Forums / Lichamelijke complicaties / Lipoatrofie bij mijn dochter

Colibrie
Bijdrager

Lipoatrofie bij mijn dochter

Sinds kort heeft mijn dochter kuiltjes in haar buik; de arts geeft aan dat het Lipoatrofie is en niet zo vaak voorkomt. Een mogelijke remedie is het dagelijks onderhuids inspuiten van dexametason, aan de randen van de kuiltjes in haar buik. Er zijn echter geen harde resultaten of studies die bewijzen dat deze methode goed werkt. Er worden schijnbaar wel redelijke resultaten mee geboekt. En baat ’t niet dan schaadt ’t ook niet. Wie heeft hier ervaring mee?

  • anoniem
    Bijdrager

    lipoatrofie

    Lipoatrofie uit zich door een holte in het onderhuids vetweefsel. Waarom dit ontstaat is niet echt duidelijk.
    Lipoatrofie komt gewoonlijk niet voor in de gebieden waar je regelmatig spuit. Men neemt aan dat het een immunologische reactie tegen insuline is met een afbraak van onderhuids vetweefsel.
    Het kan helpen de insuline aan de randen van de holte te spuiten. Daardoor ontstaan vetophopingen en uiteindelijk zullen de holten dan verdwijnen. Soms wordt een kleine hoeveelheid corticosteroïden aan de insuline toegevoegd.

    Gejat van internet hoor, maar het is het proberen waard. Of heeft ze een pomp?

  • monia
    Bijdrager

    Dat heb ik ook sinds een paar maanden. Had geen idee wat het was en ben hier ook niet mee naar de dokter geweest. Nooit de link gelegd met diabetes. Ik heb een pomp. Type 1. Ik ga dinsdag contact opnemen hierover met mijn diabetesverpleegkundige. Zijn ze al gestart met behandeling? Zou het ook aan het type insuline kunnen liggen?

  • Colibrie
    Bijdrager

    Lipoatrofie in relatie tot diabetes type 1 komt niet zo vaak voor, maar het bestaat wel degelijk. In onze praktijk: 7 gevallen op de 1600 patiënten met diabetes 1. Na mijn berichtje van enkele weken geleden heb ik ook weer meer informatie verkregen via onze behandelend arts.

    Er zijn 2 behandelroutes die je tegelijkertijd kunt lopen.
    De eerste is het wisselen van insuline. In ons geval van Novorapid naar Rapidra.
    De tweede route is het inspuiten (2xdaags) van een zeer geringe hoeveelheid dexamethason in de randen van de atrofische plekken.
    En een eventuele extra behandeling is het insmeren van de plekken met cromoglycate creme.

    De behandeling zal deze week worden gestart. Het schijnt wel enige maanden te kunnen duren voordat je resultaten ziet. Het is sowieso handig om foto’s te maken aan het begin van het behandeltraject zodat je de verschillen kunt zien.

    Succes en hopelijk helpt deze informatie je!

  • mischa
    Bijdrager

    Heeft de behandeling geholpen? Mijn dochter van 9 heeft ook lipoatrofie en de artsen overleggen momenteel wat de beste behandelmethode is. Ze gebruikt een pomp en novorapid. Wat gebruikt jouw dochter nu? Als iemand advies kan geven heel graag!

  • Kirstin89
    Bijdrager

    Ik ben zeer benieuwd hoe het inmiddels gaat met de lipoatrofie van jouw dochter. Sindskort heb ik namelijk hetzelfde probleem en ik moet zeggen dat het mijn zelfvertrouwen dusdanig aantast dat ik er graag vanaf wil. Mijn huisarts had geen idee wat het was, door een zoekactie op Google heb ik kunnen achterhalen dat wat ik heb een naam heeft. Maarja daar is het probleem natuurlijk nog niet mee opgelost… Ik ben benieuwd of de behandeling geholpen heeft. Of misschien iets anders wat gewerkt heeft bij de andere ‘lotgenoten’ in deze groep. Hoor het heel graag!

