Forums / Behandelaren / Mag een behandelaar (tegen jouw wil) de pomptherapie beeindigen?

Martijn17
Bijdrager

Mag een behandelaar (tegen jouw wil) de pomptherapie beeindigen?

Beste Forumleden,

Ik zal mij eerst voorstellen.
Mijn naam is Martijn en mijn echtgenote heeft al sinds 1983 Diabetes type1.
Zij heeft de complete evolutie rond de behandeling van diabetes meegemaakt ,van een gewone spuit met lange naald tot pomptherapie.
Zij is heel gelukkig met haar insulinepomp . Haar bloedsuikers zijn zeer goed te reguleren en stabiel.

Mijn vrouw is zeer zelfstandig in het reguleren en (af en toe) aanpassen van de basaal instellingen van haar pomp . In het verleden ging zij alleen 2x per jaar op consult bij haar internist, vaker niet. Dat was voldoende en dat ging prima.

Nu is er schijnbaar de laatste jaren behoorlijk wat veranderd in de diabetes behandeling. Er zijn behandelrichtlijnen opgesteld en vastgelegd in een Consensusdocument. In dat document staan een groot aantal eisen waaraan de patient geacht wordt te voldoen:
2x per jaar naar de internist en minimaal 4x per jaar naar de verpleegkundige en de verplichting je apparatuur digitaal uit te (laten) lezen.

Mijn vrouw was niet op de hoogte van deze verandering van spelregels en ging nietsvermoedend op consult bij haar verpleegkundige.
Deze stak onmiddelijk van wal dat ze haar pomptherapie zouden beeindigen en geen doktersverklaring voor een nieuwe pomp zouden uitschrijven omdat zij geruime tijd niet op consult is geweest. Terug naar de prikpen dus….

Na hemel en aarde bewogen te hebben heeft zij per Gods gratie voor 1 jaar verlenging gekregen mits zij het de consensus richtlijnen strikt volgt. Zo niet dan geen pomp meer…

Volgens de verzekeraar is de patient volledig vrij in hoe vaak hij op consult gaat en mag de patient niet van zorg onthouden worden.

Mijn vrouw voelt zich behoorlijk gemanipuleerd.
Wie heeft soortgelijke ervaringen gehad en mag deze verpleegkundige wel zo handelen?
Als er profesionals op het forum zijn hoor ik hun mening ook graag!

  • Momo
    Bijdrager

    Hallo Martijn,

    Ik heb dit soort ervaringen zelf gelukkig (nog) niet gehad en gebruik ook geen pomp.

    Ik vind het wél een bijzonder vreemd verhaal en ik zou ook zeker voor een second opinion gaan bij een andere verpleegkundige/internist of zelfs bij een ander ziekenhuis.

    Ik ga zelf twee keer per jaar langs bij het ziekenhuis en heb dit in overleg met mijn internist afgesproken. Zes keer per jaar lijkt me rijkelijk overdreven, zeker als je de boel zo goed onder controle hebt als jouw vrouw. Ik zou in ieder geval ook vragen/eisen dat jullie dat betreffende document mogen inzien.
    Ik kwam zelf dit document op internet tegen (het kan hier uiteraard gaan om een ander document): https://www.diabetesfederatie.nl/images/Consensusdocument_insulinepomptherapie_April_2015.pdf

    Voor zover ik weet worden behandel-/controleafspraken altijd in overleg met de patiënt gedaan. Dit hangt namelijk af van de zorgvraag en die kan per persoon verschillen.
    Ik zou hier zeker niet klakkeloos mee akkoord gaan en van het ziekenhuis verlangen dat zij hun werkwijze wettelijk onderbouwen.

  • DrentscheAa
    Bijdrager

    Ik ben het helemaal met @momo eens. Ik zou zeker een second opinion vragen of zelfs overstappen naar een andere behandelaar. Net als @momo ga ik ook niet zes keer in het jaar langs, maar bepaal ik in overleg met mijn internist en diabetesverpleegkundige wat nodig is. Zij vinden het niet zinvol om goed ingestelde patiënten zo vaak op spreekuur te laten komen. Dat kost hun immers tijd die ze beter aan patiënten kunnen besteden die dat nodig hebben.
    Bij het lezen van uw verhaal vroeg ik mij af of die verpleegkundige de beslissing over de pomp geheel zelfstandig neemt of dat de internist daar ook een stem heeft. Mogelijk is de internist wat minder beroerd en wel bereid om een pomp voor te schrijven.
    Op uw vraag of de verpleegkundige zo mag handelen, moet ik het antwoord schuldig blijven. Ik weet te weinig van regels en juridische kwesties.
    Echter, niet iedere behandelaar volgt deze zogenaamde regels, dus als uw behandelaar zo onredelijk blijft, zoek dan naar een betere behandelaar.

