Forums / Nieuw met diabetes / Slechte omgang DM 1. Overstappen naar een insuline pompje?

Jacobus171
Bijdrager

Slechte omgang DM 1. Overstappen naar een insuline pompje?

Hallo, mijn naam is Jacob, ik ben 19 jaar en ik heb type 1 Diabetes.
In Maart 2015 werd bij mij type 1 DM geconstateerd, ik was destijds 17 jaar en hard aan het puberen. (Dit is waarschijnlijk de oorzaak waarom ik altijd slecht instelbaar was/ben) en de eerste 3 maand was ik zeer actief bezig met het (4x per dag) insuline spuiten en glucose meten. Toen ik hoorde van de ‘honeymoon fase’ heb ik het spuiten en meten steeds vaker links laten liggen. Sindsdien heb ik het spuiten en meten niet langer dan een paar weken kunnen volhouden. Die periode begint altijd met veel vastberadenheid en een hoge toewijding, tot ik het een keer vergat en daarna weer links liet liggen. Dan komt er weer een lange periode van niet spuiten en meten.

In April 2016 was mijn HbAc1 106 en in Januari 84. Het gaat de goede kant uit, maar mijn lichaam heeft nu bijna het moment bereikt waarop ik geen vet meer heb om in te spuiten. Daardoor doet het spuiten steeds meer pijn en spuit ik ook minder vaak. (In de periodes dat ik wel spuit) spuit ik nu 2x per dag. Eén keer KW insuline en eén keer een mix van KW en LD insuline.

Dus zit ik er aan te denken om over te stappen naar een insulinepomp, bij voorkeur naar een slangloze Omnipod. Echter ik heb mijn onderzoek gedaan naar het pompje, de kosten en eventuele ervaringen, maar ik kan geen post, vraag of bericht vinden die bij mijn situatie past.

Ik ben me er van bewust dat ik niet goed met mijn diabetes om ga en ik hoop dat een IP die omgang beter kan maken omdat ik dan niet daagelijks maar om de 2 á 3 dagen hoef te “spuiten” (prikken).

Ik heb binnenkort weer een afspraak bij mijn internist, en als ik daar kom met de suggestie van een pompje wil ik mezelf al goed voorbereid hebben door de juiste vragen te stellen. Dit is een vrij lange inleiding tot een simpele vraag.

Ik ben mij ervan bewust dat deze situatie niet uniek is en dat er mensen met een soort gelijke achtergrond en ervarig, zijn overgestapt naar een IP. Ik vraag aan deze mensen of zij hun ervaring met mij willen delen?

Als ik niet duidelijk ben geweest of als er nog vragen zijn, stel ze dan gerust, daar word iedereen (hopelijk) beter van.

Bedankt voor het lezen van dit lange verhaal en alvast bedankt voor de reacties.

  • Beste Jacob
    We hebben jouw oproep ook in de besloten Facebookgroep van JONG met diabetes gepost. Hopelijk krijg je veel reacties, tips en herkenning voor jouw situatie. Houd moed!
    Groetjes moderator

  • Rianne9
    Bijdrager

    Hoi Jacob!
    Ik heb zelf nu bijna 5 jaar diabetes, ik kreeg het toen ik 13 was. Hiervan heb ik eerst een tijd gespoten maar ben toen al snel overgestapt op een pomp omdat ik ook niet meer wilde spuiten. Ik heb 4 jaar lang de omnipod gehad en heb sinds kort de ypsopump. (Pomp met slangetje). De laatste tijd gaat het heel goed met mijn diabetes en heb ik een hba1c van 58 (schouderklopje voor mezelf). Maar dat is helaas ook niet altijd zo geweest. Ik heb het nooit echt bewust links laten liggen (denk ik). Maar ik kan je sowieso helpen met informatie over pompen (ook omdat ik net zelf uit dat heerlijke uitzoek proces kom✌) En gewoon even lekker praten ;)
    Stuur me maar een persoonlijk bericht als je dat wilt! :)
    Groetjes,
    Rianne

  • Ben42
    Bijdrager

    Hallo Jacobus,

    De pomp is niet de oplossing voor alle problemen.

    Maar belangrijker is de voorwaarden die gesteld worden om een pomp te kunnen krijgen. Vaak wordt als voorwaarde gesteld dat je intensief bezig moet zijn met diabetes. (Vier keer per dag spuiten en ook zeer regelmatig meten). Als ik jouw beschrijving lees zou dat nog wel eens een probleem kunnen zijn.

    Een pomp is een dure therapie. De kosten voor Pomp therapie zijn ruim 3000 Euro per jaar. Hiervoor wordt dan wel commitment (toewijding) van de patient gevraagd. Deze toewijding zul je eerst moeten tonen.

