Forums / Oproepen / Mensen met LADA gezocht

Conny
Bijdrager

Mensen met LADA gezocht

Een jaar geleden is bij mij diabetes geconstateerd. Ik ben 49 jaar. Nadat eerst is uitgegaan van type 2, bleek na een aantal maanden dat ik LADA heb, een latente vorm van type 1. Ik spuit (nog) geen insuline maar gebruik metformine. Ik vind het moeilijk om mijn leven met diabetes in te richten en ben op zoek naar mensen met LADA om ervaringen uit te wisselen.

Groet, Conny

  • ConnyCP
    Bijdrager

    Hallo Conny,
    Ook bij mij is vorig jaar november diabetes geconstateerd. Eerst kreeg ook ik metformine en cholesterolverlagers. In december vroeg ik een meetapparaat en al gauw zag ik dat de medicijnen totaal geen effect hadden. Op 2e Kerstdag, na een suikervrij gebakje, steeg mijn bloedsuiker naar de 30. Ik ben accuut naar de huisartsenpost gegaan en daar werd de internist gebeld. Gelijk moest aan de insuline. De praktijkondersteuner bij de huisarts was van mening dat zij mij wel kon begeleiden. Maar iemand met type 1, in dit geval LADA omdat ik 54 was toen het werd geconstateerd, MOET doorverwezen worden naar de internist en de diëtist in het ziekenhuis. Op 1 januari heb ik een andere huisarts gezocht en de praktijkondersteuner daar verwees mij gelijk door naar de internist. Pas half februari dit jaar had ik een afspraak met de internist. Vanaf dat moment was het zoeken naar de juiste balans van de insuline. Ik heb mij vanaf vorig jaar september ongelofelijk moe gevoeld. Pas in maart van dit jaar kwam ik pas weer bij mijn positieven, dankzij de goede begeleiding. En nu we weer een jaar verder zijn voel ik mij goed. Aan de ene kant is het vervelend om steeds alert te zijn op mijn bloedsuiker, aan de andere kant heeft het mij nog veel bewuster gemaakt van wat ik naar binnen schuif aan eten en drinken.
    Met welke vragen zit je? Ik heb met een aantal mensen gesproken die diabetes type 1 hebben en zij hebben mij heel goed geholpen.

    Mir69
    Bijdrager

    Ongeveer 5 jaar geleden, ik was toen nog net 40, is bij mij db2 vastgesteld. Ben toen vrij snel op metformine gezet, het resultaat was maar matig. Zo een jaar of 4 aangeklungeld want ik kon er niet goed tegen. Begin dit jaar om die reden overgestapt op glimepiride. Al snel bleek, ondanks ophogen van glimepiride, dat mijn bls en HbA1c in rap tempo flink stegen. Omdat ik geen noemenswaardig overgewicht heb, ik vrij jong ben en Lantus toegevoegd moest worden, ontstond het vermoeden dat het wel eens om LADA kon gaan. Mijn internist heeft dit niet officieel getest omdat volgens haar de wetenschap db2 of LADA niks aan de behandeling zou veranderen, insuline moest sowieso opgestart worden. Ik was het daar in eerste instantie mee eens. Waarom extra testen als de uitslag toch geen meerwaarde zou hebben? Nu twijfel ik of ik het toch zal laten testen. Mijn reden voor twijfel is de erfelijkheidsfactor. Ik heb begrepen dat de kans op overerven naar mijn kinderen bij LADA of type2 multifactorieel is en niet noemenswaardig verschilt. Ik denk dat ik het al dan niet testen op LADA daar maar vanaf laat hangen.