  • Markpompje
    Bijdrager

    Heel erg vreemd, want ik heb deze belachelijke regels niet, meestal ga ik 4 keer per jaar naar het ziekenhuis, 3 keer bij de diabetes verpleegkundige en 1 keer bij de specialist en totaal geen verplichting om wat dan ook uit te laten lezen, geen enkel probleem met aanvragen van een nieuwe pomp (ik zit bij CZ) dus ik vraag me af waar zij die nieuwe regels vandaan halen bij jou.

  • Elfje
    Bijdrager

    Hoi,

    Ik herken me wel een beetje in jou/jullie verhaal.
    Ik heb sinds 1990 diabetes type 1 en sinds 1996 een pomp. Altijd goed ingesteld.
    Nu moet ik van de diabetesvpk ook verplicht 4 keer mijn bloedsuiker prikken. Internist snapt mijn probleem en zegt jij voelt het zelf het beste. Prik nu standaard 2 keer en regelmatig tussendoor bij twijfel. Maar diabetesvpk vind het toch noodzakelijk. Ook moet ik de bonuscalculator gebruiken. Zat nooit op mijn vorige pomp maar mis deze ook niet. Ik was gewent om alles uit boekje uit mijn hoofd te leren. Omdat ik heel veel op gevoel doe moet ik nu telkens de calculator aanpassen en zie ik het nu er niet echt van in om die te gebruiken.

    Mij is ook wel eens gezegd dat ik anders de pomp kwijt zal raken.
    Ik vind het een lastige discussie. Ik wil nl niet de hele dag met mijn diabetes bezig zijn als dit niet nodig is. Snap als het ontregeld is dat je vaker moet meten etc. Maar bij goede hba1c en tevreden internist. Waarom dan zo moeilijk doen.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @martijn17; klinkt heel bekend. Zo had de nieuwe internist mij uitgelegd dat het volgens het protocol van het ziekenhuis ik vier per jaar bij de DvK moet komen en eenmaal per jaar bij hem en ook maar eventjes twee per jaar mijn HBa1C gehalte laten controleren.

    Mijn uitslagen zijn negen van de tien keer gewoon goed. En vind het dus niet nodig om 5 x per jaar langs te komen. Hoe je dat dan moet regelen met je werk, welnu, dat was mijn probleem.
    Mijn reactie was kort en krachtig en zei dat ik éen keer bij de DvK kom en één keer bij hem.
    Daar ging hij mee akkoord.

    Met betrekking tot je vrouw; ze kan de pomp behouden mits ze volgens het protocol speelt. De Zorg wordt alsmaar duurder en dan mensen die goed zijn ingesteld zo vaak laten terugkomen? Waarom? (of zijn ze bang dat ze anders cliënten c.q. inkomen gaan mislopen?)

    Zoals anderen adviseerden vragen om het protocol zwart op wit, is dat niet toereikend dan omkijken naar een andere zorgverlener.

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo Allemaal,

    Pomptherapie is kostbaar. Daarom is het een arts die beslist of je pomptherapie mag hebben, hieraan zitten voorwaarden verbonden.Deze voorwaarden zijn niet overal hetzelfde. Maar over het algemeen wordt bij pomptherapie ook een intensieve controle ge-eist. Meestal wordt deze intensieve controle weer voor een deel uitgevoerd door een internist / DVK combinatie.

    Vriendelijke groet,
    Ben

    Kosten van pomptherapie zijn ongeveer 3000 a 4000 Euro per jaar. Artsen bepalen of dat nodig is of niet. Daarom voeren artsen ook de controles uit.

