Forums / Nieuw met diabetes / Leven met polyneuropathie

Ruud
Bijdrager

Leven met polyneuropathie

Nav het draadje “polyneuropathie door diabetes is niet te stoppen” en de vele reacties die allemaal met polyneuropathie te maken hadden en het goede voorstel van de Diabetesvereniging om daar een apart draadje voor te openen, dat dan “Chat” schijnt te heten, heb ik daar gehoor aangegeven. Bij deze.

  • Ruud
    Bijdrager

    Bert, er komt waarschijnlijk een oplossing aan. Even geduld aub.

  • bertvaneck
    Bijdrager

    Ruud we hebben geduld dus jij hebt het ook ??? groet Bert

  • maariz
    Bijdrager

    WAARSCHUWING !

    (Ik weet niet waar elders te plaatsen)

    Bericht 12 mei 2016 van CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen)

    Betreft: Belangrijke risico-informatie Canagliflozine-bevattende geneesmiddelen Invokana® (canagliflozine), Vokanamet® (canagliflozine, metformine) en het risico op amputaties van de onderste ledematen (hoofdzakelijk van de teen)

    Bij gebruik van canagliflozine (Invokana) en canagliflozine samen met metformine (Vokanamet) is in een studie een verhoogd aantal amputaties van met name de teen waargenomen. Het risico is laag, maar wel hoger dan bij diabetespatiënten die deze middelen niet gebruiken. In twaalf eerdere studies werd dit risico niet gezien
    Zie de bijlage:
    geneesmiddelen/documenten/brieven/2016/05/02/dhpc-canagliflozine/160502-dhpc-canagliflozine.pdf

    Nieuw risico bij gebruik Invokana en Vokanamet
    Bij gebruik van canagliflozine (Invokana) en canagliflozine samen met metformine (Vokanamet) is in een studie een verhoogd aantal amputaties van met name de teen waargenomen. Het risico is laag, maar wel hoger dan bij diabetespatiënten die deze middelen niet gebruiken. In twaalf eerdere studies werd dit risico niet gezien.

    Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) benadrukt dat routinematige voetzorg bij patiënten belangrijk is. Bij patiënten die eerder een amputatie hebben gehad of aan een vaataandoening lijden, is regelmatige controle extra relevant. Verder wordt geadviseerd om alert te zijn op tekenen en symptomen van uitdroging en zoutverlies. Voldoende drinken helpt daarbij.

    Bij patiënten met complicaties aan de benen en/of voeten, zoals een huidzweer of weefselsterfte moet overwogen worden om de behandeling te stoppen.

    Invokana en Vokanamet zijn bloedglucoseverlagende middelen. Deze geneesmiddelen worden gebruikt door volwassenen om type 2-diabetes te behandelen. Het werkt door te zorgen dat er meer suiker uit het lichaam wordt verwijderd met de urine. Dit verlaagt de hoeveelheid suiker in het bloed.

    De firma Jansen-Cilag heeft over dit onderwerp een brief verstuurd, een zogenaamde Direct Healthcare Professional Communication (DHPC). De brief met deze belangrijke risico-informatie is in overleg met het CBG en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gestuurd naar internisten, diabetologen, endocrinologen, intensivisten, anesthesiologen, SEH-artsen, geriaters, huisartsen, diabetesverpleegkundigen, (ziekenhuis)apothekers en alle genoemde specialismes in opleiding.

    Het signaleren en analyseren van bijwerkingen gedurende de gehele levenscyclus van een geneesmiddel wordt geneesmiddelenbewaking of farmacovigilantie genoemd. Dit is een kerntaak van het CBG. In geval van urgente en/of belangrijke veiligheidsissues worden medische beroepsbeoefenaren door middel van een DHPC op de hoogte gebracht.

    Bron:
    Apothekersnieuws

  • maariz
    Bijdrager

    Het Medicijnjournaal, april 2016

    In dit medicijnjournaal is onder andere aandacht voor het beleid bij leverschade door geneesmiddelen en voor de uitkomsten van een grote klinische studie naar een nieuw middel bij diabetes mellitus type 2.

    Video op YouTube:

  • Ruud
    Bijdrager

    Maariz, ik heb een nieuw draadje geopend. Deel II.

  • SuikerOom
    Bijdrager

    Toch wel jammer dat, in de hierboven staande dingen meer op een onder onsje lijken dan wat serieus over Polyneuropathie staat.

    Ik weet dat ik me niet populair maak nu met mijn volgende woorden.

    Maar in o.a. Nederland worden we ziek gehouden door onwetende artsen en voedings adviezen en dat daar “krachten”zijn die een verdien model hebben om ons vol te stoppen met medicijnen die ZIJ zeggen te werken of eventueelvoorkomend zijn of welk eendere m.i. leuugen ook.