    Ik ben geen arts, ben ook geen vertegenwoordiger van een ziektekosten verzekering, dus wat ik hier boven schrijf dien je met enige omzigtigheid te lezen. Zoals alles op het internet is ook dit bericht misschien niet betrouwbaar.

    Ben

    • Jacobus171
      Bijdrager

      Ik wil iedereen bedanken voor jullie reacties,

      Afgelopen vrijdag ben ik naar mijn internist geweest en ook die heeft mij verteld dat ik nog niet in aanmerking kom voor een pompje.Mijn Hba1c waarde was toen 97, ik ben 10 eenheden omhoog gegaan!

      Over het pompje verklaarde hij het volgende:
      “Het is alsof je net je rijbewijs hebt en dan mag kiezen tussen een Opel(pen) of een Ferrari (pomp), je hebt nog niet genoeg ervaring om er goed me om te kunnen gaan.”

      Nu heb ik ook een afspraak met mijn vader, als ik voor mijn verjaardag in juni mijn Hba1c waarde onder de 60 krijg, wil hij wel een Freestyle Libere glucosemeter voor mij financieren. Hij wil dat bewijzen dat ik ook zonder zo’n meter kan leven, maar als het lukt, mag ik het dan wat makkelijker aan doen.

      Dit heeft mij alleen maar meer gemotiveerd om extra goed mijn best te doen. Dus ik ga er nu voor!!!

  • Anne1998
    Bijdrager

    Hoi!

    Een ervaring kan ik je helaas niet geven, maar interessant dat je benieuwd bent naar de overstap op een insulinepomp! Ik begrijp dat dit voor jou een oplossing kan zijn.

    Een insulinepomp (zoals de Omnipod) wordt vergoed, maar om hiervoor in aanmerking te komen moet je aan een aantal voorwaarden voldoen:
    – je moet gemotiveerd zijn | Check!
    – je moet voldoende inzicht hebben in je diabetes | Dit betekent dat je echt meerdere keren per dag moet prikken, eigenlijk minstens vier.
    – je bent bekend met intensieve insulinetherapie met een insulinepen | D.w.z. dat je minstens 4x per dag moet spuiten én koolhydraten moet tellen.
    – je moet voldoende aan zelfcontrole doen | Meer prikken dus
    – in noodsituaties moet je goed kunnen handelen

    Het punt is voornamelijk dat een pomp voor jou een oplossing is voor het probleem dat het prikken en spuiten niet altijd lukt, maar dat gaat dus niet. Je komt pas in aanmerking voor een pomp als je daadwerkelijk bewezen hebt dat je het kunt! Je moet eerst laten zien dat je in staat bent om meerdere keren per dag te prikken en spuiten, daarna kan een pomp een optie zijn.

    Voor je eerstvolgende afspraak met de internist raad ik je aan om de internist te laten zien dat je gemotiveerd bent en dat je wilt aanpakken. Zorg dus dat je administratie van je bloedsuikers meeneemt (een uitlezing van je pomp, of een diabetesdagboekje) waar in te zien is dat je 4x per dag prikt. Zet je schouders er onder en probeer te spuiten zoals je geleerd is. Waarschijnlijk zul je eerst over moeten stappen op intensieve insulinetherapie voor je de kans krijgt om over te stappen naar een insulinepomp, maar uiteindelijk zal dat je waarschijnlijk heel veel opleveren.

    Sterkte!

  • Anne1998
    Bijdrager

    Hoi!

    Een ervaring kan ik je helaas niet geven, maar interessant dat je benieuwd bent naar de overstap op een insulinepomp! Ik begrijp dat dit voor jou een oplossing kan zijn.

    Een insulinepomp (zoals de Omnipod) wordt vergoed, maar om hiervoor in aanmerking te komen moet je aan een aantal voorwaarden voldoen:
    – je moet gemotiveerd zijn | Check!
    – je moet voldoende inzicht hebben in je diabetes | Dit betekent dat je echt meerdere keren per dag moet prikken, eigenlijk minstens vier.
    – je bent bekend met intensieve insulinetherapie met een insulinepen | D.w.z. dat je minstens 4x per dag moet spuiten én koolhydraten moet tellen.
    – je moet voldoende aan zelfcontrole doen | Meer prikken dus
    – in noodsituaties moet je goed kunnen handelen

    Het punt is voornamelijk dat een pomp voor jou een oplossing is voor het probleem dat het prikken en spuiten niet altijd lukt, maar dat gaat dus niet. Je komt pas in aanmerking voor een pomp als je daadwerkelijk bewezen hebt dat je het kunt! Je moet eerst laten zien dat je in staat bent om meerdere keren per dag te prikken en spuiten, daarna kan een pomp een optie zijn.