    • Martijn17
      Bijdrager

      Allereerst wil ik iedereen bedanken voor uw reactie.
      Kort samengevat wordt bij veel mensen totaal geen dwang uitgeoefend en mogen zij gemiddeld 2x per jaar op consult.
      @racingbike en @elfje hebben ook een dergelijke (maar gelukkig minder heftige) ervaring gehad.

      Beste Ben42,

      Wanneer de HBa1c niet goed zou zijn dan is een betere controle wenselijk, ook voor mijn vrouw. Maar het gaat hier om iemand die goed ingesteld en zeer ervaren is.Er worden dus geen zinloze kosten gemaakt voor een niet goed afgestelde patient . Dat verhaal gaat niet op . Wat denkt u dat 4x een DVK en 2x een Internist en diverse bloedonderzoeken op jaarbasis kost? Het is het verdienmodel van het ziekenhuis.
      Daarnaast is de vraag zie (zie titel van mijn vraag) MAG een behandelaar de therapie stoppen omdat je het consensusdocument niet volgt en onderschrijft . Toen zij haar pomptherapie starte WAS ER NOG HELEMAAL GEEN consensusdocument en heeft zij nergens voor moeten tekenen. Mijn conclusie is dat tijdens het spel de doelpalen zijn verzet.

      Ik heb mijn vraag naar de opsteller van het consensusdocument gemaild (info@diabetesfederatie.nl) en ik wil van hun het karakter van het document weten. Is het document BINDEND (nooit gezien of ondertekend ) of is het een ADVISERENDE richtlijn.

      Ik ben benieuwd naar de reactie van de diabetesfederatie . Tevens deponeer ik deze vraag bij de Nederlandse patientenvereniging.

  • corrus
    Bijdrager

    Een pomp kost 4000 euro per jaar??
    Een insulinepomp kost 3000 á 4000 euro per persoon
    Deze mag je dan ongeveer 4 jaar houden.

    Over welk ziekenhuis gaat dit en welke internist, gelukkig gaat het bij mijn zorgverlener een flink stuk anders en beter,

    • Martijn17
      Bijdrager

      Het gaat om het Admiraal De Ruyterziekenhuis (ADRZ) in Zeeland (Vlissingen/Goes).
      De DVK zegt dat het beleid van ADRZ is om het consensudocument te volgen .

  • DrentscheAa
    Bijdrager

    @corrus Ben had het over pomptherapie, dat omvat ook de infusiesets en reservoirs. Pomptherapie kost misschien geen 4000 euro per jaar, maar toch zeker wel 2000-3000 euro.
    De pomp zelf kost zo’n 4000 euro, oftewel 1000 euro per jaar. Vooral infusiesets zijn duur; die kosten per doos 100-200 euro. Ervan uitgaande dat u elke drie dagen trouw uw set verwisselt, gebruikt u dus minimaal 12 dozen per jaar = minimaal 1200 euro. 1000 + 1200 = 2200 per jaar en dan hebben we de kosten nog laag ingeschat.
    Een tubeless pomp zoals de Omnipod kost veel meer.

    • Martijn17
      Bijdrager

      Hangt er een prijskaart aan gezondheid en de kwaliteit van leven?
      Wanneer wel een pomp en wanneer niet? Of wie wel wie niet?

      Iedereen heeft toch het recht op een goed afgeregelde bloedsuikerspiegel en een daarbij behorende hogere leeftijdsverwachting en een lagere kans op complicaties?

      Wat dacht u van de perverse prikkel waarop onze ziekenhuizen draaien ?
      Hoe hoger het aantal verrichtingen (ook consults) des te meer inkomsten zij genereren.
      Dat is in Belgie anders geregeld .

      Ik begrijp de relevantie niet van kosten van de pomptherapie van mijn vrouw .
      Zij is zeer goed ingesteld en zij wil juist minder zorg afnemen…

  • Ben42
    Bijdrager

    Er zijn verschillende reacties geweest op mijn bericht. Ik zal een poging wagen om op de verschillende onderdelen te reageren.

    Kosten
    Kosten voor pomptherapie schreef ik zijn 3000 a 4000 per jaar.
    1000

  • Ben42
    Bijdrager

    Er zijn verschillende reacties geweest op mijn bericht. Ik zal een poging wagen om op de verschillende onderdelen te reageren.

