Forums / Nieuw met diabetes / Slechte instelling

J00st38
Bijdrager

Slechte instelling

Hallo ik ben Joost, 28 jaar en heb sinds mijn 15e type 1 Diabetes.
Toen ik het voor het eerst te horen kreeg was ik er vrij nuchter onder. Ik kan er maar beter het beste van maken dacht ik toen. Het eerste jaar ging dan ook vrij goed, de waardes waren wel wat hoog, maar niet heel dramatisch. Na een jaar begon dat te verschuiven. Langzaamaan begon ik te doen alsof ik de suikerziekte niet had. De metingen deed ik alleen voor anderen (mijn ouders, de artsen ed.) dus als ik wist dat de waarde toch niet goed zou zijn dan sloeg ik de meting gewoon over, met soms hele dagen zonder meten tot gevolg.
Door de tijd heen werd mijn HbA1c langzaamaan steeds hoger tot waardes van ruim boven de 12. In 2009 ben ik een week opgenomen in het ziekenhuis omdat ik al tijden boven de 25 zat en de waarde niet meer zelfstandig naar beneden kreeg. Na dat moment is het een tijd beter gegaan. Ik deed in elk geval elke dag 1 of 2 metingen en m’n HbA1c ging alweer wat naar beneden (al is het nooit onder de 8 geweest).
In de tussentijd heb ik 2x bij een psycholoog gelopen over mijn gedrag rondom mijn ziekte, maar ik weet mezelf niet voldoende te veranderen om echt verschil te maken. Ook ben ik 2 jaar geleden in een depressie geraakt waardoor ik nog slechter aan mijn gezondheid werk.
Ik zou graag stappen maken om voorgoed een einde te maken aan dit gekwakkel, maar ik heb geen idee waar ik moet beginnen. Zijn er mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt? Ik zou er graag eens over praten…

  • Chaim
    Bijdrager

    Joost, ik heb je gelezen.
    Wat een moed om de wil te hebben te veranderen.
    Als ik je lees, dan heb je meer dan voldoende zelfinzicht.

    Je schrijft dat je graag stappen maken om voorgoed een einde te maken aan het niet kunnen accepteren van jouw diabetes en wat dat voor jouw manier van leven betekent.
    De discipline van elke dag meten?
    Van blijvend anders moeten eten?

    Weet je…ik denk dat je de lat te hoog legt voor jezelf.
    Je praat over stappen. Meervoud.
    Maar probeer eens, samen met je behandelaars, de eerste stap te vinden.
    Dat zou bijvoorbeeld een vast meetpunt per dag kunnen zijn. Voor het slapen gaan.
    Ik doe maar een gooi.
    Maak je dat eerst eens eigen en vertrouwd.
    Als voeding een probleem is, pak dan een enkel ding aan dat je kunt laten staan of vervangen door iets waar je wel mee kan leven.

    Vooral…de tocht naar boven uit een depressie…ik ben er geweest.
    Dan zet je een stap vooruit en drie achteruit en dat helpt ook al niet met je bloedsuikerwaarden.
    Je stresshormonen zorgen ervoor dat je niet goed stabiliseert.

    Is het mogelijk dat al jouw behandelaars zich op 1 doel concentreren, voor nu. Hoe jij een weg kunt vinden in het leven met diabetes. Van de kant van de dvk/internist en vanuit emotionele acceptatie.

  • glazenwasfreak
    Bijdrager

    hallo Joost,

    Echt herkenbaar wat je schrijft. Ik  heb het ook gehad, ik deed echt niks meer aan mijn suiker. Wel het spuiten, maar meten en doktersbezoeken niet. Tot ik werd opgenomen in het ziekenhis en bijna op de ic terecht kwam; daar hebben ze me echt de ogen geopend. Ze hebben me even de dialyse afdeling laten zien daar ben ik echt wel wakker van geworden!  ik heb de fsl aangeschaft en dat werkt. Ik  maak er een spelletje van: langer dan 3 dagen op 80% binnen doelbereik. Af en toe een beetje zondigen met chips en knoflook saus of zoiets, en ik moet zeggen: eigenlijk valt het wel mee! Ik had ik er veel eerder wat mee moeten doen. Je moet het zelf doen en het belang ervan inzien.