  • mischa
    Bijdrager

    Mijn dochter (nu 11 jaar, bijna 12) heeft ook lipoatrofie. De twee kleinere plekken zijn echter nu nagenoeg helemaal weg en de grote, diepste plek wordt ook kleiner. Ook wij zijn van Novorapid overgegaan op Apidra en dat lijkt de belangrijkste actie te zijn geweest. Ik vermoed dus dat het de Lipoatrofie een reactie was op iets wat in de Novorapid zit. Verder moesten wij het infuus zo veel mogelijk inbrengen op de randen van de plekken om het gebied ‘te stimuleren’. Dt doen we nu nog maar minder frequent. Geduld is een schone zaak hier. Voor kleine plekken kan het tot een jaar duren voor het weg is maar de grotere plekken in het geval van mijn dochter dus nog wel wat langer.

    • Kirstin89
      Bijdrager

      Bedankt voor de snelle reactie. Fijn om te horen dat het met de plekken van jouw dochter inmiddels beter gaat en dat het langzaam weer weg trekt. Ik hoop dat het gauw helemaal weg is. Jouw reactie geeft mij ook weer wat hoop dat er iets aan te doen is. Ik heb gelijk mijn diabetesverpleegkundige een email gestuurd. Hopelijk kan ik gauw bij haar langskomen en bespreken wat we hieraan kunnen doen.

  • diabeest
    Bijdrager

    Dag Kirstin, ik heb ook lipoatrofie. Sinds 2006 diabetes en de atrofie begon vorig najaar; in mijn dijen waar ik langwerkende spuit. Heb nu één grote diepe kuil en paar kleinere die langzaam groter worden. Heb helaas nog geen behandeling kunnen vinden. Eigen internist heeft geen ervaring, AMC dermatoloog kon er weinig mee. En bevriende Duitse diabetes internist raadde wisselen van insuline of overstappen op pomp aan, maar bij pompgebruikers komt het vaker voor las ik in Engelstalige artikelen en online fora. Ik was 2 jaar voor de deuken kwamen overgestapt van Lantus op Tresiba en ben in juli weer terug gegaan op Lantus voor het geval Tresiba de boosdoener is. Op basis van mijn eigen geval en online onderzoekje zou het ook ook kunnen dat ik onzichtbare lipohypertrofie had op mijn dijen (minder en vergrote vetcellen) en dat mijn immuunsysteem die nu overenthousiast aan het opruimen is. Ik ben gestopt in dijen te spuiten, gebruik billen, binnenkant en achterkant benen en kuiten. Prednison of andere cortistoriden zijn me afgeraden. Het kinderdiabetescentrum Nijmegen adviseert juist om insuline vooral in randen aangedane gebied te spuiten (zie ook berichten hierboven). Dit is een strategie uit de jaren 80 die kan werken. Een Amerikaanse lotgenoot die ik op een forum trof en atrofie heeft door oude dierlijke insulines spuit sindsdien moderne insulines in de plekken. Daardoor blijven ze gevuld, maar als ze er niet meer in spuit (bijv toen ze tijd pomp had) worden het weer deuken en verder wordt de insuline er minder voorspelbaar opgenomen. Daarom durf ik die aanpak nog niet te volgen. Ook omdat een andere Amerikaanse lotgenoot juist weer baat had door (na wisselen insuline) heel lang niet in atrofie te spuiten. De deuken verdwenen toen spontaan maar duurde meerdere jaren.
    Kortom: men weet het niet en het is een kwestie van proberen wat werkt.
    Ik zou het fijn vinden om hier ervaringen te blijven uitwisselen. Heb het idee dat er wel wat te winnen valt als patiënten en dokters dat meer doen juist omdat het zo zelden voorkomt.

    • Kirstin89
      Bijdrager

      Hallo Diabeest,

      Bedankt voor de uitgebreide reactie. Ik denk dat je gelijk hebt over het feit dat de artsen eigenlijk nog niet voldoende weet over lipoatrofie. In eerste instantie bezocht ik mijn huisarts en die had echt geen idee. Hier kwam het alom bekende advies om het goed in de gaten te houden en te controleren of het niet erger wordt.