    Kosten
    Kosten voor pomptherapie schreef ik zijn 3000 a 4000 per jaar.
    1000 (Voor de pomp kosten per jaar)
    2127.95 (Voor de infuussets. Goedkoopste set bij bosman is 17.49 per stuk). **)
    540.32 (voor de reservoirs, goedkoopste reservoir bij Bosman is 4.441). **)
    =======
    3668.27 (Voor alleen de pompmaterialen).

    Daarbij komen nog de insuline die onderdeel is van de pomptherapie.
    En daarbij komen ook de extra onderdelen die vaak bij pomptherapie voorgeschreven worden.
    Dit zijn b.v. de strips, de bezoeken aan het ziekenhuis en dergelijke.

    Bij het gebruiken van een draadloze pomp komen de kosten op 4526 per jaar. (Zonder insuline, strip of arts kosten en ziekenhuiskosten.).

    Die 3000 a 4000 Euro per jaar voor een pomptherapie zijn dus al aan de lage kant.

    Iedereen heeft toch het recht op een goed afgeregelde bloedsuikerspiegel en een daarbij behorende hogere leeftijdsverwachting en een lagere kans op complicaties?
    Als dit een recht van iedereen is, is dit dus ook een recht van mij. Mijn bloedsuikerspiegel is niet goed afgeregeld, daar zit ik best wel van te balen. Als ik dit recht heb waar kan ik dit dan halen of afdwingen. Ik doe mijn best, mijn behandelteam doet zijn best, maar ik heb geen goed afgeregelde bloedsuikerspiegel. Graag verneem ik als ik hier een recht op heb, waar ik dat kan afdwingen.

    Aan gezondheidszorg en kwaliteit van leven hangt inderdaad een prijskaartje. Binnen de middelen die hiervoor beschikbaar zijn wordt dit zo goed mogelijk verdeeld, (zeker niet perfect).

    Om in aanmerking te komen voor pomptherapie zijn de eisen over de jaren veranderd. Niet iedereeen komt voor pomptherapie in aanmerking. De beslissing hiervoor wordt over het algemeen aan de artsen over gelaten. Maar ook zij hebben hierin niet de volledige vrijheid. Iemand die op vier keer per dag spuiten goed is ingesteld, komt volgens mij nog steeds niet in aanmerking voor pomptherapie. Pomptherapie is dus voor de ‘probleemgevallen’, daarom wordt ook een de controle vereist. En natuurlijk is het heel goed mogelijk dat je naar het overgaan op de pomp wel goed ingesteld raakt. Echter voor de meeste mensen is het zo dat ze beter, maar zeker niet heel goed ingesteld raken door de pomp. Voor pompgebruikers is daarom een intensievere controle nodig, dan voor niet pompgebruikers.

    En voor de meeste controles geldt dat, in een aantal gevallen de controle niet nodig was, echter dat weet je pas na de controle. (Veel auto’s worden bij een APK ook goedgekeurd).
    En ja dat betekend inderdaad dat je ook de controles doet in de gevallen waar het niet nodig is.

    Wat betreft de regels.
    Omdat er geen einddatum is afgesproken voor het spel, is het niet onredelijk dat tijdens het spel de regels veranderen. Een grote groep diabeten hoopt zo bijvoorbeeld op dat de Free Style Libre vergoed gaat worden. Tijdens de start van het spel bestond dit product nog niet, maar nu het wel bestaat hopen we dat het vergoed wordt, met andere woorden we hopen dat de regels veranderen.
    En ik weet niet wat de pompregels waren op het moment dat uw vrouw de pomp kreeg, maar de regels voor de pomp zijn de laatste jaren eerder versoepeld dan dat ze strenger zijn geworden.

    De vragen neerleggen bij de verschillende organisaties is natuurlijk goed. Als er al regels zijn is het prettig dat die voor iedereen duidelijk zijn. Als diabeten weten we dan beter waar we aan toe zijn.

    In het kort:
    Ja er hangt een prijskaartje aan gezondheid en de kwaliteit van leven. Willen we de gezondheidszorg betaalbaar houden, dan zullen we daarop moeten toezien.

    Ons Nederlands systeem is goed, maar in Belgie zijn een aantal zaken inderdaad anders, in een aantal gevallen beter, in een aantal gevallen minder.