  • J00st38
    Bijdrager

    Hee dank voor jullie reactie. Altijd fijn om te weten dat je niet helemaal alleen bent.
    Grappig dat je begint over de freestyle libre glazenwasfreak (ik ga er even vanuit dat FSL daarvoor staat ;)) Ik denk er zelf namelijk ook over om dat te proberen. Ik heb al meerdere malen op CGM gezeten vanuit het ziekenhuis en dat werkte steeds. De libre lijkt mij vergelijkbaar, en omdat het met de app ook met mijn telefoon zou moeten werken is er geen enkele rede om mijn waarde in de gaten te houden. Het is jammer van de hoge kosten die eraan zitten, maar het lijkt mij een handvat waarmee ik weer een klein beetje grip op mijn ziekte terug kan winnen.

  • Racingbike
    Bijdrager

    @Joost38, het lijkt net alsof ik mijn jeugd weer voor mij zag.
    Het is knap beroerd dat je tot je 14e de vrijheid van eten en drinken had en op een gegeven moment raakte je dat in één klap kwijt. En waarom… niemand die het weet.
    Klasgenootjes die naar de markt gingen en terugkwamen met een zak met stroopwafels etc… Jij kon toekijken, terwijl je het liefst wilde mee eten.

    Ik heb ook een periode gehad dat ik net deed alsof ik geen Diabetes heb. Mijn moeder was een geregistreerd verpleegster en door haar handelen is mij veel leed bespaard gebleven. Zij verhoogde de insuline ietsjes zodat ik kon doorgaan in mijn “fantasiewereld” dat ik geen Diabetes had.
    Totdat ik op een gegeven moment keihard wakker werd geschud. Vanaf dat moment besefte ik dat het goed menens was. Ik had de keuze,zo doorgaan of het roer 180 graden omdraaien. Mede dankzij mijn ouders kon ik het roer omgooien.
    ==
    Het is beter om eerst een stap te zetten zoals Chaim ook terecht aangaf. Wanneer je ziet dat die ene stap (die verdraaid lastig kan zijn) toch resultaat begint af te werpen kan dat een stimulans zijn voor een volgende stap.
    ==
    Zoals Glazenwasfreak ook aangaf, de FSL is een uitkomst. Ik gebruik hem tot volle tevredenheid nu bijna een jaar. En een goede waarde geeft ook moed om weer verder te gaan.

    En beter nog; je ziet ook een verloop in je bloedjes. De letterlijke pieken en dalen kan je beter herkennen en actie op ondernemen.

    Voor gebruik van de FSL heb je een medische verklaring nodig van je arts. Hierdoor kan je de gemaakte kosten voor de FSL aftrekken van de Belastingen.

    Per jaar kost de FSL 59,95 x 26 (weken) = € 1.558,70

    Het wordt op dit moment nog niet vergoed, maar de DVN is in onderhandelingen hierover met de Zorgvernietigers (verzekeraars) en ZiN ( Zorg Instituut Nederland.)

    Mocht je bij het Zilveren Kruis verzekerd zijn kan je arts je opgeven voor gedeeltelijke vergoeding van de sensoren.

    Het is een kwestie van overwegen waard.

    Heel veel succes en bij vragen.. rustig stellen.

  • jacquelinevegas
    Bijdrager

    Hoi joost,zo herkenbaar, ik heb precies hetzelfde gedaan. Met bijna dood tot gevolg, opgenomen op de ic met een bijna dodelijke zuurgraad in mijn bloed. Meette niet, en spoot op een gegeven moment niet meer. Zo dom achteraf, maar ik heb toen wel ff mijn lesje gehad. Het rotte is met suiker dat als je een paar weken dit doet, het best gaat in het begin. Denk je , maar je bent zelf je eigen lijf aan het om zeep helpen niet meer doen dus. Je bent nu 28 (ik was dat toen ook) en nu heb je nog geen blijvende schade veroorzaakt, dus get alife, je hebt nu eenmaal suiker en daar kom je nooit meer vanaf. Zorg goed voor jezelf, alles kan je kopen in dit leven behalve een ander lijf. Ik heb blijvende shcade aan mijn ogen, wie weet wel door mijn eigen stunt van toen. Zet hem op Joost, zet de knop om, kan je alleen maar zelf doen.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.