      Gelukkig zijn er bepaalde dingen die soms lijken te helpen. Hopelijk is het wel een onderwerp wat steeds meer bekendheid krijgt bij de artsen en dat er een passende en blijvende behandeling gevonden wordt. Ik heb 11 september een afspraak met mijn diabetesverpleegkundige, hopelijk komt daar iets nuttigs uit. Ik denk dat ik zelf ga aansturen op het wisselen van insuline en navraag wat zij vindt van het plaatsen van de pomp aan de randen van de deuk. Lijkt me overigens niet heel prettig, maar ik ben bereid het te proberen. Ik houd jullie op de hoogte.

  • diabeest
    Bijdrager

    Dag Kristin, hoe gaat het nu en heeft je verpleegkundige je nog kunnen adviseren?

    • Kirstin89
      Bijdrager

      Hallo diabeest,

      Ik was gistermiddag bij de diabetesverpleegkundige en helaas was het wat jij al aangaf, ze weten het niet. Mijn diabetesverpleegkundige had in een overleg met de internisten mijn vraag besproken en daar kwam geen ander advies uit dan het vermijden van het plaatsen van de pomp op de plek waar de lipo zit. Best teleurstellend. Ik heb nog gevraagd naar het overstappen op een andere insuline, maar daar zagen ze het nut eigenlijk niet van in. Ik heb gevraagd in hoeverre er ervaring was in het Lange land ziekenhuis met lipoatrofie en die was er eigenlijk niet. Het is een klein ziekenhuis in Zoetermeer dat ook geen onderzoeken uitvoert oid. Op flink aandringen van mij wil mijn diabetesverpleegkundige nogmaals mijn vraag voorleggen in het overleg met de internisten. Zoals ik hier lees zijn er dus wel behandelaars die bepaalde adviezen geven, die komen ergens vandaan natuurlijk. Ik heb afgesproken dat ik een foto stuur van de plek en dat ik hier navraag zou doen naar de behandelaars die deze adviezen hebben gegeven, in de hoop dat er dan nogmaals serieus gekeken wordt en wellicht expertise ergens gehaald wordt waar ze die wel hebben. Niet alleen voor mij, maar ook voor de diabeten die hiermee te maken krijgen na mij en ook met een kluitje het riet in gestuurd gaan worden.

      Dus ik heb eigenlijk een vraag aan jullie. Lieve mensen in dit forum, mag ik de namen van jullie behandelaars weten of de ziekenhuizen waar jullie bij aangesloten zijn? Dan kan ik daar hopelijk verder mee komen.

  • diabeest
    Bijdrager

    Ik noemde al kinderdiabetescentrum Nijmegen in mijn bericht, heb telefonisch contact gehad met DVK maar geen consult/ bezoek met Aerts aldaar. Ik zit zelf bij Spaarne Gasthuis maar internisten daar hebben geen ervaring met lipoatrofie. Op 1 oktober heb ik een afspraak met nieuwe verpleegkundige die misschien uit haar ervaring of netwerk iets weet. Heb onlangs contact gezocht met LUMC diabetescentrum; als dat iets oplevert, laat ik het weten.
    Wat betreft insulinesoort: welke gebruik je en hoe lang al? Als de lipo is ontstaan enkele maanden tot 2 jr nadat je een (andere) insulinesoort bent gaan gebruiken, kan het misschien ermee samenhangen en kun je wisselen; baat het niet dan schaadt het ook niet. Je zou ook nog een oproep kunnen doen in Facebook groep “diabetes type 1”. Ik heb dat eerder gedaan en toen een paar reacties gehad; zoek maar op trefwoord lipoatrofie. Als je in die FB groep een vraag/ bericht zet, kunnen we elkaar vervolgens ook evt privé op de hoogte houden.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.