    Ik begrijp de relevantie niet van kosten van de pomptherapie van mijn vrouw .
    Zij is zeer goed ingesteld en zij wil juist minder zorg afnemen…

    Dit begrijp ik ook heel goed. In een aantal gevallen zou het voor een individueel geval beter zijn dat de regels anders zouden zijn. Dit geld ook voor mij voor een aantal situaties. De regels worden echter opgesteld voor de volledige Nederlandse populatie. Hierbij is het dan inderdaad zo dat voor een individueel geval er situaties ontstaan waarbij je denkt dat moet toch voor minder kosten kunnen. Maar de regels worden nu eenmaal gemaakt voor iedereen. En dan ontstaan er vaak situaties waarbij je denkt: “Moet dit nou zo ?”

    Ben

    **)
    Voor de kosten ben ik uitgegaan van de kostprijs van de verschillende materialen die ik kan vinden op het internet. Vaak is het zo dat ziektekosten verzekeringen hierop kortingen weten te bedwingen. Echter deze zijn kortingen zijn niet publiek gemaakt.
    Naast de kosten voor de pompmaterialen zijn de kosten van pompgebruikers voor de overige zorg vaak ook hoger. (Meer strips, meer controles).
    Mijn vermoeden is dat een diabetes patient op pomptherapie, zonder andere complicaties of kosten ruim meer kost dan de 3000 a 4000 euro die ik heb genoemd.
    De extra kosten heb ik niet meegenomen in de berekening.
    Daarbij ben ik bij de berekening er van uit gegaan dat een infuusset altijd 3 dagen meegaat, wat lang niet altijd het geval is. Veel patienten gebruiken meer infuussets dan 1 per 3 dagen.

  • Markpompje
    Bijdrager

    Ah het ADRZ dat verklaart een hoop, een waardeloos ziekenhuis, helaas zitten er weinig ziekenhuizen in de regio zodat overstappen niet makkelijk zal zijn en dat weten ze.

  • Maye
    Bijdrager

    Het klinkt voor mij inderdaad als manipulatie.

    Ik zou het, met de ingewonnen info, aan de zorgverzekeraar voorleggen en hen vragen naar welk ziekenhuis je ook zou kunnen (of volgend jaar een restitutiepolis, als je die nog niet hebt). Soms is het beter een paar keer per jaar een verre reis te maken, dan voortdurend een gevecht te leveren met je zorgverlener.

    Ik vind het gebeurde ook wel een klacht waard, omdat je vrouw niet op de hoogte gebracht was van het protocol en er desondanks gedreigd werd met consequenties die een directe impact op haar gezondheid en kwaliteit van leven zouden hebben. Dat is nogal wat.

    Hopelijk hebben jullie snel meer helderheid en zekerheid over de pomp.

  • Ben42
    Bijdrager

    Ik vind het gebeurde ook wel een klacht waard, omdat je vrouw niet op de hoogte gebracht was van het protocol en er desondanks gedreigd werd met consequenties die een directe impact op haar gezondheid en kwaliteit van leven zouden hebben.

    Ik ben niet in staat om het bovenstaande te beoordelen. Maar veel van de regels die worden gewijzigd worden wel op een of andere manier gepubliceerd. Wettelijke maatregelen worden door de overheid allemaal openbaar gemaakt. Voor de gezondheidszorg weet ik niet of er dergelijke publicaties zijn. Maar veel van de protocollen zijn ook openbaar.

    Als individu wordt je over het algemeen niet direct benaderd als er regels veranderen. (Soms ook wel). Vaak zijn de regels wel beschikbaar.

    Een probleem is natuurlijk; Wie is er verantwoordelijk om de betrokken personen op de hoogte te houden van de regels. En zelfs als je er actief achteraan gaat is het niet altijd duidelijk wat de regels zijn. Dit is vaak uitermate vervelend en frustrerend, maar het lijkt mij onwaarschijnlijk dat dit met opzet en als manipulatie wordt gedaan.

    ben

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Beste Martijn,
    DVN kan zich voorstellen dat het nogal rauw overkomt. Je weet niet dat er spelregels zijn, en dan meteen dreigen dat je geen insulinepomp meer kan gebruiken.
    De partijen die de spelregels uit het consensusdocument Insulinepomp therapie hebben opgesteld, staan een dergelijke implementatie ervan niet voor ogen. Je vindt het document onder deze link.