    Jolanda123
    Bijdrager

    Hallo Conny

    1.5 jaar geleden werd bij toeval op mn werk diabetes geconstateerd doordat we onze bloedglucose bij elkaar moesten prikken, om de handeling jaarlijks ter herhalen. Op dat moment zat ik op 30.2! Ontkenning foutje..nog een keer. Helaas het apparaat deed het uitstekend. Direkt huisarts, gestart met metformine. Diabetes verpleegkundige diëtiste alles kwam voorbij. Ondanks mijn leeftijd toen 40, geen overgewicht dachten ze aan type 2..sinds kort spuit ik 4 x dgs insuline. Na een uitgebreid onderzoek dmv scan alvleesklier en bloedonderzoeken blijkt toch dat ik LADA heb. Had ooit we lees wat gelezen hierover en geopperd of dat het kon wezen werd gezegd dat zo’n onderzoek veel geld koste. Maargoed ik ben uiteindelijk Door verwezen naar een internist en zij heeft in 1 ste instantie wat gevogelt met med. Waarbij mn waardes omhoog vlogen. Was daarvoor ook in een paar maanden 10kg lichter..ik kon me houden aan mn dieet..of bewegen wat ik wilde mn lichamelijke stopte ermee. Ik was op en mn lichaam ook. Gek werd ik ervan. Maar nu ik insuline gebruik voel ik me beter. Tis nog vogelen af en toe hoor en heb meer hypo’s. Maar begrijp ook dat het gewoon soms niet mee valt. Acceptatie…jaja makkelijk gezegd dan gedaan. Maar weet je; diabetes moet zich aanpassen aan jou.en niet andersom..

    JoostvanEZ
    Bijdrager

    Ik was 53 toen collega’s tegen me zeiden: wat ben je mager. Toen ik op de weegschaal ging staan bleek ik vier kg afgevallen. Ik dacht eers aan Leukemie, waar zowel een zwager als mijn vader aan overleden waren. Mijn huisarts vermoedde ‘suiker’ toen ik vertelde wat de symptomen waren. Veel drinken, veel plassen, vermoeidheid etc.
    Maar huisartsen hebben geen ervaringen met Lada. Is een blinde vlek. De DVn zou dat aan kunnen kaarten bij de NL huisartsenvereniging. Metformine helpt niet als je Lada hebt. Mijn gewicht zakte nog verder. Broodmager werd ik. Dankzij een cursus bij de DVN waar de docent (Henk Kamp) zei: volgens mij heb je GEEN ouderdomssuiker. Verder kreeg ik tintelingen in mijn linkervoet.
    Ik heb bij de huisarts aan moeten dringen om een doorverwijzing naar de specialist.en wat was ik blij met insuline. Ik kreeg mijn conditie weer terug.
    Nu is het elke dag weer leren omgaan met de balans van koolhydraten, beweging en hoeveelheid insuline. Goddank voel ik hypo’s van te voren aankomen. Met altijd dextrose op zak, lukt het om snel bij te sturen. En drie uur na het spuiten van de NovoRapid meet ik of ik niet te hoog of te laag zit. Soms zit ik te hoog en suit ik erg wat insuline bij. Ik heb ermee leren leven. Joost

    Tonny
    Bijdrager

    Hoi Conny,

    Bij mij (48) is enkele jaren geleden ook Lada vastgesteld. Na een eerste jaar met metformine spuit ik inmiddels 4 maal per dag. 3 maal Lantus en ’s avonds tresiba. Helaas schommel ik nog steeds heel erg en is mijn gemiddelde waarde te hoog. Het enige constante is mijn nuchtere waarde, tussen de 10 en 12.
    Ik ben nog erg zoekende samen met dvk om dit te verbeteren. Heb je specifieke vragen waar jij nu mee worstelt? Wellicht kunnen de antwoorden via dit forum je helpen.

    helde666
    Bijdrager

    Ik weet niet zeker of ik Lada heb. Het is wel eens ter sprake gekomen, maar ik heb het er daarna nooit meer meer over gehad. In ieder geval hebben ze 15 jaar geleden ontdekt dat ik type 2 had. Ik woog toen 60 kg, dus dat was niet bepaald te zwaar. Ben toen begonnen met Amaryl 1, toen 2 daarna 4 en daarna 6 mg + metformine 3×500 mg heb ook nog 2×500 + 1×800 mg gehad.
    Toen hebben ze mij nog gevraagd of ik niet wou spuiten, dat heb ik na veel wikken en wegen maar gedaan. Ik spuit nu 4x: 3x kort en 1x lang. +2x500mg metformine 1xtrajenta.
    Mijn suiker is nu zeer constant van 5.5 nuchter tot over de dag max 10. Er zijn natuurlijk uitzonderingen maar daar lig ik niet wakker van. Ik regel het overigens zelf met om de 3 maanden controle.

    M.vanHoorn
    Bijdrager

    Hallo, Ook ik heb LADA. Waarschijnlijk heb ik (achteraf) 10 jaar diabetes gehad zonder dat ik het wist.
    Vervolgens ben ik 10 jaar (45 – 55 jaar) behandeld alsof ik type 2 zou hebben. En sinds een half jaar (55 jaar) weet ik dat ik type 1 (LADA) heb. Ik paste ook niet echt in het profiel van type 2.
    Helaas nog veel wisselende waardes. Momenteel gebruik ik 10 eenheden Lantus en Novorapid bij de maaltijd, ook niet veel eenheden, namelijk 9 – 6 – 4. (ongeveer) Omdat ik zo weinig eenheden spuit liggen hypo’s helaas op de loer.
    Voor iedereen met welke vorm dan ook: sterkte en succes!

