Forums / Lichamelijke complicaties / neuropathie? of toch wat anders?

Tokkie1998
Bijdrager

neuropathie? of toch wat anders?

Beste mensen,

Ik heb een vraag wat betreft neuropathie… En vroeg me af wat jullie ervaringen zijn.

Bij mij werd DMT1 vastgesteld toen ik zeven jaar oud was, nu bijna 11 jaar geleden dus.
Ik ben nooit maar dan ook nooit goed ingesteld gekregen, en tot op heden gaat het helemaal niet lekker. (Extreem veel hypers en extreme waarden).

Nu heb ik jaren geleden al last gekregen van mijn voeten… Een branderige, stekende pijn en ook regelmatig geen gevoel meer. Nu is het zover dat het inmiddels zo erg is dat ik dit voel in mijn voeten, benen, knieën en heupen. En alsof dit nog niet vervelend genoeg is is het ook begonnen in mijn handen en inmiddels in beide armen tot de schouder…

Ik vroeg mij af of dit neuropathie is? Zelf vermoed ik sterk van wel… Ik heb dit al meerdere malen aangegeven bij de dvk en arts, die gooien het er op dat dit niet kan omdat ik pas 17 (bijna 18) ben en dit pas als complicatie komt op langere duur?

Ik vroeg me af hoe dit nou zat, en dacht waarom probeer ik het niet via hier? Want ik word er een beetje moedeloos van…

Graag zou ik de ervaring van anderen willen horen!
En misschien handig om te weten dat ik al kamp met complicaties (nieren aangetast door diabetes, gewrichten aangetast door diabetes).

M.v.g.❤

  • Chaim
    Bijdrager

    Hey Tokkie,

    Het probleem is dat wij hier alleen ervaringen kunnen delen en tips geven.
    Wij mogen je niet bevestigen of je neuropathie hebt.

    Ik kan me zo voorstellen dat je er moedeloos van wordt.
    Want eigenlijk word je niet serieus genomen met jouw klachten en ik denk wel eens dat het de beleving ervan alleen maar erger maakt.
    Je weet gewoon dat er iets niet goed gaat, maar behandelaars horen je niet.

    Je schrijft over “de arts”. Is dat een huisarts of een internist?
    Is het de huisarts, laat je dan verwijzen naar een internist.
    Die zou je serieuzer moeten nemen.

  • Tokkie1998
    Bijdrager

    Hoi!

    Ik snap dat niemand dat zomaar even kan bevestigen, en daar vraag ik ook niet om… Ik vroeg me alleen af hoe de ervaring van anderen is en tips zijn altijd welkom!

    Ik loop momenteel nog bij de kinderpoli, ik word volgende maand 18, maar mijn behandelende arts wil mij voorlopig nog even daar houden.

    M.v.g.

  • maariz
    Bijdrager

    Tokkie,

    Graag zou ik de ervaring van anderen willen horen!
    En misschien handig om te weten dat ik al kamp met complicaties (nieren aangetast door diabetes, gewrichten aangetast door diabetes).

    Als je wat meer wilt weten, dan heb je nog een mogelijkheid om via diabetes chat het onderwerp:
    leven met polyneuropathie te volgen:
    http://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/leven-met-polyneuropathie/
    en
    verder via deel 2:
    http://www.diabetestrefpunt.nl/bericht/leven-met-polyneuropathie-deel-ii/

  • KleijP
    Bijdrager

    Hallo,
    Ik herken je kachten, bij mij begon het net zo. Ik heb last van branderige voeten, verkrampte kuitspieren en pijn op de schenen. Mijn huid, net onder de knie, voelt “doof” aan. Vooral s avonds heb ik pijn in de armen en handen. Mijn internist heeft me doorverwezen naar de neuroloog en die bevestigde de diagnose polyneuropatie. Nu ga ik binnen kort naar een looplab. Zij gaan kijken wat ze voor me kunnen betekenen. Ik slik nu 50 mg amitriptyline. Hier slaap ik goed op.

  • Tokkie1998
    Bijdrager

    Hoi!

    Bedankt voor de reacties!
    Ik moet aankomende donderdag weer voor de controle en ga dit nogmaals aangeven en bespreken met mijn arts.
    M.v.g.

  • Danny81
    Bijdrager

    Hoi, ik zit precies in dezelfde situatie als jij, ik kreeg diabetes op mijn 7e en ben nu 35. Mijn internist zei dat ik het niet kan hebben omdat ik te jong ben? Toch blijven de klachten aan, ik heb nu een verwijs voor de neuroloog gevraagd om te kijken of het inderdaad neuropathie is. Gewoon je huisarts verzoeken om een verwijs naar de neuroloog en je niet laten afschepen met dat je te jong bent.

    • andrew
      Bijdrager

      je ben baas over eigen lichaam dat is ook de rede dat ik weg wil bij het haga ziekenhuis

  • Chaim
    Bijdrager

    @Tokkie
    Hoe is het afgelopen?

  • Geke
    Bijdrager

    Heey,

    Ik herken je gevoel en klachten. Ik ben nu ook 18 jaar oud.. En erg vervelend dat je dan al te maken krijgt met complicaties. Ik heb vaak het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen, of ik kreeg niet de zorg vergoed die ik nodig heb, omdat ik nog jong ben en het dan blijkbaar niet normaal is dat je het nodig hebt (pedicure bijv). Maar je kan dus met je 18e al wel last krijgen van complicaties.. herken dat erg.. Maar bij mij is het ook niet bewezen. Weet je inmiddels al meer?

    Groetjes Geke

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.