Forums / Nieuw met diabetes / Type 1 suikerwaarden net te hoog

dorien
Bijdrager

Type 1 suikerwaarden net te hoog

Afgelopen week heeft mijn dochter net de diagnose type 1 gekregen.
We zijn er helemaal kapot van. Per toeval zijn we er achter gekomen. Haar suikerwaarden zijn iets verhoogd. In Lab 7.2 en niet nuchter gisteren gewoon 7.3 haar maximale waarde na het eten van kniepertjes en oliebollen was 8.6. Gisteren was nuchter 6.4
Nu krijgt ze de Freestyle libre om suikers in de gaten te houden maar nog geen insuline. Dat pas op het moment dat haar suikers echt hoger worden.
Nu hopen wij dat dat nog heel lang gaat duren maar we zijn zo bang dat het valse hoop is. Zijn er meer die dit mee gemaakt hebben? Ik lees alleen bij type 2 pre diabetes.

Tags: 

  • Ben42
    Bijdrager

    Dit schreef ik op 4 december:

    Diabetes is een ernstige ziekte. De ziekte kent geen pauze’s, de ziekte wordt door verschillende mensen verschillend ervaren. Het spuiten en meten dat went voor de meeste mensen wel, het wordt nooit leuk, maar het wordt wel routine.

    Het ontbreken van de pauze’s bij diabetes, dat is iets wat nooit helemaal zal wennen. Voor diabeten is het ook nog een keer zo; dat ze normaal willen zijn. Dat betekend dat jonge kinderen en kinderen in de pubertijd vaak proberen de ziekte te verbergen voor anderen.

    Gelukkig is het zo dat door mobieltjes, de medische apparatuur minder opvalt en soms wel interessant is, maar veel diabeten proberen de ziekte toch te verbergen.

    Het begrip voor diabetes, zeker voor type 1 waarbij veel naalden aan te pas komen is ‘relatief’ groot. De meeste mensen vinden naalden eng en dat maakt dat maakt dat mensen vaak wel wat begrip voor de diabetes kunnen opbrengen. Maar er is ook altijd veel onbegrip, veel mensen denken of nemen aan dat een aantal zaken ‘goed’ of automatisch geregeld is. Er is relatief weinig begrip voor dat je altijd maar met je instelling bezig bent. Er is nooit een momentje van “NU EVEN NIET”, voor de diabeet, daarvoor ontbreekt het begrip nog wel eens.

    De meeste diabeten en ook ouders van diabeten bouwen wel een routine op en in de dagelijkse gang wordt het onderdeel. Ja er zijn wel risico’s en het gaat weleens mis, maar een zeer groot deel van de tijd gaat het ook ‘gewoon’ goed. Zelf heb ik geen fantastische instelling, maar mijn diabeet zijn hindert mij niet bij mijn normale functioneren. Zelf doe ik naar mijn omgeving dat mijn diabetes ‘normaal’ is, het hoort erbij, helaas, maar ik accepteer dat. Door zelf die houding aan te nemen, wordt die houding ook door de omgeving aangenomen.

    De eigen houding is erg belangrijk voor hoe de omgeving er op reageert. Doe je alsof het ‘normaal’ is, dan zal de omgeving ook doen alsof het normaal is. Voor volwassenen is dit al zo, voor jonge mensen is dit volgens mij extra zo.

    In dit bericht ben ik van een ernstige ziekte, naar normaal gegaan. Een bewust traject. Ja het is een ernstige ziekte, maar de ziekte accepteren en doen alsof het normaal is, maakt het leven ook ‘normaler’.

    Dit is natuurlijk persoonlijk, anderen zullen de ziekte heel anders beleven en er anders mee omgaan. Bedenk wat werkt voor jullie zelf.
    En neem ook mijn bericht niet als de waarheid aan.