    Hebben jullie wel ooit gehoord van de Codex Alimentarius?
    Daar over kunt de film bekijken.

    Maar ik heb al baat bij het extra innemen van vitaminen.
    Nadrukkelijk vitamine B12 in combinatie met foliumzuur en extra vitamine D en ijzer.

    De zogenaamde “normale “voeding voed niet, dan nog beter Biologisch groenten die hebben meer voedingswaarde en sporen elementen.
    Modern en – normaal- eten is meer een waterbom je betaald voor extra water.
    Ook de herkomst van het eten en de origine wat betreft het zaad materiaal is twijfel achtig.

    Dat voor dat ik verder kan gaan.

    Mijn onderzoek dat gewoon te vinden is op internet laat genoegzaam zien dat het innemen van extra vitamine HET tekort ‘oplossen’en dat je er beter door gaat voelen en functioneren als je door de inwerktijd komt en JUIST weer gaat wennen dat je juist je gevoel als “normaal “teru krijgt, het zogenaamde verwijderen van het pijn gevoel maakt dat je juist gevoelig wordt en naar ook en vooral op de psychysche gevolgen daarvan.

    Je kan je wel verdoven door die chemo troep van wat domme en niet nadenken en op de automatische piloot staande neurologen does als of ze bij de McDonalds werken.

    Ik zweer nu bij betere voedin desem brood of brood dat weinig tot geen gist bevat, dat ook geen vulmateriaal is vanwege het water.
    Ook zweer ik bij betere vetten die dus zorgen voor een betere stoelgang etc, vet is juist goed dat zorgt dat o.a. vitamines beter de cel in geraken.
    En goed vlees vlees dat koosjer is of helal ik koop tegenwoordig het liefst mijn vlees bij de Turkse toko en ik ben er nu achter dat je beter die eet gewoontes ook over nemen kan want daar zijn ze wel rein bezig met voedselproductie.

    Om mijn verhaal niet te lang ( en volgens sommige vervelend te maken ) hou ik het kort.
    Kijk vooral op internet naar wat ik schreef over vitamine B12 en die riedel en neuropathie.
    En geloof je me niet doe het dan niet maar als je nooit probeert wat tegen iets te doen wat je kan helpen zal je ook nooit geholpen worden, en heeft de therepie die je nu ondervind je wel al geholpen en verder gebracht.

    Enne, … trouwen sgoede slaap ritme en ECHTE onstspanning is ook een zegen .

    PIJN BESTRIJDING is niet elke keer met DIE pijn bezig zijn en doorbreek de regelmaat en ga iets doen leer een taal die je niet kent speel een instrument, maar plaats je gedachten buiten jezelf om en ben dan niet geconfronteerd met jezelf want dat doet neuropathie het meest het beperkt je en laat je niet naar buiten treden.

    Zet je zelf op de 2de plaats en stijg naar de 1ste plaats.

    Kijk en luister naar buiten en laat het JUIST fijne naar binnen gaan open je zelf en maak jezelf minder belangrijk want dat ben je al.

    Begin er aan dan pas na een nul meting dan weet je al of dat het met het nemen van die vitamines beter gaat en hou dat zo n 3 maanden tot 6 maanden vol want een te kort is nioet snel aan gevuld en ga ervaren wat je lichamelijk en geestelijk doormaak.
    Het terug keren van gevoel de prikkels ben je niet meer gewend en die kun je ervaren als pijnlijk, ga dan niet stoppen maar a door, door die gevoelens.
    En ook geestelijk ervaar het verdwijnen van de verdovende watten en merk dat er licht en lucht weer komt in je hoeft.

    Kijk hierop, maar er is echt veel te vinden op het net B12 en Neurpathy.

    http://vitamineb12tekort.nl/vitamineb12-tekort-symptomenlijst.php
    http://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/neurologische-symptomen-invers-gerelateerd-aan-hemoglobineniveau/
    http://stichtingb12tekort.nl/wetenschap/stichting-b12-tekort-artikelen/medicatie-en-b12-tekort/

    Maar, in dit alles geldt wel dat de lezer wel van enig wijsheid moet voorzien zijn en ook open staat voor dit soort zaken.

    Indien je het niks lijkt en je niks probeert moet je het niet doen en weet je wel dat je blijft in hetgeen je ondervind.

    Maar ik ben blij dat ik minder gehoor geef aan de orders en chantage van de artsen.
    Al die lijst met vaak enge en onuitspreekbare namen van die middelen dat hielp mij niet en bracht mij juist nergens JA het verst weg van dat wat ik wil.
    Een speelpop in de handen van,..?

    Bedenk, jij het 24 uur met je zelf te doen en wat minder uren doen die die met je te maken hebben.
    Maar een arts, …. hoelang en vaak zie/spreek je die in het jaar.
    Waarom laat je je dan als een klein kind behandelen door hem/haar ?
    Terwijl juist die middelen van hun juist verantwoordelijk zijn voor disfunctioneren van de gebruikers en ook de nare vaak gewelds aggresie die het vooroorzaakt.
    Etc. ik stop er maar mee.