    Voor je eerstvolgende afspraak met de internist raad ik je aan om de internist te laten zien dat je gemotiveerd bent en dat je wilt aanpakken. Zorg dus dat je administratie van je bloedsuikers meeneemt (een uitlezing van je pomp, of een diabetesdagboekje) waar in te zien is dat je 4x per dag prikt. Zet je schouders er onder en probeer te spuiten zoals je geleerd is. Waarschijnlijk zul je eerst over moeten stappen op intensieve insulinetherapie voor je de kans krijgt om over te stappen naar een insulinepomp, maar uiteindelijk zal dat je waarschijnlijk heel veel opleveren.

    Sterkte!

  • mjong
    Bijdrager

    Hoi Jacob,

    Mijn eerste tip: word lid van de Facebookgroep JONG met diabetes. Daar kun je alles delen met heel veel enthousiaste mensen die je graag helpen.

    Dan je verhaal: ik denk dat een insulinepomp je vooruit kan helpen, maar het lost niet al je problemen op. Wat ik zelf heb gemerkt, ik heb nu sinds 4 maanden een pomp, is dat de drempel om te spuiten (bolussen heet dat bij de pomp) een stuk lager is. En ook mijn bloedsuikers zijn een stuk beter. Ik was zelf een beetje laks geworden na 20 jaar diabetes en had geen zin om elke keer m’n pen te pakken of ik vergat het gewoon. Maar zeker als spuiten pijn doet en je het daarom niet meer doet, wordt met een pomp de drempel een stuk lager. Dat is in een paar seconden klaar. Het infuussetje erin doen zal nog wel pijn doen.
    Let wel: het gaat niet allemaal vanzelf met een pomp, je moet zelf actie blijven ondernemen, als je iets eet of gaat sporten ofzo. Maar bij mij was het feit dat de drempel lager is, al voldoende motivatie. En voel je je niet verschrikkelijk rot als je niet spuit en wel hebt gegeten, als je een hyper of een hypo hebt? Wil je daar vanaf? Ook dat kan een goede motivator zijn.
    En ga eens naar een diëtist om te kijken hoe je weer wat meer vet kunt krijgen :)
    Heel veel succes!

  • joelle
    Bijdrager

    Beste jacobus.

    Ik heb vanaf me 5de diabetes type 1. Vanaf me 7de ging het mijn eigenlijk al bergafwaarts omdat ik geen diabetes wilde hebben. Zeker in de puberteit was dit een ramp voor me. Ik vergat heel vaak om te spuiten (bewust en onbewust) en wanneer ik van een diabetesverpleegkundige kreeg te horen dat ik het allemaal niet goed deed kwam er nog een ergere periode, want dan was ik er helemaal klaar mee deed toch niks goed. Ik heb hierdoor ook een paar keer in het ziekenhuis gelegen ontregelt. Ik heb midden in de puberteit een pomp gekregen maar dat maakte voor mijn het verschil niet. Ik kreeg wel de hele dag insuline binnen maar bolussen voor me eten deed ik nog steeds niet. Toen ik een jaar of 18/19 werd heb ik me diabetes eindelijk een plekje kunnen geven (accepteren zal ik het nooit) toen is voor mijn veel veranderd. Prikken doe ik nog steeds niet ik voel zelf me lichaam het beste aan (niet dat ik dit aanraad haha) maar het bollusen voor me eten gaat een stuk beter. Ik heb nu ook de omnipod en hij bevalt me heerlijk. Niet de hele tijd geconfronteerd worden met die stomme draad. Of je nu een pomp hebt of je spuit je zult toch jezelf aan moeten zetten om erop te gaan letten. En dat moet je zelf doen!

  • RenatedeRuiter
    Bijdrager

    Hoi! Ik kan me heel goed vinden in jouw situatie. Ik heb een lange periode gehad dat ik vooral goed was in het doen alsof ik geen diabetes heb, negeren en nog eens negeren. Sinds vorig jaar heb ik de Omnipod, en ik wil niet zeggen dat het daarmee leuk wordt, maar het heeft mij heel erg geholpen om er wel bewust mee om te gaan, en ja elke dag weer.. :) Zeker als je merk dat het ook effect heeft als je er zo bewust mee omgaat. Wel is het denk ik van belang dat je ook écht wilt dat er iets gaat veranderen. Maar ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik overgestapt ben op een insulinepomp. Succes! Groetjes Renate

