Forums / Nieuw met diabetes / Makkelijkere acceptatie van diabetes

Sanne
Bijdrager

Makkelijkere acceptatie van diabetes

Wij zijn een groepje geneeskundestudenten die een onderzoek(je) doen naar wat acceptatie van een chronische ziekte, zoals diabetes makkelijker maakt. Daarom zijn wij benieuwd naar wat u heeft geholpen toen u de diagnose diabetes kreeg en naar waar u nog behoefte naar had/heeft. Lijkt u een buddy-project misschien iets, waaraan een (ervaren) diabetespatiënt aan een nieuwe diabetespatiënt gekoppeld wordt om advies te geven en te vragen? Of een app over medicatie-inname? Misschien heeft u zelf nog (goede) ideeën. Alle ideeën zijn welkom!

Tags: 

  • Suikertje
    Bijdrager

    Acceptatie diabetes is niet moeilijk. Het is spuiten of doodgaan.
    Voor nieuwe patiënten is naast de huisarts, internist en diabetesverpleegkundige een ervaren iemand in diabetes een must. Als insuline junk weet ik hoe is om je 24/7 aan te passen. Naast de artsen etc is er nog genoeg om door te geven waar ze geen rekening mee houden. Ben zelf al bezig met ideeën uit te werken. Hoe kan ik jullie bereiken?

    • Sanne
      Bijdrager

      Bedankt voor jullie reacties!

  • Plaggenborg
    Bijdrager

    Na zon 40 jaar diabetes ben ik nog steeds niet aan gewend eer laag suikerwaarden dan weer hoge van tabeleten naar spuiten daarna de pomp in dan nog twee onderbenen verliezen
    door vaatziekte de ene tegenslag na de andere logische dat je soms in een dip zit bij tijden weet ik ook niet meer

  • SimonW
    Bijdrager

    Een app of een buddy helpt echt niet. Kennis vergroten wel en lezen over ervaringen van anderen. Het heeft ook wat tijd nodig. Verder vraag ik mij af of het belangrijk is dat je het makkelijker accepteert.

  • Chaim
    Bijdrager

    Ik denk dat een buddy een goed idee kan zijn.
    Als je net de diagnose hebt gekregen of een nieuwe fase ingaat, door bijvoorbeeld insuline te gaan spuiten, dan kun je veel hebben aan iemand die dat al heeft meegemaakt.

    Ik merk dat behandelaars te weinig informatie geven, aangeven het ook niet (meer) te weten, teveel gericht zijn op richtlijnen en te weinig op de weg daarheen en wat het met mensen doet.

    Een buddy die het zelf heeft meegemaakt kan dan heel waardevol zijn.

    Ik zal nooit vergeten dat ik Metformine kreeg en daar allerlei bijwerkingen van had, naast de diarree. En de behandelaars maar beweren dat het niet van de Metformine kon komen en dat het tussen mijn oren zat want niemand had nog van mijn bijwerkingen gehoord.
    Dat doet iets met je. Om niet serieus genomen te worden.

    Via de site van de DVN heb ik toen ontdekt dat diarree de meest voorkomende bijwerking was van Metformine. Toen ik daar mijn behandelaar mee confronteerde werd het afgedaan als een kleine meerderheid die daar soms last van had.

    Veel bijwerkingen en klachten zijn inderdaad van voorbijgaande aard. Een buddy zou hier kunnen helpen omdat we weliswaar allemaal anders zijn, maar er toch ook veel overeenkomsten zijn.

    Een buddy netwerk misschien via een app? WhatsApp maar dan voor Diabetes buddy’s?

    Een forum als dit is geweldig, maar er is wel heel erg veel informatie en heel erg veel ervaringen. Met een app kun je dan iemand zoeken die in vergelijkende omstandigheden zit. Bijvoorbeeld als je overstapt op insuline een buddy zoeken die dat ook doet en iemand die al jaren spuit.

    Zoiets?

    • Sanne
      Bijdrager

      Goede ideeën!

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik heb deze maand de diagnose gekregen.

    Het lijkt mij heel fijn om meer in contact te komen met leeftijdsgenoten. Misschien ook binnen het ziekenhuis om dingen met elkaar te delen. Dat zou me echt fijn lijken.

    Ook het contact met diabetesverpleegkundigen zou van mij iets laagdrempeliger mogen.

  • Hoi Anne,
    Ken je onze (besloten) Facebookgroep al? Hij is speciaal voor jongeren en er worden veel ervaringen uitgewisseld.

    Onze JONG-afdeling organiseert ook dikwijls uitjes en vakanties. Deze Facebookpagina is gewoon openbaar.

    Je bent van harte welkom!

  • Anoniem

    Idee: maak twee diabetes-logboekjes, elk voor drie maanden.
    In een Start-deel elke week praktische info over diabetes en ruimte voor eigen aantekeningen (vragen aan behandelaar en diens antwoorden, bijvoorbeeld).
    In een Follow Up deel elke week info over de emotionele kant van leven met diabetes, maar niet op een therapie/werken-aan-jezelf manier, meer een erkenning dat het soms gewoon best een rotaandoening is. Ook daar ruimte voor eigen aantekeningen, en ‘ontlokkertjes’ om wat kwijt te kunnen over hoe je het leven met diabetes ervaart. Bijvoorbeeld “op dit moment vind ik diabetes…” of “het rotste aan een hypo is…” of “de grappigste reactie op mijn diabetes …” Etcetera.
    Door beide boekjes heen tips van ‘ervaringsdeskundigen’ over de praktische (start-deel) of emotionele (follow up deel) kant van diabetes.
    Je zou de boekjes direct na elkaar kunnen gebruiken, of naast elkaar, of los van elkaar, oftewel: op het moment dat er behoefte aan is.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Ik ben fan van Emmy’s idee!

  • lieke
    Bijdrager

    Ik had in het begin een moment dat ik niet durfde te spuiten…vreemd want daarvoor deed ik het wel.
    Toen dacht ik ja dame je hebt 2 keuzes en 1 is doodgaan, toen was de keuze erg makkelijk.
    Daarna heb ik mijn diabetes snel geaccepteerd en toen ik de pomp kreeg hoorde het gewoon bij me.
    Diabetes is niet mij….ik ben diabeet en het is nu eenmaal niet anders.

  • rovers
    Bijdrager

    Ik zit sinds vandaag op dit forum en ben erg benieuwd welke vervolg stappen er zijn genomen door de initiatiefnemers. Ik weet sinds 4,5 mnd dat ik diabetes type 2 heb, acceptatie ben ik nog volop mee bezig en zeker ook de zoektocht hoe moet ik er mee omgaan. Ik ben nooit zo geweest van ‘praten met lotgenoten’ maar merk dat ik toch wel behoefte begin te krijgen omdat het zo veel omvattend is. Ze hier leuke en goede ideeen langskomen, dus hoor graag meer!

  • Dries
    Bijdrager

    Heb nu 20 jaar diabetes type1 heb mij vanaf de eerste dag er bij neer gelegd dat het mij is overkomen .
    Als ik in het ziekenhuis ben heb ik het er met mijn diabetes verpleegkundige best wel vaak over.
    Zelf denk ik dat bij patiënten die ook al jaren diabetes hebben ook een luisterend oor nodig is.
    Je kan het wel accepteren maar inwendig blijft het toch aan je knagen.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.