Forums / Lichamelijke complicaties / polyneuropathie en werk

joke
Bijdrager

polyneuropathie en werk

Vorig jaar de diagnose polyneuropathie gekregen door de neuroloog, op amitriptyline gezet en dat helpt om iets beter te slapen maar doet verder eigenlijk niets. Nog 3 maanden revalidatietherapie gehad om evenwicht en kracht wat te herstellen. En nu niets meer, uitbehandeld.
ik werk in de zorg en woon alleen, tis eigenlijk bijna niet uit te houden, pijn, evenwichtsstoornissen en slecht slapen, daardoor weer concentratie stoornissen.
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik nog kan doen, ik voel me eigenlijk heel erg alleen staan…
iemand advies?

Joke

  • Elly
    Bijdrager

    Joke, ik kan je vertellen hoe ik omga met de neuropathie. Ik heb het al 30 jaar. De reguliere medicatie had ik niets aan, paracetamol met codeïne ook niet. Ben toen (na heel lang zoeken en heel veel pijn) naar een arts-acupuncturist gegaan. Erg goed, ben er volgende maand 15 jaar. Ik blijf, zoals ik dat noem, in onderhoud. Daarnaast bij de fysio cranio sacraal therapie, wat helpt voor het evenwicht. Maar ja, zwalken als je loopt is ook een kenmerk van neuropathie.
    Ik heb op een gegeven moment, via de revalidatie arts, orthopedische schoenen (half hoog) voorgeschreven gekregen. Even wennen maar het loopt prima! Ik ben intussen aan mijn 4e paar dacht ik.
    Tot 5 jaar geleden gaf ik heel veel yoga lessen. Toen werd het te veel. Ik slik supplementen, de belangrijkste zijn Alfa Liponzuur en Carnitine. Maar ook Vit. B12 en D3 zijn belangrijk.
    Je kunt op de site van de DVN lezen over complicatie,
    https://www.dvn.nl/Wat-is-diabetes/Lichamelijke-complicaties/Zenuwen
    en de site van mijn acupuncturist http://www.neuropathie.nu

    Naast dit alles ga ik minimaal 1x per jaar naar de neuroloog.

    • joke
      Bijdrager

      Bedankt voor je reactie, financieel zit ik op minimumloon omdat ik maar enkele dagen per week kan werken, dus zorg die betaald moet worden zit er voor mij niet in. Mijn neuroloog zei dat ze niets voor me kon doen verder, wat doet jou neuroloog mog dan?

      groet
      joke

  • Elly
    Bijdrager

    Ik ga voor een gewoon jaarlijks onderzoek voor gevoel en gebruik van spieren enz. enz. Omdat ik altijd vrij veel in beweging was ging ik langzamer achteruit.Ik zat als sinds 1992 in de WAO, mocht daarnaast wel yoga lessen geven. Wat ik verdiende moest ik opgeven en werd evt. van de WAO afgetrokken. Maar bezig zijn is beter als stil zitten. Ik heb in 2017 mijn 2e hersenstam infarct gehad. Geen schade aan overgehouden gelukkig, behalve nog vermoeider als ik al was. Dat, samen met weinig gehoor en zicht, maakt dat ik nu weinig meer doe en mijn man mijn mantelzorgen is.Maar paardrijden lukt nog.Als het paard begeleid wordt.
    En een goed gesprekje met de neuroloog vind ik altijd toch wel belangrijk, al is er niet meer te doen dan kijken hoever ik achteruit gegaan ben.

    Krijg je geen zorgkosten vergoeding? Alle beetjes helpen tenslotte.Acupunctuur wordt deels vergoed. Maar zit in Soest. Heb je wel vervoer?
    grt. Elly

  • joke
    Bijdrager

    Bij de fbto moet je een aanvullende verzekering afsluiten voor acupunctuur ik heb alleen basis, mij zorgkostenvergoeding gaat naar het eigen risico. Diabeet zijn is ook niet goedkoop. Ik reis met openbaar vervoer dus geen auto nee. Jij hebt al het nodige meegemaakt lees ik. Sterkte er mee,

    joke

  • Elly
    Bijdrager

    Ik heb een aanvullende verzekering bij VGZ. Er wordt beperkt vergoed.
    Waar jij woont is een Chinese acupuncturist. Zou niet weten hoe duur dat is. Misschien te proberen?
    Ik weet dat diabetes een dure ziekte is. Ik zit bijna aan de 60 jaar….
    Maar ben wel een optimist en tot nu toe red ik het steeds weer. Hoop dat het jou ook lukt.

    Elly

  • natasja1974
    Bijdrager

    Hoi joke,
    Ook ik heb polineuropatie ik ben bij de pijnpoli terecht gekomen ik loop ook tegen de muur op van die rot pijn
    Ik krijg aanstaande donderdag een behandeling in het ziekenhuis van qutenza pleister weet niet of je het kent Google maar eens ik hoop dat dit een beetje gaat helpen .

    Gr natasja

  • Elly
    Bijdrager

    Natasja, de crème waarop de qutenza pleister is gebaseerd heb ik heel lang gebruikt om op mijn voeten te smeren. Het helpt wel. Er zij nu (ik dacht) 6 verschillende crèmes, ik heb nu een andere.
    In mijn eerste bericht staan 2 links. De DVN vermeld ze en de andere link is van degene die ze voorschrijft.

  • Peeter
    Bijdrager

    Hoi Joke,

    Ook ik heb al een tijdje last van polyneuropathie. Ik neem sinds een half jaar het voedingssuplement PEA van Vitals. Deze stof bevordert het signaal door de zenuwen. Sindsdien heb ik veel minder last van pijn en voelen mijn voeten soepeler aan. Het is niet goedkoop, € 30,00 per maand, maar werkt bij mij zeer goed. Hoop dat je hier iets mee kan,
    Groet,
    Peter

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.