  • @nouk
    Bijdrager

    Hi Jacob,
    Wat een vervelende situatie. Ik heb precies hetzelfde meegemaakt en ben toen ook begonnen met een pomp puur vanwege het gemak. Al meette ik nog wel afentoe, maar kh rekenen deed ik totaal niet. Dus dat wil niet zeggen dat je dan geen pomp kunt krijgen :)
    Dat je geen vet meer hebt om in te spuiten, komt door je hoge bloedsuikers, heeft je diabetesverpleegkundige dat al eens uitgelegd? Toen ik mijn diabetes beter ging behandelen met dat pompje, ben ik een paar kilo aangekomen (later vanzelf weer kwijt hoor) en ook toen pas kreeg ik vrouwelijke vormen. Ik was heel laat daarmee, puur door alle hoge suikers.
    Nu ik daarop terugkijk zit ik zoveel beter in mijn vel nu het beter gaat met mijn suiker. Ik heb meer energie, ben fitter en voel lage en hoge vanzelf sneller aankomen. Ik weet zeker dat bij jou hetzelfde gaat gebeuren. Is het dat niet waard?!

  • LiekeN.
    Bijdrager

    Hallo Jacob,
    heel knap dat je de stap gezet hebt om je probleem naar voren te brengen, erkennen dat het niet goed gaat is de eerste stap op de goede weg.

    Je schrijft dat je haast geen vet meer hebt om je naald in te zetten, dit is helaas het gevolg van je probleem, hoge bloedsuikers, te weinig insuline zorgt ervoor dat je afvalt als je diabetes 1 hebt.
    Ik zou zeggen, ga met je behandelteam om de tafel zitten, laat je goed voorlichten en neem een besluit, laat zien dat je gemotiveerd bent en dat je er voor gaat.
    Vraag desnoods extra mentale ondersteuning om samen dit traject te lopen.

    Dat er iets moet veranderen is wel zeker, hoe graag we het ook zouden willen diabetes gaat niet meer weg, helaas.

    Heel veel sterkte met alles.
    Lieke.

  • mjong
    Bijdrager

    Hoi Jacob,

    Jammer dat je nu niet in aanmerking komt, maar goed gezegd van de arts. Goed dat je afspraken met je vader maakt, dat motiveert inderdaad! Ik vrees alleen dat je iets teveel van jezelf vraagt. In 3 maanden van 97 naar 60 met je Hba1c is volgens mij onmogelijk. Bij mij is, met dank aan de pomp, mijn Hba1c in 3 maanden gedaald van 64 naar 54 en dat is al iets meer dan verwacht. Wellicht moet je de afspraak een beetje aanpassen om hem realistisch te houden en zo teleurstelling bij jou en je vader te voorkomen omdat je het niet gehaald hebt.

  • Anne1998
    Bijdrager

    Begin maar eens met 4x per dag prikken, en voor elke maaltijd spuiten.
    Als je dát voor elkaar krijgt, mag je al verschrikkelijk trots op jezelf zijn.

    Dat HbA1c komt dan vast en zeker vanzelf wel.

  • JuliaBrinkmann
    Bijdrager

    Hoi allemaal,

    Als ik jullie verhalen zo lees kan ik me hier heel goed vinden in jullie situaties. I feel you! Heb je daarom zin met iemand die zelf ook diabetes heeft te praten dan online of bij een psycholoog je verhaal te houden? Dan heb ik de oplossing voor je! Ik wil me even voorstellen, Ik ben Julia, ik heb zelf al 23 jaar diabetes type 1 en trust me… ik ken echt iedere positieve en negatieve kant ervan! Ook ik heb Diabetes jarenlang geen goede plek kunnen geven in mijn leven, ik voelde me alleen en zielig, totdat ik er helemaal klaar mee was. Daarom wil ik er iets aan veranderen en heb ervoor gekozen met dit onderwerp in de master “Design for Interaction” aan de TU Delft aftestuderen. Op dit moment loop ik stage bij Roche Diabetes Care (Accu Chek) en doe ik een onderzoek naar nieuwe mogelijkheden voor diabetespatiënten om elkaar supporten en van elkaar te leren, om alles een stukje makkelijker en gezelliger te maken. Want gedeelde smart is halve smart! Ik ben dus juist geïnteresseerd in jouw verhaal, waarom lukt het jou niet (zoals mij ook niet), waar heb je moeite mee en wat moet er veranderen voor jou?

    Als je je aangesproken voelt, (en je hebt diabetes type 1 en bent tussen de 13-20 jaar of 29-40 jaar oud) en zin hebt om mee te doen bij mijn onderzoek neem dan contact op! Het onderzoek bestaat uit een klein boekje die je mag invullen als voorbereiding op het interview, en het interview zelf en vindt plaats vanaf 8 Mei tot eind Mei in Rotterdam en omgeving. Je mag zelf een tijdstip kiezen en wordt van tevoren gebrieft wat we gaan doen.

    Alvast heel erg bedankt en misschien tot straks!

    Julia

    mobiel 0633137736
    juliabrinkmann5@googlemail.com
    Of pm on facebook of hier in diabetestrefpunt

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.