    EdMoolenaar
    Bijdrager

    Ik ben een man van bijna 64 en leef nu zo’n 10 jaar met Lada. Opvallend dat er heel vaak van type 2 wordt uitgegaan (was bij mij ook) terwijl je niet in het profiel daarvan past. Pas na een tijd aanmodderen met orale medicatie bleek uit een bloedtest dat ik anti stoffen aanmaakte en DB type 1 Lada had. Ik zit nu al weer jaren op 3 a 4 keer NovoRapid en 1x Lantus, en Metformine.
    Ik gebruik sinds een paar jaar de FreeStyle Insulinnx meter en die zorgde voor een grote afname van mijn insuline gebruik.
    Mijn Lantus gebruik zakte van 100 eenheden naar 42 nu. Mijn waardes schommelen, maar mijn 3 maands gemiddelde is goed en dat is voor mij het belangrijkste. Helaas is het bij mij niet bij de diabetes gebleven. Mijn vaten in mijn benen zijn slecht (etalage benen) en 3 dotter/stents ingrepen hebben dat probleem nog niet opgelost.Mijn rechter kransslagader zit bijna dicht en de 1e dotter/stent behandeling is mislukt. De kleine oog vaten vertonen een begin van verkalking. Ook heb ik neuropathie in mijn linker voet, maar daar helpt acupunctuur perfect. Er is altijd veel aandacht voor DB type 1 en 2, maar voor de afwijkingen zoals Lada is, naar mijn mening, te weinig aandacht. Ook bij de DVN. Met diabetes valt best te leven, is mijn mening, maar de complicaties maken mij soms radeloos.
    Nog even een vraag/opmerking voor m-vanhoorn. Bedoel je niet hyper’s door het weinige insuline gebruik?

    M.vanHoorn
    Bijdrager

    Hallo Ed Moolenaar,

    Je reageerde op mijn berichtje waarin ik aangeef dat ik ’s nachts nogal eens hypo’s heb.
    Jij vroeg je af op ik niet bedoelde: hyper’s, maar het gaat echt om hypo’s.
    Omdat ik zo weinig eenheden spuit kan 1 eenheid meer of minder het verschil maken tussen een goede waarde of een hypo.
    Het blijft lastig.
    Ik lees trouwens dat jij ook metformine slikt.
    Volgens mijn internist moet dit geen meerwaarde hebben (type 1), maar mijn ervaring leert dat het wel degelijk invloed heeft.
    Ik ben een periode gestopt met metformine (op aanraden van de internist), maar mijn waarde’s schoten omhoog.
    Ik ben erg benieuwd wat de ervaringen zijn van anderen met type LADA en metformine.
    Misschien moeten we hier een keer een onderwerp van maken.
    Sterkte voor iedereen met het zoeken en vinden van balans

    tina
    Bijdrager

    Hoi, 34 jr en net half jr gediagnosticeerd met lada . Ook bij mij begonnen met spreken over db2 en aan de pillen maar hielp niks.. al snel over op insuline spuiten. Nog maar net de gemiddelde waardes goed.. vermoeidheid is er helaas nog steeds !nog steeds btje aan balans zoeken met eten en hoeveelheid spuiten.. best lastig.

    EdMoolenaar
    Bijdrager

    Hallo M vanhoorn,

    Ik snap het toch niet goed. Als ik (te) weinig insuline spuit resulteert dat in hoge en niet in lage bloedwaardes.
    Vandaar mijn vraag of je het hier niet over hyper’s hebt.

    Groeten,
    Ed Moolenaar

    Margreet
    Bijdrager

    Wat is lada precies?

    EdMoolenaar
    Bijdrager

    Hoi Margreet,

    Lada is diabetes type 1 op latere leeftijd.
    LADA staat voor Latent Autoimmune Diabetes of the Adult en is dus een auto immune ziekte.
    Het lichaam valt zelf de alvleesklier aan en is via een bloedtest vast te stellen.