    Het is aan jullie te nemen of te laten.

    https://youtu.be/AOReytifOzE

  • Chaim
    Bijdrager

    Het is goed dat we nog steeds het recht hebben op een eigen mening, gebaseerd op onze eigen ervaringen.

    PIJN BESTRIJDING is niet elke keer met DIE pijn bezig zijn en doorbreek de regelmaat en ga iets doen leer een taal die je niet kent speel een instrument, maar plaats je gedachten buiten jezelf om en ben dan niet geconfronteerd met jezelf want dat doet neuropathie het meest het beperkt je en laat je niet naar buiten treden.

    Ik heb in een vrij lang leven geleerd dat pijn zeker ook een beleving is.
    Maar ook dat het vaak de mensen met milde tot matige pijn, die vaak ook niet chronisch is, die jou weten te vertellen dat die pijn tussen je oren zit en dat je maar afleiding moet gaan zoeken.
    Ik ben me meer bewust van mijn pijn als ik op de bank hang, de hele dag, dan wanneer ik op mijn scootmobiel de bossen intrek. Maar je neemt de pijn niet weg en je hoeft ook niet altijd met pijn bezig te zijn. Het overvalt je nog wel eens, met zenuwpijn.

    En al die supplementen…dat is ook discutabel. Net als andere (dieet)methoden.
    Daarnaast zijn er mensen met malabsorbtie die weinig hebben aan supplementen.

    Maar dank je voor het delen van jouw mening en zienswijzen.

    • SuikerOom
      Bijdrager

      @chaim e.a.
      Hoewel ik niet verzanden wil in een on eindige discussie.
      Heb ik me eerst even bewust gemaakt van de aandoening malabsorbtie en ook daar in denk ik toch te kunnen herleiden dat mijn eerdere entry wel een juiste is.

      Als ik het goed begrijp verplaatst u zich op een scootmobiel?
      Bewegen is een van de methoden om een juiste vertering te krijgen.
      Ik snap dat u HIERIN juist beperkt bent.
      Dan is het juist een zaak om goed op de voeding en supplementen te letten.

      Ook bij , een persoon met stevige polyneuropathie , is de darm werking ook verre van optimaal ook ik moet incontinentie materiaal dragen.

      Maar mijn darm functie is met wat wel mediacatie en DIE B12 etc EN wat de MDL arts mij voorschreef ECHT erg verbeterd.

      https://www.mlds.nl/ziekten/vertraagde-maagontlediging/

      Ik gebruik nu wat middelen.
      Magnesium – primparan – Pantoprazol Pensa.
      Ook hier door gaat het all over beter met mij.
      Het achterblijven van poep in mijn lijf doet ook de oorzaak zijn van secundaire pijnen.

      Ik blijf bij mijn vorige post.

      Wat ik ook daar schreef en ik nu weer herhaal ik verplicht niemand dit wat ik aanrade te doen maar, …

      Ik kan niet weten wat uU fysiek kunt maar wat ook gunstig is, is om de tijd te nemen voor de wc gang ontspan en probeer als een hond die houding aan te nemen want dat is de beste manier om de darmen te ontspannen zo krijg je net als een tuin slang het beste het water er uit.

      En vet eten, er dus vet ( slechte gestold bij kamer temperatuur ) en vet ( goede de vloeibare bij kamer temperatuur ) .

      En bij zijn het ook mijn gevecht met eiwitten idd noten zijn niet slecht maar wel voor de peoperd en rauwkost is een energie bron maar ja de maag lijkt op een oorlog.

      EN… !!!

      Bedenk DUS dat die medicatie die neurologen voorschrijven JUIST contraproductief zijn op de rest van het lichaam.

      KIJK ER GEWOON voor uit voor dat soort psychotica.
      vaak worden dezelfde middelen gebruikt voor het 1 EN het andere.
      Maar werken contra op elkaar.

      ( o.a. Metaclopramide – Domperidon een aantal van dat soort 1ste of 2de generatie antipsychotice LIJDEN JUIST tot agressie en neerslagtigheid, het is een middel dat ook kinderen krijgen(moeten/chantage) die adhd ofzo hebben maar ook ouderen die men plat wil krijen, wordt dit voor geschreven.J

      Je legt de GEEST ( hersenen plat ) maar ook de 2de autonoom zenuwstelsel de 2de “hersenens “van een mens en dat is JUIST de maag.
      Die stoppen met het werk, dat dus eigenlijk s nacht spaats vind en in een algemene rust en ontspanning toestand.

