meer leed.
    Wie het mee heeft gemaakt, zal zich herinneren hoe die zich voelde in jouw situatie.
    We zijn allemaal anders en beleven allemaal anders. Maar er zijn raakvlakken.
    Ik wens je kracht. De kracht van licht en liefde van je naasten.

    poppiedoppie2108
    Bijdrager

    Goedemiddag mijn naam is Elly en ik ben getrouwd met Joop. We hebben beide diabetes 2. Nu ben ik geboren met het ehler-danlos syndroom het hypermobiliteitstype. Nu is mijn volgende vraag komt die poly-neuropathie inderdaad van mijn diabetes of heeft het te maken met mijn eds?

    poppiedoppie2108
    Bijdrager

    Ik kwam erachter dat ik diabetes heb doordat een jaar of 3/4 geleden ik scheel nbegon te zien en dan niet naast elkaar maar boven elkaar. Na een jaar met wel 8 nieuwe brillen te hebben gekocht bleek dat ik diabetes had. Er zit op mijn linkeroog al een diabetes vlek.

    poppiedoppie2108
    Bijdrager

    En dan nu weer die poly-neurupathie. Weet iemand wat me nog meer te wachten staat?

    bertvaneck
    Bijdrager

    probeer eens Alfa-liponzuur ik slik al jaren dit middel en hebt bijna geen problemen ik ben begonnen 3 x 600 mg een paar maanden en nu al jaren 2 x 600 mg ik koop ze body-Fitshop ze kosten per 60 stuks 9.90 maar boven de 20 euro betaal je geen verzendkosten en wat ik ook samen gebruik met Alfa-liponzuur is biotine 1 capsule 5000 per dag succes Bert

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.