    Groeten,
    Ed

    Conny
    Bijdrager

    Bedankt voor jullie reacties. Na mijn eerste oproep voor mensen met LADA heb ik zelf door allerlei omstandigheden niet meer gereageerd. Inmiddels een half jaar en vele frustraties verder. Bloedsuiker is nog steeds niet stabiel, gestopt met metformine en spuit nu ’s avonds Lantus en overdag bij de maaltijden Novorapid. Slechts hele weinig, 1 tot 3 eenheden, maar bij tussendoortjes lopen de waardes vaak op, spuit dan vaak weer wat, waardoor ik nu zo’n 7 keer per dag bezig ben met meten en spuiten. Waardes verschillen van 2,5 tot 14, soms op één dag. Ik ben supergevoelig, 1 eenheid teveel kan een hypo veroorzaken, waar ik dan uren voor nodig heb om weer bij te komen. Ik word er nogal moe(deloos) van. Heb de hele dag honger, ben 15 kg afgevallen. Ik moet zorgen dat ik op gewicht blijf, heb lichamelijk werk en niet genoeg aan drie maaltijden per dag, maar betekent weer extra spuiten. Ik heb nu een afspraak voor een Insulinx glucosemeter en ga koolhydraten tellen. Internist heeft ook al insulinepomp genoemd, maar eerst nog de Insulinx proberen.
    Mijn vragen: wie heeft er ervaring met Insulinx, wie met insulinepomp, hoe werken beiden? En is constant hongergevoel herkenbaar? En zijn er meer LADA’s die de ervaring hebben dat metformine wel degelijk invloed heeft? (zie eerdere reactie). In eerdere berichten worden ook wisselende waardes genoemd. Wat verstaan jullie daaronder? En hoe ga je om met tussendoortjes? Extra spuiten of koolhydraatloos?

    Groet
    Conny

    M.vanHoorn
    Bijdrager

    Beste Conny,

    Heel herkenbaar wat je allemaal opschrijft.
    Ik zal proberen je vragen 1 voor 1 te beantwoorden.

    * Hongergevoel en afvallen: dit herken ik niet.
    Misschien zou je juist wat meer koolhydraten moeten eten. Dit zorgt voor een langere periode voor een voldaan gevoel.
    Als je de juiste hoeveelheid insuline spuit moet dit geen probleem zijn.

    * De Insulinx glucosemeter.
    Deze heb ik zelf ook en ik heb eerst de “makkelijke” stand gebruikt.
    Ik at dan steeds hetzelfde / of dezelfde hoeveelheid koolhydraten.
    Een kwestie van je glucose meten en invoeren, de meter geeft het aantal eenheden glucose aan wat je moet spuiten.
    Vaak klopt dit, maar soms dacht ik (of zei zelfs hardop) “Nee, dat is te veel, 1 eenheid minder”.
    Na 2 uur controleren en je weet of je goed hebt gehandeld.
    Helaas kon het regelmatig (op onverklaarbare wijze) toch te hoog of te laag uitkomen. Met alle gevolgen van dien.
    Nu gebruik ik de stand waarbij je koolhydraten moet tellen. Deze moet je invoeren, en verder blijft het hetzelfde principe: de
    meter geeft aan hoeveel eenheden ik moet spuiten.
    Dit bevalt me wel beter.
    Wat betreft het koolhydraten tellen; ik heb de producten die ik het meeste eet opgeschreven met het aantal Kh erbij, dit vond ik
    makkelijk. Ondertussen weet ik veel maaltijden uit mijn hoofd.
    Helaas zijn de hypo’s (vooral ’s nachts) nog geen verleden tijd.
    Daarom ga ik aan de pomp.
    Ik heb hem in huis en ben ondertussen aan het lezen en oefenen.

    * Metformine, tja, dat slik ik nog steeds. Ik geloof echt dat het een positieve invloed heeft.
    Ik ben een periode gestopt, en toen vlogen de waarde’s echt omhoog.
    Ik vraag mijzelf af of ik misschien een combinatie heb van type 1 en 2. Het klinkt raar, maar waarom zou dit niet kunnen.
    Deze vraag heb ik ook aan mijn internist gesteld, en hij zou het bijzonder vinden, maar ja waarom zou het niet kunnen.

    Tenslotte heb ik een vraag: gebruiken jullie een app voor de koolhydraten? En zo ja: Welke?

    Conny: Heel veel succes! Lada blijft een aparte vorm, en naar ik begreep vaak moeilijk instelbaar.

    Groeten, M van Hoorn

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.