      Dan pleit ik voor Melatonine.
      Dat is een hulp middel dat fijn werkt in een 3 mg vorm (ovb) of zit in een wat fijnere 3de generatie antipsychotica dat Heet Voldaxan.

      Met dat middel en als je er echt niet meer uit jezelf uit komt dan is dit een thuisbrengertje.

      Met Lyrica en Gabapentine had ik betere ervaring dan de eerst genoemde maar nu ik me hou aan mijn nieuwe regime gaat het dus zonder ‘te veel ‘chemie beter met me.
      Als ik niet uit kijk word ik weer gezond en gelukkig, lol hahaha.

      Ps, @ Chaim, ik weet dat er ook fysiotherepeuten zijn die je speciaal kunnen helpen bij dit waneer je dus afhankelijk bent van rollend materieel.

      De zoekopdracht Bewegen en rolstoel levert al veel resultaat op.

      En, .. meneer Chaim, weet u wat ook helpt?
      Neem, .. een hond want die zorgt er voor dat je ook naar buiten gaat en ook dat je wat afkomt van het ingekeerd zijn.

      Het strelen van mijn hond of het knuffelen met mijn hond of het lekker samen slapen met hem is echt DE bliksemafleider bij uitstek.
      Daar kan geen zeg maar Jomanda tegen op.

      En, .. ja mijn hond kent mij beter dan ik mijzelf ken en voelt aan wat zelf megabreins als Einstein niet gelukken.
      Dus ook wanneer ik eens een prikkie spuitje moet doen of juist effe wat eten.

      Dus nogmaals wat ik hier zeg, zeg ik uit de beste bedoeling en juist om niet met Diabetes en Neuropathie geconfronteerd te worden.
      Want ik hoef geen gouden medaille te hebben in diabeten kwartet.

      Hartelijke groet aan u meneer Chaim, ik zeg L’Chaim.

      PS sommige type fouten komen door een kapot keyboard.

  • marit
    Bijdrager

    Ïk kan me wel vinden in jouw reactie chaim.ik vind jouw tekst ook nogal wat dwingend suikeroom. Een ieder moet doen wat hij/zij het beste vindt. Dit onderwerp heeft inmiddels een vervolg onder nr II.

    • SuikerOom
      Bijdrager

      Aan in ieder geval Marit.

      Er is een narigheid aan vriendelijkheid.
      Dat ook dat zorgt dat je dan niet duidelijk genoeg bent.
      In mijn entry en teneur ben ik niet dwingend en als u dat wel vindt dan is dat door uw eigen geestelijk onvermogen en ongeduld te kunnen snappen wat er door een persoon bedoeld word.
      ook al refereer ik in haast constante zin dat ik juist niemand wat verplicht, anders dan te lezen en na te denken en te begrijpen wat en hoe ik het bedoel.

      Als je brein zo groot is al een Pinda bemoei je dan niet met problemen die zo groot zijn als een Walnoot en zeker niet bij probleem of vraag stukken daar waar het om een Kokosnoot gaat.

      En ik zeg tegen U sta gewoon eens open voor iets, maar ik ben bang dat u mij hierin ook niet begrijpt.

      Wat U wel wat mij betreft dient te verstaan.
      Is dat, niet iedereen in en die met de zorg te maken heeft is gedient van gedwee zijn volgzaam en zeker niet houden van gewatteerde taal.

      Ik praat niet op lijzige toon, en langs een brij gaan dat doe ik niet.

      Je kan een probleem zien als een berg.
      Je kan er omheen gaan maar dan heb je een lange reis.
      Je er over heen gaan maar dat zorgt voor andere gevolgen.
      Of er juist door heen gaan, graaf een tunnel dan ben je ook makkelijker uit als weer eens terug moet om dan weer heen en weer te gaan.
      Etc.

      Ik schreef het is te nemen of te laten maar als JIJ het niet neemt, je laat het er ook niet bij.

      We hoeven wat mij betreft geen democratie te zijn “de meeste stemmen gelden “, “nee elke stem geld ” en kan dat ook die van mij zijn .

      Jij valt een persoon aan, wellicht had je niks om handen.

      Voelt u zich nu beter?

  • Ruud
    Bijdrager

    Suikeroom, je bent natuurlijk van harte welkom. Op verzoek van het moderatie team hebben we echter dit draadje gesloten omdat het te vol werd en een nieuwe geopend. En voor de goede orde: we hebben dit draadje, ook in overleg, in chatvorm geopend. Zodat er tussen het serieuze onderwerp, diabetes en polyneuropathie, ook over allerlei andere zaken gesproken kan worden. Ik reageer graag op je bijdrages op het goede draadje waar iedereen, net zoals hier, zijn eigen mening mag hebben binnen de regels die DVN bepaald heeft natuurlijk.

Het onderwerp ‘Leven met polyneuropathie’ is gesloten voor nieuwe reacties.