    De bedoeling is dat diabeteszorgverleners samen met de mens met diabetes die een pomp wil (blijven) gebruiken, een plan opstellen. Daarin welke doelen je wilt bereiken of behouden, en hoe je dat gaat doen.
    Je vrouw had duidelijk nog niet zo’n plan samen met de diabetesverpleegkundige opgesteld. Anders was ze wel op de hoogte geweest van de afspraken daarin.
    Je mag met de diabetesverpleegkundige ook afspreken dat je alleen digitaal contact hebt tussendoor, en hoe vaak. Misschien wat vaker als de omstandigheden er om vragen, en wat minder vaak als dat goed gaat.
    In het consensusdocument staat het als volgt.
    Begeleiding door het diabetes behandelteam tijdens de gebruiksduur
    7. Tijdens het gebruik van de insulinepomp is begeleiding door het diabetes behandelteam noodzakelijk. De patiënt en het diabetes behandelteam spreken af dat de patiënt met de navolgende frequentie voor een consult bij het diabetes behandelteam zal langskomen:
    Frequentie ……………. (eventueel hier onderscheid maken tussen instelfase en chronische fase).
    8. Voor tussentijdse vragen kan de patiënt te allen tijde telefonisch contact opnemen met het diabetes behandelteam. Voor spoedgevallen is het diabetes behandelteam 24 uur per dag bereikbaar op het volgende nummer: ……………………………. (telefoonnummer invullen).
    Evaluatie gebruik insulinepomp
    9. Tenminste …. keer per …….. (frequentie invullen) evalueren de patiënt en het diabetes behandelteam het gebruik van de insulinepomp en de behandeldoelen zoals hiervoor omschreven. Als de behandeldoelen niet (allemaal) behaald zijn, bespreken de patiënt en het diabetes behandelteam de oorzaken waarom deze doelen niet gehaald zijn en maken partijen nadere afspraken die er op gericht zijn de doelen alsnog te bereiken.
    10. Tussentijdse bijstelling van de behandeldoelen wordt schriftelijk vastgelegd.
    11. Indien het diabetes behandelteam tot de conclusie komt dat – ondanks tussentijdse evaluaties en nadere afspraken – redelijkerwijs niet te verwachten valt dat de behandeldoelen in voldoende mate zullen worden bereikt, zal het diabetes behandelteam in overleg met de patiënt de insulinepomptherapie staken en zal weer worden overgegaan op toediening van insuline met een pen.
    Aantekeningen/opmerkingen: ………………………………………………………………………………………………………………………………

    Dat je verplicht vier keer per jaar naar de diabetesverpleegkundige moet, en twee maal naar de internist, staat niet in het consensusdocument. De bedoeling is dat je dat zelf samen met je behandelaren bespreekt en afspreekt.

    Onder meer omdat DVN wilde dat de insulinepomp met toebehoren gewoon vergoed bleven worden uit het zogenaamde ‘ Hulpmiddelen budget’, hebben we meegewerkt aan het consensus document. De overheid heeft dat indertijd van de betrokken partijen in en rond de diabeteszorg gevraagd als voorwaarde.

    We wensen je vrouw veel succes en wijsheid, bij het bespreken van deze zaken met de diabetesverpleegkundige.

    Hartelijke groet,
    DVN

  • GevraagdaanDVN
    Moderator

    Nog een aanvulling:

    Met behulp van de vergelijkingshulp, kan je eventueel op zoek gaan naar een ziekenhuis dat wel e-consulten biedt.
    Ga naar:
    https://www.zorgkaartnederland.nl/vergelijkingshulpen/vergelijkingshulp-diabetes

    (Kan jouw vrouw haar ziekenhuis ook een beetje onder druk zetten, Martijn17 ;-))

  • Martijn17
    Bijdrager

    Beste DVN,
    Bedankt voor uw toelichting en adviezen.
    Uit uw uitleg lees ik dat haar verpleegkundige eigenlijk geen grond heeft om ( bij een goede Hba1c) nu en noch volgend jaar haar pomptherapie te beëindigen .Daarnaast heeft zij niet correct gehandeld . Klopt mijn samenvatting?