    Ben

  • Jasper
    Bijdrager

    Hoi Dorien,

    Ik heb dit zo niet meegemaakt, toen er bij mij diabetes werd ontdekt moest ik meteen aan de insuline.
    Dit is al een hele tijd geleden en weet er eigenlijk niks meer van, ik was toen 3.
    Ik denk wel dat het goed is dat jullie het helemaal in het beginstadium al opgemerkt hebben.
    En met de fsl van tegenwoordig is de bloedsuiker eenvoudig te controleren!
    Geen idee hoe oud jullie dochter is, maar zou wel als ik jullie was alvast je dochter laten wennen aan minder suiker ook al gaat het nu nog goed. Suikervrije fris of ranja zijn makkelijk, de kniepertjes en oliebollen worden lastiger om te vervangen :(

  • dorien
    Bijdrager

    Mijn dochter is 12
    We zijn inderdaad wel bezig om wat minder suiker te geven. Gezond eten en niet steeds snoepen. Bruin brood ipv wit brood etc.. Ze pakt het aardig goed op. Insuline in de toekomst weet ze nu van. Kunnen we rustig aan het idee wennen. We vinden het erg moeilijk om te accepteren maar het gaat uiteindelijk vast een plekje krijgen.

  • Liv1
    Bijdrager

    Ik wou dat ik na oliebollen zonder insuline 8,6 had…

    Het is goed dat ze het in de gaten houden, goed dat de FSL er komt zodat gemonitord kan worden wat de bloesuikers doen.
    Had nog nooit gehoord dat er na diagnose geen insuline gebruikt moet worden bij type 1.
    Zelf had ik niet nuchter een bloedsuiker van 26,3 toen ik de diagnose kreeg. Ik had wel al maanden klachten, dus wellicht was het in het beginstadium ook een stuk lager.

    Wat misschien een idee is, is om eens op de site van Diabeter te kijken. Gespecialiseerd in diabetes bij kinderen en met veel begeleiding eromheen. https://diabeter.nl/nl/

    Er zijn overigens ook meer vormen van diabetes naast type 1 en 2.

    Sterkte de komende tijd!

  • dorien
    Bijdrager

    Bedankt voor jullie reacties
    Gistermiddag hebben we onze jongste dochter (9 jaar) geprikt. 12 gaf de meter aan pfff dit wel na een glas ranja met suiker. Vanmorgen was ze nuchter 5.6 pfff hele opluchting maar ik maak me toch zorgen hier om
    Deze week ook maar hba1c waarde laten prikken.
    Vinden jullie het normaal zo’n piek naar 12?

    • Liv1
      Bijdrager

      Ze reageert duidelijk op de suikers, maar heeft ook weer een mooie nuchtere bloedsuiker.
      Maar er speelt wel iets.

      Wat uit je eerste bericht niet duidelijk is, zijn jullie bij de internist (of kinderarts) geweest of alleen nog bij de huisarts.
      Was er al eerder HbA1c geprikt, of alleen maar met de meter nog?

      Misschien voorlopig goed om even de suikerrijke producten. Er zijn ook suikervrije varianten van siroop (bijv. Slimpie).

  • dorien
    Bijdrager

    We lopen met de oudste al bij de kinderarts. We hebben ook een bloedsuikerapparaat thuis. Hiermee kregen we deze hoge waarde gistermiddag. Komende week maar haar hba1c voor de eerste keer laten bepalen, dit heb ik al overlegd met kinderarts. Van mijn oudste dochter was het 45.

    Dit alles bezorgd me behoorlijk slechte nachten.

    • Liv1
      Bijdrager

      En met de jongste zijn jullie ook al bij de kinderarts geweest of bij een andere arts? Of alleen zelf geconstateerd met de bloedglucosemeter?

  • dorien
    Bijdrager

    Zelf geconstateerd door een vingerknip. Wel even contact gehad met kinderarts en ze adviseerde komende week ook even te prikken bij het lab

  • dorien
    Bijdrager

    Vingerprik :-)

  • Jasper
    Bijdrager

    Even ter info voor wat betreft je jongste,
    Met een vingerprik kun je zonder er erg in te hebben ook foute metingen krijgen, bijvoorbeeld na het eten van een mandarijntje zonder je handen te wassen een vingerprik doen kan al een hoge waarde geven door de suikers van de mandarijn op je hand.
    Hopelijk is er dus niks aan de hand en inderdaad maar even het lab afwachten!

  • dorien
    Bijdrager

    Inmiddels de labuitslagen van mijn jongste dochter (9) binnen
    Nuchter 6.4 en hba1c 41

    Tja moeilijk. Voor nu geeft het me een beetje rust maar denk wel dat we het in de gaten moeten houden.

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.