Forums / Ouder van een kind / Persoonsgebonden Budget Diabetes Kind

Huis
Bijdrager

Persoonsgebonden Budget Diabetes Kind

Ik ben op zoek naar ouders die voor hun kind met diabetestype 1, een Persoonsgebonden Budget (een PGB)  hebben aangevraagd.
Hebben jullie tips?

  • We hebben je vraag ook gesteld op de Facebookpagina aan de ouders van de Sugerkids

    Vonne: Volgens mij moet je aan een flink aantal zorgpunten voldoen en kom je dan pas in aanmerking.

    Patricia: Wel eens aangevraagd maar nooit recht op gehad. Ik hoop dat anderen betere tips hebben

    Anja: Wij precies hetzelfde, we hadden er geen recht meer op, die regel was vervallen.

    Linda: Wij hebben wel msvt

    Chantal Ik lees mee.. Wat is msvt?

    • amdijkhuizen
      Bijdrager

      MSVT is medisch specialistische verpleegkundige thuiszorg. Hiermee kan gespecialiseerde kinderthuiszorg ondersteuning bieden bij zelfzorgtaken thuis en op school. Het aantal benodigde uren is goed te regelen. Maar het is bijv. geen oppas.
      Je hebt dan geen eigen budget. Dit wordt geregeld door het ziekenhuis via je diabetesverpleegkundige met de transferdienst in het ziekenhuis.
      Elke 3 maanden kan dit worden verlengd.

    • QuintyRemeeus
      Bijdrager

      Met PGB heb ik geen ervaring
      Heeft iemand wel ervaring met dubbele kinderbijslag wegens intensieve zorg?

  • Dank voor jullie reacties! Op Facebook kwamen ook nog reacties binnen:

    Gerda: Ja! Wij. Al heel veel jaren. Er zijn veel factoren die mee spelen om in aanmerking te komen.
    Carmen valt trouwens onder de IKZ (intensieve kindzorg)

    Sanne: Ik heb hier net de wmo eens over gebeld en die zeggen dat je dan al zelf de zorg voor je kind niet kunt doen en er bijvoorbeeld sprake van complicaties moet zijn wil je hiervoor in aanmerking komen. De zorg van diabetes voor je kind is gewoon iets wat je doet als je het zelf kunt en daar krijg je dan geen pgb voor.
    * Gerda: Je moet je niet melden bij de WMO, maar bij de zorgverzekeringswet.
    * Sanne: Gerda, dat heb ik gedaan. Die verwezen me naar het ciz en deze vertelden me dat het via de wmo van de gemeente ging vandaar.
    * Natascha: WMO doet dit niet. Ciz ook niet meer. Voor verpleging en of verzorging moet je naar je eigen ziekenfonds sinds vorig jaar. En sinds dit jaar toestemming van de behandelend arts nodig

    Anneke: De handeling van het spuiten valt onder de zorg vanuit de zorgverzekeringswet. Dit kun je aanvragen bij een wijkverpleegkundige of inderdaad msvt. Zij gaat dan beoordelen wat de zorgvraag is, en kan dat indienen bij de zorgverzekering. Om in aanmerking te komen voor een PGB te komen, zijn er voorwaarden waaraan voldaan moet worden ( permanent toezicht, onregelmatige tijden etc. ) Dit beslist de zorgverzekeraar. Ik kreeg voor mijn dochter wel zorg ( ZIN), maar geen PGB om mijzelf in te kopen . Gaat de zorg meer om de begeleiding van de ziekte, dan kun je je zorgvraag beter stellen bij de gemeente. Een consulent komt dan langs om de zorgvraag te beoordelen. Stel daarbij goed vast wat je hulpvraag is en wat je wilt bereiken. Een compensatie voor al het werk wat je extra doet is geen zorgvraag bijvoorbeeld.

    Natascha: Jaren gehad, maar nu niet meer. Onze Arts geeft hier geen toestemming meer voor. Vreemd want andere ziekenhuizen doen het wel weer. Blijft zoals altijd ook geluk hebben en oneerlijk.

    Op de site van de svb is ook nuttige informatie te vinden: https://www.svb.nl/int/nl/pgb/een_pgb_aanvragen/hoe_vraagt_u_een_pgb_aan/

  • Boedha
    Bijdrager

    Ik heb jarenlang een pgb mogen ontvangen voor mijn dochter. Dit betrof persoonlijke verzorging begeleiding en verpleging. Op dit moment in de her indicatie 4 uur verpleging via de zorgverzekering geïndiceerd door een BIG 5 geregistreerde verpleegkundige. Het is alleen touwtrekken nu om het stukje begeleiding. Diabeten zijn niet bekend onder het kopje intensieve kindzorg. Nu bezig met hulp van per saldo juiste loket omdat de gemeente de begeleiding juist ziet onder de verantwoording van de zorgverzekering. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd nu. Ik zou zeker naar per saldo even een belletje wagen en je melden bij het juiste loket zij gaan nu voor mijn zaak naar het ministerie maar hoe meer mensen zich laten horen hoe beter. De zorg voor een kind met diabetes word niet intensief genoemd ik denk dat jullie allemaal wel weten hoe ontzettend niet waar dit is. Succes ook voor jullie hiermee samen staan we misschien sterk.

  • Een andere tip die binnenkwam op zowel Twitter als Facebook, is om contact op te nemen met Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een pgb.

  • Marjolein35
    Bijdrager

    Hoi,

    Het is mij gelukt om pgb te krijgen via de zorgverzekeraar en mezelf op de loonlijst te zetten.
    Mijn dochter is 5 jaar en de zorg is behoorlijk intensief. Ze valt onder ikz en niet onder de gemeente.
    In ons geval is kinderthuiszorg geen oplossing.

    Omdat je eerst moet melden bij de gemeente en hun gaan kijken waaronder je valt. Daar heb ik zeer uitgebreid mijn verhaal gedaan en heel snel was hun conclusie dat wij onder ikz vielen en dus bij de zorgverzekeraar. De aanvraag bij de zorgverzekeraar is erg belangrijk hoe deze ingevuld is. De wijkverpleegkundige die samen met mij de indicatie afgaf, die heeft mij precies gezegd wat ik moest invullen en waar de verzekering naar kijkt.
    Ik heb uiteindelijk 16 uur gekregen en mezelf in loondienst gezet.
    Nu hang ik alleen vast in het verhaal hoe ik dit moeten laten uitbetalen, of via de svb of zelf proberen omdat je het bruto uitgekeerd krijgt.

  • lemmy
    Bijdrager

    Ben ook bezig met een aanvraag pgb en wil ook wat meer info hierover van ouders die een pgb hebben

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.