    Mijn vrouw is voornemens 1x pel jaar naar een internist te gaan en 1x naar een verpleegkundige . Mag zij haar stelling/ dreigementen dan nog steeds uitvoeren?
    U weet inmiddels om welke verpleegkundige het gaat (NDF heeft u gebeld) . Neemt u nog kontakt op met haar? Ala de relatie met haar client zo verstoort blijft is een zuiekenhuismet e consult een betere optie.

  • Emma1980
    Bijdrager

    Dit onderwerp is al weer een poos stil, maar ik haak erbij aan omdat ik nu een soortgelijke ervaring heb. Ik ben heel lang niet bij de internist of dvk geweest, omdat ik faalangst heb. Nu belde ik de dvk om weer afspraken te maken (internist en dvk) en om een nieuwe pomp aan te vragen. Dat kon niet zomaar, want ik had niet aan de voorwaarden voldaan. ‘Welke voorwaarden?” vroeg ik, en daar zou ik 2 jaar geleden een brief over hebben gehad. Ik heb niets ontvangen, maar wij hebben in die periode een slechte postbode gehad (brieven die regelmatig 2 tot 3 weken na dagtekening aankwamen, een rouwbrief die ik tot op vandaag niet ontvangen heb). Wat mij stoort, is dat ik nu mogelijk geen pomp meer krijg, omdat ik niet aan voorwaarden heb voldaan die mij eenzijdig zijn opgelegd, en waarvan ik, weliswaar door schuld van de post (maar vraag dan bij zoiets ingrijpends tenminste om ontvangstbevestiging van je patienten) niet op de hoogte was. Ik wil best aan de voorwaarden voldoen, daarvoor ook mijn faalangst overwinnen, maar achteraf bestraft worden met nb minder goede medische zorg (nl pen therapie ipv pomp therapie) dat vind ik op zijn zachtst gezegd oneerlijk.

    Is er iets wat ik hier tegenin kan brengen, behalve nu het protocol volgen en de behandelaars proberen te overtuigen zodat ik de pomp nog krijg?

    De dvk zei dat dit landelijke afspraken van alle ziekenhuizen zijn, dus ik voel me nogal met de rug tegen de muur staan, kan ik echt nergens anders naartoe?

    Het is iig verhelderend om te lezen dat die afspraken (het consensusdocument) een reactie waren op een vraag/eis van de minister. Dan weet ik tenminste waar dat vandaan komt.
    Ik weet werkelijk niet wat ik moet doen als ik terug naar pentherapie moet, langwerkende insuline nam altijd zo wisselend op bij mij en ik heb het dawn-syndrome wat (alleen) met de pomp goed op te vangen is (10 uur ‘savonds tot 4 uur snachts heb ik 0.8 eenheden per uur nodig, van 4 uur snachts tot 8 uur smorgens 1.6, bij langwerkende insuline betekent dat of snachts hypo’s of ‘smorgens hoog zitten). Lieve help, wat moet ik. Nog twee maanden wachten, dan hebben ze teambespreking en kunnen ze overleggen of k de pomp krijg, want daar moet het hele team achter staan. In de tussen tijd dus afspraken bij internist, dvk, dietist.

  • inahbp
    Bijdrager

    Beste Emma,

    Het is schandelijk hoe er met jou wordt omgegaan door de DVK en de internist. Ten eerste: meld je zo spoedig mogelijk aan bij een ander ziekenhuis, die wel begrip heeft voor jouw situatie.

    Volgens mij is er in jouw geval zelfs sprake van tuchtrechtelijk laakbaar handelen door de DVK en haar/zijn team. Dat wil zeggen: als jou de pomp wordt onthouden omdat jij geen afspraken hebt ingepland dan is dat een vorm van behandelen die niet mag volgens de richtlijnen die artsen en verpleegkundigen met elkaar afspreken.

    Richtlijnen over de behandeling met een insulinepomp (en alle andere behandelingen van welke ziekte dan ook) zijn bedoeld om goede zorg af te dwingen van ZORGVERLENERS en niet van zorgnemers.

    Over de vermeende brief die naar jou toe is gestuurd: dit geldt niet als geldige behandelovereenkomst, aangezien jij geen toestemming hebt verleend aan welke procedure er dan ook is opgesteld in de brief. Als ze een reactie van jou hadden verwacht op die brief, dan hadden ze er zorg voor moeten dragen dat jij die brief kreeg, bijvoorbeeld door de brief aangetekend te sturen.

