Forums / Hulpmiddelen / minimed 640G drama

samv
Bijdrager

minimed 640G drama

Hallo Allemaal,
Ik ben sinds januari 2018 diabeet (type 1) en gebruik daarvoor sinds een maand of 9 een minimed 640G insulinepomp van medtronic. Omdat ik hypo-unaware ben, heb ik ook een Guardian CGM sensor.
Helaas is deze extreem onbetrouwbaar gebleken. De sensor moet 6 dagen meekunnen , maar bij mij houdt 50% er na 3 of 4 dagen mee op. Bovendien wijken de waarden tussen sensor en vingerprik enorm af. Soms wel 7 mmol.
Zo heb ik situaties gehad, waar volgens mijn sensor mijn suiker op 12,5mmol zat terwijl een vingerprik leerde dat het 5,5 was. Als ik daar als hypo-unaware persoon op had gebolused had ik een enorm probleem gehad. Ondertussen is mijn pomp 2 keer vervangen en mijn guardian sensor 3 keer. Het probleem blijft. Mijn endo snapt niet waarom de pomp en sensor bij mij niet naar behoren werken. Mijn huisarts noemt mijn pomp levensgevaarlijk.
Nu wil ik mijn pomp terugsturen naar medtronic. Het product werkt immers niet als geadverteerd. Maar omdat de verzekering maar 1 keer per vier jaar een nieuwe pomp vergoedt, lijkt dat haast onmogelijk. Medtronic claimt dat ze de pomp alleen terugnemen als de endo een brief schrijft dat de pomp in mijn situatie niet voldoet, maar de endo zegt weer dat ik met medtronic een oplossing moet zoeken. Kastje muur verhaal dus. Inmiddels spuit ik weer en ben ik op zoek naar een vervangende pomp die ik desnoods uit eigen zak ga betalen.

  • Hypo71
    Bijdrager

    Hallo, wat een drama is dit zeg pffff. Wat ik kan zeggen is neem contact op met je zorgverzekeraar en leg uit wat er aan de hand is en vraag of ze voor je willen bemiddelen. Niemand heeft er iets aan als de patient zich beroerd en onzeker voelt en als er een dure pomp in een laatje stof ligt te vangen. Heel veel succes en hopelijk snel een bevredigende oplossing.
    Groetjes Cor.

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo samv,

    Als ik je verhaal lees, zit het probleem met name in de sensor. Nu snap ik dat pomp en sensor gekoppeld zijn, dus als de pomp aangestuurd wordt door de sensor dat je ongewenste toestanden krijgt.

    Als je ook problemen met de pomp hebt, licht dat dan even toe.

    Sensoren (en dat geld ook voor bloedglucose sensoren), hebben altijd een marge waarin ze werken. Helaas is het voor glucose sensoren zo dat er de afwijkingen soms veel groter zijn dan acceptabel of praktisch is. Bloedglucose sensoren zijn de laatste jaren heel erg verbeterd en daarmee merk ik niet meer dat ze voor mij significante afwijkingen hebben.

    Met de glucose sensoren (zelf gebruik ik de FreeStyle) is het helaas zo dat (bij mij af en toe) de gemeten waarden niet overeenkomen met b.v. een bloedglucose meting.

    Volgens mij (maar wie ben ik ?), zou je gewoon de pomp kunnen blijven gebruiken. Daarnaast zou je een kunnen proberen of de FreeStyle libre wel ‘redelijk’ correcte waarden voor je geeft. Je hebt dan in ieder geval de indicatie of een andere sensor voor jouw wel geschikter is.

    Met je hypo-unawareness los je er niet mee op, dat begrijp ik, maar misschien kun je dan verder kijken naar closed-loop systemen. Of in ieder geval een betere controle houden over je bloedsuikers.

    Natuurlijk brengt dit kosten met zich mee, maar de kosten van de FreeStyle zijn overzichtelijk, zonder al te veel kosten te maken kun je die sensor proberen. Natuurlijk is dat geen ‘complete’ oplossing.
    Er zijn ook andere sensor systemen, echter de instapkosten daarvan zijn flink wat hoger, even uitproberen van een dergelijk systeem is dan kostbaar. (B.v. Dexcom)

    In het kort:
    Kun je aangeven wat het probleem met je pomp is ?
    Kun je (tijdelijk) een Free-Style Libre proberen ?
    Een duur alternatief, tijdelijk een ander sensor systeem proberen ?
    Dus eerst eens kijken of er iets is dat wel werkt, zonder onmiddellijk over te stappen.

    Houd ons op de hoogte, veel mensen zijn gedesinteresseerd in dergelijke materie.

    Vriendelijke groet,
    Ben

  • Markpompje
    Bijdrager

    ik gebruik dezelfde combinatie en idd soms dan klopt het niet, vooral de eerste dag waarbij alles meerdere malen gecalibreerd moet worden.

    soms loopt die sensor te zeiken over ongeldige calibratie(vaak na een paar dagen) geeft hij aan sensor updaten en dat kan wel 3 uur duren, nou dan weet ik het al wel weer, doe dan maar meteen een nieuwe sensor plaatsen.

    over het algemeen gaat het goed en geeft hij bij mij meestal bij foute waardes aan dat ik laag zit en dan zet hij de pomp uit.

    het probleem zit hem dus niet in de pomp maar in de sensor, je kunt altijd de pomp gebruiken zonder sensor.

  • samv
    Bijdrager

    Ik heb in zoverre geen probleem met de pomp dat deze zijn werk doet. Wel heb ik in de maanden dat ik hem gebruik 2 keer een kritieke pomp fout gehad waarna de pomp ermee ophield. ik vind 2 defecte pompen in 8 maanden aan de hoge kant.

    Ik heb bewust voor dit systeem gekozen omdat het in combinatie met de sensor mijn pomp kan stopzetten als ik te laag kom te zitten. voor een hypo-unaware persoon een must. alleen een pomp zonder een CGM systeem dat op zijn minst een alarm geeft bij een laag, is een pomp voor mij een te groot risico.

    De zender van mijn sensor is ook reeds 2 maal vervangen. Zelfs de guardian 3 die eigenlijk voor de 670 intwikkeld is, heb ik geprobeerd. Ik snap dat de techniek niet 100 perfect en accuraat is, maar 50% voortijdige uitval en afwijkingen van 100% zijn gewoon teveel om op te kunnen vertrouwen.

  • BertR
    Bijdrager

    Als je een nieuwe sensor plaatst, dan ontstaat er, door de naald rond de meetdraad zgn micro trauma. Hierdoor kan de meting de eerste 24 uur verstoord raken. Daarom geeft bv de helpdesk van Abbott vaak het advies om de Freestyle libre vte plaatsen en pas 12-24 uur later te activeren. In die tijd heeft het lichaam het grootste deel van het micro trauma gerepareerd.
    Voor andere sensoren geldt eigenlijk precies hetzelfde. Om die reden plaats ik een nieuwe Dexcom sensor een dag eerder zodat kan acclimatiseren.
    Veel gebruikers van OpenAps closed loop systemen doen dat ook. Als jouw insulinepomp wordt bestuurd met behulp van een sensor, dan wil je – ook bij een stop-voor-laag – wel graag dat dit zo goed mogelijk geschiedt. Om die reden gaat mijn voorkeur uit naar een pompregeling waarbij de meetwaarde van de sensor wordt afgelezen en bewaakt, bv met Xdrip op een smartphone. Je kunt dan elke ochtend, in nuchtere staat, de sensor ijken met een vingerprik en controleren of de afwijking niet te groot is. Als je met Xdrip een insulinepomp bestuurt, dan kun je de gemeten waarde gebruiken om te kalibreren.
    Op die manier worden pompen van Medtronics (alleen oudere modellen), Dana (Koreaanse pompen) en Accu Chek (Combo en Insight) door nogal wat gebruikers in de wereld toegepast.
    Zelf doe ik dat ook en daardoor zit ik meer dan 80% van de tijd binnen de band van 4 – 9 mmol/l.
    Er zijn echter dagen dat ik schrik van de hoeveelheid insuline die mijn pomp naar binnen moet werken om de glucose omlaag te krijgen (zoals vandaag het geval is). Gemiddeld was er enkele uren lang een constant niveau van 7 eh nodig om in de buurt van de 12 mmol/l komen/blijven. Dat is het gevolg van sterk wisselende insulinerestentie. Met de hand valt dat niet gemakkelijk te regelen. In de link hier beneden is te zien hoe dat verloopt.
    Zodra de glucosespiegel gaat dalen, dan houdt de pomp op met het toedienen van insuline totdat de glucose weer gaat stijgen. Dus basaal op nul!

    Pompbesturing met AndroidAps

    • smile
      Bijdrager

      Hoi, kun je wat meer vertellen over de OpenAps, misschien in een nieuw topic? Dat klinkt heel interessant!

  • Ben42
    Bijdrager

    Wel heb ik in de maanden dat ik hem gebruik 2 keer een kritieke pomp fout gehad waarna de pomp ermee ophield. ik vind 2 defecte pompen in 8 maanden aan de hoge kant.

    In vergelijking met mij is dit inderdaad veel. Zelf heb ik in vele jaren pompgebruik nog nooit een ‘kritieke pomp fout’ gehad, of tenminste niet een fout die ik als kritiek zou beschouwen. Wel een paar keer een pomp vervangen, maar dat was volgens mij niet kritiek.

    Zelf gebruik ik nu de 640G en wel een kleine rare dingetje gehad, maar zoals gezegd nooit een probleem. (Ja het tasje, dat wel).

    De Sensor (FreeStyle) ja daar heb ik zowel met de sensor als met de reader een flink aantal problemen meegemaakt. Maar ten opzichte van het prikken van bloed (meer dan 30 000 keer ervaring mee) ervaar ik een verbetering in het gebruik en in het resultaat. Nog lang niet perfect, maar wel veel beter dan het vingerprikken.