    Dat het ziekenhuis zo met jou durft om te gaan heeft te maken met het vergoedingssysteem van insulinepompen: dit komt uit het ziekenhuisbudget. Maar daar mag jij niet de dupe van worden!

    Opnieuw: zoek een ander team dat met jou je leven met diabetes vorm wil geven. Faalangst, angst voor ziekenhuizen….noem het maar op, er zijn tal van redenen waarom een mens met diabetes haar eigen manier heeft om met haar diabetes om te gaan. Een goed diabetes-team houdt juist het meest rekening met alle psychische consequenties die het hebben van diabetes met zich meebrengt en bespreekt de situatie in plaats van hulpmiddelen onthouden van patienten die hun zorg aan het team toevertrouwen.

    Ik zit zelf niet bij Diabeter, maar de zorgverleners die ik tot nu toe heb ontmoet van Diabeter vind ik erg sympathiek en gericht op het kijken naar de hele mens met diabetes in plaats van een patient die moeten springen wanneer de dokter zegt dat er gesprongen moet worden. Ik zit zelf bij een arts waarbij ik een uur met de trein moet reizen om er te komen, maar dat heb ik er voor over om bij een team te komen waar ik me bij thuisvoel.

    Diabetes mellitus behandel je helaas 99,9% van de tijd zelf. Je zou ZELF de zeggenschap moeten hebben over welke hulpmiddelen je daarbij gebruikt.

    Wil je AUB je ervaring delen op zorgkaartnederland.nl? Dan zijn andere patienten gewaarschuwd voordat ze met betreffend diabetesteam in zee gaan. Ook als je uiteindelijk wel “toestemming” krijgt voor een pomp van het team. Het gaat wat mij betreft om het principe.

    De termen “zelfmanagement” en “shared decision making” zijn de afgelopen jaren sleutelwoorden in de zorg, maar blijkbaar heeft jouw diabetesteam nog nooit van deze termen gehoord.

    PS mocht je geen verlenging van je pomp krijgen dan heb ik nog een “oude” pomp liggen, die je zou kunnen gebruiken.

  • Emma1980
    Bijdrager

    Beste Ina,

    het was te stressvol voor me om eerder te reageren, vandaar nu pas.
    Je woorden raakten me, ik voel me erg gesteund, dankjewel.
    En ook bedankt voor het advies van Diabeter, ik ga er binnenkort kennismaken.
    Het is nog even onduidelijk of de pomp via mijn oude ziekenhuis of via hen verlengd moet worden.

    Wat me in het consensusdocument (over de afspraken die de ziekenhuizen met elkaar hebben gemaakt) vooral trof, was dat het tot zeker driemaal toe een dure therapievorm werd genoemd, die alleen besteed mocht worden aan mensen die het echt nodig hebben en er goed mee om kunnen gaan. Dat klinkt op zichzelf wel redelijk, maar vervolgens spreekt er zo’n neerbuigend wantrouwen naar patienten toe uit alles wat er verder in staat, daar kan ik echt boos om worden.

    Enfin, ik heb de internist gesproken en haar medewerking alvast kunnen verkrijgen voor de pomp (niet dat ze echt naar me luisterde, wat me bevestigde in mijn keuze om dit ziekenhuis te verlaten en een betere plek te vinden, hopelijk bij Diabeter). Nu de dietiste en de dvk nog. En zorgen dat de juiste doelen (haalbaar voor mij) erin staan, want de internist zette ondanks mijn bezwaren en een brief van mijn psycholoog over faalangst en haalbaarheid van doelen, er toch een verbetering van hba1c in van 5 tot 7 punten. Dat is de afgelopen 10 jaar ondanks pomptherapie niet gelukt, dus ik zie niet in hoe dat nu wel zou gaan gebeuren.

    Het voelt allemaal als stampvoeten om zorg die ik medisch gezien gewoon nodig heb :(

    Maar goed, ik wilde eigenlijk gewoon een reactie plaatsen omte laten weten dat ik je bericht gelezen heb en dat het me veel goed heeft gedaan: dankjewel :)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.