    Dus je ervaringen met de pomp verbazen mij een klein beetje. (Hoewel er binnen een grote groep altijd wel iemand is die meer pech heeft.) Matige ervaringen met een sensor, volgens mij overkomt dat relatief veel mensen.

    Vriendelijke groet,
    Ben

  • nicnic
    Bijdrager

    Ik gebruik dezelfde combi Medtronic 640 en de Guardian, ook vanwege hypo unawareness. Als alles goed werkt voor mij de ideale combinatie met de stop vóór laag. Het verhaal van Markpompje is voor mij heel herkenbaar en naar mijn mening zit het probleem in de sensor. Bij het zetten van sensor en kalibreren is het van belang een nette bloedsuiker te hebben, omdat anders start al verkeerd is, tenminste dat is mijn ervaring. Mij is ook verteld dat de ISIG boven de 20 moet zijn en dat scheelt ook inderdaad. Ik kalibreer zeker wel 4 tot 6 keer per dag omdat waarden bij mij nogal eens afwijken van pomp en meter. Ik heb het ook altijd over “ruzie met de pomp”. Als er bij mij te grote verschillen zijn en blijven, dan zet ik sensor tijdelijk uit en weer aan op moment dat het mij uitkomt. Dat doe ik ook wel bij “sensor updaten” (ontzettend irritant) als me dat te lang duurt.

  • BertR
    Bijdrager

    @nicnic Zo vaak kalibreren levert het risico op dat er grotere schommelingen in het verloop van de grafiek kunnen ontstaan. Je hebt dat zelf al wel geconstateerd. Het is in mijn ogen beter om ’s ochtends nuchter te kalibreren en eventueel ’s avonds nog enkele uren na de maaltijd. Als je een sensor twaalf uur van tevoren plaatst (maar niet activeert) dan kan de sensordraad zich mooi aan het lijf aanpassen. Je zult dan een veel betere ISIG krijgen zodra je de sensor activeert.
    Het vervelende van een vingerprik is dat die waarde aanzienlijk kan afwijken van het interstitieel vocht. Zeker na de maaltijden of het drinken van vruchtensappen.

  • samv
    Bijdrager

    Ik kalibreer mijn sensor nuchter in de ochtend en dan voor de avondmaaltijd en voor het slapen gaan. altijd als er geen daling of stijging in mijn suiker zit. dit is hoe het mij is uitgelegd door een medewerker van medtronic.
    De isig waardes van mijn sensoren zijn altijd goed.
    Toch krijg ik bij meer dan de helft van de sensoren voortijdige uitval . meestal na 3 dagen met de melding “sensor werkt slecht , vervang sensor)
    Ook heb ik vaak dat de afwijking ten opzichte van BG veel en veel te groot is. laatst een suikerwaarde van 12,5MMol volgens mijn sensor en 4,5MMol volgens de vingerprik! Een afwijking van 8 mmol is in elk opzicht onacceptabel.

    Het bizarre vind ik dat vanuit het ziekenhuis wordt gezegd “ach meneer dat is helemaal niet gevaarlijk, want u mag sowiezo bij bolussen voor een te hoge suikerwaarde niet uitgaan van de sensor, maar moet dat altijd aan de hand van een vingerprik doen”

    Volgens deze logica heeft het hele smartguard systeem van medtronic dus geen zin, want je mag immers nooit van de sensor uitgaan?
    In mijn voorbeeld : de sensor meet snachts 12,5 mmol. dus mijn basaal loopt gewoon door, terwijl ik in werkelijkheid op 4,5mmol zit en de basaal eigenlijk uit gezet had moeten worden..

    Ik heb de huisarts fotos laten zien van deze afwijkingen en hij vind het zeker iets wat tot gevaarlijke situaties zou kunnen leiden.

    In ieder geval gaat mijn medtronic pomp nu retour en sta ik op de lijst om een Tslim X2 pomp te gaan gebruiken met een dexcom G6 sensor.

    Tot die tijd kan ik helaas niet zwemmen, iets wat voor mij essentieel is vanwege mijn dunne vezel neuropathie en hartproblematiek.

  • kdrkdr
    Bijdrager

    Ik sluit me helemaal aan bij het verhaal van BertR. Ik gebruik al jaren de Medtronic sensoren. Meestal schiet ik de sensor ’s avonds in en koppel de zender pas de volgende ochtend. De waardes zijn dan bij mij redelijk stabiel vanaf het begin. Als ik wel eens haast heb en na een uur al koppel dan heb ik dagen geklooi.
    Hier zie je nog een onderbouwing (kijk bij gedrag nieuw geplaatste sensor). Is een oud artikel maar het principe is nog steeds hetzelfde.

    • kdrkdr
      Bijdrager

      Oeps. Ik zie dat ik de verkeerde link heb geplaatst voor de onderbouwing. Hier een nieuwe poging (kijk bij nieuw geplaatste sensor)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.